Side 1 av 3 123 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 30
  1. #1
    Medlem siden
    May 2012
    Sted
    Norge
    Meldinger
    10

    Standard Min 11-årige datter sliter

    Jeg er helt ny her og veldig glad for at jeg har funnet dette forumet.

    Det siste halvannet året har datteren vår begynt å hangle. Tiltaksløs, orker ingenting, sur, "hypokonder", mister mye hår, huden er tørr, poser under øynene, vondt i alle ledd, for høyt kolesterol, vekten bare øker, spiser mindre og mindre, nærtagende og snart ikke mer øyebryn igjen... Listen er lang.
    Hele veien har vi hatt kontakt med lege, og han mener at det er fordi hun er lite aktiv at hun får alle desse vondtene og at vekten øker. Hun har blitt satt på den ene dietten etter den andre uten at det virker. Hun har vært gjennom BUP systemet for å se om hun hadde psykisk lidelse og tilslutt ble hun sendt til revmatolog fordi de mistenkte leddgikt.
    Det bar revmatologen som først slo alarm om at han mente hun hadde en tendens til lavt stoffskifte, men legen hennes bare fnøys av det. " Det er så sjelden barn får lavt stoffskifte, så det er nok bare noe galt med prøvene". Jeg måtte krangle meg til nye prøver og da tok de bare TSH, fT4 og FT3. FT4 og FT3 er innenfor normalområdet, men TSH er på 5,7. Når prøveresultatene kom tok jeg henne med til en ny lege og hun vil nå ta flere prøver og henvise oss til barneklinikken. Det er vondt å se på at hun ikke orker å være sammen med venner og være med på aktiviteter og det er enda verre at legene mener dette ikke er noe å behandle fordi hun er så lite over på TSH. Må vi krangle oss helt til topps? Har vi ingen som helst rett til å kreve behandling? Hvor finnes ekspertisen på dette området?
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  2. #2
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    57
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Min 11-årige datter sliter

    Hei, og velkommen til forumet!

    Jeg forstår godt hvordan du har det - har selv en datter med tilløp til lavt stoffskifte, og det er leit for både mamma og datter. Det er bra om dere blir henvist til barneklinikken! Hvis det er lang ventetid for å komme dit, kan du ringe og be om at de kontakter deg hvis de får en avbestilling - da kan det hende dere får komme dit raskere, hvis du har mulighet til å slippe det du har i hendene og dra på kort varsel.

    Du bør be om å få utskrift av prøvesvarene hennes, og følge med på om TSH stiger, og om FT3 og FT4 synker. Det er tegn på at stoffskiftet holder på å bli lavt.
    Har du selv lavt stoffskifte, eller er det andre i nærmeste familie som har det? Dette har lett for å være arvelig. Hvis det er tilfelle, kan du bruke det som argument for at hun bør i behandling. Det er også sikkert lurt å skrive ned en liste over de symptomene du ser at hun har, slik du har gjort i innlegget ditt, og ta med til legen/sykehuset. Det er ikke alltid så lett å huske alt når en sitter med en travel lege.

    Bor dere i nærheten av Oslo, er det mulig å reise til Volvatklinikken. Jeg hørte nettopp at de er opptatt av stoffskifteproblematikk og har satt av tid hver uke til pasienter som har det, men den er privat og man må betale (dyrt) selv. Balderklinikken og Heggeli helhetsmedisin er andre private klinikker som er nevnt på forumet.

    Ønsker dere lykke til, begge to, og håper dere får hjelp!

  3. #3
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,404

    Standard Sv: Min 11-årige datter sliter

    For det første må TSH prøven taes kl 08 om morgenen. Jeg hadde tilsvarende TSH som din datter når jeg ble diagnostisert. Jeg hadde da vært syk i 4 år. Det jeg mener å si er at ikke alle får så høy TSH. Har hun fått målt anti TPO? Antistoffene mine på det tidspunktet jeg ble diagnostisert var på over 6000. Det ble da avgjørende for å stille diagnosen på meg. I likhet med din datter hadde jeg ft3 og ft4 innenfor ref området. Det du må gjøre er å kreve henvisning til barnelege. Får du ikke det, så.bytt fastlege. Ut i fra det du beskriver bør det ikke være tvil om diagnosen. Dette kan ikke skje raskt nok. Lykke til.

  4. #4
    Medlem siden
    May 2012
    Sted
    Norge
    Meldinger
    10

    Standard Sv: Min 11-årige datter sliter

    En liten oppdatering.

    Da var resten av prøvene ferdig analysert og vi er henvist til barneklinikken.
    TSH 7,0 (steget fra 5,6 på to uker)
    FT4 14
    Anti-TPO 1300!

    Siden hennes fastlege mener det er så sjelden at barn får stoffskifteproblemer og derfor ikke vil henvise eller ta prøver, har vi funnet oss en flink og ansvarsfull turnuskandidat. Hun har tatt oss på alvor og sendte henvisning til barneklinikken med en gang prøvene var klare. Så da håper jeg vi møter noen som tar oss på alvor!
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,231

    Standard Sv: Min 11-årige datter sliter

    Hypothyreose hos børn er kun "sjælden", fordi det er ekstremt sjældent, at børn undersøges for det... fordi lægerne mener, at den er sjælden...

    Sitat Opprinnelig skrevet av Porla Vis post
    Hun har tatt oss på alvor og sendte henvisning til barneklinikken med en gang prøvene var klare. Så da håper jeg vi møter noen som tar oss på alvor!
    Det er ikke sikkert, at de gør, og da bør I ikke tage til takke med det, men søge privatlæge. Der er mange "gode" undskyldninger, lægerne bruger for ikke at behandle børn med hypothyreose, men en ting her er sikker som amen i kirken: med anti-TPO på 1300+ er diagnosen: Hashimoto's og din datter vokser ikke fra den...

    I kan fortsat nå at redde hendes barndom og ungdom, forudsat at I giver afkald på autoritetstroen og indser, at lægerne ikke altid har ret. Dette gælder også valget af lægemiddel. Hvis I kan mobilisere indre styrke til at lære mere og stole på jer selv, vil jeg kraftigt opfordre til at arbejde hen imod, at jeres datter bliver behandlet med Thyroid medisiner fra dag 1, fordi Levaxin er kun alt for ustabil i sin virkning, specielt til børn i vokseladeren, hvor hormonbehovet svinger kraftigt, nærmest fra dag til dag, og hvor Thyroid-mediciner er meget mere fleksible i denne tilpasning, end Levaxin.

    I vil høre masser af "gode" argumenter for ikke at behandle endnu (om at Levaxin kan få kirtlen til at lukke helt for hormonproduktionen, men hvad nytter at "beskytte" restfunktionen i kirtlen, når den er i forvejen for lav og for dårlig?), eller hvorfor Levaxin skal prøves først (Thyroid-mediciner er gammeldags, svære at dosere - det passer ikke - og at der er "for meget" T3 i dem, ... Men det er og bliver en kendsgerning, at Thyroid-mediciner er biologisk aflastende for kroppen, og nemmere at regulere da de er på forhånd (transport)protein-bundne, hvilket betyder, at de går ind i kroppens celler umiddelbart, og udenom leverens "kemi", der hos de syge er i forvejen svækket.

    Kort sagt: dan jer eget indtryk og tro ikke ubetinget på, at lægen altid ved bedst. Hvis det var sandt, havde dette forum ikke eksisteret. Vær også opmærksom på, at bekymrede og bange forældre har et dybt behov for at blive beroliget og derfor er de tilbøjelige til at læne sig op ad lægens vurderinger. Men det er altså barnet, der er syg og barnet bliver ikke bedre af, at forældre stoler blindt på lægen...

    Din datter er endnu så ung og sygdommen har ikke varet så længe, at de sædvanlige, irreversible biologiske langtidsskader af sygdommen, endnu ikke er udviklet og det er derfor værd at sætte alt på at skaffe sit barn den behandling, der vil virke livet ud - også under fremtidige graviditeter og i overgangsalderen - mens selv om Levaxin vil virke i begyndelsen, vil den ikke virke forever og når den så ikke virker mere godt nok, vil der allerede være så mange langtidsskader udviklet, at selv overgangen til Thyroid-mediciner vil ikke kunne reparere dem alle...

    Det jeg skriver virker skræmmende, og det er det også. Men det er en lille pige på kun 11 år, det handler om, så hellere blive "skræmt" i tide, end når det først er for sent.

    Jeg ønsker dig alverdens styrke til at håndtere denne sag, fordi hun har ikke andre end dig at kæmpe for sig, og sammen med dig håber jeg på en god bedring for din datter.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  6. #6
    Medlem siden
    May 2012
    Sted
    Norge
    Meldinger
    10

    Standard Trenger hjelp/tips til første konsultasjon på barneklinikken...

    Nå har vi endelig kommet til hos endokrinolog på barneklinikken. Vi skal dit på tirsdag og jeg har prøvd å lese meg opp på lavt stoffskifte og barn, men det er vanskelig å finne god informasjon.
    De siste prøvene viste TSH 7,0. FT4 14 Anti-TPO 1300. Kolesterolen var litt høy. Hun har alle symptomer på lavt stoffskifte og jeg er så redd for å få beskjed om at vi skal vente og se... Hun er bare 11 år og har vært dårlig i 2,5 år...

    Hva skal jeg spør om og hva skal jeg kreve?
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  7. #7
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,404

    Standard Sv: Trenger hjelp/tips til første konsultasjon på barneklinikken...

    Jeg begriper ikke at dette skal være noe å vente på. Men hvis de mener hun ikke skal behandles, så spør om dere ikke kan prøve en prøvebehandling for å se etter effekt. Du bør være svært tydelig på hvor lenge plagene hennes har vedvart og i hvor stor grad dette hemmer henne. Snakk gjerne med henne på forhånd. Legen henvender seg ofte direkte til barnet og din datter har gått slik så lenge nå at hun knapt husker annet. Plagene er ofte så diffuse og for henne er dette normalt. Hjelp henne derfor til å forstå hvordan hun bør svare legen, og supler svarene hennes. Understrek gjerne sosial betydning samt hvordan dette påvirker skolarbeidet. Snakk gjerne med læreren hennes og få bekreftet det du selv ser. Det er en fordel å kunne referere til at læreren har sagt at barnet sliter. Læreren vil nemlig ikke bli stemplet som hysterisk mor;-)

  8. #8
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,231

    Standard Sv: Trenger hjelp/tips til første konsultasjon på barneklinikken...

    Sitat Opprinnelig skrevet av Porla Vis post
    Nå har vi endelig kommet til hos endokrinolog på barneklinikken. Vi skal dit på tirsdag og jeg har prøvd å lese meg opp på lavt stoffskifte og barn, men det er vanskelig å finne god informasjon.
    Du har ret, Porla! God information på et af vore sprog er nærmest umulig at opdrive, andet end overfladisk og forsimplet, men hvis du magter at læse engelsk, midt i alle bekymringer - der er der masser af links til artikler her: http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...ad.php?t=14465 og nogle enkelte bøger her: http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...roid_hos_barna

    Ellers er jeg 2000% enig med Blondie, dog er jeg utrolig uforstående, at det overhovedet skulle være nødvendigt at krybe i støvet, bede og tigge om hjælp til et sygt barn.

    Hvad prøvebehandling angår, har vi set her på forummet adskillige "former" for prøvebehandling, fra alt for lav medicindose over alt for kort tid, til (ekstremt sjældent) en prøvebehandling sammensat så den havde chancen at virke. Hvis du gerne vil vide hvad der er op og ned på en prøvebehandling, kan du hente god info i en reference til en Haukeland-læge Pål Holm citeret her http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...ad.php?t=14644

    Nu ved jeg ikke hvor i Norge I bor, i tilfælde af at barneklinikken svigter dine (rimelige!) forventninger, men hvis I bor i realistisk afstand fra Bergen, kunne det måske være en god ide at komme til konsultation hos Pål Holm? Har læst et eller andet sted, at han også har privat praksis...

    Kære Porla Der er kun en ting at sige forud for konsultationen på barneklinikken: dit barn har Hashimoto's Thyreoiditis for fuld udblæsning. Der er ingen tvivl! Lad dig ikke overtale til at tro andet. Hendes T4 er for lavt til at dække voksealderens behov på tærsklen til puberteten, og hendes høje TSH skriger om at hendes krop er i nød og hormonmangel. Hendes anti-TPO er på 1300+ men dette nok kun fordi alm. blodanalyser ikke kan tælle til mere end 1300, så vidt jeg husker (Blondie?) - så alt i alt - der er ingen tid at spille, og da slet ikke at spilde den på at vente på jeg-ved-ikke-hvad.... Hvis det er det du får at vide på barneklinikken, må du lede efter bedre hjælp til din datter og det kan kun gå for langsomt.

    Krydser fingre. Lykke til med din og datterens nærmeste fremtid.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  9. #9
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    50
    Meldinger
    3,073

    Post Sv: Trenger hjelp/tips til første konsultasjon på barneklinikken...

    Sitat Opprinnelig skrevet av Porla Vis post
    Nå har vi endelig kommet til hos endokrinolog på barneklinikken. Vi skal dit på tirsdag og jeg har prøvd å lese meg opp på lavt stoffskifte og barn, men det er vanskelig å finne god informasjon.
    De siste prøvene viste TSH 7,0. FT4 14 Anti-TPO 1300. Kolesterolen var litt høy. Hun har alle symptomer på lavt stoffskifte og jeg er så redd for å få beskjed om at vi skal vente og se... Hun er bare 11 år og har vært dårlig i 2,5 år...
    Dere har jo den "fordelen" at hun har antistoffer i blodet og de ligger på 1300 (eller mer).
    Antistoffer spiser opp skjoldbruskkjertelen -
    og med tiden blir det derfor mindre og mindre kjertel igjen til å produsere thyroidhormoner.

    Mine antistoffer lå også på over 1300 - jeg bruker nå thyroid og anti-TPO er sist blitt målt til 18 -
    og selv om det er uvisst hva annen ugang antistoffer bedriver i kroppen,
    så må det vel i det hele være bra å få senket angrepestoffene

    Men i Norge vil datteren din neppe få lov til å gå rett på Thyroid -
    hvis hun ikke klarer å svelge tabletter, kanskje ....
    Levaxin går ikke å tygge (de smaker forferdelig)
    jeg tygger thyroidtablettene - de har en slags søtsmak.
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

  10. #10
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,404

    Standard Sv: Min 11-årige datter sliter

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa Vis post
    Hendes anti-TPO er på 1300+ men dette nok kun fordi alm. blodanalyser ikke kan tælle til mere end 1300, så vidt jeg husker (Blondie?)
    Det er riktig at det måles antistoffer på laboratorier rundt omkring som kommer med resultatet >1300. Det sier ingenting om hvor høy verdien er, bare at den er høyere enn 1300. Den kan være 1310 og den kan være på 20000. En dårlig analysemetode spør du meg. Aker måler nøyaktig slik at når jeg fikk diagnosen for over 20 år siden var resultatet på over 6000. Nå sies det at det ikke er interessant hvor høy verdien er, men det vet vi vel egentlig ikke. Akkurat som vi ikke med sikkerhet kan si om det finnes andre antistoffer mot skjoldbruskkjertelen enn anti TPO. Det spekuleres mye i hvorvidt antistoffene i seg selv kan gi sykdomsfølelse, men dette vet vi heller ikke.

Side 1 av 3 123 Siste

Lignende tråder

  1. Verdiene til min datter på 11 år
    Av Kevlin i forumet Stoffskiftesykdommer hos barn
    Svar: 7
    Siste melding: 02-05-12, 16:23
  2. Sliter du med å få resept på LDN?
    Av Vigdis i forumet Low Dose Naltrexone (LDN)
    Svar: 1
    Siste melding: 31-03-12, 09:01
  3. datter med symptomer på stoffskifteproblemer
    Av Marie i forumet Stoffskiftesykdommer hos barn
    Svar: 20
    Siste melding: 03-06-10, 18:41
  4. Verdiene til min datter på 11 år
    Av Kevlin i forumet Stoffskiftesykdommer hos barn
    Svar: 4
    Siste melding: 31-12-09, 12:49
  5. Sliter med å bli gravide
    Av Bonzo i forumet Stoffskiftesykdommer og graviditet
    Svar: 5
    Siste melding: 25-06-07, 19:50

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn