Side 2 av 2 Først 12
Viser søkeresultater 11 til 20 av 20
  1. #11
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,231

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Bettie B. Vis post
    Men er det nødvendigvis en motsetning mellom det å finne den beste behandlingen, og å lære seg å leve med det en ikke får gjort noe med? Kan det ikke la seg gjøre å få til begge deler?
    Det burde kunne lade sig at gøre, men det gjorde det bare ikke. Mens de som var "opptatt" af sygdom havde forståelsen for dem, der ville acceptere deres sygdom, og ville lære at leve med den - har det modsatte ikke været tilfælde og de "opptatte" blev massivt kritiseret for at forstyrre nye syge i at lære at leve "godt" med sygdommen. Når der bliver truffet beslutning om selv at acceptere (overgive sig til?) sygdommen, forsvinder (ofte) tolerancen for dem, som fortsætter med at lære og kæmpe for en bedring.

    Det kan være særlig problematisk når unge syge henvender sig for oplysning og støtte, men får i stedet for at vide, at de skal lære at leve med sygdpmmen, og fortsætte med det for resten af deres liv. Det var sådan set kernen i dette modsætningsforhold.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  2. #12
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Det er mulig dette blir litt usammenhengende. Magen slo seg vrang i dag, muligens etter inntak av for mye pinnekjøtt i går. Energien ble enda mer borte, og hodet ikke helt i vater - men jeg prøver likevel:

    Undskyld mig, det er ikke for at være belærende eller uhøflig eller hvad du nu ellers kunne tænke om mig, Bettie B. Men netop dette gør mig da utryg: at overlade læring og mestring af min hypothyreose til mennesker, som i alt over for mig har vist, at de er ligeglade, om jeg lever eller dør, eller hvordan jeg lever, hvis det skulle være tilfældet ...
    Ingen grunn til å tenke noe galt om deg pga dette, Nielsigne? Det er bare trist at du har hatt så dårlige opplevelser med helsepersonellet, som egentlig skulle være der for å hjelpe. Man er liten og sårbar nok når man skal be om hjelp med noe slikt, om man ikke skal bli trykket enda lenger ned og nærmest "idiotforklart". Jeg har heldigvis sluppet å oppleve noe slikt. Selv om "mine" leger heller ikke har kunnet hjelpe meg med annet enn Levaxin, har jeg i alle fall opplevd å bli behandlet med respekt, heldigvis. Det ser jo ut til at det ikke er en selvfølge.

    Det jeg vet om disse såkalte lærings- og mestringskursene, er at de skiller seg fra pasientopplæring som har vært gitt før, ved at det alltid skal være med en brukerrepresentant, både i planlegging, gjennomføring og evaluering. Programmene ser ut til å være en blanding av innlegg fra fagpersoner og brukere.

    Se http://mestring.no/om_lms for info om LMS.
    LMS på sykehusene i Norge: http://mestring.no/om_lms/lms_i_norge

    Jeg var bare nysgjerrig på om noen her hadde deltatt i slike kurs, og hadde noen synspunkter på om de faktisk oppnår gode resultater - om folk har hatt nytte av å være der, og om brukerrepresentantene har klart å bidra med noe?

    Det er vel sånn at de fleste som er her inne ser rom for forbedring og er mer i søkefasen enn i akseptfasen. Jeg tror derfor det er naturlig og folk flest føler mindre behov for et sånt sted som dette når man aksepterer at "det er bare sånn".

    Og så har jeg lyst til å si at "det å mestre sykdommen" er stort sett det eneste tilbudet man får ellers. Her er det eneste skandinaviske tilbudet jeg har funnet med mer fokus på å utnytte sitt potensiale og dele kunnskap som kan føre dit, enn å "lære seg å leve med det".

    Misforstå meg riktig - jeg tror begge sider er viktig, og balansen. Det er bare det at å få hjelp til å avfinne seg er så lett - og så farlig passifiserende om man ikke har forsøkt det andre også.
    Det går kanskje an å si at det er forskjell på aksept og resignasjon, smgj? Jeg er sjøl ikke helt klar over hvilken "fase" jeg befinner meg i for tiden. Den ene dagen leser jeg til øyet blir stort og vått, andre dager er mer av den resignerte typen, og andre igjen er et sted midt i mellom. Det høres liksom bedre ut å si at jeg har akseptert tilstanden som jeg har kommet i, enn å si at jeg har resignert ...

    Jeg vet ikke akkurat om jeg synes det er så lett å få hjelp til å avfinne seg med situasjonen heller Men ser absolutt poenget ditt med at det blir feil å legge inn årene og slutte å "utdanne" seg, så lenge det er mulighet for å finne noe som kan hjelpe. Det kan vel kalles resignasjon - eller?

  3. #13
    Medlem siden
    May 2010
    Sted
    Østfold
    Alder
    38
    Meldinger
    2,765

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Jo - du skiller bedre mellom aksept og resignasjon enn det jeg gjør. Det som jeg forsøker å si er at de fleste av oss får ikke hjelp til noe annet enn de to sidene når levaxinbehandling med blodverdier innenfor referanseområdet er oppnådd.
    Og jeg tror, med hele mitt hjerte, at veldig mange da ennå har potensiale for å bli enda friskere - enten med en mer helhetlig tilnærming til følgeplagene av sykdommen, eller med lio eller thyroid - eller kombinasjoner av dette.

    Dessverre har jeg ikke hørt om kurstilbudet. Det hadde vært interessant å se hva det er. Og jeg må si jeg er litt skuffet over at ikke noen av de helsepersonell jeg har vært i kontakt med i dette sykdomsforløpet har visst om dette.
    Diagnostisert etter "depresjonsymptomer" - mai 2010 & smgjs private side ...
    -- og det som er deilig er at NÅ er avataren min ironisk

  4. #14
    Medlem siden
    Nov 2008
    Meldinger
    18

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Viktig tema dette. Forskjellen mellom det vi ikke kan gjøre særlig med, og derfor må akseptere og mestre for å kunne gå videre og ha et bra liv likevel, og det vi faktisk må gjøre noe med om ikke livet skal bli unødvendig elendig. Jeg må f.eks. godta at jeg nå har fått en sykdom som innebærer at jeg må gå på medisiner resten av livet. Jeg må godta at uansett medisiner, uansett dosering og alt annet som kan forbedres/diskuteres/utredes, så har jeg ikke en frisk kropp. Kroppen min produserer ikke av seg selv et livsviktig stoff, og det innebærer også at kroppen min ikke justerer seg smidig og automatisk etter alt som skjer med meg. Dette kan jeg ikke forstå kan kompenseres av noen medisin, uansett hvor optimal behandlingen er. Men det betyr ikke at jeg ikke søker den optimale behandlingen.

    Har selv en funksjonshemmet sønn som har en medfødt diagnose. Kjenner derfor mange familier i samme situasjon og ser at de som bruker mye tid og krefter på finne 'mirakelkuren' for det uhelbredelige, ikke har det særlig godt. Kanskje det bunner i at noen ikke aksepterer å havne utenfor normalen? De blir liksom ikke lykkelige når noe ikke er perfekt? Mens andre på en mye romsligere måte omfavner også det 'unormale' og derfor kan konsentrere seg om det som nytter. Med mer harmoni og glede som resultat, kanskje?
    Samtidig har jeg også irritert meg over at så snart barnet ditt har en diagnose, så tror plutselig helsevesenet at alt kan puttes inn der. Det er nesten sånn at hvis barnet ditt har brukket armen, så blir du avvist fordi unger med den diagnosen har det jo med å skrike uten grunn.

    Må også tilføye at det er leit om de forskjellige mennesketypene ikke kan godta hverandre. Jeg har ikke noen problemer med at noen leter etter mirakelkurene. Men det irriterer meg når de 'forfølger' meg for å få meg til å gjøre akkurat som dem når jeg ser at min metode fungerer ypperlig i mitt liv. Samtidig er det viktig å følge med. For plutselig dukker det likevel opp kunnskap som kan gjøre den store forskjellen i livet så lenge en ikke har 'resignert'.

    Ble litt langt og rotetet dette, og håper jeg ikke tråkker noen på tærne. Det er ikke meningen. Men har bare lang erfaring i 'gamet' når det gjelder sykdom og funksjonshemminger i nær familie, så jeg føler selv jeg har forstått forskjellen på å akseptere og resignere, noe jeg benytter meg av nå som jeg selv er blitt syk. Og takk for all nyttig informasjon og erfaringer fra alle dere som er her!

  5. #15
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,231

    Question Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Bettie B. Vis post
    Det går kanskje an å si at det er forskjell på aksept og resignasjon, smgj? Jeg er sjøl ikke helt klar over hvilken "fase" jeg befinner meg i for tiden. Den ene dagen leser jeg til øyet blir stort og vått, andre dager er mer av den resignerte typen, og andre igjen er et sted midt i mellom. Det høres liksom bedre ut å si at jeg har akseptert tilstanden som jeg har kommet i, enn å si at jeg har resignert ...
    Jeg tror at du Bettie, vi og mange andre overser forskellen mellem "genstanden" for accept eller resignation.

    Det er sådan set det eneste rigtige at acceptere tingenes tilstand (her sin sygdom), når man er klar over at sådan er denne sygdom og man skulle gerne forsøge få det bedste ud af sit liv alligevel, trods sygdommen. Det kan der ikke blive nogen tvivl om, mener jeg. Det gør jeg selv hver eneste dag.

    Problemet opstår først, når sygdommen defineres af lægerne, ikke af selve sygdommens eget "væsen". For hvordan skal man kunne mestre sin sygdom, når man ved, at alle disse lægernes fine blodprøver og deres resultater fjerner ikke symptomerne og "sygdoms-følelsen", fordi man får ikke den rette behandling idet blodprøvernes resultater "siger" at man er "velreguleret". At lære at leve med det kan ikke lade sig at gøre uden at resignere - medmindre den syge er enig med lægerne om at være "rask på papiret", og ellers betragter den resterende del af sygdommen: symptomerne og livsforringelser, som værende noget man må tage med, fordi det bliver ikke bedre.

    Selv om jeg har aldrig selv "jagtet mirakler", har jeg faktisk fundet dette mirakel. Alene som resultat af en protest og aktivt modstand mod mine lægers TSH-religionen, der slet og ret intet har at gøre med min sygdom at gøre. Og hvis jeg skulle dengang beslutte mig for at lære at leve med sygdommen, ville det i virkeligheden være at lære at leve med effekten af TSH-behandling og ikke denne "kerne-sygdom" som hypothyreose jo er.

    Først når man lever med en sygdom, som er stabiliseret på et eller andet niveau gennem en behandling tilpasset og baseret på symptomer og klinisk observation, uanset de evt. tilbageblevne symptomer og begrænsniger - kan man tale om det kloge i at lære mestre sin sygdom, eller lære at leve (godt) med den.

    At acceptere sine lægers TSH-styret behandling og dermed forblive sygere end man ellers ville være - er i min bog - resignation. Så et er altså ikke så enkelt og ikke ligegyldigt hvilken baggrund man træffer beslutningen om at acceptere sin sygdom på, fordi ved en TSH-styret behandling er det ikke sin sygdom man dermed accepterer, men man accepterer udelukkende sine lægers beslutninger, og her findes den store forskel mellem accept og resignation, mener jeg.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  6. #16
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa Vis post
    At acceptere sine lægers TSH-styret behandling og dermed forblive sygere end man ellers ville være - er i min bog - resignation. Så et er altså ikke så enkelt og ikke ligegyldigt hvilken baggrund man træffer beslutningen om at acceptere sin sygdom på, fordi ved en TSH-styret behandling er det ikke sin sygdom man dermed accepterer, men man accepterer udelukkende sine lægers beslutninger, og her findes den store forskel mellem accept og resignation, mener jeg.
    Det er viktig, det du sier. Men det er en høy terskel å komme over, å gi seg til å diskutere legenes avgjørelser. I kraft av lang utdannelse og råderett over medisiner og andre virkemidler, har de automatisk en voldsom autoritet. For å kunne stille spørsmål ved behandlingen de tilbyr, må en skaffe seg egen kunnskap om sykdommen, og her kan jeg ikke rose forumet nok! Så å si alt det jeg har lært meg om thyreoideasykdom har jeg funnet her, og i linker til andre sider herfra.

    Endokrinologen på Aker ga meg beskjed etter timen, om at det hadde vært en utfordrende konsultasjon - og da tolker jeg det som faglig utfordrende, og ikke fordi jeg hadde vært vrang og vanskelig (eller hadde dyp utringning, hihi ) Det kan jeg takke forumet for, at jeg har blitt i stand til å stille de rette spørsmålene. Men på tross av det, er det jo begrenset hva skolemedisinerne kan hjelpe med, når du tross fine blodprøver likevel har symptomer.

    Og takk for innspillet ditt Puselus! Vi har alt for lett for å tro at det som er riktig for meg, er riktig for de andre også. Det er mange måter å "leve med" sykdom og funksjonshemning på, uten at den ene nødvendigvis er bedre enn den andre!

  7. #17
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,404

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Jeg mener Sonja har vært på eller snakket om mestringskurs i forbindelse med sin diabetes. Forstod det slik at dette skal være et tilbud til alle pasienter med kronisk sykdom, men skal ikke gi meg ut på å sitere.

    Vil bare si at dette med mestring kontra det å forsøke å få bedre medisiner, spise ulike kosttilskudd, utrede binyrer osv er samme sak for meg. Med det mener jeg at det mange av oss her inne driver med, ved å søke informasjon, ny bedre behandling, optimale doser er også mestring.

    Mestring betyr jo ikke å kapitulere for sykdommen. Folk på dette forumet har ofte mestringsstrategi i form av å forsøke å bli så bra av sykdommen som vi klarer ved hjelp av kunnskap om sykdom og behandling og støtte fra likemenn. Med andre ord mener jeg at dette forumet er mye bedre enn et kurs i mestring. Men det er min mening.

  8. #18
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Østlandet
    Alder
    51
    Meldinger
    895

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Blondie Vis post
    Jeg mener Sonja har vært på eller snakket om mestringskurs i forbindelse med sin diabetes. Forstod det slik at dette skal være et tilbud til alle pasienter med kronisk sykdom, men skal ikke gi meg ut på å sitere.
    Jeg har ikke vært på noe slikt kurs selv. Men jeg fikk vite via papirer jeg fikk fra Diabetesforbundet, at man som kronisk syk faktisk har krav på å få et tilbud om kurs i mestring av det å leve med en kronisk sykdom. Dette er i følge lov om spesialisthelsetjenester såvidt jeg husker. Jeg var på Lærings-og mestringssenteret på Bærum sykehus i forbindelse med et annet kurs i høst, og da fortalte de meg at de også hadde slike mestringskurs for folk med stoffskiftesykdommer. Disse kursene går over to-tre dager.

    Jeg ble egentlig litt forbanna da jeg fikk vite det, for dette har ingen fortalt meg noe om, enda jeg har vært til timer både hos endokrinologen og diabetessykepleieren som underviser på disse kursene, og ingen av dem har fortalt meg om dem. Det har heller aldri fastlegen gjort.
    Men nå gidder jeg ikke bry meg med å mase på dem. Jeg vil ikke ha noe mer med det sykehuset å gjøre enn jeg er helt nødt til.
    Jeg har struma og hypothyreose, i tillegg til flere andre kroniske sykdommer.

  9. #19
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av sonja Vis post
    Dette er i følge lov om spesialisthelsetjenester såvidt jeg husker.
    Det stemmer:

    § 3-8. Sykehusenes oppgaver

    Sykehus skal særlig ivareta følgende oppgaver:
    1. pasientbehandling,
    2. utdanning av helsepersonell,
    3. forskning, og
    4. opplæring av pasienter og pårørende.

  10. #20
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Artikkel på Norsk helseinformatikk om å leve med lavt stoffskifte, her: http://nhi.no/forside/lavt-stoffskif...med-41887.html
    Det er bra det kommer fram at det er mange av oss som ikke har noen nytte av standardbehandlingen med Levaxin!

Side 2 av 2 Først 12

Lignende tråder

  1. Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    Av Vigdis i forumet Adrenal Fatique - tilstanden sekundær til lavt stoffskifte
    Svar: 953
    Siste melding: 09-09-14, 21:29
  2. Er symptomer noe vi må leve med???
    Av janne2 i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 14
    Siste melding: 28-07-12, 10:27
  3. Hvor mange blir egentlig så frisk at de kan leve med sykdomm
    Av gutt_81 i forumet Sosiale konsekvensene av stoffskiftesykdom
    Svar: 20
    Siste melding: 22-10-07, 11:09
  4. Hvor lav t4 kan man ha og fremdeles leve?
    Av cathrin i forumet Naturlig Thyroid medisiner
    Svar: 19
    Siste melding: 25-09-06, 09:50
  5. Hvordan leve med høyt stoffskifte? (litt langt)
    Av nemi_137 i forumet Sosiale konsekvensene av stoffskiftesykdom
    Svar: 7
    Siste melding: 06-08-05, 10:35

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn