Side 1 av 3 123 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 27
  1. #1
    Medlem siden
    Apr 2013
    Sted
    Nord-norge
    Alder
    39
    Meldinger
    15

    Standard Ny med graves....

    Hei.
    Jeg har nettopp fått konstantert graves og vært hos en endokrinolog i Tromsø.
    Symptomer som jeg vet jeg har hatt i ca et år er skjelvinger og i det siste har jeg vært plaget med varmeintoleranse. Menstruasjonen har alltid vært et problem: veldig uregelmessig, lite og store blødninger om hverandre. Den siste tiden har jeg hatt høy puls og BT. Jeg er ikke sikker på når jeg utviklet graves.....
    Til tross for disse "plagene", føler jeg meg i god form.

    Blodprøver: * Fritt T3: 32,1
    * Fritt T4: 56
    * TSH: <0,05
    * Tras: 13
    * Anti-PDO: 61

    Endokrinologen i Tromsø ønsket å sette meg på neo-mercazole 15 mg morgen og 15 mg kveld. Når Fritt T3 er rundt 20 skal jeg begynne med levaxin. Jeg er veldig spent på hvordan dette skal gå da jeg har lest mye negativt om levaxin. Er det noen som har vært igjennom denne behandlingen som kan fortelle meg hvordan det var?

    Vet at noen bare regulerer stoffskiftet med neo-mercazole og ikke begynner med levaxin..... Hva er grunnen til at noen får den behandlingen og andre ikke?

    Takknemlig for svar!

  2. #2
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    56
    Meldinger
    3,120

    Standard Sv: Ny med graves....

    Hei!
    Jeg har selv både Graves og Hashimoto men min Graves behandles ikke fordi legene håper antistoffene skal balansere hverandre.
    Kjenner derfor ikke så mye til medisinering, men i denne tråden
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...ad.php?t=13262,
    innlegg 5, har Anisa skrevet om de to typene behandling du beskriver.
    I faktadelen her på forumet finner du mer info som forhåpentligvis hjelper.

  3. #3
    Medlem siden
    Apr 2013
    Sted
    Nord-norge
    Alder
    39
    Meldinger
    15

    Standard Sv: Ny med graves....

    Sitat Opprinnelig skrevet av BenteR Vis post
    Hei!
    Jeg har selv både Graves og Hashimoto men min Graves behandles ikke fordi legene håper antistoffene skal balansere hverandre.
    Kjenner derfor ikke så mye til medisinering, men i denne tråden
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...ad.php?t=13262,
    innlegg 5, har Anisa skrevet om de to typene behandling du beskriver.
    I faktadelen her på forumet finner du mer info som forhåpentligvis hjelper.
    Takk for svar! Jeg skal lese mer om denne sykdommen, takk for link!
    Jeg skal som sagt ta 15 mg neo-mercazole x 2 (30 mg). Jeg tenker at 10 mg x 3 er bedre da det vil være jevnere fordelt gjennom døgnet..... Hva tenker dere om det?
    Når fritt T4 er ca 20 skal jeg begynne med 100 mcg levaxin. Er dette en vanlig dose å begynne med, eller er det mer vanlig å øke forsiktig?

  4. #4
    Medlem siden
    May 2010
    Sted
    Østfold
    Alder
    38
    Meldinger
    2,763

    Standard Sv: Ny med graves....

    Det er mer vanlig å øke fra en initiell startdose på 50µg. Men jeg er mest kjent med forløpet i hashimoto's og ikke graves. Det kan godt være andre hensyn å ta der. Og du er jo ung og etter eget utsagn føler deg rimelig grei, så det går nok fint.

    Det jeg lurte på var om du har fått sjekket d-vitaminstatus (viktig ved autoimmune sykdommer og bør være høyt i normalområdet) og om du spiser glutenfritt? Det ligger en sterk indikasjon på sammenheng mellom glutenirritasjon av kroppen og både hashimotos/graves...
    Diagnostisert etter "depresjonsymptomer" - mai 2010 & smgjs private side ...
    -- og det som er deilig er at NÅ er avataren min ironisk

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Unhappy Sv: Ny med graves....


    Sitat Opprinnelig skrevet av BenteR Vis post
    Hei!
    Jeg har selv både Graves og Hashimoto men min Graves behandles ikke fordi legene håper antistoffene skal balansere hverandre.
    Kjenner derfor ikke så mye til medisinering, men i denne tråden
    http://www.sonjas-stoffskifteforum.i...ad.php?t=13262,
    innlegg 5, har Anisa skrevet om de to typene behandling du beskriver.
    Jeg kan godt huske den bruger, jeg og andre har svaret i den tråd, du henviser til, BenteR Jeg kan også huske, at denne person (Artistic) har dengang, allerede besluttet sig for at følge lægens anvisning, uden at først give sig tid til at reflektere over de informationer, der evt. skulle komme med svar i tråden. Det samme gør wing, ser det ud til, så der er i virkeligheden ingen fornuftig grund til, at tilføje yderligere info, idet beslutningen om ikke at stille spørgsmål om lægens førstevalg af behandling, er allerede taget.

    Jeg vil derfor kun advare generelt mod ikke at tænke sig om, fordi af en eller anden mystisk årsag, og i valget mellem to metoder at behandle højt stofskifte på: den ene med en chance for ikke at udvikle lavt stofskifte som følge af behandlingen; og den anden som netop behandler højt stofskifte med at påføre patienten lavt stofskifte - vælger læger sædvanligvis den sidste, ud fra lægens personlige overbevisning om, at lavt stofskifte (hypothyreose) angiveligt skulle være nemmere at behandle, hvilket er - rent ud sagt - bullshit.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  6. #6
    Medlem siden
    Apr 2013
    Sted
    Nord-norge
    Alder
    39
    Meldinger
    15

    Standard Sv: Ny med graves....

    Takk for svar!
    Jeg venter på svar ang min D-vit.status Jeg har hittil ikke spist glutenfritt, men har planer om å gjøre det..... Synes det er vanskelig fordi jeg er mye ute og reiser derav vanskelig å holde seg til glutenfri mat........:( Men nå skal jeg skjerpe meg ;) Fått tips om å følge steinalderdietten og skal prøve å holde meg til den.

    Anisa: min sykdom har nettopp blitt oppdaget (ca 7 dager siden). Jeg var heldig å komme til endokrinolog samme uke som sykdommen ble oppdaget. Jeg stoler selvfølgelig på legen som faktisk er spesialist på denne sykdommen, og jeg hadde ingen grunn til å ikke følge hans anbefalinger.
    Jeg blir derimot veldig bekymret når jeg leser svaret ditt..... Mener du at jeg burde fått en annen behandling? Jeg fikk ingen behandlingsalternativer og visste ikke at man kunne velge. Jeg er selvfølgelig interessert i å høre om andre alternativer,- men jeg vet ikke om det er forsent nå siden jeg allerede har startet med neo-mercazole 30 mg pr dag....
    Kan du fortelle meg hvorfor det er, som du sier, "bullshit" å behandle sykdommen som jeg gjør (neo- m + levaxin?) Dette er som sagt helt nytt for meg - og jeg ønsker å finne mest mulig ut av denne sykdommen og de behandlingsmulighetene som finnes!

  7. #7
    Medlem siden
    Apr 2013
    Sted
    Nord-norge
    Alder
    39
    Meldinger
    15

    Standard Ny med graves....

    Hei.
    Jeg vet at 50 % av de som har graves kan bli "friskemeldte", noen for alltid, noen i en periode.....
    Jeg er veldig interessert i hva slags behandling som ble gitt til de som ble friskemeldte! Noen som kan fortelle meg?

  8. #8
    Medlem siden
    Apr 2009
    Sted
    Vestfold
    Alder
    55
    Meldinger
    911

    Standard Sv: Graves og utbrenning - noen?

    Hei

    Jeg har ikke noe 100% svar på det du spørr om, men jeg vet at Graves kan brenne ut. Altså sykdommen forsvinner av seg selv. Jeg vil da tro at medisiner er beste valg for mulig å bli frisk av denne sykdommen. Jeg snakker da om behandling med Neo og hyppig oppfølging over en tid. Det ble foreslått et annet alternativ av medisin for meg en gang i tiden. Men jeg klarer ikke huske navnet på den. Sikkert fordi jeg i dag har "hypohode"

    Slik jeg forstår har du blitt satt på block and replace-behandling. Denne behandlingen har vel som "mål" å slå ut din egenproduksjon så fort som mulig og så erstatte den med Levaxin. Dette gjør deg altså ikke frisk. Block- and replace anses vel for å være en den "enkleste" måten å behandle høyt stoffskifte på for helsevesenet når det gjelder medikamentell behandling. Den krever minst oppfølging, den gjør deg "hypo". De gir deg Levaxin når din egenproduksjon er lav nok, de tar blodprøver og er de innenfor normalen så er du "frisk" med medisiner. I den virkelige verden, som da er din, kan det bli langt fra slik. Av det jeg har lest, har ikke block- and replace noen bedre effekt på sykdommen enn Neo alene. Det er også større fare for bivirkninger på denne behandlingen kontra kun Neo. Dette pga doseringen av Neo (høy). Jeg ville derfor, om jeg var deg, spurt endokrinolog om hva som er grunnlaget for dette valg av behandling kontra kun Neo Nå er jeg ingen spesialist på området. Jeg har kun vært hyperthyreot

  9. #9
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Standard Sv: Ny med graves....


    Sitat Opprinnelig skrevet av wing Vis post
    Anisa: min sykdom har nettopp blitt oppdaget (ca 7 dager siden). Jeg var heldig å komme til endokrinolog samme uke som sykdommen ble oppdaget. Jeg stoler selvfølgelig på legen som faktisk er spesialist på denne sykdommen, og jeg hadde ingen grunn til å ikke følge hans anbefalinger.
    Jeg blir derimot veldig bekymret når jeg leser svaret ditt..... Mener du at jeg burde fått en annen behandling? Jeg fikk ingen behandlingsalternativer og visste ikke at man kunne velge. Jeg er selvfølgelig interessert i å høre om andre alternativer,- men jeg vet ikke om det er forsent nå siden jeg allerede har startet med neo-mercazole 30 mg pr dag....
    Kan du fortelle meg hvorfor det er, som du sier, "bullshit" å behandle sykdommen som jeg gjør (neo- m + levaxin?) Dette er som sagt helt nytt for meg - og jeg ønsker å finne mest mulig ut av denne sykdommen og de behandlingsmulighetene som finnes!
    Det som er bullshit er lægernes forestilling om at når man behandler HYPERthyreose med at pådrage patienten HYPOthyreose, er det fordi HYPOthyreose angiveligt er "let at behandle". Dette er bullshit, fordi det er kun lettere for lægen, idet det eneste som kommer lægen ved er blodprøveresultater. Og det er blodprøverne, der er let at behandle. Med HYPOthyreose er det helt anden sag. Specielt i Nord-Norge, hvor "normalområderne" er Gud, og hvor TSH skal op over 10 før lægerne overhovedet gider overveje regulering af behandlingen, såfremt den ikke er effektiv nok i forvejen og patienten fortsat har mange symptomer på hypothyreose.

    Det som gjorde mig trist (på dine vegne og generelt) er, at du på samme tid spørger om informationer, OG starter behandling, inden du har fået disse informationer. Det gør det, lissom lidt meningsløst at forsøge at hjælpe dig, når du allerede er i den behandling som vil gøre dig hypothyroid på livstid, og som vi nok gerne ville have chance til at fortælle dig om, inden du lader en læge at gøre dig HYPOthyroid. Du kunne godt give det et par dage eller tre, så din egen beslutningsgrundlag blev noget mere oplyst, end tilfældet nu er. Viden og dermed beslutningsgrundlag er vigtige, ikke mindst fordi - i tilfælde af at behandlingen ikke virker - er man fortsat nødt til at være oplyst og forberedt på at vurdere andre behandlingsformer, såsom radioaktiv jod eller operation, lægerne plejer at anbefale i så fald.

    Du er selvfølgelig en nybegynder (beklager hjertens at du overhovedet er syg), og du, lige som flertallet af andre nybegyndere (vi har alle været nybegyndere) - tror du på at lægen ved bedst, og at en læge kan man have ubegrænset tillid til, fordi en læge vil altid patientens bedste.

    Det er ikke rigtig at lægen ved altid bedst, og det er heller ikke rigtig at man altid kan have en ubegrænset tillid til en læge. Begge dele kan man: tillid og alvidenhed - til Gud. Læger er ikke Gud.

    Læger er mennesker på godt og ondt. Og lægerne er lige som bilmekanikere eller kokke, eller medlemmer af andre faggrupper: enten dårlige, middelmodige, gode eller geniale, og hvad angår thyrologi som medicinsk speciale - findes der ingen specialister i thyrologi i Skandinavien. De kalder sig godt nok for "endokrinologer", men de har mest forkærlighed og respekt for diabetes, og ellers er funktionelle medicinske analfabeter på andre kirtler/hormoner end bugspytkirtel og insulin. Og på toppen af alt det, har de ikke noget begreb om autoimmune thyreoideasygdomme... de fleste kan end ikke bedømme forskellen mellem "blokkerende" og "stimulerende" TRAS og med dette uviden følger også direkte forkerte behandlinger, som koster patienterne senere en livsvarig sygdom. Så når vi taler om at "læse og lære" på dette forum - taler vi om noget ikke ringere end at "redde livet". Du er kun 32 år, for He...! Resten af livet er lang tid.

    I den anden tråd har du skrevet følgende: Jeg vet at 50 % av de som har graves kan bli "friskemeldte", noen for alltid, noen i en periode..... Jeg er veldig interessert i hva slags behandling som ble gitt til de som ble friskemeldte!

    Jeg vil bede dig selv bedømme forskellen mellem to behandlingsprincipper der er til rådighed, ved at genbruge mit svar til Maria1, der i 2011 blev sat i samme behandling som du, med FT4 på 65 og TSH <0,001, TRAS 17. Maria1 har fået mange bivirkninger af behandlingen, og ville derfor, på egen hånd, reducere dosen af Neo-Mercazole. Jeg skrev til hende:

    Sitat Opprinnelig skrevet av Maria1 Vis post
    Siste jeg var hos legen hadde jeg FT 4 på 14,2 og TSH på 1,8. ( Startet med Tf 4 på 65 og Tsh <0,001, TRAS 17)
    Jeg har siden jeg fikk Graves for 4 mnd gått fra høyt til lavt om hverandre.
    Det laveste jeg har hatt et Ft 4 på 8.

    Jeg startet med 8 neo pr dag og er nå nede i 1 pr dag. Legen er veldig fornøyd med resultatene mine.
    Det tror jeg gerne, lægen er. Fornøjet. Det lader til, at du er behandlet efter princippet om ”block replace”. Det betyder at patientens stofskifte skal helst slås ned så meget som muligt, for derefter at "genopbygge" det igen med Levaxin. Alene at du endnu ikke er i tillægsbehandling med Levaxin bekræfter dette lægens valg af ”block replace” behandlingsmodel.

    Der findes to "modeller" for behandling af hyperthyreose: ”titrerings regime” og nemlig ”block replace”.

    ”Titrerings regime” går ud på lavest mulig antithyroid dosis, som kan holde patientens stofskifte normalt. Ved denne behandling opnås færre bivirkninger, men den kræver muligvis tættere kontrol.

    ”Block replace” startes med højdosis antithyroid medicin, og når stofskiftet er stabiliseret tillægges Levaxin. Med denne model regner lægerne med, at det er lettere at holde stofskiftet stabilt, idet egenproduktionen sættes helt ud af spil. Det er grunden til at din endokrinolog er fornøjet og ikke lader dig trappe helt ud af Neo Mercazole og lader dig ikke endnu overgå til behandling med Levaxin, selv om du har alle symptomer på hypothyreose og plages.

    Det med at stofskiftet skulle være lettere at regulere når egenproduktionen sættes helt ud af spil savner altså at blive bekræftet i klinik, men bygger udelukkende på målinger af TSH, der må ikke være "alt for lavt". Selv lavt FT4 gør ikke indtryk på lægerne når bare TSH ikke er for lavt. Det er tørre TSH-tal som afgør om du dømmes til at trives eller mistrives.

    Der er bare det problem, at du har forhøjet TRAS, som er i virkeligheden 3 beslægtede, men forskellige antistoffer, hvoraf det ene er TSH-blokerende og så længe der ikke vides om du har dette TSH-blokerende TRAS - kan man ikke vide om dit TSH er i virkeligheden 1,8 eller måske hele 18. Det betyder, at du sagtens kan have galoperende hypothyreose nu, men dette vil ikke afspejles i tilsvarende (højere) TSH-tal, såfremt TRAS blokerer for det, og det derfor fremgår lavere end det i virkeligheden er. Dette burde lægen sikre sig før h*n træffer videre beslutninger vedr. din behandling.

    Sagen er også, at hvis dit "naturligt" (da du var rask) FT4 skal ligge f.eks. øverst i "normalområdet", vil det blive svært for dig at genvinde trivsel med FT4-værdier der ligger så langt nede, så det passer med det TSH-tal, lægerne tilstræber hos dig. Det skriver jeg fordi du plages af så mange klassiske symptomer på hypothyreose ved FT4 på 14,2 , at det tyder på at din krop "kræver" højere (end 14,2) FT4 for at de hormonelle betingelser for trivsel kan opfyldes.

    Når du spørger om du kan nedsætte ugedose af neo Mercazole uden at spørge lægen - er svaret hverken ja eller nej. Dette er en sag udelukkende mellem lægen og dig. Nogen siger at det er lettere at få tilgivelse end tilladelse og ellers er du jo en voksen person med ansvaret for dit eget liv. På den anden side vil du gerne have den støtte, du mener du kan få hos en læge og uanset hvordan man end vender det og drejer - er du i klemme. Du må derfor selv vurdere om du vil tage chancen med at reducere ugedose, få det bedre, og så tage den efterfølgende konfrontation med lægen.

    Du kunne passende spørge lægen om hvorfor har h*n valgt den plagsomme ”Block replace”-behandling, uden at informere dig om bivirkningerne og uden at lade dig være medbestemmende i behandlings-valg, siden det er jo du som skal leve med konsekvenserne, ikke mindst de der kommer som følge af den tilsigtede pådragelse af hypothyreose, som er behæftet med risiko for ikke at kunne opnå en tilfredsstillende behandlingseffekt af senere. Lægen ville sikkert svare at lavt stofskifte er nemmere at behandle end højt og at ”block replace”-metoden hindrer tilbagefald af højt stofskifte. Begge disse påstande komplet savner entydig videnskabelig bevis.

    Tværtimod er der ikke fundet signifikant forskel i raten af tilbagefald mellem kombinationsbehandling med ”block replace” (den hårde) sammenlignet med "titreringsregime" (den mildere). Der blev ej heller fundet forskel ved antithyroid behandling efterfulgt af Levaxin behandling sammenlignet med antithyroid behandling alene. Så i virkeligheden kunne lægen sagtens have valgt den mildere behandling for dig, uden at dette ville påvirke behandlingens endelige resultat.

    Jeg kan kun sige: lær og læs alt du kan finde om stofskiftesygdommen - både hyper- og hypothyreose, så du fremover er bedre klædt på til kontakt med lægerne, end du er nu. Du må indstille dig på at denne kontakt fortsætter i fremtiden, når du skal behandles for den hypothyreose lægen vil have fremkaldt gennem valg af den aktuelle behandling. Hvis h*n kunne tænke så langt.


    Uanset hvad, og uanset min "kradse" skriveform, ønsker jeg dig det allerbedste, forever and ever. Krydser fingre for dig. Det er vi nok mange som gør.
    Sist endret av Anisa; 19-04-13 kl 22:59
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  10. #10
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Standard Sv: Graves og utbrenning - noen?


    Fuldstændig enig med Eirin.

    Sitat Opprinnelig skrevet av wing Vis post
    Hei.
    Jeg vet at 50 % av de som har graves kan bli "friskemeldte", noen for alltid, noen i en periode.....
    Jeg er veldig interessert i hva slags behandling som ble gitt til de som ble friskemeldte! Noen som kan fortelle meg?
    Medicinsk behandling vælges i håb om at opnå remission. Der behandles med titrerings-regime eller block-replacement-terapi. Titrerings-regime foretrækkes ofte pga. lavere antithyroid medicinsk dosis og dermed mindre risiko for bivirkninger. Block-replacement-terapi vælges når behovet for stabilt stofskiftekontrol vægtes højt, fx ved Graves’ Orbitopati, eller hvis behandling med titrering viser sig vanskelig (svingende stofskifte). Kilde: http://www.endocrinology.dk/index.ph...2-hypethyreose

    Desværre vælges oftest block-replacement-terapi i Norge, at dømme efter hvad folk har skrevet på dette forum i tidens løb. Måske er årsagen at titrerings-regime kræver flere kompetencer og hyppigere opfølgning, end "hypo-kuren" block-replacement-terapi. Det er altså nemmere for læger at ordinere den.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

Side 1 av 3 123 Siste

Lignende tråder

  1. Er det GRAVES
    Av GULLJENTA i forumet Stoffskifte vekslende mellom høyt og lavt
    Svar: 3
    Siste melding: 20-08-12, 16:52
  2. Ny med Graves
    Av Maria1 i forumet Graves sykdom
    Svar: 8
    Siste melding: 31-03-11, 08:03
  3. Ny, med Graves
    Av manzana i forumet Graves sykdom
    Svar: 5
    Siste melding: 16-05-08, 14:25
  4. TSH (Graves)
    Av tollo i forumet TSH
    Svar: 4
    Siste melding: 03-10-07, 07:08

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn