Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 19
  1. #1
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,323

    Standard Mangel på Thyrogen i 2011 og 2012


    Siden januar har flere pasienter med kreft i skjoldbruskkjertelen fått utsatt sin behandling eller endret behandlingsmetode fordi medikamenter mangler.

    Et 30-talls pasienter har ventet i minst et halvt år fordi sykehusene ikke har mottatt medisinene fra leverandørene, ifølge Dagens Medisin. Kreftlegene har måttet utsette behandling av pasiententer med radioaktivt jod, der legemidlet rhTSH (Thyrogen) brukes som stimulering.

    Pasientene er stadig blitt lovet levering av medisin. Ifølge professor dr.med. Trine Bjøro, spesialist i medisinsk biokjemi, kan man ikke vite om dette har hatt noe å si for det medisinske utfallet av behandlingen.

    - Men å vente i seks måneder betyr selvsagt noe for psyken, i tillegg til at det involverer sykmeldinger, sier hun til Dagens Medisin.


    Les mer i Aftenposten
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  2. #2
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,323

    Standard Sv: 30 kreftpasienter mangler medisiner (Thyrogen)


    Siden januar har kreftlegene måttet utsette behandling av pasienter med cancer thyroidea med radioaktivt jod, der legemidlet rhTSH (Thyrogen) brukes som stimulering.

    Lange sykmeldinger. Disse pasientene ventet i minst et halvt år på behandling ettersom de stadig ble lovet levering av medisinen. Ifølge professor dr.med. Trine Bjøro, spesialist i medisinsk biokjemi, kan man ikke vite om dette har hatt noe å si for det medisinske utfallet av behandlingen. - Men å vente i seks måneder, betyr selvsagt noe for psyken, i tillegg til at det involverer sykmeldinger, sier hun.


    Les mer i Dagens Medisin
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  3. #3
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,323

    Standard Kræftlægemiddel forsinket til 2012


    Kræftlægemiddel forsinket til 2012

    Læger bør undlade at behandle nye patienter med kræft i skjoldbruskkirtlen med lægemidlet Thyrogen på grund af mangel på lægemidlet.

    Lægemiddelproducenten Genzyme har forsat problemer med at levere kræftlægemidlet Thyrogen, der bruges i behandlingen af cancer i skjoldbruskkirtlen.

    Det oplyser producenten og Lægemiddelstyrelsen.


    Les mer på Dagens Medisin
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,323

    Standard Møde den 4. oktober for Thyreoideacancer patienter i Århus


    Mødet blev arrangeret i samarbejde med Anette Dahl Christensen fra firmaet Genzyme, der fremstiller Thyrogen – rekombinant TSH og Thyreoidea landsforeningen. (...)

    Operation, formålet med og proceduren ved jodbehandlingen og kontrol blev gennemgået. Herunder at man skal have en meget høj TSH, for at evt. tilbageblevne skjoldbruskkirtelceller el. cancerceller skal være ”sultne” og suge det radioaktive jod til sig og derved blive dræbt. Alle havde oplevet det som nogle meget hårde perioder at blive trappet ud af hormon og også hvor lang tid det tager at blive indstillet igen.

    En ægtefælle, hvor de var midt i det spurgte om det kunne være rigtigt, at hendes mand havde det så dårligt, hvilket hun fik bekræftet. Det kan som pårørende være meget svært at sætte sig ind i. Onkologerne er jo også vant til at behandle meget mere syge mennesker til grænsen af hvad kroppen kan tåle og med mange bivirkninger, så nogle har hørt ordet ”cancer light” omtalt.

    Giver man 2 indspøjtninger med Thyrogen kan udtrapningen af Eltroxin/Euthyrox eller Liothyronin helt undgås. Det vil være en stor forbedring for livskvalitet og sandsynligvis også spare en del sygedage. Det er bare forskellige kasser, der betaler.

    Thyrogen-indsprøjtningerne belaster de onkologiske afdelingers budget. Pris for de 2 indsprøjtninger er 16.400 kr. og udtrapning koster sygedagpengene. Det er et problem, der absolut bør og må kunne løses.

    Anette Dahl Christensen fortalte om Genzyme, som et firma hvis formål var at finde behandling til de sygdomme (ofte sjældne), der ikke kan behandles i dag. Deres politik var også at patienter i de fattigste lande kunne få tilbudt den ofte livreddende medicin uden at betale. Hun fortalte om gode resultater med nogle sygdomme, hvor der kun var ca. 100 ptt. i verden.

    Fremstillingen af Thyrogen er besværlig og tager tid. Det fremstilles ved genteknologi i hamsteræggestokceller. Der er i øjeblikket mangel på verdensmarkedet, idet der havde været urenheder i en produktion samtidig med stigende efterspørgsel på verdensmarkedet. Det betyder at det lige nu er rationeret til de patienter, der har allermest brug for det. Det skulle dog snart lysne. Man bygger også flere fabrikker, men fra man planlægger en ny fabrik til der kommer medicin ud går der oftest 5 år.


    Les mer i Danmark > Thyreoidea Landsforeningen
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  5. #5
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,323

    Standard Begrænset forsyning af Thyrogen® (thyrotropin alfa) forventes fortsat i 2011 og 2012


    I marts 2011 gjorde Lægemiddelstyrelsen sammen med producenten af Thyrogen® opmærksom på, at der ville være begrænsede forsyninger af Thyrogen® frem til juli 2011 (se den tidligere meddelelse i boksen til højre).

    Det forventes imidlertid, at de begrænsede forsyninger af Thyrogen® vil fortsætte hele 2011 og i 2012 på grund af uventede forsinkelser i frigivelsen af tre partier, der er beregnet til global distribution.

    Speciallæger, der behandler thyroideacancer med Thyrogen®, bør derfor være opmærksomme på følgende:


    - Ingen nye patienter bør få ordineret Thyrogen®

    - I lande, hvor Thyrogen® stadig er til rådighed, skal forsyningerne prioriteres til patienter, der allerede er i behandling, og som ikke vil kunne tåle en seponering af thyreoideahormon, eller for hvem seponering af thyreoideahormon ikke vil være effektiv.

    Lægemiddelstyrelsen vil løbende offentliggøre opdateringer om forsyningerne af Thyrogen®.


    Lægemiddelstyrelse.dk
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  6. #6
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    Nord Troms
    Alder
    66
    Meldinger
    1,111

    Standard Sv: Mangel på Thyrogen i 2011 og 2012

    Sitat Opprinnelig skrevet av Mod Vis post

    Siden januar har flere pasienter med kreft i skjoldbruskkjertelen fått utsatt sin behandling eller endret behandlingsmetode fordi medikamenter mangler.

    Et 30-talls pasienter har ventet i minst et halvt år fordi sykehusene ikke har mottatt medisinene fra leverandørene, ifølge Dagens Medisin. Kreftlegene har måttet utsette behandling av pasiententer med radioaktivt jod, der legemidlet rhTSH (Thyrogen) brukes som stimulering.

    Pasientene er stadig blitt lovet levering av medisin. Ifølge professor dr.med. Trine Bjøro, spesialist i medisinsk biokjemi, kan man ikke vite om dette har hatt noe å si for det medisinske utfallet av behandlingen.

    - Men å vente i seks måneder betyr selvsagt noe for psyken, i tillegg til at det involverer sykmeldinger, sier hun til Dagens Medisin.


    Les mer i Aftenposten
    Dette er helt utrolig. Skal mennesker med kreft i skjoldbruskkjertelen i 2011 (2012) virkelig ikke kunne få hjelp noe sted?
    Hva med å sende pasienter til sykehus i andre land som kan ha medisiner til denne type behandling?

  7. #7
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Nord-Norge
    Alder
    52
    Meldinger
    41

    Standard Sv: Mangel på Thyrogen i 2011 og 2012 - hva da?

    Men hva betyr dette i praksis? Jeg ble operert siste gang i desember 2010, med siste radiojod i januar 2011. Siden da har jeg ikke hatt noen kontroller utiver blodprøver hver 3.-4. mnd. Siden blodverdiene ser fine ut (Thyreoglobulin under 0,1) så er jeg ikke innkalt til noen scanning eller ultralyd. Det siste jeg hørt var at det var planlagt at jeg skulle ha en TSH-stimulert thyroglobulinmåling, men at den var utsatt inntil videre på grunn av mangel på Thyrogen. Dette var i august.

    Siden det fortsatt er Thyrogen-mangel, så er vel min kontroll usatt på ubestemt tid. Jeg går ut fra at det er mulig å ta en slik TSH-stimulert test også etter seponering av Levaxin, men jeg hater tanken på en måneds sykemelding og alle plagene i den medisinfrie perioden. Er det verdt det? Skal jeg bare se det an og håpe på at thyrogen kommer på markedet igjen innen rimelig tid, eller hva? Finnes det alternativer? Thyrogen brukes vel også i forbindelse med scanning? Ultralyd går det vel an å ta uten thyrogen, men det har kanskje ingen hensikt fordi det bare er ett år siden operasjonen, og evt svulster vokser så sakte?

    Jeg syns det er utrolig frustrerende å ikke får gjennomført denne kontrollen. Jeg opplever kontrollene som noen milepæler, det er en seier å legge dem bake seg og fortsatt kunne batrakte seg som frisk, og uten dem er det som om hele livet er på vent.

  8. #8
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    49
    Meldinger
    3,070

    Post Sv: Mangel på Thyrogen i 2011 og 2012

    Sitat Opprinnelig skrevet av Elbeth Vis post
    Hva med å sende pasienter til sykehus i andre land som kan ha medisiner til denne type behandling?
    Hvis jeg ikke husker helt feil - så har man rett til det.
    Leste ifjor at det i 2010 ikke hadde vært noen som hadde ("fått lov til å" tenker jeg !!!) brukt denne retten...
    Husker ikke paragrafen i Helseloven og mest sannsynlig har jeg lest det i Dagbladet - jeg HATER Vredens Gnag

    Må prøve å finne dette en annen dag - er på farta hvert øyeblikk
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

  9. #9
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    Nord Troms
    Alder
    66
    Meldinger
    1,111

    Standard Sv: Mangel på Thyrogen i 2011 og 2012

    Sitat Opprinnelig skrevet av Kevlin Vis post
    Husker ikke paragrafen i Helseloven og mest sannsynlig har jeg lest det i Dagbladet - jeg HATER Vredens Gnag

    Må prøve å finne dette en annen dag - er på farta hvert øyeblikk
    Ha haha VREDENS GNAG den var ny!! Den skal jeg huske

  10. #10
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Østlandet
    Meldinger
    33

    Standard Sv: Mangel på Thyrogen i 2011 og 2012

    Var nylig til oppfølgningskontroll og ble da forespeilet thyrogenstimulerende sprøyter for sikker måling av thyreoglobulin og thyreoglobulin antistoff. Dette skulle bli forsøkt gjennomført i mai/juni slik jeg forstod det. Så prøver jeg å sjekke ut litt rundt disse sprøytene og finner ut at sprøytene synes utilgjengelige om dagen. Noen som vet sikkert om de likevel er tilgjengelige igjen for norske sykehus? Er jo kjempeflott hvis saken er ordnet... Lurer også på om noen har gjennomført kontroll med thyrogenstimulerende sprøyter og som kan fortelle meg litt om hva dette går ut på i praksis? Er det mye bivirkninger med sprøytene og tar det eventuelt lang tid å komme seg igjen? Glemmer aldri de 5 ukene etter operajon og frem til radiojod da TSH gikk langt over hundre og jeg følte meg på grensen til myksødemkoma... Passer svært dårlig å få lignende symptomer midt oppi eksamenstiden :-/

Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. Kræftlægemiddel mangler i 2011 og forsinket til 2012
    Av Mod i forumet Stoffskifteproblematikken i landsdekkende medier
    Svar: 16
    Siste melding: 07-08-12, 21:00
  2. Intervju i KUNST PLUSS Nr 3. 2011
    Av Ruth Roland i forumet Thyroidea og kunst!
    Svar: 0
    Siste melding: 18-12-11, 08:28
  3. Blodprøvesvar januar 2011 - forvirret
    Av helgemann i forumet Blodprøver
    Svar: 29
    Siste melding: 22-01-11, 22:34
  4. Vit B12 mangel, men ikke mangel på Instrict Factor?
    Av sivcath i forumet B-vitaminer
    Svar: 4
    Siste melding: 27-05-05, 19:27

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn