Viser søkeresultater 1 til 7 av 7
  1. #1
    Medlem siden
    May 2010
    Sted
    Østfold
    Alder
    38
    Meldinger
    2,763

    Standard Mitt møte med Norsk Thyreoideaforbund

    Jeg meldte meg inn i Norsk Thyreoideaforbund for å finne ut hva det var, og om de kunne gi meg mer informasjon om denne sykdommen min. Håpet var at jeg skulle få informasjon om forskningsnytt, medisinske strategier, litt om livsstil for å motvirke følgene av sykdommen og kanskje også kontakt med andre i samme situasjon.

    Stor var skuffelsen da medlemsmaterialet kom. Alt materiell var merket ”Nycomed”, med unntak av folderen med reklame for boka ”Hypohyreosen og meg” av Audhild Løre. Jeg leste nøye gjennom de to medlemsbladene som var vedlagt. Det var litt faglig stoff, ikke spesielt dyptgåede. Ingen artikler om pågående forskning...
    Derimot et Quiz – ”hjernetrim” som det var satt av en halv side til i et hellers magert blad. Og matoppskrifter, og reisereklame.

    Informasjonen som gjaldt behandling av lavt stoffskifte nevnte kun to strategier, t4 - navngitt som ”Levaxin” og ”i noen tilfelle” t3, navngitt som Lilothyronin. Ikke et ord var nevnt om alternativer – hverken fra andre produsenter av syntetisk hormon, eller naturlige medisiner. Ingenting om mulige sammenhenger med kosthold og tarmsykdommer. Ingenting om bivirkninger som følge av tabletthjelpestoffer – bortsett fra at ”ved laktoseallergi kan man få laktosefri levaxin på blå resept”.

    Jeg hadde hatt for store forhåpninger.

    Så jeg sendte en mail hvor jeg varslet om utmelding og årsaken til dette:

    Til Norsk Thyriodeaforbund

    Jeg beklager, men etter å ha lest medlemsinformasjonen vedlagt årskontingenten ønsker jeg ikke lenger å bli medlem i Norsk Thyriodeaforbund.

    Den tette kontakten forbundet tilsynelatende har med en medikamentaktør gir en mulig interessekonflikt mellom nøytral informasjon og hva som gagner den kommersielle aktøren. Jeg stoler dermed ikke på at informasjon fra forbundet vil være nøytral og uhildet, med pasienten i sentrum. Av den grunn vil jeg velge å heller selv framskaffe informasjon på annet vis, utenfor forbundet.

    Jeg betaler gjerne en engangssum for de utlegg dere måtte ha hatt ved utsendelse av velkomstpakken, dersom dere sender en regning.
    Jeg fikk et raskt og hyggelig svar, og etter å ha lest det så har jeg avgjort at dette er skrevet i en form som tilsier at det er forbundets offentlige syn, og dermed anonymisert trygt kan framvises her.

    Hei,

    Jeg har mottatt din henvendelse og for så vidt også utmelding av forbundet.

    Først av alt må jeg få si at jeg synes det er leit at du oppfatter vårt samarbeid med Nycomed på en slik måte.
    Dette er absolutt ikke tilfellet - jeg kan stå med rak rygg og trygt si at de ikke på noen som helst måte påvirker oss i en uønsket retning.

    Du nevner at du er bekymret for som du selv skriver; den tette kontakten forbundet tilsynelatende har med en medikamentaktør gir en mulig interessekonflikt mellom nøytral informasjon og hva som gagner den kommersielle aktøren, og at du dermed ikke stoler på at informasjon fra forbundet vil være nøytral og uhildet, med pasienten i sentrum.

    Jeg og Forbundsstyret i Norsk Thyreoideaforbund kan garantere at vi ikke har et samarbeid med Nycomed som "leder oss" i hva vi skal mene og tro. Vi er en helt selvstendig organisasjon som jobber i h.h.t. vårt formål nedfelt i vedtektene § 1.2.:
    Forbundet skal ivareta interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskkjertelen (thyreoidea) ved å drive opplysende og rådgivende virksomhet. Forbundet skal stimulere til forskning, skal samarbeide med helsefaglige miljøer og virke som kontaktorgan overfor myndighetene. Forbundet er partipolitisk og livssynsmessig nøytralt"

    Samarbeidet med Nycomed går ut på at vi får benytte deres brosjyrer med informasjon om diagnosene til utdeling blant våre medlemmer (NB! Ikke medisinering). Disse brosjyrene er utarbeidet av et råd bestående av medisinske kapasiteter innenfor feltet thyreoideasykdommer, og er ikke ansatte i Nycomed. I tillegg betaler Nycomed for opptrykk av våre egne foldere hvor vi (NTF) skriver tekstene.

    Dessuten har Norsk Thyreoideaforbund et eget Faglig Råd (ikke lønnet) bestående av medisinsk kompetanse på thyreoidea-sykdommer (en allmenpraktiker m/spesialfelt alternativ behandling, to endokrinologer, en nevropsykolog, en psykolog, en spesialist i pediatri) som kontinuerlig jobber for å bedre Thyroideapasienters behandling.

    Med dette som bakgrunn kan jeg trygt si at vårt samarbeid med Nycomed ikke påvirker oss i en uønsket retning.

    Du er selvsagt hjertelig velkommen til å ta kontakt med meg hvis du ønsker mer utfyllende informasjon, og du er selvsagt hjertelig velkommen til fortsatt å være medlem hos oss. Det er mange som har fått god hjelp og nyttig informasjon i det å meste sin egen hverdag gjennom medlemskapet; enten via artikler i medlemsbladet, ved å delta på medlemsmøter med interessante foredragsholdere eller ved å ha likemannssamtaler med noen av våre likemenn.
    Jeg er ikke enig i at dette er uproblematisk. Og svarte slik:

    Hei!
    Jeg takker for svaret og hadde jeg sett det alene så hadde jeg ikke vært bekymret.

    Men når all informasjon jeg har mottatt enten snakker om t4-basert medisin, (og navngitt som levaxin i en god del av materialet,) eller t3(, under merkenavnet liothyronin - begge preparatene fra Nycomed) og andre alternativ ikke nevnes verken som en generell mulighet eller som merkevarepreparat så stemmer ikke inntrykket virkeligheten gir med de mål du beskriver.

    Jeg opprettholder av den grunn mitt ståsted, og min avmelding.
    Jeg satte meg og telte. Dette er det jeg kom fram til:
    Levaxin: nevnt 20 ganger i vedlagte brosjyrer, 6 ganger i medlemsblad 1/2010, 11 ganger i medlemsblad 2/2010
    Liothytonin: nevnt 3 ganger i vedlagte brosjyrer, 0 ganger i medlemsblad 1/2010, 0 ganger i medlemsblad 2/2010
    ”Annen stoffskiftemedisin”: nevnt 0 ganger i vedlagte brosjyrer, 0 ganger i medlemsblad 1/2010, 1 gang i medlemsblad 2/2010 (ikke navngitt, og ikke spesifisert ytterligere).

    Levaxin sidestilles i materialet nesten utelukkende med ”stoffskiftehormon”. Dette er en grov overforenkling da til og med medisinalindustrien vet at t4 ikke er det som legestanden regner som ”det aktive hormon”, men som ”lagerhormonet”. Og kun ett av fem hormoner/stoffer som en frisk kjertel produserer,

    Videre merkes medlemsbladene og informasjonsmateriellet med ”Nycomed”.

    Ikke alt er negativt, det er fin informasjon å finne i medlemsbladet, men det er dessverre bare 20 sider pr utgave (4 i året) og når 1 side går bort til reisereklame og en halv til quiz, 2/3 side til leder/innhold og 1/3 til redaksjon, forside og fast bakside... så blir det for lite ”kjøtt på beinet” etter min mening.

    Slik diskuteres det – til sammenlikning - om politiske partier og pengegaver.
    http://www.bi.no/Forskning/Nyheter/N...-til-partiene/

    Er det ikke naivt å da tro at en slik liten organisasjon VIRKELIG skal være upåvirket - selv av de som betaler brosjyrene?
    La oss si at Nycomed sin rolle virkelig bare er å trykke opp det materialet de får. Ville ikke da de fleste av oss – dersom det var vi som satt og laget materiellet – tenkt på ”Vil dette være populært? Risikerer vi å miste samarbeidspartneren vår?” under utarbeidingen? Det er så menneskelig at jeg har store problemer med å godta full nøytralitet.

    Og – la oss si at det er den lille påvirkningskraften der som finnes. Hva om Nycomed også inviterer legene i det Faglige Rådet sammen med andre leger på et seminar på et flott hotell et flott sted – hvor de presenterer nøye utvalgt forskning? Intet press, ingen forfalskninger, intet ulovlig, men en tydelig vridning av fokus.

    Disse faglige spesialistene vil i sin tur være de som i stor grad veileder praksisen allmennlegene følger.

    Tror vi at legene har kapasitet til å sette seg inn i alternative rapporter på fritiden?

    Hadde jeg vært en kommersiell aktør i bransje ville jeg ha benyttet de salgskanaler som finnes. Målsetningen for børsnoterte selskap er tross alt velkjent: maksimalt utbytte.

    Er det virkelig slik at jeg skal tro at penger ikke er makt?

    PS:
    Se som et eksempel kan jeg fra Årsrapporten for 2008 fra Nasjonalt kompetansesenter for Søvnsykdommer se at Nycomed sto som (eneste) foredragsholder på Oslos to (av tre) foredrag om hhv ”Søvn” / ”Søvn og døgnrytme” for leger i Oslo i. Jeg gjetter at disse foredragene hadde hovedfokus på medikamentell behandling av problemene, og jeg tør gjette hvilken behandlingsmåte som etterpå lå nærmest for de legene som var til stede.

    Kyniker? Ja, det tok meg bare 36 år.
    Sist endret av smgj; 14-10-10 kl 20:13 Begrunnelse: Skrivefeil
    Diagnostisert etter "depresjonsymptomer" - mai 2010 & smgjs private side ...
    -- og det som er deilig er at NÅ er avataren min ironisk

  2. #2
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Østlandet
    Alder
    51
    Meldinger
    895

    Standard Sv: Mitt møte med Norsk Thyreoideaforbund

    Nei, det skal visst ikke være enkelt!
    Jeg meldte meg inn i diabetesforbundet på vårparten, og fikk der mye mer informasjon enn jeg noensinne har fått om diabetes. Første sending var et medlemsblad + et hefte med mye informasjon om sykdommen og rettigheter. Har alt fått medlemsblad nr 2 .

    Nå skal det vel sies til thyreoideaforbundets forsvar at de er færre og at de jobber med dette på fritiden. Men jeg også syntes informasjonen derfra var dårlig og virket styrt av Nycomed. Nå er det lenge siden jeg var medlem, men ut i fra det du skriver her, virker det på meg som om lite er endret.
    Jeg har struma og hypothyreose, i tillegg til flere andre kroniske sykdommer.

  3. #3
    Medlem siden
    May 2010
    Sted
    Østfold
    Alder
    38
    Meldinger
    2,763

    Standard Sv: Mitt møte med Norsk Thyreoideaforbund

    Det som bekymrer meg - dersom dette materialet virkelig er representativt - er at
    1) informasjon i praksis tilbakeholdes fra medlemene. Informasjon som kunne ha gitt noen av dem et bedre liv. Noe så enkelt som nøytral viten om at det finnes alternativ til levaxin.
    2) dette forbundet skal fronte "vår sak"... Den saken vil ikke frontes nøytralt verken opp mot leger eller politikere om dette materialet er en pekepinn. Det kan i verste fall virke sånn at forbundet blir en hemsko i ønsket om at hver enkelt skal kunne få en behandling på egne premisser, ikke "one size(medikament) fits all".
    Diagnostisert etter "depresjonsymptomer" - mai 2010 & smgjs private side ...
    -- og det som er deilig er at NÅ er avataren min ironisk

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Sv: Mitt møte med Norsk Thyreoideaforbund

    Må bare si meg helt enig, både i argumentene dine og i bedømmelsen av forbundets i praksis utviste "nøytralitet".
    Det stinker......
    Og det er sørgelig for oss.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  5. #5
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    49
    Meldinger
    3,066

    Post Sv: Mitt møte med Norsk Thyreoideaforbund

    Sitat Opprinnelig skrevet av smgj Vis post
    Slik diskuteres det – til sammenlikning - om politiske partier og pengegaver.
    http://www.bi.no/Forskning/Nyheter/N...-til-partiene/

    Er det ikke naivt å da tro at en slik liten organisasjon VIRKELIG skal være upåvirket - selv av de som betaler brosjyrene?
    La oss si at Nycomed sin rolle virkelig bare er å trykke opp det materialet de får. Ville ikke da de fleste av oss – dersom det var vi som satt og laget materiellet – tenkt på ”Vil dette være populært? Risikerer vi å miste samarbeidspartneren vår?” under utarbeidingen? Det er så menneskelig at jeg har store problemer med å godta full nøytralitet.

    Og – la oss si at det er den lille påvirkningskraften der som finnes. Hva om Nycomed også inviterer legene i det Faglige Rådet sammen med andre leger på et seminar på et flott hotell et flott sted – hvor de presenterer nøye utvalgt forskning? Intet press, ingen forfalskninger, intet ulovlig, men en tydelig vridning av fokus.

    Disse faglige spesialistene vil i sin tur være de som i stor grad veileder praksisen allmennlegene følger.

    Tror vi at legene har kapasitet til å sette seg inn i alternative rapporter på fritiden?

    Hadde jeg vært en kommersiell aktør i bransje ville jeg ha benyttet de salgskanaler som finnes. Målsetningen for børsnoterte selskap er tross alt velkjent: maksimalt utbytte.

    Er det virkelig slik at jeg skal tro at penger ikke er makt?

    PS:
    Se som et eksempel kan jeg fra Årsrapporten for 2008 fra Nasjonalt kompetansesenter for Søvnsykdommer se at Nycomed sto som (eneste) foredragsholder på Oslos to (av tre) foredrag om hhv ”Søvn” / ”Søvn og døgnrytme” for leger i Oslo i. Jeg gjetter at disse foredragene hadde hovedfokus på medikamentell behandling av problemene, og jeg tør gjette hvilken behandlingsmåte som etterpå lå nærmest for de legene som var til stede.

    Kyniker? Ja, det tok meg bare 36 år.
    Ansia har skrevet et sted (finner det ikke akkurat nå..) at alle store pasientorganisasjoner er sponset av legemiddelindustrien
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

  6. #6
    Medlem siden
    Mar 2010
    Sted
    Oppland
    Meldinger
    841

    Standard Sv: Mitt møte med Norsk Thyreoideaforbund

    Hei smgj.

    Villle bare si at jeg syns du har fått fram synspunktene dine på en veldig saklig og godt formulert måte. Flott at de får slike tilbakemeldinger!! Enig med Finn; at det stinker.
    Fikk diagnosen hypotyreose i 2007, etter en fødsel.
    "Du skal være tro." Andrè Bjerke.

  7. #7
    Medlem siden
    May 2010
    Sted
    Østfold
    Alder
    38
    Meldinger
    2,763

    Standard Sv: Mitt møte med Norsk Thyreoideaforbund

    Sitat Opprinnelig skrevet av Jeanette78 Vis post
    Hei smgj.

    Villle bare si at jeg syns du har fått fram synspunktene dine på en veldig saklig og godt formulert måte. Flott at de får slike tilbakemeldinger!! Enig med Finn; at det stinker.
    Takk.

    Jeg forsøkte å være så åpen som jeg kunne... men *rister på hodet* ... enten er det noen virkelig naive sjeler der... ellers er det strutsepolitikk som kunne gjøre en struts til skamme.
    Diagnostisert etter "depresjonsymptomer" - mai 2010 & smgjs private side ...
    -- og det som er deilig er at NÅ er avataren min ironisk

Lignende tråder

  1. Norsk Thyreoideaforbund og TSH
    Av BenteB i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 33
    Siste melding: 17-09-10, 10:27
  2. Norsk Thyreoideaforbund..........
    Av Jeanette Ws. i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 9
    Siste melding: 15-06-10, 10:27
  3. Norsk Thyreoideaforbund og Armour
    Av BenteB i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 50
    Siste melding: 18-12-07, 23:25
  4. Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund
    Av BenteB i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 31
    Siste melding: 11-10-07, 20:22

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn