Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 20
  1. #1
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Leve med lavt stoffskifte

    Dette forum har sin egen forhistorie og jeg kan love for, at bølgerne gik højt her i fortiden, hvor der blev kæmpet om hensynet til og respekten for læger, måske mere end for hensynet til patienterne. Jeg husker levende, hvor mange lægetro brugere energisk kritiserede "Armour-brugere" for at fremhæve Armour på bekostning af Levaxin. Samtidigt mente de, at forummet skulle gøre meget mere ud af mestring af sygdommen og af at stå mere for at lære leve med sygdommen, end at formidle information om bedre behandling.
    Med fare for å stikke hånda ned i et vepsebol: Av sitatet fra Anisa, over, forstår jeg at forumet har en forhistorie, som jeg ikke kjenner, hvor folk har vært sterkt uenige.

    Men er det nødvendigvis en motsetning mellom det å finne den beste behandlingen, og å lære seg å leve med det en ikke får gjort noe med? Kan det ikke la seg gjøre å få til begge deler?

    Nå har jeg strevd med lavt stoffskifte i noen år, har lest meg opp på både det ene og det andre, har gradvis trappet opp på medisiner, vært gjennom diverse legebesøk hos fastlege, dyr flink privatlege, og endokrinolog. Har kommet dit at alle forteller meg at prøvene mine er fine, men symptomene mine er fortsatt til stede - er akkurat nå sykmeldt på grunn av lite energi.

    Siden jeg fikk diagnosen har jeg brukt mye tid på å lese og lære. Jeg har hatt, og har fortsatt, stor nytte av forumet, som er fylt med nyttig informasjon som du ikke får hos legen. Det har vært mye sykdomsfokus de siste par årene - og så må jeg ta en avgjørelse: Skal jeg fortsette med å ha fokus på sykdom, og hva som kan gjøres med den? Eller skal jeg prøve og forandre fokus, og konsentrere meg mer om det som gjør livet godt, på tross av symptomene? Eller prøve å få plass til begge deler?

    Jeg har i hvert fall liten lyst til å ende opp som dem jeg har møtt, som ikke er opptatt av noe annet enn sykdom.

    Jeg tror det er viktig å ikke miste av syne at dette er noe jeg sannsynligvis skal leve med i mange år, med opp- og nedturer, gode og dårlige dager - og det må jeg gjøre det beste ut av. Det virker lite realistisk å tro at jeg skal få tilbake det gamle livet mitt, med overskudd nok til både det ene og det andre.
    Hvordan skal jeg da innrette meg? Det må jeg prøve og finne ut av i tida som kommer, for det blir ikke som før - om jeg aldri så mye kunne ønske meg et "quick fix" som ga meg energien tilbake.

    Hva med en "underavdeling" på forumet om å leve med stoffskiftesykdom? Jeg tror vi trenger å diskutere det også - jeg kan antagelig ha mye å lære av andre i samme situasjon om det og, i tillegg til det rent biokjemiske og medikament-tekniske.

  2. #2
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Danmark
    Alder
    53
    Meldinger
    3,360

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Bettie B. Vis post
    Hva med en "underavdeling" på forumet om å leve med stoffskiftesykdom? Jeg tror vi trenger å diskutere det også - jeg kan antagelig ha mye å lære av andre i samme situasjon om det og, i tillegg til det rent biokjemiske og medikament-tekniske.
    Hej

    Om det med at leve med stofskiftesygdom er her da også en masse, fx underforummet om jobb med lavt højt stofskifte http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...play.php?f=160
    underforummet om manglende ork til husarbeid og personlig hygiene
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...play.php?f=179
    underforummet Familielivet med stoffskiftesykdom
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...play.php?f=196
    underforummet Stoffskifte og kognitive, psykiske og nevrologiske plager
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...play.php?f=103

    samt sikkert flere andre.

    Jeg synes, dette forum er genialt. Jeg ved simpelthen ikke, hvad jeg skulle have stillet op uden ! Viden, erfaringer, solidaritet og empati. Rækkefølgen underordnet.
    Her har jeg fået hjælp til både at finde ud af diverse med hensyn til medicin og kosttilskud. Men jeg har da ikke mindst haft meget ud af at læse om andres oplevelser med at have for lavt stofskifte og dermed føle mig 'normal'. Inden for genren, naturligvis

  3. #3
    Medlem siden
    Apr 2009
    Sted
    Vestfold
    Alder
    55
    Meldinger
    911

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Hei Bettie B

    Jeg orker ikke å skrive så mye i natten, men berømmer deg for å ta opp et tema med fokus rettet mot noe som er viktig

  4. #4
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,404

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Bettie B. Vis post
    Men er det nødvendigvis en motsetning mellom det å finne den beste behandlingen, og å lære seg å leve med det en ikke får gjort noe med? Kan det ikke la seg gjøre å få til begge deler?
    Jeg kan bare snakke for meg selv...i nesten 20 år forsøkte jeg å "lære meg å leve med det jeg ikke fikk gjort noe med". For et og et halvt år siden gikk jeg på en smell, fordi binyrene hadde fått nok etter år på for lav dose. Jeg ønsker at jeg for lenge siden ikke hadde vært så villig til å akseptere det jeg trodde jeg ikke fikk gjort noe med.

    Det er forskjell på å aksepter det man faktisk ikke får gjort noe med, og det man tror man ikke får gjort noe med. Så det jeg ønsker meg er kunnskapen til å vite forskjellen på disse to.

  5. #5
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Danmark
    Alder
    53
    Meldinger
    3,360

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Blondie Vis post
    Det er forskjell på å aksepter det man faktisk ikke får gjort noe med, og det man tror man ikke får gjort noe med. Så det jeg ønsker meg er kunnskapen til å vite forskjellen på disse to.
    Klogt sagt.

    For mig at se er det også derfor, det er så godt med et forum, hvor man kan udveksle alt fra viden til oplevelser og følelser. Det er uden tvivl vigtigt at lære at mestre sygdommen men viden om den og behandlingen af den kan vi bestemt ikke undvære, heller ikke her. Også det, at viden kan opbevares og findes igen her har stor værdi og løfter forummet op over facebook- og netdoktor-højde.


  6. #6
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Det er forskjell på å aksepter det man faktisk ikke får gjort noe med, og det man tror man ikke får gjort noe med. Så det jeg ønsker meg er kunnskapen til å vite forskjellen på disse to.
    Du har så rett Blondie - det er akkurat der utfordringen ligger! Det vanskelige er å finne balansen.

    Jeg har jobbet med kronisk syke og funksjonshemmede, og familiene deres, i snart 25 år. Det er så stor forskjell på hvordan folk håndterer det å få sykdom og funksjonshemning! Noen tar det med "fatning", tilsynelatende godtar at sånn ble livet for meg, og går videre med de nye rammene de har fått å forholde seg til. Andre derimot, gir aldri opp å finne nye kurer eller behandlinger for diagnosen sin. Det er ingen ende på hva de er villige til å forsøke, og reiser gjerne verden rundt for å prøve på nytt.

    Dette kan vel antagelig relateres til kriseteori, og være et eksempel på at det er forskjellig hvor lang tid folk trenger før de kommer til den såkalte nyorienteringsfasen - hvordan de skal klare å innrette livene sine med endrede forutsetninger, og i mange tilfeller med store begrensninger som ikke var der før. Å få en kronisk sykdom er også en krise, som kan være like omfattende som skilsmisse, dødsfall eller ulykke.

    Nå er det plutselig min egen kroniske sykdom, og ikke de andres. Hittil har jeg sett det fra sidelinja, som profesjonell hjelper, men nå handler det om meg. Det er det samme, men likevel noe helt annet!

    Jeg er helt enig i det dere sier om forumet, det har vært en god hjelp til å lære mer, og til å se at det er flere som har det som meg. Jeg er bare opptatt av at jeg ikke skal bli en av dem som har sykdom som hovedfokus i livet, og la begrensningene ta overhånd.

    Dette ble filosofisk - men det har vi vel også rom for?

  7. #7
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,404

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Bettie B. Vis post
    Dette ble filosofisk - men det har vi vel også rom for?
    Helt herlig synes jeg
    Jeg jobber også med helse og opplevde at det var en som ble testet for hørsel og kom med kurven sin for å få den analysert. Damen som så på den så at her var det tilsynelatende ingen hørsel på det venstre øret hvorpå hun spør: Har du noe problem med det venstre øret ditt? Svaret var: Nei, jeg har ikke noe problem, men jeg er født døv på det øret. Helt herlig i mitt hodet. Her har du en som klarer å fokusere på sine ressurser og dette er kjernen i begrepet mestring for meg. Fantastisk.

  8. #8
    Medlem siden
    May 2010
    Sted
    Østfold
    Alder
    38
    Meldinger
    2,765

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Jeg tror det er viktig å være ærlig med seg selv. Dersom man selv mener det er rom for forbedring, og man er villig til å jobbe mot det - så ville det være feil å slå seg til ro med "halvveis" - selv om legene gjerne mener det er "godt nok".
    Er man derimot tilfreds med tingenes tilstand så ...

    Det er vel sånn at de fleste som er her inne ser rom for forbedring og er mer i søkefasen enn i akseptfasen. Jeg tror derfor det er naturlig og folk flest føler mindre behov for et sånt sted som dette når man aksepterer at "det er bare sånn".

    Og så har jeg lyst til å si at "det å mestre sykdommen" er stort sett det eneste tilbudet man får ellers. Her er det eneste skandinaviske tilbudet jeg har funnet med mer fokus på å utnytte sitt potensiale og dele kunnskap som kan føre dit, enn å "lære seg å leve med det".

    Misforstå meg riktig - jeg tror begge sider er viktig, og balansen. Det er bare det at å få hjelp til å avfinne seg er så lett - og så farlig passifiserende om man ikke har forsøkt det andre også.

    Jeg har mang en gang tenkt på de som har vært her og forsvunnet... Har de blitt så bra at de ikke føler behovet for stedet ... ? Eller har de "avfunnet seg"? Kanskje avfunnet seg med et 60% liv?
    Diagnostisert etter "depresjonsymptomer" - mai 2010 & smgjs private side ...
    -- og det som er deilig er at NÅ er avataren min ironisk

  9. #9
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Rundt om i Norges land har de aller fleste sykehusene opprettet såkalte Lærings- og mestringssentre. Jeg har bare sjekket raskt innom et par, og i hvert fall sykehusene ved Drammen og Bærum ser ut til å ha kurstilbud for personer med stoffskiftesykdom.

    http://www.mestring.org/kalender/Akt...ljert_2011.pdf

    Sikkert flere som har det også.

    Noen som har vært med på slike kurs - hvordan var det?

  10. #10
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Danmark
    Alder
    53
    Meldinger
    3,360

    Standard Sv: Leve med lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av Bettie B. Vis post
    Rundt om i Norges land har de aller fleste sykehusene opprettet såkalte Lærings- og mestringssentre.
    Undskyld mig, det er ikke for at være belærende eller uhøflig eller hvad du nu ellers kunne tænke om mig, Bettie B. Men netop dette gør mig da utryg: at overlade læring og mestring af min hypothyreose til mennesker, som i alt over for mig har vist, at de er ligeglade, om jeg lever eller dør, eller hvordan jeg lever, hvis det skulle være tilfældet ...

    Det er jo ikke sundhedspersonalet på netop disse sygehuse, som du nævner, jeg mener. Men alene de læger, jeg har været i kontakt med. Endda, da jeg allermest syg af bivirkninger ved Ny Eltroxin viste de mig ryggen og fortalte, at jeg bare måtte have mere, og så ville jeg få det så godt, som jeg kunne få det. Og leve med resten.

    Jeg har så uendelig meget mere respekt for andre patienters erfaringer, end jeg har for lægelige udlægninger, der i hvert fald på disse breddegrader er meget begrænsede.

    Man kan selvfølgelig kombinere tingene. Men der er aldrig mere nogen læge, der får lov at sidde på hele sandheden, når det kommer til min og min families helse.

    Nielsigne

Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    Av Vigdis i forumet Adrenal Fatique - tilstanden sekundær til lavt stoffskifte
    Svar: 953
    Siste melding: 09-09-14, 21:29
  2. Er symptomer noe vi må leve med???
    Av janne2 i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 14
    Siste melding: 28-07-12, 10:27
  3. Hvor mange blir egentlig så frisk at de kan leve med sykdomm
    Av gutt_81 i forumet Sosiale konsekvensene av stoffskiftesykdom
    Svar: 20
    Siste melding: 22-10-07, 11:09
  4. Hvor lav t4 kan man ha og fremdeles leve?
    Av cathrin i forumet Naturlig Thyroid medisiner
    Svar: 19
    Siste melding: 25-09-06, 09:50
  5. Hvordan leve med høyt stoffskifte? (litt langt)
    Av nemi_137 i forumet Sosiale konsekvensene av stoffskiftesykdom
    Svar: 7
    Siste melding: 06-08-05, 10:35

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn