Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 13
  1. #1
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    49
    Meldinger
    3,070

    Thumbs down NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Nå skal jeg ikke henge ut NTF, men - -

    Når jeg går inn på nettsiden deres, har de noe de kaller "Aktuelt".
    (Aktuelt er vanligvis noe som er sånn omtrentlig her og nå, litt nytt stoff..?)
    Siste oppdatering er fra 06.10.2010, altså mer enn ett år gammelt..
    Og de vil ha nye medlemmer som skal oppdateres innen stoffskifte….

    Gud bedre….
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

  2. #2
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Danmark
    Alder
    53
    Meldinger
    3,360

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Jaja, men kære Kevlin, siden administreres vel af folk, der er på utilstrækkelig medicin og heller ikke ved noget om kosttilskud og den slags? For dem er åbenbart alt for mange ting at regne for "eksperimentell medisin" http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...e=2#post120990 og så blir det vel ikke bedre ?

    Nielsigne

  3. #3
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    49
    Meldinger
    3,070

    Exclamation Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nielsigne Vis post
    .. siden administreres vel af folk, der er på utilstrækkelig medicin ..
    Nja - det er sannelig ikke sikkert at de som administrerer er stoffskiftesyke - her er et innlegg fra et par år tilbake:
    Sitat Opprinnelig skrevet av Lillepus88 Vis post
    NTF er litt ekstreme.
    Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke.
    Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...
    (Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

    Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF.
    Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor.
    De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig.
    De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon,
    det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene.
    Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller.
    Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

    Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer,
    de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold,
    de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...
    De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra.
    Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom"
    eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp.
    Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv.
    Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....
    De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de gjør alle medlemmene sine sykere.

    Tiltredes
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    56
    Meldinger
    3,120

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Ikke rart siden ikke er oppdatert.
    Føler ikke akkurat at NTF er oppdatert heller; de vil jo iallefall ikke ta med seg det faktum at stoffskiftesyke ikke er fornøyde med og la legen fortelle hvor frisk man er , selv om man føler seg veldig langt fra bra....

  5. #5
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    Nord Troms
    Alder
    66
    Meldinger
    1,111

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Sitat Opprinnelig skrevet av Kevlin Vis post
    Nå skal jeg ikke henge ut NTF, men - -

    Når jeg går inn på nettsiden deres, har de noe de kaller "Aktuelt".
    (Aktuelt er vanligvis noe som er sånn omtrentlig her og nå, litt nytt stoff..?)
    Siste oppdatering er fra 06.10.2010, altså mer enn ett år gammelt..
    Og de vil ha nye medlemmer som skal oppdateres innen stoffskifte….

    Gud bedre….
    Noe har skjedd for nå er NTF sine sider oppdaterte (dvs helt nye). Siden ser ihvertfall mye mer ryddig ut enn før, så noen har tatt tak i dette.

    Hva innhold angår - hmm, tror ikke Thyroid Erfa eller Armour er nevnt noe sted - kun tyroksin og liotyronin. Forresten - de har antakelig helt bevisst begynt å kalle stoffskiftemedisinen tyroksin - « Hypotyreose behandles som oftest med tyroksin og er en behandling som varer livet ut (quote) »

    Å unngå å nevne forskjellen på syntetisk og naturlig tyroksin, gjør ikke foreningen mer åpen etter mitt syn.
    De blir mer som strutsen - gjømmer hauet i sanden ... og sanden renner ut av timeglasset ... (tror vi trenger en tegning som illustrerer dette)

  6. #6
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    Nord Troms
    Alder
    66
    Meldinger
    1,111

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Sitat Opprinnelig skrevet av Elbeth Vis post
    Å unngå å nevne forskjellen på syntetisk og naturlig tyroksin, gjør ikke foreningen mer åpen etter mitt syn.
    De blir mer som strutsen :ntf: gjømmer hauet i sanden ... og sanden renner ut av timeglasset
    Jeg lurer på hvordan jeg får strutsen inn i timeglasset

  7. #7
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    49
    Meldinger
    3,070

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Sitat Opprinnelig skrevet av Elbeth Vis post
    ..
    Hva innhold angår - hmm, tror ikke Thyroid Erfa eller Armour er nevnt noe sted - kun tyroksin og liotyronin.
    Forresten - de har antakelig helt bevisst begynt å kalle stoffskiftemedisinen tyroksin -
    « Hypotyreose behandles som oftest med tyroksin og er en behandling som varer livet ut (quote) »
    ..
    Følgende står og lese:
    "Tyroksin virker på alle celler i hele kroppen, og mangel på hormonet gir mangeartede symptomer.
    ..
    Diagnose
    Ved hjelp av en blodprøve kan legen klarlegge mengden av tyroksin i blodet."





    Hva syns vi om dette, da?
    Oppdatert design på nettsiden, Ja
    Oppdatert og pinlig korrekt på fakta? Nei!Nei!Nei!!!

    Min konklusjon: Same Shit, New Wrapping.
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

  8. #8
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    Nord Troms
    Alder
    66
    Meldinger
    1,111

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Sitat Opprinnelig skrevet av Kevlin Vis post
    Følgende står og lese:
    "Tyroksin virker på alle celler i hele kroppen, og mangel på hormonet gir mangeartede symptomer.
    ..
    Diagnose
    Ved hjelp av en blodprøve kan legen klarlegge mengden av tyroksin i blodet."





    Hva syns vi om dette, da?
    Oppdatert design på nettsiden, Ja
    Oppdatert og pinlig korrekt på fakta? Nei!Nei!Nei!!!

    Min konklusjon: Same Shit, New Wrapping.
    Helt - det er slik NTF forsatt avslører seg med sin strutsepolitikk :ntf:


    « Hva gjør NTF?
    NTF ivaretar interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskkjertelen og driver opplysende og rådgivende virksomhet. Organisasjonen er partipolitisk og livssynsmessig nøytral og er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge funksjonshemmede og Studieforbundet Funkis. »
    POLITISK NØYTRAL - my foot - så lenge NTF ikke hører på sine medlemmer er de IKKE politisk nøytrale eller uavhengige

  9. #9
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Rogaland
    Alder
    47
    Meldinger
    2,691

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Spør du meg (er ikke medlem lenger) så er det jo slik at NTF skal støtte alle sine medlemmer. Og siden de fleste som har stoffskifte problemer faktisk har det bra på Levaxin, så blir det vel mest sånn. I alle år jeg har hatt med mennesker som oss så er det en ting som viser seg, og det er at det fort blir krangel. Det er så mange meninger om hva som er rett og galt. Det har seg jo slik at 80% av pasientene blir "friske" på Levaxin. Er de konservative? Svar: Så absolutt! Men hvis man tenker på det så er det en grunn til det. Kjører de for hardt på det leger mener er alternativt vil de ikke ha en stemme i samfunnet. Det er jo en risiko for et forbund. De må være varsomme, selv om det irriterer oss som ikke ble bedre av Levaxin. Dette er mye poiltikk og ikke minst steile holdninger.
    Hilsen Anne Ma
    Bekymring er som en gyngestol: Den gir deg noe å gjøre, men den får deg ingen steder.

  10. #10
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Danmark
    Alder
    53
    Meldinger
    3,360

    Standard Sv: NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

    Ja, de skal støtte alle medlemmer. Men de vælger så kun at støtte dem, der har let ved at få hjælp. Det er heldigvis en stor gruppe, hvis man virkelig er oppe i at hele 80 procent får det godt på Levaxin. Men hvor godt skal man ha det? Hva er bra nok??
    Sitat Opprinnelig skrevet av Torill26 Vis post
    Jeg har gjennom å lese her inne en følelse av at jeg kanskje stiller for lite krav til hvor bra min medisin skal gjøre meg. Jeg føler at jeg hangler for halv maskin, og at jeg kanskje har vent meg til at jeg konstant er sliten, ullen i hodet, glemsk, kald og varm om hverandre osv. Har i to lengre perioder gått på antidepressiva pga angst og katastrofetankter. Jeg har gått på levaxin siden 2007, har økt dose hvert år, er nå oppe i 225 mg pr dag. Prøvene min er "fine", dvs innen grenseområdene.
    Og hvordan vil du overhovedet ha, man skal kunne tælle, hvor mange, der har det godt, hvis du ikke har noget mål for det?

    Nej, slip medicinen fri, også til debatten hos patientforeningerne ... Det går ikke an at efterlade .... 20 procent skriver du, altså en femtedel af patienterne til halve eller kvarte liv bare for bekvemmelighedens skyld.

    Jeg ser, du går efter at få nuancer i debatten, Anne Ma, men jeg ser også, at folk er her på forummet fordi de/vi netop ikke har fået nok hjælp. Der er mange flere derude, der ikke får hjælp nok - men mange af dem kommer ikke videre, netop takket være det fis, patientforeninger rabler af sig om fx syntetisk medicin som det eneste ordentlige. De kan så leve halve eller kvarte liv takket være denne "vejledning". De er ikke i stand til at klage - har nok at gøre med at holde sig oprejst. De har ikke foreningens støtte.


Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. NTFs veiledning for leger om Armour
    Av Kevlin i forumet Stoffskifteforbundet (STOFO)
    Svar: 33
    Siste melding: 13-02-14, 18:27
  2. NTFs veiledning for leger om Armour
    Av Kevlin i forumet Medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter, foreninger og skeptikere
    Svar: 32
    Siste melding: 09-02-12, 08:46
  3. Svar: 55
    Siste melding: 06-01-08, 10:28

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn