Side 1 av 3 123 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 22
  1. #1
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,063

    Standard Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    Nytt blad i dag. Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8.
    Er det flere enn meg som syns dette var trist å lese..syns det lå unødig kritikk der,for er vel stor sjanse for det er oss det er tenkt på?
    Jeg hadde aldri kommet så langt med å forstå ting, hvis jeg bare hadde hatt informasjon fra "ansvarlige"(hva det nå menes med det)hold.Og jeg har ikke møtt guruer inne her,jeg.
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

  2. #2
    baremei Gjest

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Mange her abonnerer ikke på Thyra, og i hvert fall jeg har ikke fjerneste peiling på hva du snakker om. Et sammendrag ville vært fint.

  3. #3
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,063

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Aller først presiserer jeg at dette er min SUBJEKTIVE oppfattelse!! (Jeg trodde faktisk at bladet lå ute på nett, men skjønner at det gjør det ikke. Beklager.)
    Sitat:(fra forbundslederens åpningstale ved NTF,s landsmøte)

    "Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen.........
    man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."
    Som sagt er dette generelle vendinger, men JEG følte vel at vi var tiltenkt noe av dette. Mulig det er å være" på viddene"!
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Du er absolutt ikke på viddene gunnda.
    Her legger de jo utilslørt for dagen sin holdning til medlemmer og potensielle slike, holdninger som jeg håpet hørte middelalderen til. Jeg kan ikke fatte at noen vil være medlemmer under en slik paraply ! Fy skam !

    Foreningens holding til disse spørsmål har vært verre - det skal i all rettferd sies, men hvis ikke snuoprasjonen klarer å vende slike forferdelige holdninger til noe mer positivt enn dette, er ikke foreningen liv laga rett og slett.

    Og det er jævlig synd - for oss !
    Vi, mer enn noen hadde trengt en forening som var åpen for å høre hva vi sloss med og opptre som en ansvarlig førstelinje for oss.
    Det kan vi bare glemme med den jattekulturen som hersker der idag.

    Det er synd - meget synd.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  5. #5
    Medlem siden
    Apr 2008
    Sted
    Kristiansund
    Alder
    40
    Meldinger
    63

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Sitat Opprinnelig skrevet av gunnda
    Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen.........
    Ja, selvfølgelig gjør vi det! Hvor ellers skal mange av oss få informasjon, lurer jeg på da...

    På legetimen i april hvor jeg fikk diagnosen, fikk jeg vite: "Du har nok lavt stoffskifte, og skal få tabletter. Om en tre måneders tid skal du være i fullt vigør igjen. Hadet bra!" THAT'S IT!! Ingenting om symptomer, HVA lavt stoffskifte er, hva jeg kan gjøre for å bedre helsen, at det er individuelt hvor frisk/hvor fort friskere man blir osv...

    I oktober fikk jeg beskjed (på grunnlag av litt bedring i blodprøvene) om at jeg var mye bedre, og snart kunne slutte med tablettene og anse meg som frisk. Informasjon som jeg i etterkant har fått vite ikke er korrekt.

    Er det DEN informasjonen NTF ønsker at vi skal få?? Tror nok ikke det egentlig... Det er i utgangspunktet fint at NTF jobber med leger og legemiddelindustri, men det er svært viktig at de skjønner og husker at de jobber for oss... At thyreoideasyke i dag bruker nettet i stor grad til informasjon og fellesskap burde være med og gi dem forståelse av at de ikke gjør jobben sin godt nok, at de ikke fokuserer nok på dem organisasjonen faktisk er til for, istedetfor å få dem til å drive skremselspropaganda mot slike nettsteder.

    Jeg har vært en svært aktiv leser her på forumet det siste halvåret, og har på grunn av det fått et mye mer helhetlig og detaljert bilde både på sykdommen i sin helhet og på min egen helse. Jeg har sett mange synspunkter og mye støtte her inne, men jeg har da vel aldri oppfattet noen her som guruer... Tvert imot synes jeg folk her inne er flinke til å påpeke at de ikke er eksperter/leger osv. Guruene sitter vel heller på legekontoret, tenker jeg... Det er faktisk ganske skremmende hvor ufeilbarlige disse legene skal være, og hvilken respekt de skal ha. Heldigvis sitter det mange leger der som er til for pasienten, og som faktisk SER DEG, men de drukner ofte i myderet av disse bedrevitende, prestisjelegene... Dessverre.

    NTF må innse at vi er enkeltindivider som har behov for å sees som personer og ikke som prøveresultater, at vi trenger mer informasjon enn "hei, du har en sykdom", og at vi trenger å dele erfaringer og få støtte. Om jeg deler dette med min svigermor på telefonen eller om jeg deler det med dere her inne skulle da vel ikke utgjøre noen forskjell som gjør dette til et useriøst sted...
    Eliza - kronisk optimist
    Vimselitens dagbok

    Change the world - one smile at the time

  6. #6
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Jeg har hatt en lengere "passiar" med foreningens leder, Bente Bakke om akkurat dette tema for et år siden (tro om jeg husker rett ???) ( passiaren er sikkert søkbar )
    Og de har ikke rokket seg en millimeter !
    De mener at vi skal nikke og godta det legen sier, holde kjeft og ikke si det til andre, og være fornøyd uansett !
    Det har ingen hensikt å ta saken opp med foreniongen - de er jo enig med legen uansett !
    Det var også en telefonisk en henvendelse i den hensikt å tie meg - en blanding av juridiske trussler og tilbud om medlemsplass.
    En ganske usmakelig sak.

    Bente Bakke mente sogar at vi skulle godta en hemmelig meningsutveksling om vår behandling mellom foreningen og legen - i fullt alvor !
    Jeg må si at NTF mistet ethvert håp om å gjennvinne troverdiget hos meg iallfall.
    Og her er det ikke endringer å spore.......

    Stakkars oss !
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  7. #7
    baremei Gjest

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Telefonisk henvendelse kan jeg ikke huske å ha sett deg si noe om før? Fortell! Og hva slags "trusler"?

    Og ikke si at det ikke hører hjemme her, flere av oss var involvert og jeg er fryktelig nysgjerrig. Og hvis du fremdeles mener det ikke har noe her å gjøre får jeg det gjerne på pm.

  8. #8
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Hei.
    Joda, dette er jo en stund siden og jeg håpet jeg var ferdig med den saken.
    Jeg syns det er trist å observere at NTF ikke har evnet å ta kritikken fra et potensiell medlemsdyp.
    En slik forening burde jo evnet å fange opp ønsker fra sliterne av oss - kanskje særlig fra disse, og min mening er jo at en slik forening må stå 110% på medlemmenes side og ha en egen mening i fagelige spørsmål, dannet ut fra medlemmenes behov - og fremføre denne med styrke overfor behandlermiljøet.
    DET må være viktigere enn å samarbeide med behandlermiljøet, men jeg vil jo se det behandlermiljøet som vraker et samarbeide med en pasientforening som ønsker å fremføre medlemmenes interesser i plenum.
    Man bør jo også kunne få hjelp og veiledning i arbeids- trygde- og juridiske- spørsmål.
    Dette bare en sammenfattning av mine standpunkter fra den gang.

    Det endte opp med en nokså kraftig debatt som endte med at formannen i NTF Bente Bakke mailet meg og ville ha en telefonsamtale. Det ble en lang samtale på over en time om jeg husker rett.
    Jeg satt på innholdet noen dager. Jeg måtte liksom fatte hva som egentlig hadde foregått - før jeg postet et referat av innholdet her på forumet.
    Jeg hadde også noen få Pm-er med andre forumdeltakere i forbindelse med saken.

    Nå har jeg forsøkt å søke i alle mine innlegg. De går ikke lenger tilbake enn til april 2006 og finner de ikke der. Var det tidligere ?
    Om du har tilgang til tidligere innlegg hos deg Baremei kan du jo prøve å søke på originalen og gjerne legge den ut på ny hvis du vil.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  9. #9
    Medlem siden
    May 2006
    Meldinger
    361

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Når Bente Bakke skriver:" nettesteder med et mindre seriøst innhold...", "Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne". Det er ingen tvil om at hun mener Sonjas stoffskifteforum, jmfr. hennes innlegg i dette forumet.

    Dette er toppen av arroganse! Hun snakker mot bedre vitende! Tror knapt jeg hadde vært i live hvis det ikke hadde vært for dette forumet. Det viktigste jeg har lært her, er at jeg må utdanne meg i min egen sykdom. Legene har hatt alle muligheter til å lege mitt skrøpelige legeme, men det har ikke hatt effekt, dessverre!

    I talen skrev hun at:"Leger kan kanskje ikke nok om å finstille medisindosen til den enkelte"!!! Det er ikke noe å lure på,- mange leger kan absolutt ingenting om dette, bare spør oss! Hva mener hun egentlig at vi som pasienter skal gjøre når vi ikke blir bedre /friske? Skal vi bare folde hendene og håpe på bedring? Gå en tur? Delta på mestringskurs? Bente Bakke burde være glad for at ildsjeler som Sonja faktisk driver et "slikt", nettsted for nettopp å øke kunnskapen om thyreoideasydommer. Her er ingen guruer, her er vi likestilte, dette er et brukerforum.

    Det er utrolig smålig av NTF at ikke Sonja har fått Thyraprisen!

    Jeg er rasende på NTF fordi at dere er så tafatte og handlingslammede. Jeg er medlem og jeg skal ikke melde meg ut av forbundet. Tvert i mot! Jeg skal bli aktiv og satser på en karriere som tillitsvalgt. Det går bare ikke an at et forbund med medlemmer som kan bli veldig hardt rammet helsemessig, økonomisk, sosialt, osv er så til de grader lullete, dullete, intetsigende som dere er! Det må skarpere lut til for å få til en endring i et stokk konservativt forbund!

    Andre, tidligere innlegg om samme tema finnes under "diverse":
    "Skal vi få lov til å kommunisere med hverandre?"
    "Lite gjennontenkt å spørre om "råd"".
    "Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund".
    Fikk ikke til å legge inn linkene til innleggene.

    STÃ… PÃ… FOLKENS! VI GIR OSS IKKE!

  10. #10
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Einar Skjæråsen datt ned i hue mitt når jeg leste inlegget ditt joni.
    Somme er fattige, somme er rike.
    Bare tel slutt er vi jamsis og like.
    Vegen er lystig, og vegen er vrang.
    Danse mi vise, gråte min sang.

    Slik får vi vel prøve å hindre at det blir - før det blir helt nødvendig ?

    Jeg beundrer gåpåviljen din og håper den vil bære frukter.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

Side 1 av 3 123 Siste

Lignende tråder

  1. Hvad er "fagmand", "fagfolk" eller "faglig ballast"?
    Av Anisa i forumet Diverse relatert til helse og sykdom
    Svar: 1
    Siste melding: 22-09-10, 15:29
  2. Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8
    Av gunnda i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 21
    Siste melding: 24-01-10, 22:59
  3. "konen", "damen", "madamen" mm. er prol.
    Av Anisa i forumet Forum: Andre emner (enn stoffskifte)
    Svar: 2
    Siste melding: 02-03-09, 17:11
  4. "Thyra-dagen" i -06....
    Av Tiffen i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 14
    Siste melding: 20-11-07, 12:31

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn