Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 11
  1. #1
    Medlem siden
    Aug 2013
    Sted
    Telemark
    Alder
    38
    Meldinger
    6

    Unhappy Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Hei på dere

    Jeg 29 år gammel og har hatt hashimoto i ca 4,5 år. Når diagnosen ble stilt var antistoffene allerede på 1480 (referanseverdi >60), altså allerede da veldig høy. TSH osv var hele tiden høyt oppe i grenselandet men fremdeles "ok".... Jeg slet hele tiden med 1-2 utbrudd per år hvor symptomene ble veldig ille, som om kroppen tok seg en ferie av alt slitet. Jeg var sykmeldt i noen få uker, har økt levaxin litt, så gikk det videre.

    Når jeg flyttet til Norge for 3 år siden så begynte det å bli ordentlig ille - ikke med sykdommen, men med leger som ikke vet hva hashimoto er og som er for stolte (?) til å sender en til noen som har peiling... Min nåværende fastlege fikk blodprøvene og info av meg på forhånd og klarte likevel å bare teste TSH og de "vanlige" ting, men ikke antistoffene. Så kom legetimen og da fikk jeg høre at jeg ikke har noen ting fordi "TSH'en er jo helt grei".... jaja.... Jeg har flere ganger bedt om å få en vurdering for å operere kjertelen og fikk dette avvist av fastlegen fordi "da må du bruke medikamenter resten av livet" ahaaaaaaa, må ikke jeg dette nå også??

    Long story short: i begynnelsen av juni begynte symptomene å ta seg kraftig opp igjen og jeg skjønte at et nytt utbrudd nærmer seg. Jeg ringte til legekontoret og fikk høre at min lege var på ferie. Jeg var selvfølgelig ikke akkurat glad for å måtte til en vikar, fortelle alt på nytt osv... MEN så hadde hun vikaren faktisk veldig mye kjennskap til sykdommen og ENDELIG fikk jeg henvisning til sykehus, dr. Ivar guldvog, med en TSH som nå er på 4,7 tross 125mg levaxin daglig pluss annenhver dag 1/2x125mg i tillegg (som jeg fikk vite i dag så er en vanlig dosering for pasienter etter totaloperasjon på 125mg - jeg bruker altså mer enn en totaloperert person)...

    Denne timen var nå i dag og håpet om å få en operasjon daler rett ned.... Jeg må nå delta i studien og bli med i loddtrekning så får jeg håpe at jeg er en av de heldige som blir operert.... Men hva, hvis jeg er en av de ikke-heldige?? Det var i hvertfall et lite løft at han sa at han i utgangspunktet ser på mitt tilfelle som akkut og at han ville operert meg i løpet av en uke - men det hjelper jo ikke stort når man vet at man kanskje må gå rundt SÅNN i noen år til....

    Jeg vet at det er mange som mener at "ingen vet hva som kommer etterpå" osv men jeg vil denne operasjonen. Jeg takler ikke lenger å være sykmeldt, å ikke kunne utføre jobben min ordentlig, sove på sofaen etter 3 timer på jobb, depresjon og alle de andere fine ting som kommer med denne sykdommen og det verste av alt: ønske om barn

    Jeg håper at det er noen her inne som kanskje også venter på operasjonen, eller som kanskje allerede har hatt den...?
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  2. #2
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    77
    Meldinger
    2,327

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Sitat Opprinnelig skrevet av Mrsfreeze Vis post
    Jeg håper at det er noen her inne som kanskje også venter på operasjonen, eller som kanskje allerede har hatt den...?
    Hej. Vi som vet vad det innebär att ha hypotyreos under många år, inte rekommenderar operationer till folk utan cancer.
    Vi har bara en (?) tråd om detta ämne: Hashimoto- kirurgisk sykdom?.
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  3. #3
    Medlem siden
    Aug 2013
    Sted
    Telemark
    Alder
    38
    Meldinger
    6

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Denne har jeg allerede lest
    Jeg ser dessverre ingen andere mulighet for meg - jeg innrømmer at jeg er veldig enig i det dr. Guldvog sier (samme samtalen hadde jeg også allerede i Tyskland).
    Jeg er over det punktet hvor man vurderer hva man synes om operasjon....
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2008
    Sted
    Oslo
    Alder
    63
    Meldinger
    5,134

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Har du forsøkt senke antistoffer med jod og selen? Har du forsøkt T3 , eller thyroid? Noe forskning viser nedgang i antistoffer med selen. Selen og jod jobber sammen som par og bør fortrinnsvis brukes sammen.

    Jeg har operert halve kjertelen på grunn av struma. Det ble ikke noe enklere av det. Har du råd til privat lege ville jeg forsøkt Schiøth på Heggeli. Du må regne med ventetid.
    Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
    Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    • Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke for meg. Bruker thyroid

  5. #5
    Medlem siden
    Aug 2013
    Sted
    Telemark
    Alder
    38
    Meldinger
    6

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Prøvd selen og noe annet som jeg nå ikke husker navnet på.... Dette var i Tyskland - allerede da var jo verdiene dårlige... Null forandring dessverre... Jeg sier ikke at det blir enklere - det er det ingen som vet. Men jeg vil ta denne sjansen da det for meg ikke er noe mer som kan bli gjort... Hadde flere spesialister i Tyskland. For meg høres det helt logisk at det verste er over når kjertelen er helt ute - da mister kroppen det den kjemper imot og det er jo ikke å nekte at faktisk mange har påvist nedgang av antistoffer når kjertelen er vekk. At jeg fortsatt har symptomene tross denne mengden av levaxin, tyder på at det kommer fra antistoffene, så for meg er som sagt operasjonen utveien når ingenting annet hjalp. Jeg har i lenge ikke vurdert det og var veldig åpen for å være litt forsøkskanin, men nå bil jeg bare ha et liv igjen...
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  6. #6
    Medlem siden
    May 2011
    Sted
    Østlandet, Norge
    Alder
    54
    Meldinger
    262

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Hei, hva slags kosthold har du? Har du forsøkt lavkarbo steinalderdiett?

  7. #7
    Medlem siden
    Aug 2013
    Sted
    Telemark
    Alder
    38
    Meldinger
    6

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Sitat Opprinnelig skrevet av Karatekid Vis post
    Hei, hva slags kosthold har du? Har du forsøkt lavkarbo steinalderdiett?
    Hei har også insulinresistens så jeg må passe på karbo. Fikk gode resultater med glyx. Ikke ift hashimoto men vekta generelt. ;)
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  8. #8
    Medlem siden
    Mar 2011
    Sted
    Aust-Agder
    Alder
    59
    Meldinger
    3,120

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Sitat Opprinnelig skrevet av Mrsfreeze Vis post
    Prøvd selen og noe annet som jeg nå ikke husker navnet på.... Dette var i Tyskland - allerede da var jo verdiene dårlige... Null forandring dessverre... Jeg sier ikke at det blir enklere - det er det ingen som vet. Men jeg vil ta denne sjansen da det for meg ikke er noe mer som kan bli gjort... Hadde flere spesialister i Tyskland. For meg høres det helt logisk at det verste er over når kjertelen er helt ute - da mister kroppen det den kjemper imot og det er jo ikke å nekte at faktisk mange har påvist nedgang av antistoffer når kjertelen er vekk. At jeg fortsatt har symptomene tross denne mengden av levaxin, tyder på at det kommer fra antistoffene, så for meg er som sagt operasjonen utveien når ingenting annet hjalp. Jeg har i lenge ikke vurdert det og var veldig åpen for å være litt forsøkskanin, men nå bil jeg bare ha et liv igjen...
    Jeg har vært stoffskiftesyk i fem år.
    Høy anti-TPO hele tiden og en TSH som mye av tiden har ligget over referanseområdet, faktisk helt oppe i 10 selv om jeg gikk på Levaksin. FT3 har vært lav hele tiden og FT4 over referanseområdet.
    Jeg har vært skikkelig elendig, men så fikk jeg prøve naturthyroid, og vips; symptomene på det lave stoffskiftet har gradvis begynt og forsvinne. Jeg har i tillegg til høy anti-TPO og forhøyet TRAS. Anti-TPO er enda ikke gått merkbart ned, men TRAS begynner og gå nedover.
    Jeg mistenker at om du ikke føler deg bedre trass i medisinering med syntetisk T4 som er det Levaksin er, så kan du være en av oss som ikke har god nok tarm til at kroppen klarer og omdanne T4 til T3. Er det problemet ditt, så vil ikke fjerning av kjertelen hjelpe, men kanskje vil Erfa eller Armour kunne gi deg bedre livskvalitet.
    Du sier ikke noe om hvordan FT3 og FT4 er, og det er disse verdiene som er vesentlige for stoffskiftet.
    Jeg ville iallefall før du går til det drastiske skrittet og fjerner kjertelen sett litt på tallene og hvordan kroppen din omdanner T4/Levaksin.
    Mine halvsøsken som er født med lavt stoffskifte går forresten på doser mellom 200 og 400 mcg Levaksin til dagen.......

  9. #9
    Medlem siden
    Mar 2008
    Sted
    Oslo
    Alder
    63
    Meldinger
    5,134

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Problemet er at antistoffer er ikke rettet mot selve kjertelen. Ett eller annet sted på forumet står det mye om det. Det spørs om operasjon er løsningen.

    Hva slags type leger møtte du i Tyskland? Hva slags behandling og råd fikk du?
    Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
    Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    • Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke for meg. Bruker thyroid

  10. #10
    Medlem siden
    Jun 2010
    Sted
    Akershus
    Alder
    60
    Meldinger
    554

    Standard Sv: Hashimoto // akkurat vært på første time på sykehus *frustrert*

    Hei, trist å høre at du sliter og ikke får god nok hjelp! Du er dessverre ikke alene ....

    Du sier at du er forbi det punktet hvor man vurderer hva man synes om operasjon. Prøv om du kan revurdere en gang til! En operasjon er irreversibel, og du har ingen garanti for at det vil fungere. Før jeg la meg inn for operasjon, ville jeg ha vært sikker på at jeg hadde prøvd alle tenkelige alternativer.

    Du forteller at du ikke har god effekt av Levaxinbehandlingen, og det er du heller ikke alene om. Det er ganske mange som ikke har det. Dessuten er er blodprøvene ofte misvisende, fordi de bare forteller noe om hvordan hormonnivåene er i blodet. De sier ikke noe om hvordan det er med stoffskiftehormon inne i cellene, derfor kan man gå med tunge symptomer med det legene kaller "fine" blodprøver. Slik du beskriver. Jeg ser det som et bevis på at Levaxinbehandlingen ikke fungerer for deg, og at du snarest bør prøve med annen type medisin.

    Både jeg og datteren på 19 har samme diagnose som deg. Levaxinbehandling fungerte ikke for noen av oss. Symptomene lettet litt, men det var rikelig med stoffskifterelaterte plager som ikke forsvant. Nå, etter at vi begge har kommet i behandling med Armour (naturlig thyreoideamedisin utvunnet av grise-skjoldbruskkjertel) er livet i ferd med å vende tilbake til slik vi ønsker å ha det. Symptomene forsvinner gradvis - plutselig blir jeg oppmerksom på at plager er borte, som jeg ikke hadde tenkt over, fordi jeg hadde vennet meg til dem.

    Jeg vil på det sterkeste anbefale deg at du prøver dette før du lar deg operere! Hvis ikke fastlegen din er villig til å søke om Armour eller Erfa Thyroid på registreringsfritak for deg, er det mulig å oppsøke en privat lege som ser litt "utenfor boksen". Det er dyrere, men det er det verdt

Side 1 av 2 12 Siste

Lignende tråder

  1. Svar: 0
    Siste melding: 23-03-13, 06:00
  2. Gruer meg til mitt første møte hos Nav, etter å ha vært sykemeldt i 50 uker!
    Av Bentececilie i forumet Sykdomsutgifter, arbeid, trygd, NAV, sosialhjelp etc.
    Svar: 5
    Siste melding: 08-11-11, 22:07
  3. Da har jeg vært hos endokrinolog for første gang..
    Av witchfrk i forumet Endokrinologer
    Svar: 14
    Siste melding: 30-05-08, 06:20
  4. Akkurat som om jeg går i koma...
    Av Shanita i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 43
    Siste melding: 07-10-07, 21:50

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn