Side 1 av 3 123 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 21
  1. #1
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,322

    Exclamation Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    I anledning av denne tråden: http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...ad.php?t=15225


    Forumet har utviklet seg i retning av en tilfeldig brevkasse i løpet av 2011/2012.

    Hvis vi ikke gjør noe for å verne om erfaringene våre, ville forumet ha eksistert forgjeves.

    Forumet vil snart bli endret fra å være "brevkasse" til å bli (igjen) et nettsted for læring av denne store skatten av erfaringene som brukere våre har samlet over mange år.
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  2. #2
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    56
    Meldinger
    3,120

    Standard Re: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Men hvordan gjør vi det?
    Ingen av oss her inne er annet enn erfarne syke som alle gjerne vil ha det så bra som mulig sammen med stoffskiftet vårt. Jeg setter umåtelig pris på all info som ligger lagret her inne og ikke minst at noen tar seg tid til og styre meg rett vei når jeg ikke skjønner bæret.
    Forumet her har gitt meg en mye større kontroll over egen helse enn når legene skaltet og valtet med den uten og ha skikkelig kunnskap om hvordan et sviktende stoffskifte påvirker kropp og psyke.

  3. #3
    Medlem siden
    Dec 2008
    Sted
    alle lande
    Meldinger
    1,355

    Question Sv: Re: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Sitat Opprinnelig skrevet av BenteR Vis post
    Men hvordan gjør vi det?
    Vi er ikke helt klar over, hvilken vej eller metoder bliver taget i brug, men allerede nu kan man sige, at bl.a. "dialog-teknikkerne" skal forbedres i retning af, at når man spørger og får svar - besvarer man alle forslag og kommenterer alle links, som andre har ofret tid og opmærksomhed på at søge og finde for een.

    At man ikke orker eller er for udslidt til at granske informationerne er ingen legitim forklaring. Mere eller mindre, er vi alle trætte og udslidte, og når man orker at skrive et indlæg, må man også orke at granske svarene ordentligt og respondere på dem lige så ordentligt.

    Til syvende og sidst, handler det jo primært om dem som spørger fordi de har brug for hjælp. At forholde sig til og respondere på de svar man får - skal gøres for sin egen skyld. Ikke for vores.

    Det er lige som om at ny-brugere forbeholder sig retten til at stille krav til forummet (dvs. andre brugere), mens den anden vej rundt, er ikke velset. Tværtimod bliver nyfolket ofte stødt af, at de ikke får de svar de ønsker, eller at man opfordrer dem til at "læse og lære".

    Kun alt for ofte ses her, at spørgerne "fisker" efter de svar som de selv ønsker at få, og ignorerer de svar som ikke "passer" dem af en eller anden grund. Uanset at dette "fiskeri" hjælper dem ikke, eller endda svækker deres muligheder for at opnå en bedring.

    Det er lige som om, at mange af de yngre nybrugere faktisk deler deres lægers opfattelse af, at thyreoidea-sygdomme kan og skal behandles med en tablet, og at det kun er spørgsmål om dosering, før man igen er frisk. De svar som ikke understøtter denne vildfarelse, de bliver enten kritiseret eller ignoreret. Det bliver vi nødt til at lave om på i den nærmeste fremtid.
    Hvis du har noen spørsmål knyttet til bruk av vårt forum - les OSS/FAQ.

  4. #4
    Medlem siden
    Nov 2011
    Sted
    østlandet
    Meldinger
    100

    Standard Sv: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Hei

    jeg er utrolig glad for at jeg fant forumet, jeg har lært sååå utrolig mye av å lese , å lese, å lese i alle de forskjellige emnene i dette forumet..
    Tuusen takk til alle som ofrer av sin tid til å besvare maaange spørsmål. Det er så lærerikt.
    Håper forumet består

    Med ønske om en fantastisk jul til dere alle og et Godt Nytt forumår


  5. #5
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    49
    Meldinger
    3,042

    Standard Sv: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Sitat Opprinnelig skrevet av Mod Vis post
    I anledning av denne tråden: http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...ad.php?t=15225


    Forumet har utviklet seg i retning av en tilfeldig brevkasse i løpet av 2011/2012.

    Hvis vi ikke gjør noe for å verne om erfaringene våre, ville forumet ha eksistert forgjeves.

    Forumet vil snart bli endret fra å være "brevkasse"
    til å bli (igjen) et nettsted for læring av denne store skatten av erfaringene som brukere våre har samlet over mange år.
    Herregud* - så forstemmende;
    jeg har akkurat sittet og lest igjennom innleggene til de siste på medlemslista (dvs de med fra null til fire innlegg),
    da jeg kom tilbake til august hadde jeg fått nok.

    Hva skal man si om et "nick" som er: "hvaersvaret"... betegnende eller bare ærlig
    Så mange som bare skriver 1-4 innlegg; og forventer svar,
    men følger ikke opp - ikke engang når de selv får spørsmål tilbake...

    Jeg merker at jeg selv ikke er like villig til å bruke tid på å svare nye medlemmer...



    *også jeg som ikke er "relliøs" engang
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

  6. #6
    Medlem siden
    Mar 2008
    Sted
    Oslo
    Alder
    60
    Meldinger
    5,125

    Standard Sv: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Da jeg kom til forumet var jeg på vei i en nedadgående spiral som gradvis forverret seg. Her inne var det masse fantastiske, hjelpsomme mennesker som hjalp meg. Så dumme spørsmål jeg stilte! Jeg visste ingenting! Jeg hadde i ufattelig mange år levd i en tilværelse hvor legen tok seg av stoffskiftet, det var fint. Alt annet var stort sett psyke. Sett fra hans ståsted. Jeg svelget en pille hver morgen. Legen tok blodprøver. Det fantes ikke internett. Ingen bøker om emnet. Og alt var bra. Trodde jeg. Det skulle ikke mye lesing til før jeg forsto at T3 kunne være den manglende brikken. Legen hadde ikke lært om T3, tiltross for at han var i førtiårene. Forumet fikk meg til å se at du må selv ta ansvar for egen helse. Det er den eneste veien å gå. Men med på veien var det et helt hjelpekorps med vennlige mennesker som var villige til å dele av tid, kunnskap og erfaringer.

    I dag, flere år etter, er jeg så bra som jeg ikke jeg kan huske å ha kjent meg på nærmere tretti år. Jeg føler meg sterk. Jeg føler meg glad. Legen min sier at han har aldri sett meg se så frisk ut som nå.

    Men hvis folk kommer inn på et diskusjonsforum og tror at det bare er å gape opp som en annen fugleunge, så er det ikke det. For å sitere en gammel bok så er det en tid for alt. Det er en tid for å få. Og så er det en tid for å gi. Og gir man ikke, så stopper dette vennlige hjelpekorpset opp. Så enkelt er det
    Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
    Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    • Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke for meg. Bruker thyroid

  7. #7
    Medlem siden
    Nov 2011
    Sted
    Stor-Osloregionen
    Alder
    66
    Meldinger
    852

    Post Re: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Hei

    Jeg har i likhet med de andre stilt mange dumme spørsmål og fått svar, Tusen takk for det. Hadde ikke klart å gjøre endring helt alene.

    Så når begynte jeg å prøve å gi tilbake så langt jeg kan og forstår. Jo når formen ble bedre. Når jeg hadde lest det som var relevant for meg 100 ganger og begynte å forstå. Når jeg kom ut av deperesjon, slik at jeg følte at jeg kan skrive og gi noe selv om jeg ikke kan en brøkdel av det mange kan her inne. Takk å pris for den kunnskapen som dette forumet innhar.

    Er det mange nok veteraner som kan dra de nye inn ? Vet de virkelig at de er på et debattforum? Denne sykdommen er (fordummende) på sitt verste men jeg unskyller ikke noen for manglene høflighet.

    Bare et innslag til debatten

  8. #8
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Østlandet
    Alder
    63
    Meldinger
    1,348

    Standard Sv: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Jeg har ikke gått så dypt inn i materien at jeg har sjekket medlemslista for å se hvor mange innlegg som blir skrevet av hver enkelt, men jeg er ikke overrasket over det du har funnet ut, Kevlin

    Jeg kvier meg også for å svare nye medlemmer. Det er kanskje litt dumt, for det kan jo komme forbi et menneske som også er villig til å gi litt av seg selv etter hvert.

    Jeg kan også takke dette forumet for at jeg skjønte hva som måtte til av egen innsats når det gjaldt sykdommen min. Jeg var veldig syk i 2007 etter to og et halvt år på Levaxin. Her inne fikk jeg svar på alt jeg spurte om. Men - og det vil jeg understreke - jeg hadde heldigvis skam nok i livet til å gi en eller annen tilbakemelding til alle de som var syke (og kanskje egentlig hadde mer enn nok med seg selv) som tok seg tid til å svare meg og på den måten prøvde å hjelpe meg videre

    Jeg vet ikke hvordan andre har det, men jeg husker ikke veldig godt ting jeg leser. Derfor må jeg ofte slå opp i notatene mine for å svare på noe konkret. Og da blir det en litt for stor innsats å prøve å svare noen som egentlig ikke er interessert i svar på det de spør om.

    Så, kjære Admin, om dette skulle bli for krasst er det bare å stryke det som ikke passer. Jeg blir ikke fornærmet for det (bare for å ha det klart)

  9. #9
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,225

    Cool Sv: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012


    Det som altid har motiveret mig til at skrive på forummet, var en enorm og nærmest overvældende medfølelse med andre ramte af hypothyreose. Hver gang jeg fandt ud af, hvad der viste sig at være nyttigt, og måske kunne lette livet for andre hypothyroide - skrev jeg om det. At komme sig efter 35-års hypothyreose, kræver i sandhed - mange, mange "tips", så der er nok at skrive om i mange år...

    Nu er jeg altså 60 år gammel, og i den alder burde jeg være tilpas desillusioneret, men fortsat den dag i dag tror jeg på at andre tænker lige som jeg og har en ægte medfølelse med andre der har denne sygdom. Hvem ellers skulle bryde sig om andre med hypothyreose, hvis dem der selv har den?

    Jeg måtte dog efterhånden sande, at at have hypothyreose er altså ikke en menneskelig "kvalifikation" i sig selv, hvis den pågældende person ikke selv, ud over hypothyreose - også er et "stort" (godt?) menneske. Det må indses, hvis man ikke skal miste sin tro på mennesker.

    Det betyder også, at der skal ikke meget til, før mangel på denne "storhed" bliver meget mere gennemsigtig her, på åbent forum, end ude i lukkede private grupper på Facebook, hvor disse "små-hjertede" brugere gemmer sig, hvorimod de yngre generationer som tilmelder sig her, er Facebook-vante på en meget mere uforpligtende måde, end det hører til på et åbent online forum. De kender ikke spilleregler og de er vant til, at det ikke kan "ses" når de intet giver tilbage. Det er meget nemmere at klikke på "Like" end at skrive et svar. Det er "nemmere" at være "der" end at være her... men spørgsmål forbliver dog: om forummet vitterligt går glip af noget ved at de uengagerede flygter til Facebook? Jeg tror det ikke.

    It seems that the message boards have been "replaced" in some ways by Facebook, and I wonder if this is a temporary trend or something that is destined to shape and/or change our online communities. I have noticed as of late that it seems there are less new threads on the boards and less people commenting and/or contributing. Does anyone else feel the same?

    Det skrev en bruger på et forum for Mastif-ejere tilbage i 2009. Jeg selv følger med i et andet forum, med over 30.000 brugere og hvor antallet af "dagens indlæg" næsten aldrig overstiger 30. Hvorimod i gamle dage, kunne man pløje sig gennem 200 eller flere indlæg, der var postet hver eneste døgn. Så i sammenligning med dette forum med næsten 2,5 tusinde registrerede brugere og selv med kun 5-6 daglige indlæg - ser det ud til, at dette forum klarer sig fint, når et forum med over 30.000 brugere kun kan bidrage med max 30 daglige indlæg...

    Det bliver spændende at se, hvad fremtiden bringer, men jeg er sikker på at Sonjas Stoffskifteforum bliver hvor den er.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  10. #10
    Medlem siden
    Dec 2012
    Sted
    Danmark
    Alder
    36
    Meldinger
    18

    Standard Sv: Forumet har utviklet seg i retning av en brevkasse i løpet av 2011/2012

    Hejsa

    Jeg er en af de såkaldt "nye" på dette forum, og jeg har været glad for at kunne læse i dette og har forhåbentligt også lært lidt
    Jeg har skrevet en tråd og også fået svar som jeg pænt har takket for og taget svarerne til efterretning.

    Jeg bliver dog lidt irriteret, når jeg så efterfølgende starter en tråd under TSH og den så bliver flyttet til et andet sted. Det kan da godt være at jeg har skrevet en tråd i Stofskiftesygdom og graviditet, men det var ikke lige der jeg syntes den nye tråd hørte til... Så føler jeg lidt at der sidder nogen og bestemmer over hvor JEG må skrive...

    Det er da også lidt foruroligende at læse, at der er flere som ikke gider svare nye medlemmer som mig, da i forudindtager at jeg ikke er glad for svarerne og ikke bruger dem til noget som helst. Så bliver det jo lidt svært at få nye medlemmer til at føle sig velkomne.

    Håber ikke at dette bliver taget ilde op ... God dag derude

Side 1 av 3 123 Siste

Lignende tråder

  1. Mangel på Thyrogen i 2011 og 2012
    Av Mod i forumet Kreft i skjoldbruskkjertelen
    Svar: 18
    Siste melding: 20-09-12, 20:10
  2. Kræftlægemiddel mangler i 2011 og forsinket til 2012
    Av Mod i forumet Stoffskifteproblematikken i landsdekkende medier
    Svar: 16
    Siste melding: 07-08-12, 21:00
  3. Sterk mistanke om at jeg har utviklet lavt stoffskifte
    Av Maja i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 71
    Siste melding: 28-04-12, 10:29
  4. fT4 økning i løpet av dagen
    Av Vilma i forumet Blodprøver
    Svar: 8
    Siste melding: 21-02-11, 16:27

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn