Side 1 av 3 123 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 29
  1. #1
    Medlem siden
    Oct 2009
    Meldinger
    20

    Standard hashimoto encehalopati

    Hashimoto's encephalopati

    Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?

    Jeg er fra Danmark

    hilsen gitte

  2. #2
    Medlem siden
    Oct 2009
    Meldinger
    20

    Standard Sv: Hashimoto og antistoffer

    http://translate.googleusercontent.c...X_ZdD-hTinrhuA


    Som jeg ligger Hashimoto som grunddiagnose ( den vil jeg ikke kloge på ) men pas på med at ovenstående ind da det er en yderst sjælden udvikling ag sygdommen som det ses haraf.

  3. #3
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Sv: Hashimoto og antistoffer

    Er det denne som er forårsaket av antistoffer ?
    Mener jeg kom over en artikkel en gang fra 60-70årne ? da denne ble beskrevet som HE.
    Og kurert med prednisolon - som senket antistoffene.
    Senere har det vært gjort studier hvor man har undersøkt prednisolonets virkning på hashimotos antistoffer - med noe uklart resultat ??

    Googlet det opp nå og det ser ut som de har endre navnet til : Steroid-responsive encephalopati assosiert med autoimmun thyroiditt - SREAT.

    Hvis det er dette du har lehman ?
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  4. #4
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Standard Sv: Hashimoto's encephalopati

    Sitat Opprinnelig skrevet av lehman Vis post
    Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?
    Hej Gitte

    Det er en sjælden diagnose. Jeg tror ikke her er brugere med samme sygdom som din. Når man lige tror, at man ved nok - viser sig at der er langt endnu. Det er en virkelig styg sygdom du har. Alligevel er det "heldigt" at du fik diagnosen. Sygdommen bliver nemt forvekslet med en række andre, neurologiske sygdomme og behandlingen bliver derefter. Hvor gammel er du Gitte? Jeg er meget overrasket, at du fik denne diagnose. Vi kender til så mange tilfælde, hvor selv almindelige thyreoidea-sygdomme overses eller fejldiagnosticeres, at det er virkelig heldigt, at din sygdom er blevet genkendt.

    Rigtig god bedring.


    Lidt info til os andre: En meget sjælden tilstand i forbindelse med Hashimoto's thyroiditis er Hashimoto's encephalopati, en neuroendokrine lidelse. Mens antistoffer i Hashimoto's thyroiditis angriber skjoldbruskkirtlen, i Hashimoto's encephalopati, angriber antistofferne neuroner i hjernen. Hashimoto's encephalopati er en meget sjælden diagnose og det er derfor sandsynligt, at der er mange flere udiagnosticerede patienter. Fordi det er så lidt kendt og dens symptomer er primært neurologiske, er det let at fejldiagnosticere eller overse, da symptomerne ofte giver anledning til neurologiske fejldiagnoser, som Alzheimer, slagtilfælde m.fl.

    Nogle af de mest almindelige symptomer på Hashimoto's encephalopati omfatter: desorientering, psykose, rystelser, koncentration og hukommelse problemer, ryk i musklerne og manglende koordinering, hovedpine, delvis lammelse i højre side, og talehandicap. Typisk er niveauer af Hashimoto's antistoffer meget høje og den syge kan samtidigt lide af klassisk Hashimoto's thyreoiditis, men TSH-tallet kan også være normalt.

    Den primære behandling for Hashimoto's encephalopati er kortikosteroider som Prednisolon. Ved tilbagefald af Hashimoto's encephalopati kan kortikosteroider holde sygdommen rimeligt under kontrol.
    Kilde...
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2009
    Meldinger
    20

    Standard Sv: Hashimoto's encephalopati

    hej

    jeg er 48 år og ja som jeg skriver er diagnosen baseret på blodprøve - tilfældigt foreslået af en læge - denne gav så antal af antistoffer og at jeg reagerede på prednison.

    Derudover var jeg så heldig at de tog udelukkelsens metoden så jeg blev undersøgt for alle sygdomme der kunne give et sådant udtryk lige fra Kreutsfeldt over borelia.

    P.t er jeg nede på ca 37 mg binyrebark hormon og har det rædselsfuldt - er omgivet af læger som ikke kender den - der har ikke været tilfælde i DK. Jeg prøver som en sindsyg at finde ud af dette her og hvad det indebærer - den litteratur som findes har jeg gravet op og er igang med at læse cases og artikler.

    Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.

    Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.

    Jeg har lagt et link til en amrikansk advokat som har og stadig samler den vidensmængde der er på sin hjemmeside.

    Deraf fremgår at man skulle kunne få et fornuftigt liv ved at indstille sygdom og prednision - denne indstilling er vist så udfordringen idet den så vil give relaps i processen med at finde ud af dette.

  6. #6
    Medlem siden
    Oct 2009
    Meldinger
    20

    Standard Sv: Hashimoto og antistoffer

    Hej

    jeg havde det dårligt da jeg skrev så det blev vist noget sludder - jeg prøver igen.

    Jeg ville bare dele viden ved linket - bla. for at berolige hvis nogen tror de har sygdommen - har man denne lidelse er man så dårlig inden andfald at man ikke er istand til at hverken skrive for ikke at sige læse. Sygdommen udløser et endeligt anfald hvor man ikke er i tvirvl om at noget er helt ravruskende galt. Jeg endte med kramper og en comalign tilstand hvor man indimellem kunne kommunikere med mig - mit jeg var ikke til stede og jeg har ingen erindring herom før fjerde dagen hvor mit jeg vågner. Mit held var at lægerne ville finde svaret på min mærkelige tilstand ( blodtryk, puls, kredsløb ok, stofskiftetal ok - generel tilstand ad h til ) derudover min elskede som ikke veg fra min side men passede mig mens jeg lå.

    Og ja prednison virker . de smed 200 mg i mig - problemet er bivirkninger heraf samt finde det fix punkt hvor man bliver anfalds fri.

    Men desværre er det også korrekt at mange fejldiagnostriseres og mange hensygner en tilværelse i en verden hvor de er inde i men ikke tilstede.

    Til Finn - der er to typer - den ene giver afasi lign symptomer - den anden giver comalign tilstand ) det kan du læse om på hjemmesiden jeg har linket til - denne hjemmeside har alle tilgængelig viden på området.

  7. #7
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Sv: Hashimoto's encephalopati

    Jeg så i den norske legeforenings sider, men fant ikke noe (kun den limbiske)
    Så vet jeg ikke hvor du har søkt, men pub-med ?
    Eller her :
    http://www.wrongdiagnosis.com/search...athy&sa=Search

    Men nu skal du jo ikke stresse for meget......
    God bedring.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  8. #8
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Standard Sv: Hashimoto's encephalopati

    Sitat Opprinnelig skrevet av lehman Vis post
    Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.

    Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.
    Hej Gitte

    Når der ikke er så mange tilfælde af denne sygdom, kan det blive ret håbløst at forsøge opspore lidelsesfællerne. Men ved du hvad? Jeg har fundet nogle navne på norske læger, der står som (med)forfattere på to papers (tror jeg nok) med Hashimoto's encephalopati i overskrifterne. Så mon det ikke kunne evt. lade sig at gøre for dig eller dine læger at tage kontakt for evt. udveksling af erfaringer (hvilke jo dine danske læger ikke har). Det er altid en overvejelse værd, mener jeg.

    1. Rekand T, Vedeler C, Gramstad A et al.
    Hashimoto’s encephalopathy: a treatable cause of mental impairment, stroke and seizures. Eur J Neurol 2003; 10: 745–9.
    Find Tiina Rekand på: http://www.uib.no/info/dr_grad/2003/Rekand.htm
    Fundet på: http://www.tidsskriftet.no:443/?seks_id=1620280


    2. Karl-Friedrich Amthor, Line Ruud, Sigrun Randen
    Steroid-responsive encephalopathy associated with thyroiditis (Hashimoto's encephalopathy). A case report
    Find Karl-Friedrich Amthor: karl-friedrich.amthor@volvat.no. Nevrologisk avdeling. Volvat Medisinske Senter. 0303 Oslo.
    Fundet på: www.nevrologi.no/asset/36275/1/36275_1.doc

    Det eneste som bekymrer mig nu er, at der blandt dine danske læger ikke lige pludselig dukker en forsker op, der gerne vil gøre dit tilfælde (dig) til et forskningsobjekt, forstået på den måde, at det så vi være projektet og ikke du som person (helbred, trivsel), der kommer i første række, når behandlingen skal ordineres og på hvilke præmisser.

    Det er altid glorværdigt at bidrage til videnskaben osv. men hvis dette for dig vil medføre, at du kastes ud i forskellige doseringer osv. - er det ikke sikkert at dit liv vil have så godt af det. Jeg siger det kun, fordi det kendetegner danske læger, at de altid vil selv opfinde hjulet forfra igen, uagtet at det er opfundet af andre for længst.

    Ved ikke om det kan bruges, men uanset - håber jeg at du snart finder et par gode kilder til viden om din sygdom og bliver hjulpet.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  9. #9
    Medlem siden
    Oct 2009
    Meldinger
    20

    Standard Sv: Hashimoto's encephalopati

    hej

    tak for dine råd - det var netop det jeg var ude efter - m.h.t lægerne er " slås kampen igang " derfor bruger jeg nogle af mine få kræfter på at få viden - allerede nu ved jeg England har forsøgt med plasma ( ala dialyse men uden sønderlig succes )

    Jeg får en kontakt læge så må jeg se om han er noget værd ellers er det ud i verden - det må jeg jo kunne få støtte til når der ikke er viden her hjemme - ellers flytter jeg hen hvor viden er.

    Til Finn - stress er jo fjenden for stofskifte patienter - idette tilfælde mere end du aner-. kunsten er balance hvilket jeg p.t kæmper for at opnå uden at miste " et mål for at vide ligeså meget som lægerne ". Allerede nu har deres manglende viden gjort nogle missere ". der er dog en ung læge i mit ringhjørne som hvis han kan bevare sig selv har potientiale til at blive rigtig god.

  10. #10
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Standard Sv: Hashimoto's encephalopati

    Sitat Opprinnelig skrevet av lehman Vis post
    Hashimoto's encephalopati. Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000
    Sitat Opprinnelig skrevet av lehman Vis post
    kæmper for at opnå uden at miste " et mål for at vide ligeså meget som lægerne ". Allerede nu har deres manglende viden gjort nogle missere ". der er dog en ung læge i mit ringhjørne som hvis han kan bevare sig selv har potientiale til at blive rigtig god.
    Hej lehman

    Det er rigtigt at der er lang imellem gode kilder til viden om Hashimoto's encephalopati. Een jeg er faldet over i dag Brain perfusion abnormalities in patients with euthyroid autoimmune thyroiditis fastslår en langt højere end hidtil antaget fællesnævner mellem Hashimoto's encephalopathy og den "almindelige" Hashimoto's thyroiditis. Det lyder ikke godt, særlig når lægerne har for (u)vane at "vente og se", hvis de mener at patienternes antistoffer ikke er "høje nok" eller at patienternes øvrige thyreoidea-blodprøver er for "fine" til at iværksætte behandling.

    Håber den unge læge er fortsat i dit ringhjørne og at det er lykkedes dig at komme i kontakt med dygtige specialister.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

Side 1 av 3 123 Siste

Lignende tråder

  1. Hashimoto's encephalopathy
    Av Stina i forumet Hashimoto's thyroiditt (anti-TPO)
    Svar: 21
    Siste melding: 07-05-13, 10:50
  2. Hashimoto's og antistoffer
    Av Vigdis i forumet Hashimoto's thyroiditt (anti-TPO)
    Svar: 21
    Siste melding: 29-12-12, 19:10
  3. Anti-TPO, det samme som Hashimoto???
    Av Libber i forumet Hashimoto's thyroiditt (anti-TPO)
    Svar: 14
    Siste melding: 02-08-10, 10:04
  4. Hashimoto`s metafor (billede)
    Av Anisa i forumet Thyroidea og kunst!
    Svar: 0
    Siste melding: 02-02-10, 12:44

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn