Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 16
  1. #1
    Medlem siden
    Jan 2011
    Sted
    Danmark
    Meldinger
    32

    Smile For højt prolaktin, hyperprolaktinæmi, hyperprolaktinemia

    Hej.
    Jeg har for højt prolaktin (hyperprolaktinæmi). Jeg har prøvet at få Norprolac, Parlodel og ligenu får jeg Dostinex. Intet af medicinen hjælper og overlægen på sygehuset kan ikke give højere dosis af dostinex eller tilbyde mig et andet middel, da der kun findes de 3 slags mod prolaktin. Jeg har meget højt prolaktin sammen med mælk i mine bryster og ingen menstration. Jeg er blevet scannet for at se om jeg havde en prolaktinom og det havde jeg ikke. Er der nogen af jer, der lider af for højt prolaktin eller er der nogen der har erfarring i hvor hurtigt medicin mod prolaktin virker samt hvor meget det virker? Er jeg virkelig den eneste hvor intet medicin virker eller kan det være tegn på en anden sygdom?? Jeg har også hypofyseinsufficiens og er kun 20 år. Håber der er nogen søde mennesker der kan hjælpe mig
    Mvh nanna

  2. #2
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,062

    Standard Sv: For højt prolaktin

    Prolaktin er ett av de" sikreste" parametre som slår ut ved HYPOtyreose....ved å bli HØYT.....(så sant det ikke foreligger svulst i hypofysen)....
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

  3. #3
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    66
    Meldinger
    10,216

    Question Sv: For højt prolaktin

    Sitat Opprinnelig skrevet av Tullepigen90 Vis post
    Jeg er blevet scannet for at se om jeg havde en prolaktinom og det havde jeg ikke.
    Blev du CT-scannet eller MR-scannet? Den sidste kan påvise mikroadenomer helt ned til 3 mm.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  4. #4
    Medlem siden
    Jan 2011
    Sted
    Danmark
    Meldinger
    32

    Standard Sv: For højt prolaktin

    Tak for jeres svar
    Mit stofskifte er normalt, men jeg har ACTH-mangel, højt prolaktin og mit væksthormon er stigende alligevel at Dostinex skulle hæmme væksthormon.
    Jeg blev MR-scannet.

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    66
    Meldinger
    10,216

    Question Sv: For højt prolaktin

    Sitat Opprinnelig skrevet av Tullepigen90 Vis post
    Mit stofskifte er normalt, men jeg har ACTH-mangel, højt prolaktin og mit væksthormon er stigende alligevel at Dostinex skulle hæmme væksthormon. Jeg blev MR-scannet.
    Du blev behandlet med samtlige lægemidler, der er til rådighed, uden effekt. Du blev MRI-scannet for at finde evt. prolaktinproducerende hypofyse-tumor, men der blev ikke fundet noget. Alligevel opretholdes (eller stiger?) dit høje prolaktin-niveau, tillige med at dit væksthormon stiger også. Det sidste er en meget nyttig oplysning - har det ikke undret dine læger?

    Der er nemlig noget MRI ikke kan "se", fordi det ikke medfører de strukturændringer eller ændringer i størrelsen på hypofysen, MRI kan påvise. Hypofysen er opbygget af forskellige, hormondannende celler. Hver cellegruppe har sit eget hormon-speciale og her kan det forekomme, at en bestemt type celler, af en eller anden årsag begynder at mangfoldiggøre sig dvs. vokse i antal. Det hedder hyperplasia. Ikke at forveksle med celleforandringer, der er et led i dannelsen af tumorer, uanset god- eller ondartede. Her er der kun tale om ganske almindelige, sunde hormonproducerende celler, der bare er blevet for mange...

    .... og når du skriver, at også dit væksthormon stiger "uforklarligt", kunne man evt. lege med tanken om, at du måske har udviklet "hypofyse-hyperplasi" (Pituitary Hyperplasia) lokaliseret til den cellegruppe, der producerer både prolaktin og væksthormon. Det er nemlig den samme celle-type som står for dannelsen af begge disse hormoner (så vidt jeg husker).

    Dit lave ACTH hører liksom hjemme i diagnosen "hypofyseinsufficiens", og mens nogle celle-typer fungerer "hypo" (her ACTH-producerende celler), kan andre celle-typer sagtens fungere "hyper" alene pga. deres øgende antal (= hyperplasia), og udsondrer så store mængder hormoner, at de normale regulerings-mekanismer (fra hypothalamus eller lægemidlerne) ikke slår til, fordi de er indrettet for de "normale" unormale koncentrationer (svært at forklare mindre kringlet).

    Det var ellers længe siden at jeg har læst om det, og jeg har heller ikke gransket det nærmere. I hvert fald ikke nok til at nå frem til "behandlings-kapitlerne".... Men hvad med dine læger? Har de opgivet eller er de friske på at søge videre? I så fald giver Pituitary Hyperplasia et lovende bud på forklaring på, hvorfor dit prolaktin-niveau er så højt, fulgt af stigningen af væksthormonet og hvorfor den klassiske medicinske behandling ikke virker.

    Gudskelov er du kun 20 år, og gudskelov at du allerede er bevidst om nødvendigheden af, selv at lære mest muligt og være opmærksom på din sygdom, så du ikke pludselig "vågner op" i en alder af 30+ og opdager at tiden er gået og du vil aldrig kunne nå at få børn, fordi lægerne gav sig så god tid, at det er blevet for sent.

    Rigtig god bedring.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  6. #6
    Medlem siden
    Jan 2011
    Sted
    Danmark
    Meldinger
    32

    Standard Sv: For højt prolaktin

    Til Anisa: TUSIND TUSIND TAK
    Jeg har læst de sider du linkede til og googlet lidt på hypofyse hyperplasi, men jeg synes det er meget svært at finde noget om. Ved du hvordan de kan undersøge om det er og hvad behandlingen er?

    Det hele undrer min endokrinolog på odense universitetshospital meget, men hun ved bare ikke hvad hun skal gøre, hvilket jeg er meget frusteret over

    Endnu engang Tusind TAK!

  7. #7
    Medlem siden
    Jul 2010
    Meldinger
    95

    Standard Sv: For højt prolaktin

    Sitat Opprinnelig skrevet av gunnda Vis post
    Prolaktin er ett av de" sikreste" parametre som slår ut ved HYPOtyreose....ved å bli HØYT.....(så sant det ikke foreligger svulst i hypofysen)....
    Har du noe dokumentasjon på dette ?
    Har en lege/spesialist som skal overbevises...


  8. #8
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    66
    Meldinger
    10,216

    Question Sv: For højt prolaktin

    Sitat Opprinnelig skrevet av Tullepigen90 Vis post
    Jeg har læst de sider du linkede til og googlet lidt på hypofyse hyperplasi, men jeg synes det er meget svært at finde noget om. Ved du hvordan de kan undersøge om det er og hvad behandlingen er?
    Først skal man finde ud af, af hvilke årsager du har udviklet hyperprolaktinæmi. Det hænger igen sammen med, hvad årsagen er til den - i selve hypofysen (= "primary pituitary hyperplasia") eller i andre relaterede hormonkirtler: skjoldbruskkirtlen og/eller kønskirtlerne (= "secondary pituitary hyperplasia").

    Ved "primary pituitary hyperplasia" sættes behandlingsforsøg i gang, rettet mod "overaktivitet" med kilde i hypofyse. Ved "secondary pituitary hyperplasia" sættes behandlingsforsøg i gang, rettet mod den (anden) hormonkirtel, hvis tilstand påvirker hypofysen til en uønsket over-udsondring af et hypofyse-hormon.

    Har du nogensinde været undersøgt for funktion af din skjoldbruskkirtel og æggestokke med mere end almindelige blodprøver? Eller overhovedet? Der er en hel del, som tyder på, at årsagen til din hyperprolaktinæmi kunne evt. forsøges sporet til dine æggestokke, ikke mindst fordi din hidtidige behandling rettet mod hypofyse/dopamin ikke virker.

    Jeg tror ikke, at du er tjent med en læge (endokrinolog) der "ved bare ikke hvad hun skal gøre". Selv om du kun er 20 år, har du alligevel ikke "hele livet" til at vente på, at denne læge en skønne dag måske ser lyset og kan hjælpe dig, Tullepige. Havde du været min datter - ville jeg sætte himmel og jorden i bevægelse for at finde velkvalificeret "second opinion" til dig. Det kan du hilse dine forældre og sige, fordi jeg tror ikke at du kan klare alt det uden støtte fra dit bagland, overladt til en enkelt læges mangel på evnen/motivation (?) til at lære mere om sit speciale. Jeg kan love for, at der findes masser af litteratur om emnet og det undrer mig, at din læge er af en modsat opfattelse.
    Sitat Opprinnelig skrevet av Bastian Vis post
    Har du noe dokumentasjon på dette ?
    Har en lege/spesialist som skal overbevises...
    Det har jeg, Bastian. > Rapid Progression of Pituitary Hyperplasia in Humans with Primary Hypothyroidism. Søgeord: Pituitary Hyperplasia Hypothyroidism

    Hvad der undrer mig er, at du har brug for at "overbevise lægen", eller at Tullepigens endokrinolog på Odense Universitetshospital "ved bare ikke hvad hun skal gøre"... Hvorfor nøjes de med det de allerede har lært, som om der ikke var mere at lære og mere at finde af viden? Er det ikke deres job, pligt og mission, hele livet dygtiggøre sig og søge efter ny viden?
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  9. #9
    Medlem siden
    Jan 2011
    Sted
    Danmark
    Meldinger
    32

    Standard Sv: For højt prolaktin

    Har du nogensinde været undersøgt for funktion af din skjoldbruskkirtel og æggestokke med mere end almindelige blodprøver? Eller overhovedet?
    De har taget rigtig mange blodprøver og det gør de fast hver 3. Måned, når jeg er indlagt, men så vidt jeg ved er det kun af hypofysehormonerne. Forresten er mit kvindelig kønshormon også for lav, men lægen bruger den undskyldning at det er fordi mit prolaktin er så højt, at det hæmmer det kvindelige kønshormon. Lægerne som jeg har været i kontakt med har KUN koncentreret sig om min hypofyse. Jeg tror selv at årsagen skal findes i min hypofyse, da det er kommet efter en ulykke, som 12 årige.

    Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.??
    Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det

  10. #10
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Østlandet
    Meldinger
    350

    Standard Sv: For højt prolaktin

    Sitat Opprinnelig skrevet av Tullepigen90 Vis post
    De har taget rigtig mange blodprøver og det gør de fast hver 3. Måned, når jeg er indlagt, men så vidt jeg ved er det kun af hypofysehormonerne. Forresten er mit kvindelig kønshormon også for lav, men lægen bruger den undskyldning at det er fordi mit prolaktin er så højt, at det hæmmer det kvindelige kønshormon. Lægerne som jeg har været i kontakt med har KUN koncentreret sig om min hypofyse. Jeg tror selv at årsagen skal findes i min hypofyse, da det er kommet efter en ulykke, som 12 årige.

    Jeg er MEGET intresseret i at læse noget mere om hyperplasi. Er der nogen bøger eller hjemmesider, hvor de beskriver hvad det er osv.??
    Jeg har ledt på nettet, men jeg kan ikke rigtig finde noget om det
    Hei
    Enig i alt Anisa skriver ovenfor.
    Hvor lenge har du stått på Dostinex? Dostinex (kabergolin) virker langsommere (har lengre halveringstid) enn de andre du har forsøkt (Parlodel - Bromokriptin - og Norprolac - Qiunagolid) I en studie normaliserte kabergolin prolaktinnivåene hos 83 % av pasientene, mens bromokriptin gav normalisering hos 59 %. 72 % av kvinnene behandlet med kabergolin og 52 % av kvinnene behandlet med bromokriptin fikk ovulasjonssykler eller ble gravide. Bare 3 % av pasientene i kabergolingruppen mot 12 % i bromokriptingruppen avsluttet behandlingen på grunn av bivirkninger. (Webster J, Piscitelli, Polli A, Ferrari CI, Ismail I, Scanlon M for the Cabergoline Comparative Study Group. A comparison of cabergoline and bromocriptine in the treatment of hyperprolactinemic amenorrhea. N Engl J Med 1994; 331: 904 – 9.)

    Det kliniske bildet ved hyperprolaktinemi er først og fremst relatert til redusert gonadefunksjon, noe som gir menstruasjonsforstyrrelse, infertilitet og impotens. Kvinner bruker å komme tidligere i behandling siden menustrasjon blir borte (amenore)

    Sekresjonen av prolaktin fra laktotrope celler i hypofysen hemmes av dopamin. Dopamin utskilles i hypothalamus og transporteres med et lokalt portvenesystem via hypofysestilken til hypofysen.
    Alle medikamentene du har forsøkt er dopaminagonister. Dopaminagonistene hemmer prolaktinsekresjonen ved å binde seg til og stimulere dopaminreseptorene på de laktotrope cellene.
    I tillegg til rene prolaktinomer forekommer veksthormonproduserende adenomer, som i 20 – 30 % av tilfellene i tillegg også produserer prolaktin.
    (Finner ikke igjen referansen)
    De nyeste MR skal kunne finne adenomer ned til 2mm.

    Blodprøver bør omfatte TSH, FT4, LH, FSH, østradiol, testosteron, SHBG (sexhormonbindende globulin), ALAT og kreatinin. (minimum) Gir den initiale utredningen ingen sikker forklaring på hyperprolaktinemi, må en ekspansiv prosess i hypofyse eller hypofysenære områder utelukkes

    Mange andre tilstander kan gi forhøyede prolaktinnivåer. Vanligvis skyldes dette endret nevroendokrin kontroll av prolaktinsekresjonen.

    Siden du også har stigende veksthormon og er så ung er det avgjørende for deg at du mobiliserer alle dine krefter for å få sykehuset til å finne årsaken til dine høye prolaktinnivåer og andre avvik. Hos yngre kvinner og menn som ikke har nådd sin maksimale beinmasse, får ofte betydelig redusert beintetthet til tross for adekvat behandling av hyperprolaktinemien. Noe av årsaken er at Prolaktin virker indirekte via redusert østrogennivå (hypogonadotrop hypogonadisme). (Colao A, Di Somma C, Loche S, Di Sarno A, Klain M, Pivonello R et al. Prolactinomas in adolescents: persistent bone loss after 2 years of prolactin normalization. Clin Endocrinol 2000; 52: 319 – 27.)
    Det bør derfor utføres en bentetthetsmåling.

    I ditt tilfelle er ikke behandlingen på nær adekvat. Selv i Norge finnes bedre retningslinjer for utredning av symptomer som dine med mål å finne årsaken. Din lege må simpelten finne annen ekspertise - ikke å vite hva hun skal gjøre er slett ikke godt nok siden konsekvensene for deg kan bli (er) så store.
    Noen ganger finner man ikke årsaken, memn i ditt tilfelle er du på langt nær utredet godt nok til å trekke denne konklusjon.

    Lykke til.

    H:-)

Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. Nye blodprøvesvar - højt natrium?
    Av gitteh i forumet Blodprøver
    Svar: 0
    Siste melding: 19-08-08, 18:53
  2. Svar: 13
    Siste melding: 15-06-07, 13:22
  3. Mer prolaktin, og andre prøvesvar!
    Av Maia i forumet Prolaktin
    Svar: 3
    Siste melding: 05-02-07, 19:00
  4. Prolaktin...
    Av Maia i forumet Prolaktin
    Svar: 23
    Siste melding: 04-02-07, 14:49
  5. Lav TSH, normal FT4, højt ANTI-TPO
    Av brits i forumet Hashimoto's thyroiditt (anti-TPO)
    Svar: 6
    Siste melding: 25-08-06, 18:05

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn