Viser søkeresultater 1 til 10 av 78
Tråd: Pundas dagbok
-
09-02-13, 12:11 #1
Pundas dagbok
Hei! Ja da var det min tur å komme inn på forumet. Jeg er 32 år, kvinne, og har et 15 mnd gammelt barn. Jeg har selvsagt tusen spørsmål, mange av dem har jeg fått svar på her inne. Bortsett fra ett: HVORFOR er så mange leger opptatt av TSH-modellen, når pasientene ikke blir bedre? Er de dominert av så store egoer at de ikke har plass til seg selv? Er det menneskelig svikt? Frykt? Jeg forstår ikke.
Min historie går i kategoien fæl, så skal være så kortfattet som mulig. Jeg aner ikke hvor lenge jeg har hatt hypotyerose, og jeg aner ikke hvilken type jeg har. I mai var jeg til endokrinolog i Bergen, og jeg var ikke imponert. Selv om jeg hadde NULL i kunnskap. Jeg spurte om jeg ikke skulle til ultralyd av kjertelen.Han trykte to ganger på skjoldbruskkjertelen min og sa: Nei, det er ikke nødvendig. Jeg kjenner at du har 10% funksjon igjen. Etter 2 mnd var min TSH stabil, og han satt meg på levaksin på 50, som jeg skulle følge resten av livet. Og det var det. Siden den gang har jeg ikke målt annet enn TSH, da min tidligere fastlege ikke har kunnskap.
For å være positiv, så skal jeg til Arendal Helsesenter den 14 mars. Jeg grugleder meg. Tenk om han finner noe fælt? Eller tenk om jeg blir bedre med armour?
For å være brutalt ærlig, så har jeg sikkert gått svært lenge syk. Jeg har ingen utdannelse. Jeg har ikke hatt en hobby siden jeg var 15 år. Jeg klarte aldri arbeid. Og som de fleste her, skjønte jeg ikke hvorfor. Det jeg sliter med nå, er at det er siste sjanse for meg med Arendal. Jeg lever i zombieland. Jeg har ingen vitalitet. Jeg husker ikke når jeg var ute av huset sist. Jeg har ingen livsglede. Dette begynte i 2006, da jeg ble svært syk, og legene mumlet om ME. Siden har jeg hatt et par relativt gode perioder, før jeg havner i grøfta igjen.
Forståelsen til de rundt meg er laber. Jeg er lat. Jeg har aldri vært syk og snylter på staten. Hadde jeg trimmet mer og gått ned noen kilo, hadde jeg følt meg bedre. Mosjon avler energi. Jeg må også tenke på at det er en belastning for familien at jeg er syk. De blir jo bekymret. (sitater) Spis frukt og vær glad.
Men heldig er jeg, jeg har verdens beste mann. Han visste jo om at jeg ikke er frisk, men jeg visste ikke for 3 år siden at det var sitat: langt fremskreden hypotyerose. (på hvilket grunnlag fikk jeg aldri svar på.) Han heier meg frem når jeg utfører "min daglige aktivitet". Jeg MÅ f.eks ha vasket opp/vasket klær. Uten går det på selvtilliten løs. (selvpålagt.) Han tar vare på barnet, vasker hus, gir pus mat, handler, og gir meg mat. Og ler med meg når jeg glemmer hva en bil heter (den boksen du tar inn nøkkel i og fyker avgårde).
Dette er jo svært oppdelt, og er ikke i nærheten engang av å fortelle hvem jeg er. Jeg er syk ja, svært syk. Hukommelse som en gullfisk. Avskrudd. Ressursmanglende. Men også verdens beste, jeg er klok, sterk, snill, en bærebjelke i familien. En god mor til tross for alt.
Jeg lurer på om jeg kommer til å fungere, eller om jeg kommer til å dø, da jeg ikke har vitalitet og livsgnist igjen? For å være helt ærlig, så lever jeg en gamlehjemstilværelse, og venter på den store befrielsen. Om det ikke skjer et mirakel. Faktisk tror jeg de på gamlehjem er mer aktive enn meg.
1. Er det håp?
2. Er det flere som lever som meg? Som er så dødelig sliten?
Jeg aner ikke hva blodprøvesvarene mine var/er. Jeg har nettopp tatt både T3 of T4, og antiTPO, etter eget ønske. De er til analyse. Jeg tar alle vitaminer og mineraler, bortsett fra magnesium, som etter noen mnd ga meg urolige ben. Jeg tar 15 mg ritalin hver dag. Det fikk meg opp av den grusomme depresjonen, og får meg til å sovne om natta, og av og til på dagen også. Jeg er dog bekymret, for jeg aner ikke om ritalin er farlig, siden hypothyerose blir påvirket av hypofysen e.l. Og ritalin påvirker også disse områdene. Men uten ritalin frem til arendal, er jeg selvmordskandidat. Jeg tar til mitt forsvar en latterlig lav dose. (og har diagnosen ADHD).
Mange tror ikke på at jeg har det så ille, men det er sant likevel. Jeg har i likhet med andre jordboere, et medfødt ønske om å overleve. Og jeg har et spørsmål til, mange her inne sier at det har tatt for lang tid før de har blitt behandlet, og blitt varig skadet. Hvordan varig skadet?Ingen vil bære vellykkethetens pris i dag. Men ingen vil være mislykket.
Punda dagbok
-
09-02-13, 13:36 #2
Sv: Pundas dagbok
Hva kan jeg si? En endokrinolog som kan se inn i kroppen, det må da være revolusjonerende? Kanskje helsevesenet skulle skaffe frem flere slike leger, slik at man kunne unngå røntgen, gastroskopi og andre kostbare undersøkelser?
Fra spøk til revolver: Denne endoen ser ikke ut til å være verd papiret han undertegner på. Ingen lege kan påstå at du skal ha en dose med en bestemt type stoffskiftemedikament for resten av livet. 25-50 mcg T4 pleier i Norge å være en dose legen starter på, så økes dosen gradvis:
Tyroksinbehandling
I dag er det internasjonal enighet om at pasienter med hypotyreose primært skal behandles med syntetisk levotyroksin natrium (L-tyroksin) (4, 10, 11). Bakgrunnen for det er at:
– 80 – 90 % av trijodtyroninet i sirkulasjonen dannes ved dejodering av tyroksin i lever og andre vev.
– Dejoderingen av tyroksin til trijodtyronin eller revers trijodtyronin er metabolsk regulert og tilpasset kroppens behov.
– Tyroksin har lang halveringstid i blodet og kan doseres en gang daglig.
Innføringen av sensitive metoder til måling av TSH har vist at 0,100 – 0,150 mg L-tyroksin/døgn normaliserer TSH-konsentrasjonen i blodet hos de aller fleste pasienter med primær hypotyreose. Dagsdosen tilsvarer 1,60 – 1,70 µ g L-tyroksin/kg kroppsvekt. Behandlingen startes vanligvis med 0,025 mg L-tyroksin/døgn. Dosen økes så med 0,025 mg L-tyroksin/døgn hver 6. – 8. uke inntil vedlikeholdsdosen er funnet. Hos pasienter med iskemisk hjertesykdom må doseøkningen skje spesielt forsiktig.
Behandlingsmålet er å gjøre pasientene klinisk eutyreoide og å normalisere TSH- og tyroksinkonsentrasjonen i blodet (12). L-tyroksindosen økes til TSH-konsentrasjonen ligger mellom 0,5 og 1,5 mIE/l. Konsentrasjonen av tyroksin ligger da hos de fleste pasienter i øvre tredel av referanseområdet, men hos noen pasienter vil tyroksinkonsentrasjonen være lett forhøyet. Dette skyldes at thyreoidea normalt er ansvarlig for 10 – 20 % av kroppens trijodtyroninproduksjon, og den produksjonen må ”erstattes” av en høyere tyroksinkonsentrasjon.
Ved behandlingskontroll bør blodprøve til bestemmelse av TSH-nivå og nivået av fritt tyroksin tas om morgenen, og pasienten bør ikke ta dagens L-tyroksindose før etter prøvetakingen. Det er nødvendig fordi konsentrasjonen av fritt tyroksin er økt med 15 – 20 % de første 8 – 9 timene etter inntak av L-tyroksindosen. Det er også viktig å huske at etter en doseendring går det 6 – 12 uker før TSH-nivået i blodet reflekterer den nye L-tyroksindoseringen.
Denne forfatteren påstår at en dose på 100-150 mcg er det vanlige. Og ikke 50 mcg som endokrinologen du var hos mente var en god dose for deg. Søker du på "hypotyreose" på tidsskriftet.no er det flere brukbare sitater å ta med til legen. Aporopos lege, har du mulighet til å bytte ut fastlegen kan det hende det kan hjelpe deg videre. Noen ganger er det en god plan å ha med et frisk menneske når du skal jobbe for egen rettigheter hos legen. Forsøk å få med mannen din, les artikler sammen med ham.
Du spør om det er håp. Det kommer helt an på deg selv. Hvis du lytter til endokrinologen, vil jeg si at håpet kanskje er en diagonse med ME, kanskje også litt psykiatri. Samt utmattelse resten av livet. Dette er det forferdelige scenarioet. Det gode scenarioet er at du og mannen din leser dere opp her inne og andre steder på nettet, leser bøker: om T3, som er det aktive hormonet (du får nå forhormonet T4, hvis du er heldig, omdanner kroppen din det til T3, er du uheldig, skjer ikke så mye av den prossessen og det er ikke så godt for deg), om andre hormoner som binyrehormoner. Kortsol og thyroide hormoner samarbeider. Hvis du har lave kortisolverdier blir det også vrient for kroppen din å bygge om T4 (levaxin) til T3.
I tillegg bør du få sjekket hvordan B12, jern, D3, selen, magnesium ligger. Selen hjelper til i omdanningen av T4 til T3. Lavt jern er ikke bra, du skal ligge litt høyt. Det samme med B12, få i deg en god multib-vitamin. pluss en B12 som får opp B12 om det er lavt. Få utskrift hver gang du har tatt blodprøver. Begynn å ta C-vitamin, 2-3 gram daglig. Det hjelper binyrene dine.
Ditt spørsmål nummer to "Er det flere som lever som meg? Som er så dødelig sliten?" Jeg har vært der. Jeg er ikke der nå. Det er kanskje et svar på både nr. en og to? Det er håp. Men ikke alle leger har nok kunnskap til å hjelpe deg. Du må hjelpe deg selv.
Først få tatt alle vesentlige prøver. Ta tilskudd, spis sunt. Lytt til kroppen slik at utmattelsen den uvettige endokrinologen har satt deg i ikke blir verre. Levaxindosen skal nok opp. Dernest må det vurderes om du skal ha T3 tilskudd, enten Liothyronin eller thyroid (både T3 og T4).
Ikke gi opp• Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
• Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
• Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke for meg. Bruker thyroid
-
09-02-13, 15:52 #3
Sv: Pundas dagbok
Hei Punda
Permanente skader er en følge av ubehandlet/underbehandlet hypothyreose er som du sier varige/permanente problemer/ tilstander. Du lurer på hva slags skader. Skadene er dessverre mange og komplekse.
Mange typer nevrologiske skader kan oppstå. Hos meg er det tynnfibernevropati som er en av de permanente skadene jeg har fått. Dette er en tallfestet målbar diagnose som er permanent. Den innebærer kroniske smerter i hender og føtter samt dårlig finmotorikk og nedsatt kraft. Veldig mange av våre kroniske skader er ikke så målbare og vi blir stemplet som hypokondere.
De psykiske symptomene rommer det meste fra depresjoner, angst, nevroser og suisidale tanker og handlinger. Å leve med slike symptomer får vi gjerne også en egen diagnose på som ikke sier noe om årsakene til at vi er blitt slik, eller behandler den underliggende årsak.
Mange andre permanente skader er mindre målbar som kronisk tretthet, kognitiv treghet som nedsatt konsentrasjon og hukommelse. Dette er invalidiserende symptomer som gjør oss ute av stand til å fungere som arbeidstakere, forelder, ektefelle, venn og samfunnsnyttige borgere.
Det kan være kroniske hudproblemer i form av utslett og eller kviser. Eller kronisk myksødem som er en av de vanligste tegn på hypothyreose. Myksødem er en slim/ slaggdannelse som legger seg i underhuden vår, som gjør at underhuden liksom sitter fast i underlaget.
Som du sikkert skjønner nytter det kun å stole på seg selv når det gjelder å få rett behandlig for denne sykdommen. Det haster å gjøre noe med det og kunnskap om egen tilstand vil være din beste venn i tiden fremover. Det du føler og kjenner i forhold til behandlingseffekt og symptomer er din beste rettesnor. La ingen fortelle deg hvordan du har det på bakgrunn av prøvesvar.
-
09-02-13, 16:04 #4
Sv: Pundas dagbok
Takk for svar <3 Ja, vi leser og leser, jeg har stor tro på dr. Øverbye i Arendal. Samt at jeg etter flere ukers lesing her inne nok kan kategoriseres som trofast "disippel" mot TSH-filosofien :P Ja, det har vært en mangeårig kamp i det ukjente, leger som sier "unge damer er ikke slitne", og skrev samtidig ut masse papirer til Nav om at jeg var for syk til å gå i arbeid. Forstå det den som kan, jeg forstår ikke :P Det blir skikkelig testing i Arendal. Det som er så rart, er at for noen år siden gikk jeg til en del alternative behandlere. Alle 3 sa at binyrene mine var på jordet. I og med at jeg har blitt så mye verre på levaxin, er jeg selvsagt bekymret. For jeg har ikke blitt testet, og det står her at det er viktig å sjekke binyrefunksjon før oppstart levaxin. Bør jeg slutte på levaxin? Er det farlig? Jeg leter og leter, og finner ikke tråden om det.
Takk for svaret ditt Vigdis, jeg skal holde ut. Jeg er en temmelig bestemt og uredd dame, og blir jeg bedre, bør legene skjelve i buksene. Jeg har klare og tydelige bevis på feilbehandling og masse brudd på pasientrettighetene. Og jeg er ikke den som ikke setter himmel og jord i bevegelse. Det blir erstatningssak for manglende behandling og utdannelse. 2 legers direkte idioti skal innrapporteres. Pluss endokrinologen som mener han har røntgensyn. Jeg mener at selv om jeg ikke vinner, er det bra å ha slått et slag for å rapportere leger som er direkte skadelige i sitt yrke. Jeg har blitt ganske god på å snakke for meg etter alle årene med tåkeprat fra den fronten. Men jeg må komme meg opp av senga førstIngen vil bære vellykkethetens pris i dag. Men ingen vil være mislykket.
Punda dagbok
-
12-02-13, 17:53 #5
Trenger desperat til råd
Hei!
Jeg er ny her på forumet, og takker først og fremst for kjempegod informasjon og støtte her inne. Jeg har fått beskjed av endokrinologen, at jeg har gått med lavt stoffskifte lenge, men aner ikke hvilken type jeg har. Jeg venter på blodprøvesvar på de siste blodprøvene jeg tok sist torsdag. Jeg går på 50 microgram levaxin, og har gått på det siden mai-12.
Problemet mitt er, at behandlingen ikke virker. Jeg har fått en voldsom depresjon ala selvmord. Jeg har trykk i hodet, og bak øynene, og mistet litt syn på venstre øye samtidig. Jeg har gått fra å ikke klare å sove til å måtte legge meg midt på dagen. Og når jeg legger meg må jeg voldsomt tisse hvert 5 minutt, det er som om nyrene aldeles virker så altfor godt når jeg ligger utslått, ønsker meg kateter. Jeg er virkelig ikke i form, jeg sliter med å forstå hva folk sier og å snakke selv, og jeg er utenfor meg selv føles det som. Jeg har trykk i halsen og vondt i brystet. Og jeg binder utrolig mye vann, jeg er full av ødemer. (siste 11 år, da det plutselig oppstod.) Jeg er svimmel, og det er grusomt ekkelt.
Jeg kan ikke huske sist jeg var ute av huset, jeg mener ikke å klage, jeg orker virkelig ikke å gå tur eller butikk. Jeg klarer ikke lenger å kjøre bil.
Jeg har alltid vært dårlig, og aldri på jobb eller skole. Men jeg er dårlig på en annen måte nå, og det skremmer vettet av meg.
Kvinne, 32 år.
Jeg skal til Arendal Helsesenter 14 mars.Ingen vil bære vellykkethetens pris i dag. Men ingen vil være mislykket.
Punda dagbok
-
12-02-13, 18:27 #6
Sv: Trenger desperat til råd
Dosen du går på og har gått på i halvtannet år, er latterlig lav. Er stoffskiftet ute og kjører vil en slik lav dose faktisk kunne gjøre deg verre.
Jeg mistenker at den lave dosen også har gjort deg lav på d-vitaminer, B12 og ferritin, noe som gjør at du føler deg elendig. Be legen sjekke det.
Når det gjelder tissing, syn, svimmelhet, etc., så kan dette også være symptomer på for høyt blodsukker, altså diabetes. Jeg ville fått sjekket det.
-
12-02-13, 20:32 #7
Sv: Trenger desperat til råd
Takk for svar Pingvinen <3
Jeg tar jerntilskudd og D-vitaminer, sink, selen, E-vitaminer, magnesium, b-vitaminer og sanasol og kalsium og C-vitaminer. Jeg er testet for diabetes, det har jeg heldigvis ikke. Jeg skal purre på blodprøvesvarene og legge de ut straks jeg får dem. Ja, det er merkelig at jeg blir så mye verre, jeg har ikke blitt blodprøvetestet siden juli. Da hadde jeg tatt 2 blodprøver, og min TSH var stabil. Ferdig med det. Snakker om å føle seg ubetydelig, særlig siden jeg fikk antidepressiver mot økende depresjon i september. Vel, jeg kommer aldri til å ta antidepressiva anyways.
Slik kan man ikke ha det, dette er en overlevelse, og langt ifra å leve.Ingen vil bære vellykkethetens pris i dag. Men ingen vil være mislykket.
Punda dagbok
-
13-02-13, 15:12 #8
Sv: Trenger desperat til råd
Vurder T3, Liothyronin eller thyroid. I tillegg må du komme deg opp i dose. Det BenteR sier er helt korrekt, for lav dose kan gjøre deg ennå sykere enn du var i utgangspunktet. Om legen ikke bruker hodet er spørsmålet om ikke du skal gjøre det
• Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
• Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
• Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke for meg. Bruker thyroid
-
13-02-13, 16:07 #9
Sv: Pundas dagbok
Kevlin
... bare fordi du er paranoid: så betyr ikke det at de ikke er ute etter deg!!
Lavt stoffskifte - Erfa Thyroidfra slutten av 2009
Min første halve pille med Erfa
-
14-02-13, 09:50 #10
Sv: Pundas dagbok
Takk for svar Vigdis
Ja, har økt til 75 mikrogram levaxin om kvelden. Er det 25 mikrogram per uke eller per dag? Man skal visst ikke øke for fort? Ellers så skal jeg til Arendal 14 mars, han setter meg nok på Armour og hydrocortison håper jegBare 1 mnd igjen.
6. Så følges ikke klare behandlingsråd opp heller selv om det står i ganske klar tekst her at binyresystemet trenger en sjekk og kansje også støtte under oppkjøringa av dosen.
Noe som ALDRI blir fulgt !
I morgen skal jeg til min nye fastlege. Da får jeg forhåpentligvis svar på blodprøvene.Ingen vil bære vellykkethetens pris i dag. Men ingen vil være mislykket.
Punda dagbok
Lignende tråder
-
Tossa's dagbok.
Av Tossa i forumet DagbokerSvar: 19Siste melding: 16-03-12, 10:27 -
Min dagbok
Av Marina73 i forumet DagbokerSvar: 32Siste melding: 14-05-11, 10:39
Bokmerker