Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 13
  1. #1
    Medlem siden
    Oct 2011
    Sted
    Hordaland
    Alder
    33
    Meldinger
    8

    Standard Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Hei folkens. Har sneket litt på forumet her med jevne mellomrom, men ikke skrevet noe. Tenkte jeg skulle skrive min historie. Grunnen til det er at jeg skal ta en MR av hypofysen min nå, og det syntes jeg er litt skummelt. Men tilbake til det senere.

    Jeg ble altså født uten skjoldskjertel. Dette ble oppdaget på et veldig tidlig stadium (dager eller uker etter fødselen), og jeg har gått på tyroksin (levaxin) siden den gang.
    Jeg har alltid blitt beskyldt for å være lat, og idrett var jeg aldri særlig god til. Kanskje med unntak av svømming. Vekmessig har jeg vært relativt normal, bortsett fra litt "valpefett" som ikke helt vil slippe taket. Er i dag 190 høy og veier ca 95 kilo. Men har gjerne ikke levd så sunt siste årene, så jeg tror det er grunnen til at jeg er litt over der jeg skulle ønske jeg var vektmessig. Vennene mine betgner meg som godt over snittet smart, og jeg har målt en IQ som er godt over snittet. Poenget mitt er ikke å skryte, men bare fastslå at det ikke har hatt noen særlig påvirkning på intelligensen min. Har gjennomført en relativ avansert førstegangstjeneste, og fått tilbakemeldinger på at jeg jobber svært bra under stress.

    Oppfølgningen min som liten var ganske intensiv. Var på barneklinikken ihvertfall fire ganger i året. De tok blodprøve, sjekket vekst av høyde, sjekket ta utviklingen min var som den skulle være. Var veldig stabilt, og hadde en relativ jevn dose tyroksin (byttet navn til levaxin for 10 år siden?).

    Har lest litt om den berømte "tåken". Den kjenner jeg godt til. Fra jeg var ca 20 til 25 steg TSH-verdien min og ble for høy. Dette resulterte i en høyere dose levaksin (200 ug). Resultatet var at jeg fikk hjertebank, ble skvetten, tendenser til angst og gikk nærmest inn i en slags isolasjonsmodus. Døgnrytmen min var helt på trynet, kunne være våken i 30-35 timer i strekk, for å sove i 15-20 timer sammenhengende. Jeg kom meg i denne perioden igjennom skolen. Flyttet hjem til mor og far et år for å få litt hjelp til rutinene, noe som hjalp voldsomt. Fantastisk hva en fast døgnrytme, faste måltider og litt struktur kan gjøre

    Flyttet så utigjen, og startet i jobb. Presterte greit, men jobbet forferdelig mange timer. Snittuken var på 50 timer, toppene oppimot 65 timer. Presterte bedre og bedre.

    Jeg byttet så fastlege for å få en som var litt nærmere der jeg bodde, og fordi at fastlegen min sluttet som fastlege. Kom til en ny fastlege, og han sa at han ikke hadde hatt så mange pasienter som var født uten skjoldkjertel, og henviste meg derfor til endokrinolog (eller hvordan det skrives). Fikk time der på en ukes tid, og hadde en veldig god samtale med endokrinologen. Han var venn med en av de som hadde fulgt meg opp i alle årene på barneklinikken, og vi fikk en god tone med en gang. Jeg fikk 10ug med liotyronin, og gikk ned i 150ug levaksin.

    To dager etterpå tok livet en ny vending. Jeg kom ut av tåken. Det var som å våkne opp uthvilt en dag. Jeg fikk mer energi, angsten slapp mer eller mindre umiddelbart taket. Gikk ned litt i vekt. Selvtilliten kom tilbake. Presterte i løpet av noen måneder veldig bra på jobben, og jobbet mindre attpåtil! Greide å lese lange dokumenter uten at tankene forsvant til alle andre steder. Fikk dametekket tilbake. Rett og slett et nytt liv. Familie og venner har jo spurt om jeg er bitter eller forbanna for at jeg ble 25 år før jeg fikk liothyronin, og et "nytt" liv. Nei, jeg har valgt å ikke bruke energi på det. Det er ingenting jeg kan gjøre som endrer på det. Det medfører ingenting konstrultivt å gjøre det.

    Byttet etterhvert fastlege igjen, noe som var litt leit. Fastlegen var fantastisk dyktig, men han hadde et kontor som var umulig å forholde seg til. Legen var vekke et par uker, og selvfølgelig et par dager etter legen hadde reist (på ferie eller hva det var han skulle) måtte jeg få ny resept på levaksin. Hadde fått levaksin fra den legen ihvertfall et år eller to på flere resepter. Legesekretæren sa jeg måtte vente til legen kom tilbake. Jeg argumenterte for at det kunne jeg ikke, jeg kunne ikke gå så lenge uten medisin. Hun skulle da sjekke opp i det. Jeg ringte opp senere på dagen, og hun sa de hadde fakset resepten til det apoteket jeg brukte. Dro på apoteket etter jobb, de hadde ikke fått resepten. Ringte dagen etterpå, da fikk jeg beskjed om at de fakset resepten i dag. Det gjorde de ikke. Sånn holdt de på nesten en uke helt til jeg dro opp på legekontoret og lagde så mye spetakkel at en lege kom for å finne ut hva som skjedde. Jeg fortalte da at jeg hadde vært uten levaksin en liten uke og jeg var født uten skjoldskjertel. Legen skrev ut en resept til meg der og da, og legesekretæren fikk beskjed om å pelle seg inn på kontoret til legen med en eneste gang. En liten digresjon dette, men jeg kunne ikke forholde meg til dette legekontoret etter dette.

    Byttet så fastlege til en som var nærmere jobben. Fikk overført journalien min, men det var ingen som kommuniserte at legen måtte sende blodprøveresultatene mine til edokrinologen. Jeg gav beskjed et par ganger, men hun sa det ikke var nødvendig. Fortsatte på dosen min, og følte meg igrunn grei. Fikk ikke noen særlig god kommunikasjon med denne legen, så jeg byttet etter et års tid.

    Han legen jeg har nå har jeg sansen for. Ganske ung, god kommunikasjon, og ydmyk i forhold til sin egen kompetanse. I den første timen sa han at han ville jeg skulle ta en ny time hos endokrinologen siden verdiene mine var høye (TSH på 7) og jeg sa jeg følte meg trøtt og sliten for tiden.

    Fikk så ny time hos endokrinologen. Vi hadde en god samtale og han har laget et oppfølgningsprogram for meg, så nå lever jeg ikke på nåde hos den fastlegen jeg måtte ha for øyeblikket. Jeg var interessert i muligheten for å kutte ned på Levaxin og øke på Liothyronin, noe som han mente var en god idé. Planen de neste årene er å eksprimentere med litt forskjellige kombinasjoner til vi finner den som jeg føler passer best for meg. Han er veldig klar på at prøveresultatene er veiledende, men han vil aldri bruke prøveresultatene til å si at jeg skal øke/nedjustere dosen hvis jeg sier at jeg føler meg bra sånn som jeg har det nå.

    Jeg tok blodprøve, og fikk en TSH-verdi på 10,44 (0,40 - 4,50). Jeg hadde ikke tatt verken liothyronin eller levaksin den dagen jeg tok prøven. Alle andre verdier han testet for er innenfor normalverdiene, med unntak av vitamin D3, her har jeg 41 (50-113)

    Jeg skal nå ta MR av hypofysen min. Det syntes jeg er skummelt, mest fordi at det står i brevet med prøveresultatene mine at jeg skal gjøre det. Ikke hvorfor legen mener jeg bør gjøre det. Er det noe gale med den? Kan det være noe farlig? Tenk hvis de finner noe?

    Er ihvertfall slike tanker som dukker opp. Håper ikke jeg må vente så veldig lenge, kjenner jeg blir litt småstresset.



    Det ble en veldig lang post dette her, men det var litt deilig å få det ut også. Planen min er å oppdatere denne posten etterhvert som det er utvikling i saken min.

  2. #2
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,216

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie


    Sitat Opprinnelig skrevet av monsemann Vis post
    Jeg tok blodprøve, og fikk en TSH-verdi på 10,44 (0,40 - 4,50). Jeg hadde ikke tatt verken liothyronin eller levaksin den dagen jeg tok prøven. Alle andre verdier han testet for er innenfor normalverdiene, med unntak av vitamin D3, her har jeg 41 (50-113)

    Jeg skal nå ta MR av hypofysen min. Det syntes jeg er skummelt, mest fordi at det står i brevet med prøveresultatene mine at jeg skal gjøre det. Ikke hvorfor legen mener jeg bør gjøre det. Er det noe gale med den? Kan det være noe farlig? Tenk hvis de finner noe?

    Er ihvertfall slike tanker som dukker opp. Håper ikke jeg må vente så veldig lenge, kjenner jeg blir litt småstresset.
    Vær ikke stresset, momsemann. "De" ønsker nok tjekke, om dit høje TSH samtidigt med at T4 og T3 er "normale", skulle evt. være et udtryk for uregelmæssigheder i hypofyse-funktionen. Specielt hvis lægen, i forvejen mener, at din kombinationsbehandling er korrekt doseret, og vil derfor udelukke at hypofysens TSH-producerende celler har dannet ekstra-hormon-producerende knuder, som er godartede (ikke kræft).

    Hvis du havde en skjoldbruskkirtel og dine værdier af T4 og T3 var "normale, samtidigt med at dit TSH alligevel er alt for højt - da kunne forklaringen være netop TSH-over-producerende hypofysesvulst(er), men....

    ... du har ikke en skjoldbruskkirtel, og derfor kan værdier af dine thyreoideahormoner enten kun afspejle en defekt i hypofysens "TSH-maskine" (hypofysesvulst), eller... langt mere sandsynligt: din kombinationsbehandling er underdoseret. Det er nok hypofysens rolle i dit høje TSH, som lægen ønsker afklaret, dvs. af- eller bekræftet.

    Jeg tror ikke selv, at der er knuder i din hypofyse, idet det kun er TSH som er for højt. Ved hypofyse-tumorer er det sjældent, at kun et hypofysehormon er påvirket. Som regel er der to eller flere hypofysehormoner, der overproduceres pga. en hypofysetumor.

    Hypofysen er en meget lille kirtel (0,6g) og består af forlappen, stilken og baglappen. Hypofysestilken danner forbindelse mellem hypotalamus og baglappen. Baglapppens hormoner er "almindelige" hormoner, mens forlappens hormoner er overordnede ("stimulerende" andre hormoner i kroppen), og der er i hypofysens forlap, at kunderne forekommer.

    Forlapshormoner er: TSH Thyroidea Stimulerende Hormon, ACTH Binyrebark Stimulerende Hormon, FSH Follikel Stimulerende Hormon, LH Luteiniserende Hormon, LGH Mælke Stimulerende Hormon, GH Væksthormon som er ikke et overordnet hormon, men virker direkte på cellerne.

    Hvis dine blodprøver har ikke vist overproduktionen af andre hypofysens forlaps-hormoner end TSH, da er sandsynligheden for at du skulle have en hypofysesvulst nærmest ikke eksisterende, og det er dine medicindoser som skal øges.

    Hvorom alt er lige nu, har du på nuværende tidspunkt ingen som helst reel anledning til at lade dig stresse af den forestående scanning, endsige frygte resultatet, synes jeg.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  3. #3
    Medlem siden
    Oct 2011
    Sted
    Hordaland
    Alder
    33
    Meldinger
    8

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Takk for svar, det var beroligende.

    Men det er rart dette her med at veien til å tenke worst case scenario er så kort, selv om alt tyder på at ting er OK.

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2008
    Sted
    Oslo
    Alder
    60
    Meldinger
    5,124

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Lykke til monsemann! Leger er ikke alltid så gode pedagoger, og ser ikke at det som er deres hverdag kan virke skremmende for oss som er på andre siden av bordet. Det er fint at du tar aktivt del i din egen skjebne. Du er på rett vei. Å lese og lære er veien å gå gå til et bedre liv. Å være en passiv pasient er ikke den beste strategien når du har hypotyreose, da kan du risikere å stå på stedet hvil.

    Å leve uten kjertel vet jeg ikke så mye om. Men det at du fikk det bedre med T3, og at du har en lege som er villig til å la deg teste doseringer selv er et godt tegn på at du er på vei til et bedre liv.

    Du har ekstremt lavt D3. Du bør hugge inn på D3. Verdiene bør ligge på minst 125 eller mer i følge min lege. Andre mener at oppover mot 170 er det beste. Tar du 20 000 IE daglig, bør det gjøres i samarbeid med lege. Tar du under det, tåler kroppen det bra uten sjekk av lever etc. Uansett må det store doser til for å komme opp raskt, og det bør du ta raskt for å bedre formen. Jeg har sett en oversikt over hvor mye man må ta for å komme opp raskt ut fra hvor man ligger. Samtidig tror jeg ikke slike systemer er helt sanne. Fordi det er så mange faktorer som avgjør hvordan det tas opp i kroppen, så tror jeg du bare må lære deg hvor mye du må ta i uka for å komme opp på et godt nivå. Jeg kan nevne at jeg må ta 35-40 000 IE pr uke for å l,igge på ca 125 i vinterhalvåret, på sommeren får jeg litt sol og tar lavere doser. Da har jeg samme nivå i blodet som en venn av meg som tar 9000 IE i uka. Og for mange med MS må de ta enda mer enn meg for å komme opp. Så dette må rett og slett læres og erfares på egen kropp. I tillegg kan dette muligens endre seg til det bedre ved kostomlegging og tilstrekkelig inntak av andre vitaminer og mineraler. Har du sjekket jern og B12 og vet hva de ligger på?
    Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
    Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    • Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke. Bruker thyroid

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2011
    Sted
    Hordaland
    Alder
    33
    Meldinger
    8

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Hei, og takk for svar

    Jeg trodde jeg bare hadde litt for lav D3, og ikke altfor lav. B12 og Jern har jeg ikke tenkt så mye over, men jeg tok prøver hos fastlegen når jeg var der rett før jul. Er sikker på at "de ligger innenfor normalen".

    Hva mener betyr IE? Jeg tar meg en god dose tran hver dag. Var det som endokrinologen anbefalte ihvertfall.

    I forhold til kosthold og slikt, har du noen gode råd der? Eventuelt noen gode kilder som jeg kan lese meg litt opp på?

  6. #6
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,401

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    En skje tran er "et ~~~~ i havet". IE betyr internasjonale enheter som er en medisinsk måleenhet akkurat som mg eller mcg. Mange tråder om d vitamin herinne, så les deg opp. Du har en skikkelig mangel som vil gi symptomer.

  7. #7
    Medlem siden
    Oct 2011
    Sted
    Hordaland
    Alder
    33
    Meldinger
    8

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Hei, og takk for svar.

    Har aldri fått tilbakemelding på vitaminmangel før, bortsett fra en gang jeg fikk beskjed om å begynne å spise brokkoli av legen min for mange år tilbake. Tror det var B-vitamin jeg manglet da.

    Har lest litt rundt, og tar jeg en spisesje med tran hver dag tar jo jeg over den dobbelte dosen som anbefales. Det må da være mer enn nok?

  8. #8
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    56
    Meldinger
    3,120

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Selv om du tar to skjeer tran til dagen så er det som og slåss med en vindmølle; altså helt nytteløst.
    Jeg har tatt 2 skjeer tran i mange år, men likevel stupte mitt d-nivå till 33. Mitt er nå 59, og er altså for lavt til at kroppen bl.a. kan nyttiggjøre seg Levaksinen skikkelig, selv om jeg tar 35 ug til dagen.
    Lavt stoffskifte er en av mange ting som fører til at d.vitaminlageret blir for lavt.
    Er man lav i d-vitaminer er man også i større fare for og få auto-immune sykdommer......

  9. #9
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Indre Troms
    Alder
    48
    Meldinger
    2,401

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Så og si all som har lavt stoffskifte har vitaminmangler i større eller mindre grad. Dette kommer av at alt går tregt når det gjelder kroppsfunksjoner, også tarmopptak.

    I tillegg har vitamin og mineralnivåer i ulike matvarer falt dramatisk bare siden 70-tallet. Reduksjoner på 40-60% i vitamin innholdet i en grønnsak fra den gang til i dag er ikke uvanlig.

    I likhet med deg hadde jeg d vitamin mangel på prøve som ble målt for to halvt år siden. Jeg startet etter anbefaling fra lege (hadde bare litt lavere verdi enn deg) på 3000ie daglig. Til sammenligning inneholder den anbefalte tran dosen 400ie. Når jeg tok nye prøver etter 9 måneder på denne dosen lå jeg midt i referanseområdet. Så glemte jeg å ta nye prøver før like før jul. Prøvesvaret var fortsatt det samme, nemlig midt i ref området. Det betyr at den dosen jeg tar på 3000ie per dag (i motsettning til de anbefalte 400) er en vedlikeholdsdose.

    Vitamin d er så viktig for kroppen at det regnes som et hormon. Og ulike hormoner har et viktig samspill i kroppen. Dvs at det er viktig å komme opp i en god d vit verdi i øvre del av ref området, særlig for oss med lavt stoffskifte. Velger du kun å ta tran som du gjør nå anbefaler jeg på det sterkeste å ta nye prøver om tre måneder for å sjekke effekten av dosen du tar.

  10. #10
    Medlem siden
    Oct 2011
    Sted
    Hordaland
    Alder
    33
    Meldinger
    8

    Standard Sv: Født uten skjoldkjertel - Min historie

    Jeg får være flink til å ta tranen min hver dag, og ta en prøve om ikke så altfor lang tid for å se om det er noen endring. Om ikke får jeg be om å få resept på noe litt kraftigere saker. Hvor lang tid vil det ta før kroppen reagerer på et tilskudd?

    En annen ting jeg lurer litt på. Jeg har vært litt slurvete med rutinen siste året på når jeg tar medisin. Noen dager før frokost (type 10-15 min før), andre dager etter. Er det noen av dere som har noen innspill her?

    Takker forresten for alle innspill som er kommet

Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. Hashimotos - immunforsvaret angriper skjoldkjertel
    Av rexxy69 i forumet Artikler av rexxy69
    Svar: 0
    Siste melding: 07-07-10, 14:32
  2. Hashimotos - immunforsvaret angriper skjoldkjertel
    Av rexxy69 i forumet Hashimoto's thyroiditt (anti-TPO)
    Svar: 0
    Siste melding: 07-07-10, 14:32
  3. Jeg ble født med hypothyreose
    Av Maia i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 72
    Siste melding: 20-11-08, 12:17
  4. Operert for kreft i skjoldkjertel. Nytt ubehag i halsen
    Av sugarfre i forumet Kreft i skjoldbruskkjertelen
    Svar: 8
    Siste melding: 02-03-07, 01:35
  5. Svar: 2
    Siste melding: 29-01-07, 16:06

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn