Side 3 av 4 Først 1234 Siste
Viser søkeresultater 21 til 30 av 38
  1. #21
    baremei Gjest

    Standard Sv: Er dere medlem av Norsk Thyreoideaforbund?

    At en pasientorganisasjon lar seg støtte av en produsent av medisiner, uansett type, er nesten for dumt til å være sant.

    Og jeg er ikke medlem, maken til tannlaus organisasjon skal man lete lenge etter.

    Men jeg _er_ medlem av Revmatikerforeningen, og der er stilen en ganske annen.

  2. #22
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Østlandet
    Alder
    51
    Meldinger
    895

    Standard

    Sitat Opprinnelig skrevet av Tove Liz
    Var medlem en stund, men meldte meg ut igjen. Var ikke fornøyd med opplysningene og hjelpen fra dem.

    Lokallaget her er helt pyton. Da jeg på et årsmøte spurte hvorfor de ikke hadde medlemsmøter f.eks. en gang i mnd, fikk jeg til svar at det kom bare tre stykker, og derfor sluttet de. I stedenfor å markedsføre seg og ha det en fast dag i mnd. ga de bare opp. Nå samles toppen 3 ganger i året på et eller annet hotell hvor man må betale minst 100,-. For meg ble det for dumt og lite seriøst.

    Jeg er leder av Fibromyalgiforeningen her og er vant med et helt annet opplegg, der man virkelig får hjelp.

    Synes også at Hypo-forbundet kan altfor lite om andre alternativ enn Levaxin, og det er for såvidt greit, hvis man bare er interessert i å lære om andre ting som f.eks. Armour. Men det er de ikke. Og når de til gjengjeld gir Thyra-prisen til en som tror at Armour blir laget av ku, får man litt problemer med å ta det så seriøst!!

    Derfor er jeg ikke medlem lenger. Kanskje hvis de forandrer seg.... men ikke sånn det er nå...

    Synes også nettsidene deres er ganske dårlige... men det er en annen sak.

    Det var mye negativt om det forbundet... men sånn tenker jeg... Hvis de kan hjelpe andre, så er det jo helt topp!
    :P
    Helt enig med deg!
    Jeg er heller ikke medlem lengre. Var en stund, men syntes det var for dårlig og meldte meg ut. Jeg hadde ingen nytte av å stå der.

    En av grunnene til at jeg driver forumet er nettopp dette med manglende informasjon om alternativer til medisin og behandling. Når en type behandling ikke fungerer hos en syk person, mener jeg at vedkommende må få lov til å prøve noe annet. Vi er alle forskjellige, og noe som fungerer for noen, fungerer kanskje ikke like godt for en annen. Jeg mener at alle har rett til å ha en så god helse som overhodet mulig, og da bør det legges til rette også for alternativer.

    Når ikke forbundet vil jobbe for dette, så får vi ta jobben selv!

    NycomedPharma sponset ihvertfall forbundets brosjyrer tidligere, vet ikke om de gjør det nå også?
    Jeg har struma og hypothyreose, i tillegg til flere andre kroniske sykdommer.

  3. #23
    Medlem siden
    May 2006
    Meldinger
    91

    Standard

    Jeg mener at en organisasjon for oss med stoffskifteproblemer har et ansvar for å jobbe for oss også, komme med det som de klarer å finne av informasjon både om sykdom og medisinering! Hvorfor har vi ellers et forbund? Kjenner jeg blir litt irritert over at ting ikke fungerer som det bør og skal gjøre :twisted: Hvem har behov for noen som overser at det faktisk finnes andre alternativer for de som ikke blir bedre på Levaxin? Er det ikke deres plikt å opplyse oss om det?
    Synes det var flott å lese i nyeste Thyrabladet at det faktisk finnes en god del prosenter som ikke får et bedre liv med Levaxin.... tenk de er kommet så langt at de har innsett det.... men ikke lengre.

  4. #24
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Østlandet
    Alder
    51
    Meldinger
    895

    Standard

    Var innom sidene til forbundet nå, og fikk tilfeldigvis se at de har fjernet linken til forumet her. Skjønner ikke hvorfor det?
    Det eneste jeg påpekte en gang var at adressen de hadde satt opp der var feil, de manglet /forum/ etter toreolsen.com. Spurte på en pen måte om de kunne rette opp det, men nå er altså hele henvisningen borte.

    Linken til thyro-siden står der.
    Jeg har struma og hypothyreose, i tillegg til flere andre kroniske sykdommer.

  5. #25
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Hun som var internett-oprientert der jobber ikke lenger der. De hadde før noen interessante linker i bladet.
    Det er ikke slik lenger. Synd.
    De vil ikke involverees i forum fordi noen kunne jo poste navn til leger man ikke liker. Det er det de sa i klartekst.
    Vi har ikke postet så mye navn til udugelige leger her akkurat mener jeg, så den frykten skulle være nokså ubegrunnet.
    Vi må se vårt (Sonjas) forum i lys av de andre forumene i andre land, og jeg mener det er mye likt. Jeg prøver ihvertfall å komme med hva pasienter sier på de andre forumene.
    nora

  6. #26
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Østlandet
    Alder
    51
    Meldinger
    895

    Standard

    Fikk svar fra dem idag:

    "Vi har en gjennomgang av alle våre linker for tiden. Inntil
    redaksjonsrådet har funnet ut hva som skal være av linker er svært mange fjernet. Vi har også stadig fått tilbakemeldinger om at vår link ikke fungerer.
    Jeg ser at du oppgir ny linkadresse og er kjent med at du har meldt
    endringer.
    Når vurderingene er gjort vil vi igjen legge inn de linker vi vil ha på
    nettsidene.
    Håper dette er ok for deg inntil videre."

    Jeg forstår jo at jeg ikke har noen innflytelse på hva de velger å ha på siden sin, det er jo deres avgjørelse, selvfølgelig. Men jeg synes det er rart at de ikke da har fjernet alle linkene til chat/debattgrupper mens de foretar vurderingen. Nå skal jeg ikke påstå jeg har den beste hukommelsen, men for meg ser det ut som om det kun er linken til dette forumet som er borte?

    Sitat Opprinnelig skrevet av nora
    De vil ikke involverees i forum fordi noen kunne jo poste navn til leger man ikke liker. Det er det de sa i klartekst.
    nora
    Merkelig forklaring. Men på den annen side; de brant seg vel såpass kraftig den gangen de anbefalte folk å gå til dr. Oftebro, (han holdt jo mange foredrag for foreningen også), så det er kanskje ikke så rart at de har blitt forsiktigere?

    Eller er det kanskje heller det at vi informerer folk om at Armour finnes? At det faktisk finnes alternativer for dem som ikke får hjelp av de vanlige medisinene?

    Jaja, at de fjerner linken til forumet betyr ikke allverden. Den ligger i menyen på siden min også, og den har de jo link til ennå. Det er også forståelig at de tar mer hensyn til medlemmenes hjemmesider enn ikke-medlemmers.
    Jeg har struma og hypothyreose, i tillegg til flere andre kroniske sykdommer.

  7. #27
    Medlem siden
    Mar 2005
    Meldinger
    101

    Standard

    Sitat Opprinnelig skrevet av sonja
    Jaja, at de fjerner linken til forumet betyr ikke allverden. Den ligger i menyen på siden min også, og den har de jo link til ennå. Det er også forståelig at de tar mer hensyn til medlemmenes hjemmesider enn ikke-medlemmers.
    Ja, men du hadde jo en veldig god grunn til å melde deg ut , og det bør forbundet ta lærdom av
    Høy og lav på samme tid
    • Smil fra meg

  8. #28
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Østlandet
    Alder
    51
    Meldinger
    895

    Standard

    Sitat Opprinnelig skrevet av BareMei
    At en pasientorganisasjon lar seg støtte av en produsent av medisiner, uansett type, er nesten for dumt til å være sant.

    Og jeg er ikke medlem, maken til tannlaus organisasjon skal man lete lenge etter.

    Men jeg _er_ medlem av Revmatikerforeningen, og der er stilen en ganske annen.
    Ser ut som om de er støttet fremdeles. Lastet ned brosjyren deres i pdf-format på Nycomed sine sider, og joda, på siste side står henvisning til forbundets sider samt logo.

    Dessuten står det på forbundets sider:

    "Norsk Thyreoideaforbund i samarbeid med Nycomed Pharma har utviklet nye brosjyrer for hypothyreose, hyperthyreose, til deg som har eller har hatt kreft i skjoldbrusk-kjertelen og for deg som blir behandlet med skjoldbruskkjertelhormon."

    Jeg synes dette er dårlig. Dette er en blanding av roller jeg ikke liker.

    Linken til forumet her er fremdeles ikke på plass igjen, og jeg må si jeg ikke helt tror på det med at "den er tatt ut for vurdering". Regner med at den er fjernet for godt.

    Min nettside har faktisk mange lesere, så jeg vurderer å fjerne linken til forbundet fra linksiden der.
    Jeg har struma og hypothyreose, i tillegg til flere andre kroniske sykdommer.

  9. #29
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Dessuten kan det nok være at du har skrevet at du hadde dårlig erfaring med yndlingslegen deres....
    Og de sa at de ikke ville ha et forum fordi noen kunne si noe stygt om leger.....
    Leger er noe vi slåss med dann og vann, så kommentarer om leger burde vært på dagsordenen oftere.

    nora

  10. #30
    Medlem siden
    May 2006
    Meldinger
    204

    Standard

    Synes det er utrolig dårlig gjort av forbundet! :x
    Om det er et sted jeg har fått hjelp, så er det her! Hadde det ikke vært for forumet hadde jeg nok fortsatt vært umedisinert og ikke ant noe som helst om sykdommen! De burde jo stå på for at vi som er syke kan møtes og snakke sammen og ikke minst dele erfaringer! Her er det mange som vet mye og kan hjelpe oss som ikke vet så mye enda.

    Jeg har ihvertfall fått uvurderlig hjelp her inne!

    Jeg får så vondt av alle som er der ute og ikke vet at det finnes hjelp å få! :(

Side 3 av 4 Først 1234 Siste

Lignende tråder

  1. Norsk Thyreoideaforbund og TSH
    Av BenteB i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 33
    Siste melding: 17-09-10, 10:27
  2. Norsk Thyreoideaforbund og TSH
    Av BenteB i forumet Stoffskifteforbundet (STOFO)
    Svar: 33
    Siste melding: 17-09-10, 10:27
  3. Er dere medlem av Norsk Thyreoideaforbund?
    Av Ruth i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 42
    Siste melding: 04-08-05, 09:22

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn