Fjernet hele skjoldbruskkjertelen i 2004 pga. struma og Hashimoto's

[Petrosnella]

Hei!

Jeg er ny her på forumet, men ikke ukjent med å slite med stoffskifteproblemer. Fjernet hele skjoldbruskkjertelen i 2004 pga. et stort struma som gjorde at jeg hadde problemer med å puste. Det ble også påvist Hashimotos. Etter at kjertelen ble fjernet har livet mitt totalt forandret seg. Jeg var en meget aktiv og oppegående dame, nå sitter jeg her uten mulighet til å klare jobb - sliter faktisk med å gjennomføre dagen på hjemmebane. Jeg har vært til alle mulige utredninger, og de fleste ender opp med at jeg nok sliter psykisk. Jeg er åpen for alle muligheter, men at det skal være psyken min som er problemet, DET er jeg uenig i!!!

For tiden tar jeg Levaxin 775 mikrogr. pr uke og Liothyronin 30 mikrogr.pr.dag

Ved siste måling var T4 15,2 - fritt T3 6,4 og TSH<0,01

Symptomer jeg har er: kraftesløshet, mangler energi, kognitiv svikt, finner ikke ord, blander ord, forstår ikke begreper, skjønner ikke vitser, sliter med å kunne kjøre bil (selv turer på 5 minutter er ofte for langt), totalt manglende kjønnsdrift, vondt i kroppen (spesielt rygg og skuldre), manglende menstruasjon (nå kommer bare smertene når jeg skulle hatt mens) ++++++.

Spesielt det at hjernen min er på "bærtur" sliter jeg voldsomt med, for det er med på å utestenge meg fra det sosiale livet. Er det flere enn 3-4 sammen med meg og vi skal prate, så detter jeg fullstendig ut. Klarer ikke holde fokus, og ender opp med å ikke forstå hva de andre sier. Dermed blir jeg taus.
Er det noen som har en bukett med gode råd til meg?

Har selvsagt mottatt mange fra "forståsegpåere", de fleste handler om at jeg må være fysisk aktiv. Det har jeg prøvd! Trente på helsestudio x3 pr uke og enda bare opp med å gå rett i kjelleren. Prøver å gå turer når jeg klarer å samle nok energi til det.

Ble mye syting det her, men jeg er bare SÅ lei av å ha det slik!!!
Alle råd mottas med takk! Hva har fungert for dere?

Petrosnella

[Anisa]

Beklager at måtte byde dig velkommen på forummet - Petrosnella

Næh... du er ikke den første her (og andre steder) der oplever at operationen har forandret livet til værre. Kender sågar folk med højt stofskifte, der siger i dag at trods alle gener og symptomer før, havde de det meget bedre før og kunne de have gjort det om - ville de hellere "beholde" det høje stofskifte eller struma osv. Det blev sagt mere end en gang, at selv om det er helseskadeligt at gå med stor struma eller højt stofskifte - var det en "mere fornøjelig" måde at have det skidt på. Der findes også opererede, der har fået det meget bedre, men dem hører vi ikke så meget fra her... Det kan være at du hører til den første "kategori", som du beskriver dine problemer.

Jeg er ny her på forumet, men ikke ukjent med å slite med stoffskifteproblemer. Fjernet hele skjoldbruskkjertelen i 2004 pga. et stort struma som gjorde at jeg hadde problemer med å puste. Det ble også påvist Hashimotos. Etter at kjertelen ble fjernet har livet mitt totalt forandret seg. Jeg var en meget aktiv og oppegående dame, nå sitter jeg her uten mulighet til å klare jobb - sliter faktisk med å gjennomføre dagen på hjemmebane. Jeg har vært til alle mulige utredninger, og de fleste ender opp med at jeg nok sliter psykisk. Jeg er åpen for alle muligheter, men at det skal være psyken min som er problemet, DET er jeg uenig i!!!

Man kan altid blive "angrebet" af sagkundskaben med argument, at "manglende sygdoms erkendelse" er netop et symptom ved psykisk sygdom... Det må du ikke lade dig presse med. Sekundære til sygdom i thyreodea psykiske tilstande er nemlig helt "normale" ved hypothyreose. Det kan du læse om i forummet Stoffskifte og kognitive, psykiske og nevrologiske plager og i tråden Thyreoidea-sygdom og psykisk helbred. Det mangler vi bare endnu at få lægerne til at lære om og indse....

Har selvsagt mottatt mange (råd) fra "forståsegpåere"...

Her har du vist meget tilfælles med mange, men det er ikke mange som har brugt udtrykket "forståsegpåere" her. Det gjorde dog Jeanette Ws. i sin tråd "For - forståsegpåere" du måske godt kan forstå, da du øjensynligt er udsat for samme type af "forståsegpåere" som Jeanette.

For tiden tar jeg Levaxin 775 mikrogr. pr uke og Liothyronin 30 mikrogr.pr.dag

Ved siste måling var T4 15,2 - fritt T3 6,4 og TSH<0,01

Symptomer jeg har er: kraftesløshet, mangler energi, kognitiv svikt, finner ikke ord, blander ord, forstår ikke begreper, skjønner ikke vitser, sliter med å kunne kjøre bil (selv turer på 5 minutter er ofte for langt), totalt manglende kjønnsdrift, vondt i kroppen (spesielt rygg og skuldre), manglende menstruasjon (nå kommer bare smertene når jeg skulle hatt mens) ++++++.

Spesielt det at hjernen min er på "bærtur" sliter jeg voldsomt med, for det er med på å utestenge meg fra det sosiale livet. Er det flere enn 3-4 sammen med meg og vi skal prate, så detter jeg fullstendig ut. Klarer ikke holde fokus, og ender opp med å ikke forstå hva de andre sier. Dermed blir jeg taus.

Du har et relativt lavt T4 i forhold til det lave TSH (burde vise højere T4 end det gør) OG det høje T3. 30 mcg Liothyronin om dagen er meget. Måske så meget (i tillæg til den T3 kroppen gerne ellers skulle omdanne af T4) at kroppen har måske lukket nogle af celle-receptorerne ned pga. for meget hormon i blodet? Dine hypothyreose-symptomer tyder nemlig klart på, at der ikke kommer hormoner nok i cellerne.

775 mcg Levaxin om ugen giver kun lidt over 110 mcg om dagen. Det er ikke meget. Var jeg udsat for lignende, ville jeg øge Levaxin til 125 mcg/dag i en uge, så 150 mcg efterfølgende, og reducere Liothyronin ved nedtrapning over en uge, til max 10 mcg. Det ville jeg fastholde uanset evt. gener - i 4-5 uger mindst. Der er her en god chance for, at modsat "logikken" kunne almentilstanden bedres, trods reduktion af Liothyronin.

Du kan læse om betydningen af aktive receptorer og hvad får dem til at lukke ned eller genåbne i denne tråd.

Vi snakkes

[Nielsigne]

Spesielt det at hjernen min er på "bærtur" sliter jeg voldsomt med, for det er med på å utestenge meg fra det sosiale livet. Er det flere enn 3-4 sammen med meg og vi skal prate, så detter jeg fullstendig ut. Klarer ikke holde fokus, og ender opp med å ikke forstå hva de andre sier. Dermed blir jeg taus.
Er det noen som har en bukett med gode råd til meg?

Hej og velkommen her

Jo, jeg har en buket til dig, men den består bare af én blomst: Skift til thyroid. Det hjælper hjernen vældig meget. Det er også det, der har gjort størst indtryk på mig i forbindelse med, at jeg skiftede; jeg har fået bedre humør, mere ro og er ikke så nervøs (fx når jeg går ud med hunden om aftenen - da havde jeg altid en tændt mobiltelefon i hånden, før jeg fik thryoid, selvom hunden er stor og stærk!). Jeg oplever tilmed, at jeg ind imellem kan huske noget

Der er lavet undersøgelser, som tyder på, at syntetisk stofskiftehormon ikke går i hjernen som thyroid. Men om det også gælder syntetisk t3 ved jeg ikke. Desværre kan jeg ikke finde tråden lige nu, men der er sikkert flere end jeg som husker den, så mon ikke, nogen finder den

Det kan være, dine binyrer trænger til lidt hjælp, siden du bliver så træt når du træner. Der er mange gode råd om binyrer her på forummet

Så vil jeg også lige sige om de der "forståsegpåere" ... Ja, de er skrækkelige

Orker man det, kan man jo fortælle, at man som du har fået bortopereret en livsvigtig kirtel. Eller at man, som jeg, har et immunforsvar, der har ædt den op. Jeg i hvert fald holdt helt op med at sige, jeg har en stofskiftesygdom. Folk fatter det ikke!!! Mange gider ikke gøre sig umage med at høre ordentligt efter, når de først har hørt ordet stofskifte. De tror, alting er diabetes 2 og at man selv er skyld i det. At det hele så er et spørgsmål om motion og grøntsager. Man må ikke overbebyrde sig selv med for mange af den slags idioter i sit liv, synes jeg. Man må forklare det til dem, man gider ha i sit liv og så droppe resten så godt man kan - enten ved at ignorere dem og deres latterlige uvidenhed og mangel på sociale færdigheder eller ved ikke at ha dem tæt på sig

Nielsigne

PS. Jeg vil lige tilføje Jeanette Ws' fantastiske tråd om for-forståsegpåere:
http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...t%E5segp%E5ere
Og underforummet Stoffskifte og kognitive, psykiske og nevrologiske plager
http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...play.php?f=103

[Anisa]

Der er lavet undersøgelser, som tyder på, at syntetisk stofskiftehormon ikke går i hjernen som thyroid. Men om det også gælder syntetisk t3 ved jeg ikke. Desværre kan jeg ikke finde tråden lige nu, men der er sikkert flere end jeg som husker den, så mon ikke, nogen finder den

T3 omdannet fra syntetisk thyroxin trænger ikke igennem til hjernen ?

PS. Jeg vil lige tilføje Jeanette Ws' fantastiske tråd om for-forståsegpåere:
http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...t%E5segp%E5ere
Og underforummet Stoffskifte og kognitive, psykiske og nevrologiske plager
http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...play.php?f=103

To sjæle en tanke, Nielsigne.

[Nielsigne]

Super

Jeg tænkte ikke på at lede efter den der men søgte på ordet 'hjerne'. Kunne være fint, om tråden kunne ligge under Stoffskifte og kognitive, psykiske og nevrologiske plager også http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...play.php?f=103 (Kan en tråd mon høre til to steder på én gang?)

[BeritM]

Hei!

Mange her inne har rapportert om de samme symptomene som du har. Sannheten er at Levaxin ikke passer for alle, noen kan t.o.m. bli dårligere av den.

Selv følte jeg meg helt elendig på Levaxin. Dette skyldes 1) at Levaxin ikke var bra for meg. Jeg fungerer MYE MYE bedre på tyroid 2) at binyrene mine var slitne. Dette gjelder for mange med lavt stoffskifte.

I dag er formen relativt bra. Jeg har funnet rett stoffskiftemedisin, men utfordringen ligger i binyrene. Så jeg kjører på med max binyrestøtte. Binyrene kan heles med rett behandling, det kan bare ta lang tid.

Lykke til :-)

[Petrosnella]

Hei igjen!
Tusen takk for oppmuntrende ord - og gode råd!
Desverre så skjønner jeg ikke alt, som sagt den kognitive svikten er tydelig tilstede. Men dere har uansett trygget meg på at jeg BØR og MÅ gjøre noe med medisindosene mine! Jeg skal til endokrinolog om litt over en uke, og da skal jeg STÅ på kravene! Godt å vite at jeg ikke er alene her i verden - takk skal dere ha!!!

Så lurer jeg på noe annet også. Ser på forumet her inne at flere av dere mener at man skal ha et bra inntak av salt hver dag, slik at binyrene ikke skal få problemer. Her må jeg ha en forklaring!
Jeg har i tillegg til hypothyreosen også cøliaki og dermatologis herpetiformis (autoimmun hudsykdom). Jeg har vært hos spesialister for dette og fikk klar beskjed om at jeg IKKE måtte innta noe særlig med salt. Ikke drikke Farris, ikke spise salt nøtter, ikke spise fisk fra havet mer enn max x1 pr.uke og ellers unngå salt så godt jeg kunne. Må si at når jeg leser her inne, ja, så blir jeg jo veldig i tvil på om dette er riktige råd da? Gode råd mottas med STOR takk!!

Petrosnella

[Blondie]

Foruten diett, hva slags behandling har du fått for hudsykdommen din. Søkte litt på nett, på amerikanske og norske sider. Står ingentig der om å unngå salt. Bare glutenfri diett. Har du spurt hva som skjer hvis du inntar mer salt enn de anbefaler?

[Anisa]

Jeg har i tillegg til hypothyreosen også cøliaki og dermatologisk herpetiformis (autoimmun hudsykdom). Jeg har vært hos spesialister for dette og fikk klar beskjed om at jeg IKKE måtte innta noe særlig med salt. Ikke drikke Farris, ikke spise salt nøtter, ikke spise fisk fra havet mer enn max x1 pr.uke og ellers unngå salt så godt jeg kunne. Må si at når jeg leser her inne, ja, så blir jeg jo veldig i tvil på om dette er riktige råd da?

Ja og nej Der er ikke noget galt med at indtage salt når man har denne hudsygdom og hvis du har fået dette råd fra lægerne, må det være fordi det er salt-tilsat-jod, der bør undgås. Det er jod du må forsøge begrænse af hensyn til denne sygdom og grunden er at:

"...udslættet er forårsaget af kombinationen (fra kosten) gluten/IgA, hvor de i fælleskab kommer i cirkulationen i blodomløbet. Når "klumperne" af gluten/IgA når igennem i de mindste blodkar tættest på huden (kapillær) - tilstoppes de. Tilstopninger tiltrækker hvide blodlegemer (neutrofiler) og der frigives kraftigvirkende kemiske substanser "complements" (jeg ikke ved hvad hedder på dansk) og det er disse "complements" der rent faktisk fremkalder udslættet. Ved dermatologisk herpetiformis er Jod nødvendig for reaktionen, så folk med DH bør undgå at bruge salt tilsat jod." Kilder: Dermatologic Disease Database

Det er således ikke salt, men jod (og jod-tilsætninger) du bør være opmærksom på, lige som andre fødevarer der er rige på jod og alle de fødevarer der er industrifremstillede med iodiseret salt (hvor iodiserning af salt er lovpligtig, gælder det også anvendelsen i fødevareindustri, restauranter, bagere osv.). Men jod bør heller ikke mangle i kroppen, da det har betydning for en lang række andre livsprocesser på celleniveau, så her er der lidt af et dilemma, ser jeg.

På den anden side - hvis du lever så tæt som muligt på 100% glutenfrit og er også opmærksom på den "skjulte" gluten i fødevarer - da vil denne hudreaktion ikke kunne undgå at blive reduceret eller forsvinde helt, forhåbentlig. Derimod kronisk saltmangel vil ødelægge hormon-funktionen i binyrebarken - og det er en tilstand, hvor enhver ville ønske sig tilbage til dermatologisk herpetiformis som det var et paradis på Jorden.

Jeg har prøvet at tjekke flere kilder om almindeligt salt i kosten var nævnt som noget der skulle undgås ved dermatologisk herpetiformis, men det eneste jeg kunne finde var netop om jodiseret salt, der var nævnt som det man skulle undgå ved denne sygdom.

[Petrosnella]

Takk skal dere ha
Jo, det var nok jod ja, bare mitt hode som ikke helt klarer å holde oversikten!
Jo, min DH er MYE bedre etter at jeg startet med glutenfritt kosthold (så godt det lar seg gjøre, merker jo på mAgen at jeg av og til må ha fått i meg gluten uten å vite om det). Bruker salt uten jod på hjemmebane, og håper at jeg da ivaretar kroppen best mulig.
Imponeres av den kunnskapsmengden dere er i besittelse av! Godt å vite at dere finnes!!!

Petrosnella