Side 1 av 8 123 ... Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 78
  1. #1
    Medlem siden
    Aug 2010
    Sted
    Midt Norge
    Alder
    51
    Meldinger
    38

    Standard Desperat mann på let etter hjelp!

    Hei alle sammen. Jeg er ny her på forumet og håper noen kan hjelpe meg med både å tolke det jeg har av blodprøvesvar og eventuelt hjelp til å finne en endokronolog i midtnorge som jobber ut fra fornuftige teorier når det gjelder blant annet hypotyreose og andre forstyrrelser i hormonsystemet.

    Jeg er en mann i tidlig i 40 åra som store deler av livet har merket at kroppen ikke har fungert som den skal. Har hatt flere kriser i livet med de aller fleste symptomer på blant annet hypotyreose. Sist novenmber sa kroppen stopp og jeg det ble to akutte innleggelser med alvorlige symptomer uten at legene klarte å finne noe. Er antakeligvis den i modtnorge som har vært utredet mest det site året. Og da mener jeg ALT. Vi snakker om MR, CT med og uten kontraster, ultralyd hjerte, nyrer lever, gastroskopi, endoskopi an you name it. De alvorlige symptomene har vedvart i over 8 måneder nå, og jeg er totalt utmattet og desperat etter å finne årsaken. Legene mistenkte ME og jeg ble også utredet for dette. Fikk beskjed på å ta det rolig og vente til kroppen tok seg inn igjen.

    I kriseperiodene er jeg svært redusert og får mye kramper i buken, spesielt etter at jeg legger meg ned til natten. Svettetokter (kaldsvetting i hender og føtter, nedsatt kroppstemperatur og iskald på føtter og hender. Kramper i spiserøret med syrereflux og svært tørr tunge. Selv om spyttproduksjonen går helt banana. Klarer knapt å svelge unna. Øm i nyreregionen. Fysisk tungt å puste. Verker i ledd og mister følelsen i de ytterste fingrene på hver hånd. Forstoppelser og diaré. Ja, det er ikke måte på hvor mange symptomer jeg får. Vi kan komme tilbake til flere senere om dere vil det. Når kriseperiodene fader sakte ut kommer jeg tilbake til alle de symptomene jeg kan lese om hypotyreose. Det er ikke ett symptom i listen deres jeg ikke kan si er der.

    Er ellers av en person som har tvunget meg selv til å overse symptomer i alle år og godtatt de som en del av meg. Men nå ser det ut til at kroppen min totalt nekter å godta en hver for for aktivitet uten å gi krisesymptomer.

    Under de mest akutte illebefinnende ble det tatt en rekke blodprøver som selvsagt var myntet på akuttmedisin, men også endel prøver rettet mot blant annet skjoldbruskkjertel. Prøvene er selvsagt innefor normalverdiene, men jeg ønsker at dere kan kommentere de ut fra deres terorier. Var svært dårlig på dette tidspunktet, men HELT frisk i legenes øyne.

    S-TSH 0,86 (0,2-4)
    S-fT4 15 (15-19)
    S-fT3 4,3 (3,6-6)

    Har vært plaget med en del ødem opp igjennom årene, men etter siste åttemånedersperiode har dette økt betraktelig. Dype sokkemerker er helt vanlig og i perioder kraftig ødem på ankler, legger mageregionen, hender og brystene. Ser enkelte dager ut som en boddybuilder. Ødemene er som regel borte igjen om morgenen. Mitt problem ovenfor legen min er at alle mine symptomer er svært fremtredene sent på dagen og ikke i kontortid for leger. Slet derfor lenge med å "bevise" ovenfor legen hvor ille ting var. Tenker da på krampene jeg hadde om natten og ødemene som blomstret til kvelds. Begynte etter en tid å ta bilder som jeg tok med på legekontoret. Etter å ha vist bildene av alle ødemene ble plutselig ME utredningen/diagnosen avvist. og henvisning til indremedisin i Kr.Sund ble søkt. Men så er det slik nå da at legen min, sykehuset i Kr.Sund og Molde ikke lenger vil se meg (jeg er jo frisk!). Min lege fikk beskjed fra Kr.Sund om at de ikke trodde de ville finne ut noe uten å ta noen spesielle blodprøver pluss en spesiell avføringsprøve. Jeg blir helt oppgitt av hvordan helsevesenet behandler personer de ikke har kunnskap til å finne ut hva feiler. Såvidt jeg forsto på min lege, så skulle disse prøvene være helt avgjørende for om jeg fikk komme, og de var i tillegg ikke beregnet på annet enn å avklare tegn på hjertesvik og nyresvikt. Jeg vet selv at i "gode perioder", så funker begge disse 100%. Er derfor nå desperat ette å ta skjeen i egen hånd (privatleger) for å få fortgang i sakene. Vet dere om det finnes noe her oppe hos oss det GÅR an å snakke fornuftig med?

    Huff. Jeg lovet meg selv at dette skulle bli kort og lettfattelig, men det ser ikke slik ut!

    Takk for et flott og informativt forum!

  2. #2
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Bare til tolking av viste prøveresultater.
    Prøvene viser "normale" forhold slik de vanligvis tolkes.
    Men .....
    Det er slik da, at dette er en øyeblikksverdi slik forholdne var i takningsøyeblikket.
    For at prøven skal kunne sammenlignes med referanseverdiene, skal den også avlegges slik de prøvene som danner referansegrunnlaget er avlagt.
    Det vil si fastende om morgenen - og man skal være antatt frisk for å bli med i referansegrunnlaget.
    Prøvene er døgnvariable.

    Er ref. for fT4 korrekt ?
    15 er bare et tall.
    Hvis du må ha 20 eller 25 for å fungere er 15 symptomgivene selv om det er aldri så mye innenfor de statistiske ref.grenser.

    Og .....
    Så er det jo sånn da, at om det løper en masse arbeidere rundt på verkstedgulvet er det ikke sikkert det blir gjort noe.
    Man kan ikke måle om stoffskiftehormoner i blodet gjør noe, bare at de er der.

    Så har jo ikke jeg erfaring med tilfeller som dette.
    Mange av de symptomene du nevner opptrer også i andre sammenheng enn stoffskiftet. Men de opptrer jo der da.
    Og de opptrer i andre hormonelle situasjoner, feks binyreproblematikk.
    Legene er enda dårligere i den disiplinen !

    Og jeg må si at hele settingen likner min på det tidspunktet.
    Ingen fant ut noe og jeg ble hypokonderforklart og overlatt til meg selv - bare fordi jeg ville være frisk.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  3. #3
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,216

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Holly shit!!! Hvilken forfærdelig beretning.....
    Sitat Opprinnelig skrevet av BerKath Vis post
    Huff. Jeg lovet meg selv at dette skulle bli kort og lettfattelig, men det ser ikke slik ut!
    Hej BerKath

    Det er sørme letfatteligt nok du har skrevet om dine kvaler. Letfatteligt nok til, at jeg end ikke vil begynde forsøge dykke ned i alle detaljer i din beskrivelse, fordi du har slet ikke brug for enkeltsvise forklaringer på hvert et symptom du har beskrevet. Dertil er der kun alt for meget "blandet" at forholde sig til og hvad du har brug for er, at få lov til at starte (liksom) forfra, et sted hvor du har bedre kontrol over det som sker. Bedre kontrol end nu, som jeg læser din beskrivelse af din Golgotha-vandring.

    Din beskrivelse skriger til himmels om, at du lider af en systemisk hormonbrist man ikke kan udrede for ved at rette fokus på et enkelt organ eller kirtel. Det øjeblik er forpasset for længe siden, hvor det nok gik galt i en af dine hormonkirtler, hvor du enten har holdt for længe ud uden at klage, eller er det lægerne, der forfulgte teorien (teorier) om en organsygdom, så en til, så den næste og næste igen, indtil der ikke er mere at udrede for.... altså i forhold til hvor lægernes egen viden hører op og sætter grænserne.

    Her i Skandinavien er hormonsygdomme betragtet som enkle og nemme. Enten har vi diabetes, eller Cushing's, eller Addison's, eller en krystalklar primær hypothyreose, helst med antistoffer.... så er grænsen for mainstreamlægernes formåen nået. Det skal helst være nemt og lige til at diagnostisere, ellers er patienten bare "syg-i-hovedet". Det er godt nok groft skitseret, men i hovedsagen er det sådan det sker. Lider man af en bredtfavnende systemisk hormonlidelse nøjes lægerne i vores små lande i Skandinavien med at give fortabt og deres patienter får lov til at gå for lud og koldt vand, som det er sket for dig.

    Den bedste mulighed du fortsat har tilbage at anvende er, at du selv sørger for et nyt udgangspunkt for et nyt diagnoseforsøg, du må skaffe på egen hånd inden du kontakter lægerne igen. Det som de har respekt for er hvad andre læger har analyseret og beskrevet frem til en konklusion og anbefaling af behandling. Det kan du opnå ved selv at købe de nødvendige analyser, som så bliver returnerert til dig ledsaget af netop en omhyggelig gennemgang og konklusion du kan have med i hånden når du skal kontakte lægerne igen.

    Som jeg læser din beretning, har du brug for 1 sæt af hormontests ved spytprøver inden du kan komme videre: Comprehensive Male Hormone Profile (mere udførligt PDF). Den manliga hormonprofilen genomförs med flera salivprov som tas under loppet av ett dygn. Höga halter testosteron kan indikera androgenresistens. Låga halter kan indikera bl a skrumplever, förhöjda blodfetter och för tidigt åldrande. Analys av melatonin, kortisol, DHEA och DHEA-S visar eventuell riskorsak till viktproblem, stress, sömnproblem, utmattning, immundysfunktion och hjärtkärlsjukdom. Analysen utförs vid Great Smokies Lab i USA. Analyssvaret kan ta 3 veckor. Og du vil ved samme prøvetagning få din binyrestatus konstateret.

    Nu er det sådan, at man sædvanligvis (i Norge) presser på at den slags prøver købes kun gennem det norske Bio Medisinsk Laboratorium AS (BMLab), men for det første tilbyder BMLab ikke en total mandlig hormonprofil (som omfatter mere end kun testosteron) og for det andet kræver BMLab at enhver rekvisition (selv om patienten selv betaler) skal godkendes af en læge: "Pasienter kan ikke rekvirere analyser på egen hånd. Pasienter må ha oppsøkt en lege/behandler som nevnt under pkt. 5 og 6 som kan rekvirere analysen(e)." BMLab's Rekvisitionskema kan læses her.

    Det betyder, at for at benytte sig af BMLab's services er den samme patient, som allerede flere gange er blevet svigtet af en række læger, nu igen skal (liksom) gå bodsgang til samme læger for at bede og tigge om lov til at få foretaget de "sidste-rednings-prøver" patienten selv betaler for. Kun få læger er så storsindede og fair, at de ikke vil betragte sådan en anmodning som kritik af deres hidtidige lægelige ekspertise (læs: nederlag). De fleste læger tager den slags bøn (fra patienten) ilde op og nægter at hjælpe med at godkende rekvisitionen.

    Det er grunden til, at mange norske patienter forsøger i stedet at få de nødvendige prøver udført gennem Scandlab. Det som er genvinst ved at benytte Scandlab er, at når analyseresultater kommer tilbage, ledsages de af en hel udførlig og fagligt uangribelig gennemgang af resultater. Det er jeg ikke sikker på (så vidt jeg kunne læse mig til ud fra hvad der er berettet om) BMLab's analyserapport kan matche.

    Når du så en skønne dag står med en hel helheds gennemgang af din hormonstatus, da kan du forfra komme videre i et nyt forsøg på at hitte rede i, hvad i alverden er der galt og hvordan genvinde helse, helt eller næsten. Det er meget svært for vores læger at ignorere de bedste eksperters "sort på hvidt" beskrivelse af ens hormonstatus og hvad det kan medføre af konkrete sygdomme/helseplager. Jeg ved, at flere her har opnået overhovedet at komme videre og har fået en stor helsegevinst af "fremgangsmåden" jeg her har beskrevet her: først eget køb af analyser, der (liksom) genåbner lægernes øjne og så kommer man videre derfra.

    Håber du vil overveje mit "slagplan" (strategi).
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  4. #4
    Medlem siden
    Aug 2010
    Sted
    Midt Norge
    Alder
    51
    Meldinger
    38

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Sitat Opprinnelig skrevet av n`Finn Vis post
    Er ref. for fT4 korrekt ?
    15 er bare et tall.
    Hvis du må ha 20 eller 25 for å fungere er 15 symptomgivene selv om det er aldri så mye innenfor de statistiske ref.grenser.
    Ref. området for S-fT4 var feil, skal være S-fT4 15 (10-19).

  5. #5
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,062

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Helt enig med Anisa--tenkte på spyttprøver med en gang jeg leste innlegget ditt.
    Krampene i mageregion, svært vanskelig for å puste m.m. kjenner jeg godt igjen--hos meg følger det hypotyreosen og evnt. undermedisinering.
    Scanlab er BRA.
    Du får som sagt svarene i posten, og det følger med en god beskrivel av prøvesvara.
    Gå for den!!!
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

  6. #6
    Medlem siden
    Aug 2010
    Sted
    Midt Norge
    Alder
    51
    Meldinger
    38

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    [Tusen takk for flotte svar alle sammen! Anisa, du har virkelig brukt tid på å svare meg, det er jeg veldig takknemlig for. Ser at ScanLab har flere mannlige hormontester. Er det den som på norsk heter Omfattende Manlig Hormonprofil, eller er det Komplett Manlig Hormonprofil du mener? Prisene er stive ser jeg, men hva gjør man ikke for helsa... Jeg skal absulutt vurdere dette.

    Jeg er så "uheldig" å ha både far(pensjonist i år 73 år) og bror som var/er privatpraktiserende leger. Disse bor desverre veldig langt unna meg, og har derfor fulgt prosessen min på avstand. De har jo begge vokst opp med meg. og vet godt begge to at jeg har slitt mye med uforklarlige symptomer oppigjennom årene. Utfra det de nå får høre, så snakkes det mere og mere om endokrinologiske problemer. De er begge rystet over hvordan det hele nå utvikler seg, både med symptomene og legenes (les: fastlege og sykehusleger) behandlingsvalg. Er selv så svak i øyeblikket at jeg ikke føler kreftene strekker til for å hverken argumentere for eller imot det de velger av metoder. Jeg har prøvd enkelte ganger, men det blir avføyd pga. alle de negative prøvene.... hmmm.

    Jeg har prøvd å finne noen spesialister her inne i mitt område, men finner ingen konkrete bortsett fra Dr, Thor Haug i Molde. Noen som vet om han "liker" slike tilfeller som meg? Send gjerne PM om det ikke er lov å skrive om leger her inne.

    Grunnen til den vannvittige uredningen på kort tid i november var at jeg ble så blå på hender og føtter. Mistanke om noe alvorlig var høyst til stede i starten, men ingen maskiner eller tester viste noe som helst. Alle så det, men ingen trodde på det liksom... Men det er klart at det var noe... Disse episoden skulle gjenta seg mange ganger (uten innleggelse - det holdt med 2 innlegelser for meg hvor jeg bare ble sendt hjem med ordene "Du er frisk!". Ble dødsyk av påkjenningene). Det var helt vilt. Jeg tålte overhode ikke å utøve fysiske bevegelser, og spesielt bruk av ryggmuskulatur. Da endte det med forferdelige symptomer som kom opp til et døgn etterpå. Gjerne veldig sent på kvelden eller på natta. Aldri utløst direkte. Varte i 2 til 6 timer. Jeg lurer nå på.... hva skjer med kroppen når den er totalt tom for hormoner (les: alt som kroppen må ha). Kan kritiske situasjoner som dette utløses da?

    Jeg er desverre også av typen som heller ligger hjemme å lider enn å gå til lege. Har vel knapt tatt en hodepinetablett eller vært innom der før noember i fjor. Kan vel kanskje takke meg selv for at dette har kommet så lang som det har gjort.

    Når man er så syk som dette og ikke blir trodd, så blir man ofte sittende og selvdiagnostisere seg på nettet. Og jeg ender bestandig opp med hypotyreose. Kjenner igjen alle symptomene. Og da mener jeg alle! Flere ting kan også styrke teorien (har lest på nettet http://www.stoffskifte.info) f.eks. Ble jeg gråhåret i en alder av bare 21år. Og da mener jeg grå.

    hmmm. nå får jeg bremse litt her.

  7. #7
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,216

    Smile Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Sitat Opprinnelig skrevet av BerKath Vis post
    hmmm. nå får jeg bremse litt her.
    La` være med at bremse... bare skriv løs som hjertet begærer, mens vi tænker.

    Forresten kan gråt hår i utide være et af tegnene på mangel på testosteron, ACTH eller væksthormon, eller dem alle tre. Men "mangel" i forhold til de satans "referenceområder" kan være svær at få bekræftet i det vores uvidende helsevæsen. Prøv at se på denne tråd og se om du kan genkende noget af det beskrevne.

    Blåfarvning af hænder og fødder, eller andre dele af kroppen hedder cyanose eller cyanosis. Har du været inde på Wrongdiagnosis.com?
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  8. #8
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,401

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Sitat Opprinnelig skrevet av BerKath Vis post
    [

    Jeg har prøvd å finne noen spesialister her inne i mitt område, men finner ingen konkrete bortsett fra Dr, Thor Haug i Molde. Noen som vet om han "liker" slike tilfeller som meg? Send gjerne PM om det ikke er lov å skrive om leger her inne.

    "Du er frisk!". Ble dødsyk av påkjenningene).

    Jeg er desverre også av typen som heller ligger hjemme å lider enn å gå til lege.

    Når man er så syk som dette og ikke blir trodd, så blir man ofte sittende og selvdiagnostisere seg på nettet.
    Historien din er trist, men dessverre ikke unik

    Husk at det er fritt sykehusvalg i Norge, så ikke heng deg opp i de sykehusene (endokrinologene) du tilhører. Aker sykehus har s****kompetanse på endokrinologi i Norge, men det er slett ikke alle endokrinologer der som får "stjerne i boka" heller, hva menneskebehandling angår

    Jeg blir rett og slett sint når jeg hører at de sier til deg at "du er frisk", når de burde si "vi klarer dessverre ikke å finne ut hva du feiler", for det er det dette dreier seg om. Du sier at du driver selvdiagnose på nett...det gjør folk som ikke får hjelp på annet vis. Vi forsøker bare å hjelpe oss selv. Og jo mindre hjelp vi opplever å få, jo mindre atraktivt blir det å oppsøke lege, bare for å sitte igjen med en ny skuffelse.

    Mange av oss på dette forumet bruker av egen lommebok for å få legehjelp av de legesentre som tenker mer helhetsmedisinsk. Det koster, men vi blir sett og hørt og får hjelp.

    Krysser fingrene for deg og håper du finner en vei mot bedre helse.

  9. #9
    Medlem siden
    Aug 2010
    Sted
    Midt Norge
    Alder
    51
    Meldinger
    38

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa Vis post
    La` være med at bremse... bare skriv løs som hjertet begærer, mens vi tænker.

    Forresten kan gråt hår i utide være et af tegnene på mangel på testosteron, ACTH eller væksthormon, eller dem alle tre. Men "mangel" i forhold til de satans "referenceområder" kan være svær at få bekræftet i det vores uvidende helsevæsen. Prøv at se på denne tråd og se om du kan genkende noget af det beskrevne.

    Blåfarvning af hænder og fødder, eller andre dele af kroppen hedder cyanose eller cyanosis. Har du været inde på Wrongdiagnosis.com?
    Wow du er flink! Takker igjen for innsatsen. Har sett igjennom linkene dine og det med testosteron og veksthormoner stemmer best. Når det gjelder ACTH var dette testet sammen med aldosteron og renin i serum. Disse var negative. Det jeg finner på wrongdiagnosis.com om blå hender (cyanose) er bl.a Raynauds syndrom eller sirkulasjonsproblemer som umiddelbart bør undersøkes. Det siste er det sjekket for og Raynauds er det ikke. Noen fysiske tester som å holde fingre under kaldt vann og slikt gir ikke ønsket resultat. Men at det er et sirkulasjonsproblem som ingen finner ut av er det ikke tvil om. Det med blåheten er sjeldent der nå, men jeg kjenner i fingrene at det er "er like i nærheten". Men det skjer ikke. Nå blir de for det meste bleke...

    Sitat Opprinnelig skrevet av Blondie Vis post
    Historien din er trist, men dessverre ikke unik

    .....................og får hjelp.

    Krysser fingrene for deg og håper du finner en vei mot bedre helse.
    Ja, man blir veldig desperat av å være syk uten at noen finner ut av noe. Vi vurderer nå fritt sykehusvalg og privatklinikker. Vi er akkurat der nå. Vi innser at vi ikke kommer lenger med helsevesenet. Vi er også klar over at det kan koste og er villig til å betale det for å bli frisk.

    Takker så mye for lykkeønskningene

  10. #10
    Medlem siden
    Mar 2008
    Sted
    Oslo
    Alder
    60
    Meldinger
    5,124

    Standard Sv: Desperat mann på let etter hjelp!

    Hvis du vurderer privatklinikk, ville jeg vel vurdert endokrinologen Hertoghe i Belgia, dersom du har råd. Han sjekker hele hormonsystemet, ut fra det jeg har lest her og andre steder på nett av de som har vært hos ham. utfra det jeg har lest tror jeg han er den beste.
    Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
    Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    • Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke. Bruker thyroid

Side 1 av 8 123 ... Siste

Lignende tråder

  1. Jeg er ved at være desperat.
    Av Ditte i forumet Naturlig Thyroid medisiner
    Svar: 4
    Siste melding: 08-08-10, 11:49
  2. hei,mann med lavt stoffskifte
    Av tommy i forumet Presentasjoner
    Svar: 4
    Siste melding: 26-04-10, 15:08
  3. Hashimoto's. Desperat rop om hjelp
    Av johanne72 i forumet Hashimoto's thyroiditt (anti-TPO)
    Svar: 26
    Siste melding: 14-03-10, 13:28
  4. hei,mann med lavt stoffskifte
    Av tommy i forumet Lavt stoffskifte hos menn
    Svar: 3
    Siste melding: 07-03-10, 00:19
  5. Mann på 22 år med høyt stoffskifte.
    Av aesthetics i forumet Høyt stoffskifte hos menn
    Svar: 16
    Siste melding: 23-02-10, 19:35

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn