Addison, fejlmedicinering, graviditet og thyreoidea problemer

[gunnda]

Jeg vil i det følgende berette min historie, som for nuværende udgør en erstatningssag ved patientforsikringen. Min historie er lang men jeg har søgt at korte den ned. Mit formål med at fortælle den er, at den til fulde illustrerer hvor vigtigt det er at kende sin sygdom til bunds og fortløbende vurdere de informationer, som lægerne giver dig.

Kjære medmenneske!
DEG ønsker jeg av hjertet alt godt videre..
Kan det være en mulighet for deg , på en eller annen måte,å kontakte endokrinologene ved Haukland Universitetssykehus,Bergen?
De er seriøst i gang med forskning, og tar Addison på dypeste alvor.(Har et godt rennome).
De er også interesserte i å komme i kontakt med Addisonpasienter, og det burde jo ikke si noe om en er dansk eller norsk?!
Kanskje du kunne maile historien din til dem?
I Norge blir det ofte brukt medisinske eksperter fra utlandet i saker som skal "for retten"...særlig fra andre skandinaviske land.
Det hadde vært flott om du kunne få minst en "second opinion"!!
Vennlig hilsen Gunnda.

[Anisa]

Kan det være en mulighet for deg , på en eller annen måte, å kontakte endokrinologene ved Haukland Universitetssykehus,Bergen?
De er seriøst i gang med forskning, og tar Addison på dypeste alvor. (Har et godt rennome). De er også interesserte i å komme i kontakt med Addisonpasienter, og det burde jo ikke si noe om en er dansk eller norsk?!
Kanskje du kunne maile historien din til dem?

Hej Gunnda

Lidt svært at finde rundt på Haukelands hjemmeside, men mon det ikke er den mest direkte henvisning til navngivne læger: Organisasjon – ROAS

[gunnda]

Anisa/ABD..
Jeg TROR kanskje at legene som vises her er de som generelt koordinerer forskningen, men ikke sikker.
Det sikreste ville kanskje være å ta direkte kontakt med endokrinologisk avd.?!

[Kevlin]

Min sag ind til videre

Jeg er af en ekspert blevet medgivet fejlregulering i florinef samt fejlregulering under graviditet. Men skjoldbruskkirtelhormon har hun ikke villet medgive mig.
Mit argument er, at hypofysens TSH tager fejl i og med den aflæser fra blodbanen, hvor T3 og T4 er akkumuleret og da man kan se faldende produktion af TSH før opregulering af eltroxin en sandsynlighed for,
at præventionen samtidigt har væltet Hypofysens produktion af TSH.
Sidstnævnte information har jeg fra min egen læge og jeg vil sige at det er det eneste, som giver mening og sammenhæng i forbindelse med min sag.
Men eksperten har opretholdt tidligere udtalelse uanset at jeg har fortalt om nedsat funktionsniveau ved nedregulering samt vægtøgning.
Hun tilskriver min dårlige tilstand nuværende regulering og henviser til knogleskørhed. Dette er så blevet undersøgt og der er ingen tegn på knogleskørhed.
Samtidig er der flere gange blevet forsøgt nedregulering, hvilket medfører en klar forværring af min tilstand. Hun mener at prævention har haft indflydelse på prøvesvarene men ikke forløbet.
Helt præcist hvordan hun får det til at hænge sammen er mig en gåde. Derudover pointere hun, at det er svært at regulere en Addisonpatient og afslutningsvis konkluderer hun,
en hun mener at min tilstand skyldes en ”naturlig” tilbagegang, som man kan se ved Addisonpatienter og ikke mit forløb. Mit modargument har været, at skyldes det en naturlig tilbagegang,
så ville der ikke efterfølgende have været fremgang.

Eftersom man ved patientforsikringen kun lægger vægt på, hvad lægerne siger og ikke, hvad patienten har at sige, så står jeg i en situation, hvor jeg ville sætte umådeligt megen pris på anden endokrinologisk vurdering, herunder også af fødselsforløb, samt vurdering af fødselsforløb fra en jordemoder/barselslæge. Jeg ved at chancerne for dette er små, men det føles som har jeg alt at vinde og kun lidt at tabe.

Med venlig hilsen
ABD

Nå er det snart to år siden ABD skrev dette her hos oss - gad vite hvordan det går med henne...
Hvordan legen hennes drar knokkelskjørhet "opp av hatten" - kan jeg kjenne meg igjen i
Dessverre er det ca et halvt år å vente før jeg får tatt et slikt bilde (som jeg krevde å få tatt) på Sykehus -.-
og jeg kommer til å bytte lege lenge før den tid.
Bl.a fordi nevnte lege - på grunnlag av antagelser - ville sette meg på Fosamax

Håper ABD kommer forbi og gir oss en oppdatering

[Vigdis]

Bl.a fordi nevnte lege - på grunnlag av antagelser - ville sette meg på Fosamax

Selv om legen vil ha deg på et medikamentet, må du ikke ta det. Det er lett å glemme når vi er hos legen at legens ord er ikke lov, vi lever tross alt ikke i et diktatur, det er lov å lese og tenke selv også. Det hender jo at leger tar feil....