Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 14
  1. #1
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    midt-norge
    Alder
    38
    Meldinger
    92

    Standard Å trappe ned på cortef og DHEA

    Hei!

    Jeg lurer på om noen har noen hyggelige historier om vellykket nedtrapping av binyrestøtte etter årevis med behandling. Jeg har nå brukt cortef og dhea i snart to år... Virker som jeg er totalt avhengig av dette for å fungere i hverdagen.Forsøker å trappe ned med like dårlig resultat hver gang.. Dette er ganske fortvilende. Er redd jeg ender opp som avhengig av disse medisinene uten skikkelig diagnose. De fleste offentlige leger mener binyretretthet er en tullediagnose.
    Hvis legen min plutselig faller fra etc. hva gjør jeg da.
    Har vært hos endokrinolog og prøvene er lave men innenfor referansen..
    Skal i tillegg nevne at jeg er testet på Heggeli og er overmetylert. Går på vitaminregime og diett uten gluten og melk. Merker ingen forskjell.Desverre. Synes det blir fortvilende mye å holde styr på og ikke minst utrolig kostbart. Har vi ingen rettigheter vi som har slitne binyrer?
    Skulle så gjerne hørt noen solskinnshistorier for å holde motet oppe

  2. #2
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Østlandet
    Alder
    63
    Meldinger
    1,348

    Standard Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Hei!
    Jeg lurer på om noen har noen hyggelige historier om vellykket nedtrapping av binyrestøtte etter årevis med behandling. Jeg har nå brukt cortef og dhea i snart to år... Virker som jeg er totalt avhengig av dette for å fungere i hverdagen.Forsøker å trappe ned med like dårlig resultat hver gang.. Dette er ganske fortvilende.
    Hei Nora2
    Har du lest lenken om hyggelige historier? Jeg vet ikke om du finner det du leter etter der, men det er verdt å prøve. Og kanskje kommer det noen innom deg og forteller en hyggelig historie. Jeg skjønner at du synes det er fortvilende. Jeg har selv gått på Cortef i noen måneder. Det fungerte for så vidt fint, men jeg sluttet for tidlig. Det jeg har igjen for det er at binyrene mine ikke er bra ennå. Men de fungerer så bra at jeg også fungerer i dagliglivet. Jeg syntes det var både stressende og dyrt. Det var årsaken til at jeg sluttet. Dessuten fikk jeg bare det, og i ettertid ser jeg at det ikke var nok.

    Når det gjelder delen om avhengighet av det er det vanskelig å vite. Vær tålmodig, og du skal se det går bra. Det er i alle fall bra at det finnes noe du kan ta for å fungere bedre. Hva har du uten disse tablettene?


    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Er redd jeg ender opp som avhengig av disse medisinene uten skikkelig diagnose. De fleste offentlige leger mener binyretretthet er en tullediagnose.
    I dette innlegget får du bare mine meninger. Og til det som står over, har jeg følgende å si: Jeg skjønner at du er redd for å bli avhengig av disse medisinene. Men en diagnose på binyretretthet får du ikke av offentlig norsk helsevesen så vidt meg bekjent. Rett meg hvis det er noen der ute som vet bedre.
    Offentlige leger: Drit i dem!


    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Hvis legen min plutselig faller fra etc. hva gjør jeg da.
    Alt kan jo skje, men er det noen grunn til å tro at nettopp din lege skal falle fra? Om så skulle skje er det flere privatleger som kan hjelpe deg med cortef og dhea. Så vidt jeg vet har du erfaring både fra Balder og Heggeli (hvis jeg husker riktig).

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Har vært hos endokrinolog og prøvene er lave men innenfor referansen..
    Prøvene hos endokrinologer er alltid innenfor ref.området. De har bare to diagnoser, og det er Addisons og Cushings (jeg orker ikke å sjekke om dette er riktig skrevet).

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Skal i tillegg nevne at jeg er testet på Heggeli og er overmetylert. Går på vitaminregime og diett uten gluten og melk. Merker ingen forskjell.Desverre. Synes det blir fortvilende mye å holde styr på og ikke minst utrolig kostbart.
    Hva er overmetylert? Det har jeg aldri hørt om før.
    Ja, det er mye styr, og det blir dyrt. Det beste du kan gjøre er å se på det som en investering i tid, energi og krefter for fremtiden din. Jeg vet ikke hvor gammel du er, men uansett er det en investering i fremtiden.

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Har vi ingen rettigheter vi som har slitne binyrer?
    Dette er enkelt å svare på: Nei.

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Skulle så gjerne hørt noen solskinnshistorier for å holde motet oppe
    Jeg kunne ikke gi deg en solskinnshistorie, men jeg håper jeg har gitt deg noen innspill som gjør at du evner å tenke i andre baner. Hvis det kan være noen trøst: Vi er mange i din båt (det pleier jo å være en trøst).

    Nå går tiden ifra meg, må løpe.....
    Lykke til Nora2, jeg håper du holder ut behandlingen

  3. #3
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Smile Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Sitat Opprinnelig skrevet av Lisbeth Vis post
    Hva er overmetylert? Det har jeg aldri hørt om før.
    Det kan du læse om hos Dennis.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  4. #4
    Medlem siden
    Feb 2012
    Sted
    Oppland
    Alder
    44
    Meldinger
    352

    Standard Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Skulle gjerne hatt en solskinnshistorie til deg om dette, men dessverre gikk formen i aksellererende fritt fall allerede 3-4 uker etter nedtrappingen.. Jeg har gått på cortef, florinef, pregnenolone og DHEA fra juni i fjor og frem til 4.januar i år da nedtrappingen begynte etter ønske fra endokrinolog. Gamle symptomer og nye dukket etter noen uker opp som perler på en snor.. Det virket å dra med seg stoffskiftet i feil retn. og til tross for at dosen er den samme.. Nå har det blitt en slåsskamp å komme seg gjennom hverdagen i påvente av ny time hos denne endokrinologen som later til å ha god tid med innkallingen sin.. Vurderer sterkt å gjeninnføre noe av medisinene, men avventer nå svar siste på innsendte prøver fra fastlegen før jeg tar avgjørelsen..

  5. #5
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    midt-norge
    Alder
    38
    Meldinger
    92

    Standard Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Takk for svar

    Nei det skal ikke være enkelt....
    Jeg fungerer rett og slett ikke uten cortef, desverre.
    Ble forespeilet at det ville ta noen år før jeg kunne trappe ned. Nå har det gått to.
    Legen på Heggeli mener det er overaktivitet i sentralnervesystemet som forårsaker stress og som sliter binyrene ut. Dette kan visst stabiliseres med megadoser av diverse vitaminer og tilskudd, deriblant GABA og 5HTP som må bestilles via apotek og koster flesk.
    merker desverre ingen effekt av alle tilskuddene ennå..Heller ikke av dietten uten gluten og melk.
    Nei legene som behandler er nok der i mange år fremover og fler kommer vel etter, men man er da veldig avhengig av disse legene. Jeg har ved flere sykehusinnleggelser fått problemer med å svare for meg for hvorfor jeg bruker kortison etc.
    Det er en fattig trøst at det er flere som sliter med de samme problemene. For ubehanlet er ikke dette noe jeg ville ønsket min værste fiende engang Men uansett er jeg kjempe glad jeg fant dette forumet. Her finner jeg masse nyttig informasjon og ja motivasjon til å fortsette Vet ikke hvordan det hadde gått om jeg ikke fant dette forumet.
    For 4 år siden ble jeg fortalt av en gyneokolog at jeg hadde tidlig obergangsalder og at det var det som forårsaket alle mine plager. Østrogen var tingen. Men desverre hjalp ikke det så godt...Men jeg mener jeg har lest at preovarian failure kan gi hypoadreni. Er det noen som vet noe om dette?

  6. #6
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Smile Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA


    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    For 4 år siden ble jeg fortalt av en gyneokolog at jeg hadde tidlig obergangsalder og at det var det som forårsaket alle mine plager. Østrogen var tingen. Men desverre hjalp ikke det så godt...Men jeg mener jeg har lest at preovarian failure kan gi hypoadreni. Er det noen som vet noe om dette?
    Kære Nora2 Måske vil du kaste et blik på denne tråd: Ovarian Adrenal Thyroid (OAT) Axis Imbalance?
    Godt nok på engelsk, men der er også link til en artikel på svensk. Det er en relevant og oplysende læsning.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  7. #7
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    midt-norge
    Alder
    38
    Meldinger
    92

    Standard Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa Vis post



    Kære Nora2 Måske vil du kaste et blik på denne tråd: Ovarian Adrenal Thyroid (OAT) Axis Imbalance?
    Godt nok på engelsk, men der er også link til en artikel på svensk. Det er en relevant og oplysende læsning.
    Tusen takk Dette var virkelig interissant lesing! Dette er forklaringen på mine problem. Deilig å lese noe på svensk også! Lettere å forstå. Detter ofte av når det blir for avansert engelsk.

  8. #8
    Medlem siden
    Apr 2010
    Sted
    Asker
    Alder
    47
    Meldinger
    194

    Standard Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nora2 Vis post
    Hei!

    Jeg lurer på om noen har noen hyggelige historier om vellykket nedtrapping av binyrestøtte etter årevis med behandling. Jeg har nå brukt cortef og dhea i snart to år... Virker som jeg er totalt avhengig av dette for å fungere i hverdagen.Forsøker å trappe ned med like dårlig resultat hver gang.. Dette er ganske fortvilende. Er redd jeg ender opp som avhengig av disse medisinene uten skikkelig diagnose. De fleste offentlige leger mener binyretretthet er en tullediagnose.
    Hvis legen min plutselig faller fra etc. hva gjør jeg da.
    Har vært hos endokrinolog og prøvene er lave men innenfor referansen..
    Skal i tillegg nevne at jeg er testet på Heggeli og er overmetylert. Går på vitaminregime og diett uten gluten og melk. Merker ingen forskjell.Desverre. Synes det blir fortvilende mye å holde styr på og ikke minst utrolig kostbart. Har vi ingen rettigheter vi som har slitne binyrer?
    Skulle så gjerne hørt noen solskinnshistorier for å holde motet oppe
    Hvor lenge har du blitt behandlet for overmetylering? Og hvilke tilskudd tar du for å behandle dette?

  9. #9
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    midt-norge
    Alder
    38
    Meldinger
    92

    Standard Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Sitat Opprinnelig skrevet av dennis Vis post
    Hvor lenge har du blitt behandlet for overmetylering? Og hvilke tilskudd tar du for å behandle dette?
    Jeg har holdt på i ca to mndr. Måtte vente pga svangerskap. Bruker 2500 mcg b12, 300 mg B3, 100 mg P5p, 2 mg folat, 130 mg zinc, 100 mg Paba og 100 mg 5htp.250 mg b6. Bruker også endel utenom, men det var dette som skulle hjelpe mot overmetylering. Spiser gluten og melkefri mat også. Blir veldig trett av Paba og 5htp og har redusert/kuttet ut dette. Blir mye etterhvert,\. Merker desverre ingen ting ennå :( Og trenger 20 mg cortef pluss noe levaxin og dhea.

  10. #10
    Medlem siden
    Mar 2008
    Sted
    Oslo
    Alder
    60
    Meldinger
    5,134

    Standard Sv: Å trappe ned på cortef og DHEA

    Jeg ser du skriver at du bruker Levaxin. Har du forsøkt noe T3, Liothyronin eller thyroid?
    Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
    Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    • Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke for meg. Bruker thyroid

Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. Om å trappe ned binyrestøtte..
    Av Mumimamma i forumet DHEA
    Svar: 0
    Siste melding: 03-01-13, 13:34
  2. Gravid hjælp !! Lægen siger at jeg skal trappe helt ud af min medicin !
    Av majsen i forumet Stoffskiftesykdommer og graviditet
    Svar: 19
    Siste melding: 19-12-12, 10:01
  3. Cortef og DHEA fra i dag....
    Av BeritM i forumet Hydrocortison
    Svar: 16
    Siste melding: 05-08-10, 10:46
  4. Cortef og DHEA fra i dag....
    Av BeritM i forumet DHEA
    Svar: 16
    Siste melding: 05-08-10, 10:46

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn