Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 13
  1. #1
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Østlandet
    Meldinger
    33

    Standard Operert for kreft

    Hei!
    Har nettopp registrert meg som bruker av forumet etter å ha lest denne tråden. Fikk selv diagnostisert kreft i skjoldbruskkjertelen i mai måned og fikk fjernet hele kjertelen ved operasjon 9/6. Går nå og venter på jod-behandling og lurer også veldig på andres erfaringer i denne venteperioden uten både skjoldbruskkjertel og/eller thyroxintilskudd. TSH har steget enormt høyt på kort tid og lurer på hva som er normalt for pasienter som oss. Jeg hadde allerede etter 11 dager en TSH på 34, mens den etter 13 dager var på hele 58,6! Er det normalt at det skal stige så mye så raskt? Er jo fortsatt et par uker igjen til jeg skal behandles med jod... Hvordan er det når vi omsider skal begynne med thyroxin - blir det pangstart på høye doser og risikerer vi eventuelt bivirkninger av dette? Trist å høre at andre rammes av det samme, men samtidig er det jo også godt å kunne utveksle erfaringer og treffe likesinnede. Det er jo tross alt en nokså sjelden diagnose... Hvordan har det gått med dere andre nydiagnostiserte og-opererte i ettertid?

  2. #2
    Medlem siden
    May 2010
    Meldinger
    14

    Standard Sv: Det var kreft...

    Hei, Tuppelura.
    Jeg har lest at man faktisk kan få Levaxin i tiden før jod-behandlingen, men at man da må senke stoffskiftet kunstig før jodbehandling. Skal spørre om det når jeg skal inn og snakke med kirurgen den 1.7.
    Jeg har fått tilbud om operasjon på Radiumhospitalet og slår til på det, da de skal ha den beste kirurgen til dette.
    Hvordan opplevde du å bli operert og de første dagene etterpå? Diagnosen vår er visst sjelden, og mitt sykdomsforløp er ennå sjeldnere. Men jeg leste at så godt som alle overlever dette, så vi har iallefall gode prognoser!
    Vi holder hverandre oppdatert her inne, kan vi ikke?

  3. #3
    Medlem siden
    Apr 2010
    Meldinger
    2

    Standard Sv: Det var kreft...

    Hei,
    Jeg ble operert i to omganger høsten 2009. På grunn av et større prosjekt jeg jobbet i den tiden, ble radiojod behandling gitt først i februari 2010. Rett etter operasjonen brukte jeg Liothyroxin som etter ca. 2mnd ble byttet til Levaxin. Jeg trengte ikke å være uten medisin i påvente av radiojod behandlingen på grunn av at jeg fikk Thyrogen sprøyter (2 ) for å oppnå tilstrekkelig høy TSH verdier.


    Altså, Tuppelura, du må ha høye TSH verdier før du kan få RAI behandling.
    ;-( (Sikkert slitsomt)
    Du burde også være i så kalte ”lav joddiett” 1-2 uker før RAI.

    Eulalia, så vidt jeg vet er Thyroid kirurgi blitt overført til Rikshospitalet. Jeg har gått på alle kontroller i Radium, men operasjon, RAI, og alt etterpå har skjedd på Riks. Kjempe flinke folk! (og hyggelige også)(og delvis de samme som på Radium). Såret mitt er nesten umulig å se, må bare huske å dekke den om jeg er i solen.

    hilsen Sini

  4. #4
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Østlandet
    Meldinger
    33

    Standard Sv: Det var kreft...

    Hei igjen og takk for gode svar!

    Angående selve operasjonen opplevde jeg den svært positivt. Jeg ble også operert på Riksen og følte meg virkelig i de beste hender med god behandlingskompetanse og tett samarbeid med Radiumhospitalet. Også arret mitt ser flott ut allerede - forventer i grunn at det vel må bli verre når det først får grodd seg til for nå synes det knapt! :-D

    Ble som tidligere nevnt operet 9/6. Selve operasjonen var estimert til 3 t., men de brukte 3,5 t. på meg. Umiddelbart etterpå var jeg i kjempeform og hadde besøk både samme dag og masse folk dagen derpå. Lite smerter (tok paracet til natta første nettene - kjenner smertene bedre da) og hadde det i grunn greit frem til to dager etter operasjon og dagen for hjemreise... Da kom symptomene på mitt lave kalsium og jeg måtte starte med kalsium brusetabletter. Dette har jeg nå klart å gjenkjenne og være i forkant med "medisineringen" (tar et par timer før effekten av tbl. slår inn så greit ikke å vente for lenge). Forsøkte jo i stedet å unngå å ta kalsium i starten da jeg ikke ville manipulere blodprøveverdiene og opp og sånn sett forsinke/hindre mine egne biskjoldbruskkjertler i å gjenoppta funksjonen.

    Nå driter jeg fullstendig i dette og anser heller symptomene og tar det jeg må ta. Holder meg dog til 2 tbl. X 2/døgn og det er jo ikke for mye uansett. Nå sliter jeg derimot med at jeg har steget veldig høyt og raskt i TSH. Vet at det er meningen ar jeg skal ligge høyt før det kan gis jod, men jeg skal få jod 5/7 og allerede halvveis i ventetiden lå jeg altså på 58,6 (man. 22/6). Til sammenlikning lå jeg på 34 to dager tidligere (lør. 11/6). Skal ned og ta nye blodprøver nå og har heldigvis en fastlege som er fleksibel og stiller opp samtidig som kirurgen min/behandler på Riksen er helt utrolig fantastisk hun også :-D Man er jammen takknemlig for alt som er bra oppi det hele nå, hva?!??

    Til dere som venter på operasjon ønsker jeg masse lykke til og håper dere får få komplikasjoner i tiden etterpå. Tror det er veldig individuelt hva man går gjennom da - akkurat som hos dem med stoffskifteproblemer generelt kan jo symptomene være svært individuelle.
    Så flott at dette forumet finnes!!! Igjen kjempeglad nå :-D

  5. #5
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Østlandet
    Meldinger
    6

    Standard Sv: Det var kreft...

    Hei
    Jeg ble operert i to omganger, med to uker i mellom, høsten 2009 for kreft i skjoldbruskkjertelen på Rikshospitalet. Operasjonene gikk greit, hadde ikke noe særlig smerter, og kom meg raskt begge gangene. Problemet i ettertid har kun gått på stoffskiftet. Jeg har fått lite informasjon om stoffskiftet av legene, og oppfølgingen har vært elendig. Heldigvis har jeg ikke hatt noe problemer i forhold til biskjoldbruskkjertlene

    I de ukene før jeg fikk radio-jodbehandling sto jeg på Liothyronin, men dosen var nok for lav for jeg fikk "alle symptomer" på for lavt stoffskifte før jeg sluttet med tablettene. Perioden jeg var uten medisiner var ikke en bra periode (ca 2 uker). Det var som om hjernen hadde reist på ferie hukommelsen sviktet, og konsentrasjonen var generelt elendig, og jeg var veldig slapp. Selve oppholdet på isolatet var ikke så annerledes enn hvordan hverdagen var ellers jeg sov, så på tv, tittet litt i blader og snakket i mobilen. Hadde også med meg data, men det var ikke mulig å få koblet seg til internett! Matlysten var i utgangspunktet dårlig, så jeg hadde med meg litt mat og drikke ved innleggelsen (ikke ta med det beste du vet, for det smaker ikke så godt i ettertid ). OG! jeg frøys, veldig! Men jeg var så heldig å få en ekstra ovn på rommet.

    Beklager hvis innlegget er veldig negativt, det er ikke meningen! Det virker som om de fleste har mye mildere symptomer enn jeg hadde!!?? Men om dere får noe som ligner litt, så vet dere iallefall at dere ikke er alene om det (jeg hadde ikke fått noe informasjon om det på forhånd og følte at noe måtte være galt med meg..) Heldigvis snudde alt med en gang jeg fikk begynne på medisiner igjen. I løpet av en ukes tid følte jeg meg myyye bedre!!
    Lykke til

    Er det noen som har erfaring med oppfølging etter radio-jod og lyst til å fortelle litt om det? Halvtårskontroll, årskontroll osv??

    Hilsen Idea

  6. #6
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Østlandet
    Meldinger
    33

    Standard Sv: Det var kreft...

    Skjønner at mange føler seg elendige de ukene de går umedisinerte og venter på jod-behandling... MEN når eeeeendelig jod-behandlingen er overstått og man kan starte medisineringen lurer jeg på om jeg må bråstarte på 150 mikrogram eller om dette trappes opp gradvis...? Skal på ferie umiddelbart etter jod-behandlingen og er livredd for eventuelle bivirkninger/forgiftningssymptomer. Det er jo tross alt reelle muligheter for dette når jeg har skyhøy TSH og dermed altså vanvittig lavt stoffskifte og brått skal medisinerers til et ganske høyt stoffskifte? Noen med erfaringer rundt dette? Min erfaring fra Riksen er som nevnt overfor; jeg føler jeg ikke har fått tilstrekkelig informasjon relatert til tiden jeg nå går gjennom og blir veldig usikker da jeg vet det er svært alvorlig dersom man går inn i såkalt hypothyreoid krise eller myksødemkoma.

  7. #7
    Medlem siden
    Aug 2009
    Meldinger
    9

    Standard Sv: Det var kreft...

    Sitat Opprinnelig skrevet av Tuppelura Vis post
    Skjønner at mange føler seg elendige de ukene de går umedisinerte og venter på jod-behandling... MEN når eeeeendelig jod-behandlingen er overstått og man kan starte medisineringen lurer jeg på om jeg må bråstarte på 150 mikrogram eller om dette trappes opp gradvis...? Skal på ferie umiddelbart etter jod-behandlingen og er livredd for eventuelle bivirkninger/forgiftningssymptomer. Det er jo tross alt reelle muligheter for dette når jeg har skyhøy TSH og dermed altså vanvittig lavt stoffskifte og brått skal medisinerers til et ganske høyt stoffskifte? Noen med erfaringer rundt dette? Min erfaring fra Riksen er som nevnt overfor; jeg føler jeg ikke har fått tilstrekkelig informasjon relatert til tiden jeg nå går gjennom og blir veldig usikker da jeg vet det er svært alvorlig dersom man går inn i såkalt hypothyreoid krise eller myksødemkoma.
    Jeg låner brukeren til min datter for å svare deg. Du bør absolutt trappe opp gradvis, ellers er det fare for at det samme skjer med deg som det gjorde for meg. Jeg mistet over halvparten av håret mitt. To ganger!! Heldigvis hadde jeg forstått sammenhengen tredje gangen, slik at jeg trappet opp gradvis, og da gikk det greit.
    Jeg vil også nevne at det er helt normalt å ha så høy tsh før radiojodbehandlingen som du har nå. Det er veldig individuelt hvor høy den blir, og den blir oftest også høyere ved gjentatte radiojodbehandlinger. Ved siste levaxinsepponering hadde jeg over 300 i tsh uken før behandling.
    Jeg vil ønske deg lykke til med behandling. Det kommer til å gå kjempefint.

  8. #8
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Østlandet
    Meldinger
    33

    Standard Sv: Det var kreft...

    Kjære mamma´n til Ida Helene; TUSEN TAKK for at du kunne svare meg på nettopp dette! Har vært veeeeeldig usikker på disse tingene og nå kan jeg endelig roe ned rundt blodverdiene mine. Jeg skal også være obs når jeg skal starte opp med thyroxin og kreve gradvis opptrapping. Visste overhodet ikke at jeg kunne få håravfall som bivirkning. Trodde heller at man fikk finere hud og hår når man fikk thyroxin, men der har jeg åpenbart misforstått noe (søren også!!!) Hva synes som en naturlig opptrapping for første gangs oppstart? Burde jeg starte med B-vitaminer nå i forkant eller annet som anbefales for å styrke håret? Alle gode råd tas imot med stor takk :-D

  9. #9
    Medlem siden
    Aug 2009
    Meldinger
    9

    Standard Sv: Det var kreft...

    Sitat Opprinnelig skrevet av Tuppelura Vis post
    Kjære mamma´n til Ida Helene; TUSEN TAKK for at du kunne svare meg på nettopp dette! Har vært veeeeeldig usikker på disse tingene og nå kan jeg endelig roe ned rundt blodverdiene mine. Jeg skal også være obs når jeg skal starte opp med thyroxin og kreve gradvis opptrapping. Visste overhodet ikke at jeg kunne få håravfall som bivirkning. Trodde heller at man fikk finere hud og hår når man fikk thyroxin, men der har jeg åpenbart misforstått noe (søren også!!!) Hva synes som en naturlig opptrapping for første gangs oppstart? Burde jeg starte med B-vitaminer nå i forkant eller annet som anbefales for å styrke håret? Alle gode råd tas imot med stor takk :-D
    Du får nok bedre hud og hårkvalitet, men det kommer en stund etter at du er ferdig med opptrappingen av levaxin. Bare ha tålmodighet, for hos oss thyreoideacancerpasienter tar alt laaang tid.
    Jeg har snakket litt med frisørene mine om grunnen til at jeg mistet så mye hår, og de hadde teorier om at hårsekkene ikke tålte omstillingen fra svært lavt stoffskifte til høyt på kort tid, og derfor slapp håret. Derfor tror jeg ikke at det har noen hensikt med ekstra b-vitamin. Det som derimot er greit er et multivitamintilskudd for å sikre kroppen mot vitaminmangler. Vi mister jo mye av matlysten og blir også gjerne både ensformige og småttspiste under levaxinfasten, så det er greit å putte på litt vitaminer.
    Jeg vil være forsiktig med å anbefale noen oppstartsdose da jeg ikke er helsepersonell, men kan jo si at jeg startet med 75 mikrogram og jobbet meg opp til 200 på tre uker. Så har jeg i tillegg optimert medisineringen med 10 mcg liothyronin de senere år.

  10. #10
    Medlem siden
    May 2010
    Meldinger
    14

    Standard Sv: Det var kreft...

    Sitat Opprinnelig skrevet av sini Vis post

    Eulalia, så vidt jeg vet er Thyroid kirurgi blitt overført til Rikshospitalet. Jeg har gått på alle kontroller i Radium, men operasjon, RAI, og alt etterpå har skjedd på Riks. Kjempe flinke folk! (og hyggelige også)(og delvis de samme som på Radium). Såret mitt er nesten umulig å se, må bare huske å dekke den om jeg er i solen.

    hilsen Sini
    Hei. Jeg skal faktisk opereres på Radiumhospitalet i august, så det stemmer nok ikke at all slik kirurgi skjer på Riksen. Kirurgen heter Jørgensen, og er visstnok meget flink på slike tilfeller. Han skal prøve å få ut både skjoldbruskkjertel og lymfeknuter i en operasjon. Jeg håper det går; liker ikke tanken på å måtte opereres to ganger. Jeg ble forespeilet en måneds sykemelding og har skaffet meg vikarer til den perioden. Men dersom det er slik at en blir i veldig dårlig form frem til radiojodbehandlingen må jeg kanskje belage meg på å bli sykemeldt lenger? I min jobb må slikt planlegges; jeg kan ikke bare plutselig bli sykemeldt lenger enn planlagt.

Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. Det var kreft...
    Av tiks i forumet Kreft i skjoldbruskkjertelen
    Svar: 23
    Siste melding: 16-08-10, 20:48
  2. Operert for kreft i skjoldkjertel. Nytt ubehag i halsen
    Av sugarfre i forumet Kreft i skjoldbruskkjertelen
    Svar: 8
    Siste melding: 02-03-07, 00:35
  3. Kreft
    Av Stina i forumet Diverse relatert til helse og sykdom
    Svar: 11
    Siste melding: 02-05-06, 23:28
  4. Operert.....
    Av Hege i forumet Kreft i skjoldbruskkjertelen
    Svar: 12
    Siste melding: 12-08-05, 08:40

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn