Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 15
  1. #1
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,321

    Angry 3 millioner (nå 4 millioner)

    I denne uke, 3 år etter gjenopprettingen av forumet - passerte Sonjas Stoffskifteforum 3.000.000 unike besøkende.



    Denne tvilsomme suksessen bekrefter at vår skandinaviske legestand er så dårlig kvalificert til diagnostisering
    og behandling av skjoldbruskkjertel-relaterte sykdommer, at forumet må senke flagget til halv stang
    og sender våre sympati hilsener til alle våre brukere, og til alle våre gjester.


    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  2. #2
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    56
    Meldinger
    3,120

    Standard Sv: 3 millioner

    Jeg synest det er tragisk hver gang jeg treffer stoffskiftesyke som helt klart ikke har fått nødvendig info fra legen og isom oftest har disse det rimelig ille, men tror på legen som sier det er sikkert fibromyalgi eller depresjon eller bare sånn de er.
    Det verste jeg har hørt er fra en dame jeg traff da jeg lå på sykehus i april; hun hadde fått fjernet skjoldbruskkjertelen pga struma og trodde at nå var hun endelig ferdig med og ta Levaksin
    Ingen hadde opplyst henne om at det er skjoldbruskkjertelen som produserer stoffskiftehormoner og ingen hadde fortalt henne hvor viktige disse hormonene er for oss.
    De fjernet bare hele kjertelen på henne og sendte henne hjem

    Jeg tipset henne om forumet her, og prøvde etter beste evne og få henne til og forstå at det var ingen løsning og la være og ta Levaksinen nå som kjertelen var historie.

  3. #3
    Medlem siden
    Oct 2012
    Sted
    Akershus
    Alder
    43
    Meldinger
    29

    Standard Sv: 3 millioner

    Sitat Opprinnelig skrevet av Mod Vis post

    Denne tvilsomme suksessen bekrefter at vår skandinaviske legestand er så dårlig kvalificert til diagnostisering
    og behandling av skjoldbruskkjertel-relaterte sykdommer, at forumet må senke flagget til halv stang
    og sender våre sympati hilsener til alle våre brukere, og til alle våre gjester.

    Jeg kjenner jeg blir meget provosert av denne påstanden. Jeg vet at mange ikke får den behandlingen de har krav på, men å påstå at dette gjelder alle som er innom disse sidene, synes jeg er hårreisende. Jeg har alltid fått bra behandling av mine leger, noe som også gjelder flesteparten av mine bekjente med slike sykdommer. Likevel er jeg aktiv på endel slike forum (hovedsakelig utenlandske). Folk har behov for kunnskap uavhengig av legestandens kompetanse.

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    56
    Meldinger
    3,120

    Standard Sv: 3 millioner

    Om du er så heldig at du føler deg frisk og fin selv med stoffskiftetrøbbel, så er det helt fantastisk!
    Men jeg må få lov til og skyte inn at jeg ikke har lest et eneste innlegg her inne der folk sier at de er stoffskiftesyke, men føler seg helt som før (det er det legene påstår vi skal føle når vi er optimalt medisinert).
    Så lenge det er et så stort sprik mellom hva legene sier vi skal oppleve og det vi som er stoffskiftesyke opplever, så mener jeg at det helt klart er behov for Sonjas fordi vi kan lære av hverandre.
    I en ideell verden skulle vi fått den infoen om f.eks. viktigheten av og passe på d-vitamin, ferritin og B12-nivået eller at tiden vi tar medisinen på kan være essensiell. Tror man skal lete lenge for og finne noen som går til statlige leger som får all den infoen.

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2012
    Sted
    Akershus
    Alder
    43
    Meldinger
    29

    Standard Sv: 3 millioner

    Jeg er enig i det du sier Bente. Jeg føler meg langt fra frisk hele tiden jeg heller, men jeg føler at jeg har en god dialog med mine leger. Internettforum, bøker, vitenskapelige artikler etc. bruker jeg for å skaffe meg kunnskap slik at jeg kan ha denne dialogen med legene og for å kvalitetssikre at de faktisk gir meg den behandlingen jeg trenger.

    Internettforum o.l. og leger kan ikke erstatte hverandre. Hvis jeg kun skulle basere meg på det jeg blir fortalt av en lege (som jeg treffer 15 min annenhver måned), så ville jeg ikke fått nok kunnskap om min egen situasjon. På den andre siden kan legen gi meg bedre behandling fordi jeg faktisk skjønner hva det dreier seg om og er oppmerksom på de riktige tingene.

    Det jeg reagerte på var moderators påstand om at dette forumet har så mange besøkende kun fordi leger er for dårlig til å diagnostisere og behandlie disse sykdommene. Selv om vi hadde hatt perfekte leger mht diagnostisering og behandling, så må vi uansett ta ansvar for vår egen helse og skaffe oss kunnskap. Vi trenger begge deler. De siste 10-15 årene har det heldigvis blitt mye lettere å skaffe seg denne kunnskapen hovedsakelig pga tilgangen til informasjon via internett.

  6. #6
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    56
    Meldinger
    3,120

    Standard Sv: 3 millioner

    Men hadde legene vært flinkere til og diagnotisere og behandle, spesielt alle disse som legene sier "har helt normale prøver" selv om de ligger klistret i bunn av referanseområdene, så ville behovet for og måtte lære om sykdommen vår ikke vært så stort. Jeg har lest flere bøker, spurd og gravd her på forumet, lest "tonnevis" av artikler og linker, men det hjelper lite når legene ikke har den kunnskapen jeg har tilegnet meg, og holder fast på at Levaksin er svaret på alt.... ned mindre man skulle trenge antidepressiva og kolestreolsenkende medisin i tillegg da
    Jeg opplever iallefall veldig ofte at leger ser på TSH-verdien min og vil medisinere kun etter den, og det blir riv ruskende feil.
    Jeg har en sønn som har gått i halvtannet år med forhøyet TSH, men med de andre prøvene innenfor referanseområdet og endelig i sist uke var TSH blitt så høy at legen reagerte og starter prøvemedisinering. Legen har nektet og gjøre noe selv om gutten har følt seg som noe katten har dratt med inn, jeg som mor har stoffskiftetrøbbel og tre av mine halvsøsken er født med for lavt stoffskifte. Han er sykemeldt/aap, og legene ivrer sterkt for behov for psykiatriker siden han ikke kan bestemme seg for og bli frisk.
    Hans historie er ikke ulik mange andre sin historie, og det holder ikke mål at leger ikke kan diagnotisere og behandle, men avfeier oss som sutrekopper.
    Jeg holder fast på at oddsen for og få en lege ved legekontoret som virkelig kan stoffskifte, er nesten som oddsen for og vinne i lotto. Noen vinner i lotto, og noen er heldige, men for de fleste andre er det ikke sånn.
    Desverre

  7. #7
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Ålesund
    Alder
    43
    Meldinger
    418

    Standard Sv: 3 millioner

    Det jeg reagerte på var moderators påstand om at dette forumet har så mange besøkende kun fordi leger er for dårlig til å diagnostisere og behandlie disse sykdommene. Selv om vi hadde hatt perfekte leger mht diagnostisering og behandling, så må vi uansett ta ansvar for vår egen helse og skaffe oss kunnskap.
    Mine tanker går til alle barna og de mange eldre stoffskiftesyke som ikke har ressurser og evner til å ta ansvar for egen helse og skaffe seg kunnskap. Som er prisgitt legenes kunnskap og behandling.

    Mine tanker går også til de som har blitt for syke til å ta ansvar for egen helse og skaffe seg kunnskap pga årevis med mangelfull og feilaktig behandling. Som er så langt nede at det å lese et ukeblad blir for komplisert.

    Det kan ikke være slik, og det skal ikke være slik, at vi ikke kan stole på legen vår. Det må bli slutt på at vi blir avvist, mistrodd, feildiagnostisert osv.

    3 millioner besøkende er et skremmende høyt tall. Det gjør meg trist.

  8. #8
    Medlem siden
    Dec 2008
    Sted
    alle lande
    Meldinger
    1,354

    Unhappy Sv: 3 millioner



    Sitat Opprinnelig skrevet av Smurf Vis post
    Sitat Opprinnelig skrevet av Mod Vis post

    Denne tvilsomme suksessen bekrefter at vår skandinaviske legestand er så dårlig kvalificert til diagnostisering
    og behandling av skjoldbruskkjertel-relaterte sykdommer, at forumet må senke flagget til halv stang
    og sender våre sympati hilsener til alle våre brukere, og til alle våre gjester.
    Jeg kjenner jeg blir meget provosert av denne påstanden. Jeg vet at mange ikke får den behandlingen de har krav på, men å påstå at dette gjelder alle som er innom disse sidene, synes jeg er hårreisende. Jeg har alltid fått bra behandling av mine leger, noe som også gjelder flesteparten av mine bekjente med slike sykdommer. Likevel er jeg aktiv på endel slike forum (hovedsakelig utenlandske). Folk har behov for kunnskap uavhengig av legestandens kompetanse.
    Hvis flesteparten af dine bekendte lider af en "klassisk" hypothyrepse dvs. hypothyreose opstået af andre årsager end efter operationen for kræft i skjoldbruskkirtlen - da vil vi gerne byde dem hjerteligt velkommen på dette forum, som i den grad trænger til at formidle håbet i stedet for mismod.

    Dette forum er formet af de mennesker, der har delt og fortsat deler deres erfaringer med andre via forummet, og når dette forum har udviklet sig til at være "rebelsk" og "læge-kritisk" netsted - er dette sket udelukkende og alene af næstekærlighed og solidaritet med dem, som kommer her nedbrudte af årenes lidelser - fysiske og mentale - påført dem af lægestandens afvisninger af behandling, med en universel begrundelse i resultater af blodanalyser.

    Dette gælder også ældre og gamle kvinder, og det gælder også gravide, og det gælder også børn, og det gælder også unge mennesker på dørtærsklen til det liv, de aldrig får lov til at entre på lige fod med andre - alle har de det tilfælles, at deres sygdom forværres og deres liv ødelægges, uanset deres tætte kontakt til lægestanden.

    Sitat Opprinnelig skrevet av Smurf Vis post
    Jeg har alltid fått bra behandling av mine leger...
    Du er "operert for kreft i skjoldbruskkjertelen" og du tilhører derfor den "heldige" patientgruppe i hypothyreose-segmentet. Dette "held" kan forklares således:

    • "Held" nr. 1 er at: de fleste med primær diagnose: kræft i skjoldbruskkirtlen, der er ramt af og opereret for kræft i skjoldbruskkirtlen - de har aldrig haft hypothyreose inden de blev opereret. Det betyder, at de rent faktisk ikke ved hvordan det er at have sygdommen hypothyreose, som opstår af andre årsager end operationen, og som de fleste ramte måtte leve med i årevis, inden nogen af dem har fået diagnose og kom i behandling, mens resten af dem må vegetere med sygdommen, fordi de bliver afvist af lægestanden med henvisning til resultater af blodanalyser.
      ---
    • "Held" nr. 2 er at: de fleste med primær diagnose: kræft i skjoldbruskkirtlen, der er ramt af og opereret for kræft i skjoldbruskkirtlen og derefter har udviklet hypothyreose - de bliver medicinsk behandlet anderledes end dem med "almindelig" hypothyreose, fordi skjoldbruskkirtelkræft-patienter skal have deres TSH undertrykt (= med højere dagsdoser af Levaxin) fordi et synligt TSH kan få kræften til at komme tilbage. Derimod behandles patienter med "almindelig" (dvs. ikke-kræft-trelateret) hypothyreose med langt lavere dagsdoser af Levaxin, fordi hos disse patienter, styrer lægestanden behandling efter et synligt TSH på op til 4,9 point.


    Der er altså en stor forskel i effekten af behandling med TSH-undertrykkende medicindoser (skjoldbruskkirtel-kræft-patienter), og effekten af behandling med TSH-opretholdende medicindoser ("almindelige" hypothyreose-patienter).

    Hvor en skjoldbruskkirtel-kræft-patienter bør helst ikke havde symptomer på lavt stofskifte (som kommer når TSH bliver for højt og medicindose skal derfor øges til skjoldbruskkirtel-kræft-patientens symptomer reduceres til de forsvinder), er det helt i orden (i lægestandens øjne) at en "almindelig" hypothyreose-patient har symptomer af præcis samme årsag: for højt TSH. Så længe dette for høje TSH befinder sin indenfor "normalområdet" dvs. selv oppe i 4,9 / 5 point - er det i lægestandens øjne - helt i orden.

    Og selv om - kære Smurf - lægestandens egne medicinske artikler angiver at den rette værdi af TSH hos behandlede patienter bør befinde sig på mellem 0,5 og 1 - er det stort set ingen læger som retter sig efter, og så længe den "almindelige" hypothyreose-patient har et TSH på mellem 1 og 4,9 / 5 point - bliver disse staklers medicindose ikke øget, og deres liv fortsætter i frit fald. Det er for deres skyld at dette forum findes, og også for de skjoldbruskkirtel-kræft-patienter der er så uheldige, at være i efterbehandling hos læger, der ikke er klar over at for højt TSH = risikoen for tilbagefald. Jo, jo... de findes.

    Er det forklaring nok på, hvorfor patientgruppen med primær diagnose: kræft i skjoldbruskkirtlen, generelt oplever både behandlingen og lægehjælpen anderledes bedre end den opleves af den langt større patientgruppe, hvor syge med og uden diagnose "almindelig" hypothyreose befinder sig?
    Hvis du har noen spørsmål knyttet til bruk av vårt forum - les OSS/FAQ.

  9. #9
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,321

    Standard Sv: 3 millioner

    Sitat Opprinnelig skrevet av Admin Vis post
    Hvis flesteparten af dine bekendte lider af en "klassisk" hypothyrepse dvs. hypothyreose opstået af andre årsager end efter operationen for kræft i skjoldbruskkirtlen - da vil vi gerne byde dem hjerteligt velkommen på dette forum, som i den grad trænger til at formidle håbet i stedet for mismod.
    Velkommen > http://www.sonjas-stoffskifteforum.info/register.php Tusen hjertelig takk!

    Sitat Opprinnelig skrevet av Admin Vis post
    Dette forum er formet af de mennesker, der har delt og fortsat deler deres erfaringer med andre via forummet, og når dette forum har udviklet sig til at være "rebelsk" og "læge-kritisk" netsted - er dette sket udelukkende og alene af næstekærlighed og solidaritet med dem, som kommer her nedbrudte af årenes lidelser - fysiske og mentale - påført dem af lægestandens afvisninger af behandling, med en universel begrundelse i resultater af blodanalyser.

    Dette gælder også ældre og gamle kvinder, og det gælder også gravide, og det gælder også børn, og det gælder også unge mennesker på dørtærsklen til det liv, de aldrig får lov til at entre på lige fod med andre - alle har de det tilfælles, at deres sygdom forværres og deres liv ødelægges, uanset deres tætte kontakt til lægestanden.

    Og selv om - kære Smurf - lægestandens egne medicinske artikler angiver at den rette værdi af TSH hos behandlede patienter bør befinde sig på mellem 0,5 og 1 - er det stort set ingen læger som retter sig efter, og så længe den "almindelige" hypothyreose-patient har et TSH på mellem 1 og 4,9 / 5 point - bliver disse staklers medicindose ikke øget, og deres liv fortsætter i frit fald.
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  10. #10
    Medlem siden
    Dec 2009
    Sted
    Candyland
    Alder
    49
    Meldinger
    3,037

    Thumbs up Sv: 3 millioner

    Sitat Opprinnelig skrevet av Smurf Vis post
    Jeg kjenner jeg blir meget provosert av denne påstanden.
    Jeg vet at mange ikke får den behandlingen de har krav på,
    men å påstå at dette gjelder alle som er innom disse sidene, synes jeg er hårreisende.
    Jeg har alltid fått bra behandling av mine leger,
    noe som også gjelder flesteparten av mine bekjente med slike sykdommer.
    Likevel er jeg aktiv på endel slike forum (hovedsakelig utenlandske).
    Folk har behov for kunnskap uavhengig av legestandens kompetanse.
    Jeg kjenner meg overhodet ikke provosert -
    nok fordi Mods beskrivelse passer så altfor godt med hva jeg har opplevd.

    Noen statistikk på hvor mange som ville være for eller imot Admins påstand har vi jo ikke direkte,
    men jeg tør våge den påstand at i forhold til hvordan jeg har blitt behandlet av adskillige leger;
    så har du vunnet i "lege-lotto".
    Sagt på en annen måte jeg tror det er de færreste forunt å føle hva du føler mtp leger og deres behandling.

    Hvis Mods ord er provoserende - hva er da så mange leger og endokrinologers påstander
    til svært mange av medlemmene her inne For ikke å snakke om dem som er så nedkjørt at de ikke
    klarer og lese på utendlandske fora - eller kanskje ikke finner fram til Sonjas engang...

    pssst: svar gjerne - men spørsmålet mitt er nok 99% retorisk
    Kevlin
    ... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
    Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
    Min første halve pille med Erfa

Side 1 av 2 12 Siste

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn