Side 2 av 2 Først 12
Viser søkeresultater 11 til 17 av 17
  1. #11
    Medlem siden
    Oct 2013
    Sted
    Østfold
    Alder
    40
    Meldinger
    494

    Standard Sv: Drop Facebook omgående, lyder opfordringen fra forfatter.

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa Vis post
    Vælger man "nemt" på Facebook - dømmer man andre mennesker til IKKE at kunne opnå bedring. Det er en kendsgerning.

    Vælger man "udfordringen" udenfor Facebook - gøres livreddende viden og erfaringer tilgængelige for alle. Det er en kendsgerning.

    ...

    Det vi taler om her er en sygdom og hvordan denne sygdom behandles af skolemedicinen.

    Vi taler her om forskellen mellem liv og u-liv. Vi taler om hvordan et u-liv kan ændres til et liv.
    I min leting etter svar, helt siden august, har jeg aldri fått noe google-søk-treff på noen facebooksider. Men stoffskifteforumet dukket stadig opp i mine søk, selv da jeg var usikker på hva som feilte meg. Jeg er fortsatt ikke helt sikker, men takket være dette åpne forumet har jeg fått legen min med på å kjøre en tid med prøvemedisinering. Det er FØRSTE gang legen min prøvemedisinerer noen med stoffskiftemedisin!!

    Derfor har jeg også valgt å lage, og oppdatere, min egen tråd - for å muligens hjelpe andre. Og hvis det for min del viser seg at det allikevel ikke er stoffskiftesykdom (selv om jeg er ganske sikker), så er også det en erfaring og lærdom som andre kan dra nytte av håper jeg!

  2. #12
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Thumbs up Sv: Drop Facebook omgående, lyder opfordringen fra forfatter.

    Hjertelig velkommen i "dinosaur-klubben" Bellis

    Sitat Opprinnelig skrevet av Bellis Vis post
    Derfor har jeg også valgt å lage, og oppdatere, min egen tråd - for å muligens hjelpe andre. Og hvis det for min del viser seg at det allikevel ikke er stoffskiftesykdom (selv om jeg er ganske sikker), så er også det en erfaring og lærdom som andre kan dra nytte av håper jeg!
    Ingen kunne formulere pointen bedre, end du gør. Tak.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  3. #13
    Medlem siden
    Feb 2010
    Sted
    Danmark
    Alder
    53
    Meldinger
    3,360

    Standard Sv: Drop Facebook omgående, lyder opfordringen fra forfatter.

    Jeg er absolut ikke ude på at få folk til at bruge Facebook som seriøst instrument til at redde sig fra stofskiftesygdomme

    Jeg prøver bare at sige, at når folk er der inde alligevel - og det er mange altså, også mange med skepsis over for foretagenet - så er det naturligt at tjekke, hvad der ligger af fællesskaber og muligheder. Og derfor er det en mulighed at dirigere megen trafik videre til forummet her og til og til andre seriøse sider. Jeg tænker her på den trafik, som ellers lander på tåbelige sider på både FB og andre steder - sider hvor den ene idiotforklaring efter den anden dukker op som var den livreddende.
    Det er den krig, jeg refererer til og som vil blive værre.

    Der findes løgn på løgn i forvejen om dette emne, og thyroidea-foreningerne gør det ikke nemmere at være patient, i hvert fald når man ser på den i DK og, så vidt jeg har forstået, også den i Norge. Det er tsh-religion og løgne om thyroid og alt muligt andet, som er ubrugeligt for dem, det handler om.

    For mig at se drejer det sig om forskellige værktøjer til kommunikation. Når det så er sagt, findes der faktisk også eksempler på folk, der ved vældig meget om stofskiftet og som gider at lægge deres viden på FB. Jeg selv pipper bare lidt med rundt omkring og føjer ikke dokumenter til og hvad ved jeg. Det er jo håbløst på FB, ja.

    Værktøj er det eneste, jeg forsøge at sige noget om her i forbindelse med FB.
    Jeg tror ikke, jeg har mere at tilføje - er bange for, vi taler forbi hinanden.

    Nielsigne

  4. #14
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Unhappy Sv: Drop Facebook omgående, lyder opfordringen fra forfatter.

    Tak for dit svar, Nielsigne

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nielsigne Vis post
    Værktøj er det eneste, jeg forsøge at sige noget om her i forbindelse med FB.
    Værktøj til hvad? Som jeg skrev for lidt siden i denne tråd, betyder en aktions popularitet på Facebook ikke en skid, når den ikke udmøntes i reelle aktiviteter til støtte for en sag. Så hvor meget "værktøj" er der i det, andet end udelukkende i Facebooks favør, reklamesalg that is!

    Sitat Opprinnelig skrevet av Nielsigne Vis post
    Jeg tror ikke, jeg har mere at tilføje - er bange for, vi taler forbi hinanden.
    Hvis vi to talte om samme sag, ville det nok betyde at vi taler forbi hinanden... Men vi taler ikke om samme sag.

    Jeg vil ikke begynde at gætte, hvad er det du taler om, når du forsøger konsekvent forklare at en sag kan fremmes ved at oprette den på Facebook.

    Det er jeg ikke enig i, efter at have observeret "sagernes gange" på Facebook siden 2004.

    I gennemsnit overlever en "sag" på Facebook mellem 3-6 uger. Og når den en gang er glemt, er den glemt forever, særlig fremover efter at Facebook d. 2. december har ændret algoritme som afgør, hvad Facebook-brugerne får præsenteret af statusopdateringer, nyhedshistorier og billeder i sit nyhedsfeed, som er det første, man ser, når man åbner Facebook.com eller bruger en Facebook-app https://newsroom.fb.com/News/768/New...-to-Talk-About . Det skal altså betale sig for Facebook at præsentere/fremhæve en "sag" frem for en anden, afhængig af hvor mange annoncører gider have deres reklamer vedhæftet "hypothyroide sager". Det bliver ikke alverden, idet der ikke er mange reklame-penge at tjene på syge, sløve og fattige hypothyroide.

    Det som jeg nok ikke har forklaret godt nok så... er noget helt andet, men som er mægtigere og har langt større power til at vække opmærksomheden hos mennesker udenfor den hypothyroide verden... Det er personlige beretninger. Kommentarer til disse beretninger. Alle gode råd og opdateringer som ryger direkte op i rangering på Google, hver gang en tråd opdateres og dermed også opsøges af sine abonnenter eller "tilfældige" gæster fra Nettet.

    De sidste 2-3 år faldt mængden af disse personlige beretninger på åbent internet fra "en masse" til næsten ingenting, hvoraf tæt på 100% af denne "næsten ingenting" har søgemaskiner indekseret på... Dette Forum. Resten er væk, eller rettere - gemt væk og tabt på Facebook.

    Det mest "sjove" er, at uden dette forum tilbage fra 2002 og før, og uden mine danske sider tilbage fra 2005 - ville der sandsynligvis ikke være hypothyroide i Thyroid-behandling i vores to lande. Hvad skulle man oprette en Facebook-gruppe for og for hvem, når så få ville overhovedet have kendt til anden behandling end den offentligt vedtagne? Hvis Facebook kom først?

    Min personlig mening er, at hvis nogle har brug for, og føler sig bedre tilpas på Facebook end på åbent internet - da skal jeg være den første til at acceptere og 100% støtte deres ret til et frit valg. Men det som irriterer mig grueligt er, at folk forsøger at legitimere deres personligt valg med at det skulle angiveligt bidrage til at hjælpe og lette tilværelsen for alle hypothyroide. Det er kun sandt i forhold til Facebook-hypothyroide, i hver sin lukket gruppe-saucekande, mens alle de andre enten sejler sin egen sø, eller kommer efter oplysninger og hjælp til de tilbageblevne åbne hjemmesider, som dette forum.

    Alle de som hævder at de kan ændre lægernes, politikernes, NAVs eller folks i almindelighed - syn på de hypothyroide, diagnose, behandling, vilkår, liv herunder familieliv og den effekt som en forælders hypothyreose har på børnene... samt fremtidsmuligheder - ved at skrive i lukkede grupper på Facebook, de er enten godtroende og naive, eller rent ud sagt... dumme i knolden.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  5. #15
    Medlem siden
    Mar 2008
    Sted
    Oslo
    Alder
    61
    Meldinger
    5,134

    Standard Sv: Drop Facebook omgående, lyder opfordringen fra forfatter.

    Det som er problemet med FB-gruppene, i tillegg til alt du nevner, Anisa, er at du opptrer under fullt navn. Du kan ikke velge, slik som her, om du vil la sløret over din identitet falle overfor noen du har tillit til, og kanskje velger å treffe "IRL" (in real life). Det er mange ting som kommer opp i diskusjoner rundt en helse som ikke er helt slik vi hadde drømt om at den var. Mange ting kan være sårbare, veldig personlige. Har du virkelig lyst til å fortelle alle mulige mennesker om laber seksualitet, kjønnsvorter og jeg vet ikke hva av ting som føles temmelig personlig? Selvfølgelig ser man mange på FB som oppretter falske identiteter til slike formål. Du kan risikere å bli nektet adgang til grupper under faslk identitet. Ikke alle er så smarte at de gjør det. Da står Anna Svendsen eller hvem det nå er med fullt navn og kasus.
    Hashimoto's, hypotyreose, Armour 2009
    Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet
    • Ren T3 og LDN (lav dose Naltrexon) 2012, virket ikke for meg. Bruker thyroid

  6. #16
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Unhappy Sv: Drop Facebook omgående, lyder opfordringen fra forfatter.

    Sitat Opprinnelig skrevet av Vigdis Vis post
    Det som er problemet med FB-gruppene, i tillegg til alt du nevner, Anisa, er at du opptrer under fullt navn. Du kan ikke velge, slik som her, om du vil la sløret over din identitet falle overfor noen du har tillit til, og kanskje velger å treffe "IRL" (in real life). Det er mange ting som kommer opp i diskusjoner rundt en helse som ikke er helt slik vi hadde drømt om at den var. Mange ting kan være sårbare, veldig personlige. Har du virkelig lyst til å fortelle alle mulige mennesker om laber seksualitet, kjønnsvorter og jeg vet ikke hva av ting som føles temmelig personlig? Selvfølgelig ser man mange på FB som oppretter falske identiteter til slike formål. Du kan risikere å bli nektet adgang til grupper under falsk identitet. Ikke alle er så smarte at de gjør det. Da står Anna Svendsen eller hvem det nå er med fullt navn og kasus.
    Jo. Det kan jeg godt forstå!

    Det kan jeg godt forstå! Men så må de FB-hypothyroide, ærligt og redeligt tilstå, at de er på Facebook for deres egen, personlig og privat vinding. De skal ikke blive ved med at hævde, at de er så - øh - aktive i kampen for bedre behandling, eller hvad de nu engang hævder at de kæmper for.

    Det er også deres personligt valg, når de vælger at registrere sig som brugere med deres eget navn. De kunne jo i stedet vælge at registrere sig som brugere på netsteder, som ikke kræver fuldt navn oplyst. Det er fuldkomment grotesk at "en stor sag" er nødt til at blive svigtet pga. ... mange ting der kan være sårbare, veldig personlige.

    Alt som vores sygdom-segment berører, ER og FORbliver sårbart og vældig personligt. Hvordan skal vi kunne påkalde vores sygdom-segment opmærksomhed, indsigt i, forståelse for, medfølelse og hjælpeviljen fra de sundes verden, når ingenting siver ud til offentligheden, som dermed intet har at identificere sig med, endsige tage initiativer mod, fordi informationer om Lavt-Stofskifte-Skandalen er gemt væk og begravet i lukkede grupper på Facebook? Mage til bullshit...

    Hvor dum kan man være, når man tror at noget, nogensinde bliver ændret, når Facebook får de syge til - udadtil - at optræde som om intet var galt?

    Min eneste anke er (og forbliver) at de Facebook-loyale hypothyroide skal ophøre med at hævde, at deres Facebook-aktiviteter er med til at ændre noget som helst for alle hypothyroide. De eneste som de hypothyroides Facebook-aktiviteter gavner er dem selv og andre i netop den pågældende lukkede gruppe, som de er medlemmer af. For hver gang et nyt medlem bliver lokket og slutter sig til sådan en lukket gruppe for hypothyroide på Facebook - dømmes tilfold af andre hypothyroide udenfor, til en håbløs fremtid med denne sygdom - fordi for hver gang en værdifuld personlig beretning bliver skrevet på Facebook, kommer den til at mangle ude på Det Åbne Internet, hvor den ellers kunne have bidraget til at bevæge Public Opinion til solidaritet (med os) og handling (for os).

    Facebook er Guds Gave til skolemedicinen og medicinalindustrien, som skal nok sørge for (på Børsen) at denne, verdens mest effektive fælde for Patient Power fortsætter med at trække tænder ud på alle kritikere.

    Jeg kan kun gentage, hvad jeg allerede har skrevet:

    Alle de som hævder at de kan ændre lægernes, politikernes, NAVs eller folks i almindelighed - syn på de hypothyroide, diagnose, behandling, vilkår, liv herunder familieliv og den effekt som en forælders hypothyreose har på børnene... samt fremtidsmuligheder - ved at skrive i lukkede grupper på Facebook, de er enten godtroende og naive, eller rent ud sagt... dumme i knolden.

    Forøvrigt synes jeg, at det er grænseløst stupidt at registrere sig med eget navn i en virksomhed, som dermed får ejerskabet over dette selvsamme navn, og har allerede ved tilmeldingen forbeholdt sig retten til at sælge/dele IP-adresser og navne-oplysninger i brugerdatabasen med alskens regeringer og storkunder som ejer aktier i Facebook, og erhvervskunder udenfor Facebook. Personlige oplysninger og indholdet af de ellers "private" profiler bliver allerede solgt til reklame- og industrielle efterretningskunder udenfor Facebook. Og til arbejdsgivere, der har "abonnement" på at støvsuge Facebooks bruger-databaser for navne på allerede ansatte, eller nye arbejdssøgende, hvis ansøgninger bliver nøje analyseret op imod ansøgernes personlige opdateringer, uanset graden af "privacy" i FB-profilens indstillinger.

    Tænk på det næste gang nogen får en "uforklarlig" opsigelse, eller afslag på en jobansøgning, eller en uventet opsigelse en en freelance-kontrakt, eller en "ud af den blå luft" opstået mobning på arbejdspladsen... Alle arbejdsgivere kan købe sig adgangen til selv de mest "private" brugerprofiler og alle deres opdateringer på Facebook, tillige med alle deres indlæg postet i andres tråde, end dem de selv har startet...

    Er dette virkelig så meget mere betryggende end at skrive om laber seksualitet, kjønnsvorter og jeg vet ikke hva av ting som føles temmelig personlig under et anonymt brugernavn på et åbent Internet?

    Hvordan føles det mon at vide, at en aktuel eller fremtidig arbejdsgiver får et direkte kendskab til den ansattes kønsvorter eller værre, fordi den ansatte eller ansøger skriver på Facebook i den tro, at personlige indstillinger beskytter profilen mod at blive set/læst af uvedkommende? Fat det, for pokker! Facebook er en forretning, der har kun et salgbart produkt: brugere og deres opdateringer, som alle andre kan købe sig adgang til.

    I flere HR-afdelinger sidder i dag Facebook-ressearchere, som får hele arbejdsdagen til at gå med at tjekke de ansattes opdateringer, i selv de aller mest private profiler og grupper. Med deres, ganske særlige VIP-passwords, kan de komme ind alle steder og i alle kroge af Facebook, ved hjælp af deres VIP-adgang til de ganske særlige Facebook-søgemaskiner, som er tusind gange mere effektive end den "almindelig" søgning som "almindelige" Facebook-brugere tørres af med.


    For at et salgbart produkt kan tjene penge skal der være kunder til det... Kunder der er villige til at betale for adgangen til at støvsuge personlige profiler og deres opdateringer for personlige oplysninger, personlige udsagn, personlige holdninger osv. Hvem har brug for oplysninger? Et slag på tasken: reklamesælgere, rekrutteringsvirksomheder, arbejdsgivere, politiske partier, journalister ansatte hos indehavere af FB-abonnementer, private detektiver ( )... Kort sagt: alle der har brug for personlige oplysninger om andre mennesker, dvs. personlige oplysninger der ellers er ikke offentligt tilgængelige, og derfor....

    .... hver gang en brugerkonto bliver oprettet eller opdateret, tikker dollars på kontoen hos Mark Zuckerberg, som alene i 2013 blev over 10 milliarder dollars rigere på bidrag fra sin fåreflok...

    Vores sag rager Facebook en høstblomst... og jeg er I DEN GRAD sikker på, at Levaxin-Nycomed via sin ejer Takeda Pharmaceuticals International i Zurich, Switzerland, følger ekstremt nøje med alt det som skrives, selv i de mest "hemmelige" Facebook-grupper, oprettet af hypothyroide. Guderne må vide, hvem de ellers deler de opsnappede informationer med hos lægemiddelmyndigheder, patient- og lægeorganisationer, og hvilke forholdsregler de alle træffer på baggrund af disse informationer... for at forhindre at den syntetiske "medicin" nogensinde bliver udkonkurreret af Thyroid-mediciner.

    Hvor dum kan man tillade sig at være, tænker jeg bare...
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  7. #17
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,323

    Standard Sv: Drop Facebook omgående, lyder opfordringen fra forfatter.

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa Vis post
    For at et salgbart produkt kan tjene penge skal der være kunder til det... Kunder der er villige til at betale for adgangen til at støvsuge personlige profiler og deres opdateringer for personlige oplysninger, personlige udsagn, personlige holdninger osv. Hvem har brug for oplysninger? Et slag på tasken: reklamesælgere, rekrutteringsvirksomheder, arbejdsgivere, politiske partier, journalister ansatte hos indehavere af FB-abonnementer, private detektiver ( )... Kort sagt: alle der har brug for personlige oplysninger om andre mennesker, dvs. personlige oplysninger der ellers er ikke offentligt tilgængelige, og derfor....
    Facebook Sued Over Alleged Scanning of Private Messages

    2014-01-02: Facebook Inc. (FB) was sued over allegations it systematically intercepts its users private messages on the social network and profits by sharing the data with advertisers and marketers.

    UNITED STATES DISTRICT COURT. NORTHERN DISTRICT OF CALIFORNIA. CLASS ACTION COMPLAINT (PDF)
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

Side 2 av 2 Først 12

Lignende tråder

  1. Grunnene til at forumet ikke er på Facebook
    Av Mod i forumet Sosiale medier
    Svar: 8
    Siste melding: 28-09-17, 16:32
  2. Ny afgift på Facebook: Det skal du nu betale for
    Av Anisa i forumet Sosiale medier
    Svar: 1
    Siste melding: 28-07-13, 21:11
  3. Facebook Monsanto (GMO) Connection
    Av Anisa i forumet Genmodifisert mat (GMO)
    Svar: 0
    Siste melding: 09-07-13, 06:52
  4. Merkelige lyder fra halsen
    Av Gitte i forumet Hals inkl. struma, kuler, knuter
    Svar: 2
    Siste melding: 21-08-07, 20:50

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn