Slutt på naturthyroid på blå resept?

[Kevlin]

Ja, sent i høst satte Helfo ned foten. Alle får nå avslag på søknad om NDT på blå. De har ikke endret noen av sine skriftlige retningslinjer, men har gjort en endring i praksis. Jeg får informasjonen fra en rimelig oppegående Facebookgruppe. Helfo har begynt å kreve relevante studier og ser totalt bort fra at den enkelte pasient har opplevd stor bedring fra fx flere år på Levaxin og dårlig form til noen mnd/få år på NDT og opplevd stor bedring. Til og med pasienter med null arbeidsevne på Levaxin og tilbake i arbeid på NDT får avslag med en eller annen teit begrunnelse. Jeg klarer ikke å gjengi Helfos avslagstekst her og nå, men den er visstnok rimelig standardisert (og delvis gitt på feilaktig grunn).
..

Går det ikke å snu spørsmålet riktige veien:
Finns det studier som viser at syntetisk T4 virker..

[Kevlin]

Det er skrevet og linket flere steder på forumet om hvordan dagens system er - og hvordan det /ikke/ funker.
F.eks i rexxy69 sin tråd En vill og gedigen "vitenskapelig" feilslutning - TSH , FT4 og FT3:

Hvordan kan vi vite at skjolkjertelhormon når inn i cellene og blir brukt effektivt?
..

Har du lagt merke til at jeg ikke inkluderer blodprøver for TSH, fritt T4 og fritt T3 nivå? Disse testene er av begrenset verdi. De har bare mening når de er langt utenfor rekkevidde. Hvis de er i området eller i nærheten av normalområdet er de helt ubrukelige til å fortelle deg om du har god nok skjoldkjertelhormonregulering fra medisiner. Det eneste de forteller oss er effekten av hypofysens sekresjon av TSH på skjoldbrukskjertelen, og effekten av skjoldbrukskjertelens hormoner på hypofysen. De forteller oss ikke noe som helst om effekten av skjoldkjertelhormon på celler i andre kroppsvev. Å trekke slutningen at skjoldkjertelhormoner er velregulert ut i fra disse hormonenes nivåer i blodet er ikke bare indirekte - det er en vill og gedigen vitenskapelig feilslutning. Denne medisinske katastrofen er isenesatt av produsentene av disse testene i tillegg til produsentene av syntetisk skjoldkjertelhormon og er daglig ansvarlig for den omsorgssvikt hypotyroide pasienter verden over lider under – hver dag, uke, måned og år.

Jeg kunne fortsette med en lang liste av andre nyttige og ofte unyttige tester, men mitt poeng er dette: Vi har nok av tester som indirekte måler de cellulære effektene av skjoldkjertelhormon, og de er langt mer diagnostisk meningsfulle enn å bruke TSH , fritt T4 og fritt T3.

Har du spurt din lege: ”Hvordan kan vi vite at skjoldkjertelhormon når inn i cellene og blir brukt effektivt” er du på rett spor. De fleste leger er derimot ”way off track”. De fleste leger tar del i denne moderne medisinske katastrofen selv om informasjonen du ba om, er lett tilgjengelig for en nysgjerrige person, særlig leger.

Det er igrunnen dette jeg tenker på - dvs; hvordan det kan påvises at godkjenningsgrunnlaget for syntetisk T4 ikke henger på greip. Opprinnelig ble jo denne syntetiske dritten godkjent fordi den var (produsentens påstand) lik NDT.

Legemiddelverkets godkjenningsgrunnlag må være lagt på feil premisser - jeg mener ift menneskekroppens funksjoner...

http://www.legemiddelverket.no/Godkj...r/default.aspx

[Bettie B.]

Det er økonomien som styrer alt - det kan være at det også ligger til grunn for at det er stopp for Armour på blå resept. Albyl-E er et legemiddel som inneholder acetylsalicylsyre, og brukes som forebyggende middel mot blodpropp, etter hjerteinfarkt og ved angina pectoris. Mange gamle mennesker som går på det fast. Fastlegen min fortalte at det mange ganger har vært prøvd å få Albyl-E inn i blåreseptordningen, men fordi det er så mange som bruker det, blir det så dyrt at Legemiddelverket og Helfo ikke vil innvilge det. Dermed må pasientene betale det selv.

Han hadde derfor liten tro på at min klage på avslaget til Helfo ville føre fram

[Kevlin]

Her er hele kommunikasjon som jeg hadde med en overgeskjeftig farmasøyt hos komplettapotek.no:

Apoteket (1)
Så bra! Ser forresten at legen har skrevet Thyroid erfa på blå resept, denne går ikke automatisk på blå resept, er det sånn at du har individuelt vedtak fra HELFO?

Mvh X/Komplett Apotek


Deg (2)
Ja - vedtak gjeldende fra 2XXX
Etter folketrygdloven paragraf 5 - 14 med tilhørende forskrift og retningslinjer.

Deg (2a)
Blåreseptforkriftens paragraf 3A jf refusjonskode ICD-10: E03 og IPC-2: T86


Apoteket (1a)
Du må sende oss dette vedtaket på mail dersom jeg skal få lagt det inn.
Mailadresse: kundeservice@komplettapotek.no. Merk gjerne mailen med X.

Mvh X/Komplett Apotek

Apoteket (1b)
Hei igjen,

I følge HELFO er dette vedtaket utgått og i 2017 ble det gjort et avslag på ny søknad. Denne varen må jeg dessverre derfor kansellere fra din bestilling.

Ha en fin dag!

Mvh X/Komplett Apotek


Jeg sender X mail med kopi av vedtaket - som hun skrev dagen før at jeg måtte sende. Det er bare det at X; hun har altså - helt på eget initiativ - ringt til HELFO!!!

"Hei igjen

Dette er det siste brevet jeg fikk fra HELFO vdr blå resept på erfa (vedlegg PDF-fil)
Jeg har ikke søkt på nytt - og derav heller ikke fått avslag
Jeg vet at de som har søkt de siste årene får avslag
Jeg har handlet erfra på blåresept tidligere i år, ennvidere så står jo også dette oppført elektronisk
Jeg opplever det som merkelig at du forhører deg hos helfo FØR jeg har fått svart, eller sendt deg det du ber meg skaffe


Jeg vil ha navnet på vedkommende hos helfo som har sagt at jeg har søkt på nytt og fått avslag.


Med hilsen fra Kevlin"


Svaret hennes:

"Hei,

Jeg ringte HELFO fordi jeg ikke hadde fått dokumentasjon på vedtaket fra deg, dette kun for å hjelpe deg slik at du kunne få varene dine raskest mulig.
HELFO bekreftet at det var et vedtak fra 2XXX, men at dette vedtaket var knyttet opp til refusjonskoder som ikke lenger er i bruk. Det betyr at vedtaket i praksis ikke lenger kan benyttes i følge HELFO.

Jeg vet ikke navnet på vedkommende jeg snakket med hos HELFO, men du kan jo ringe og snakke med de.

Med vennlig hilsen, X
Legemiddelrådgiver/Farmasøyt Komplett Apotek
Lave priser - Fri frakt - Rask leveranse

www.komplettapotek.no"


"Takk for ingenting!!

Et vedtak som har vært Gull for meg, har du nå antageligvis klart å fått kansellert.
Nå som du har oppgitt navnet mitt der, så vil nok en geskjeftig byråkrat ta affære -.-
Hadde jeg enda visst at klokka tikket nå du ba meg sende deg noe -.-



Kevlin"

Bemerker igjen at:
fra hun ba meg sende kopi av vedtaket på mail og til hun sendte melding til meg om at helfo sa at mitt vedtak i praksis ikke var gyldig lenger - det var ikke gått et døgn engang!!!

[Mod]

Kilde: Lovdata.no og PDF.

[Kevlin]

Kilde: Lovdata.no og PDF.

Takk

Jeg har tenkt litt mer og søkt på nett. Tenker spesielt på hovedregelen "lover skal ikke ha tilbakevirkenden kraft". Nå er jo dette forskrifter, så noe anderledes er det ..

Etter grunnloven § 97 skal lover ikke gis tilbakevirkende kraft. Det samme gjelder for forskrifter jfr. forvaltningsloven § 39. Imidlertid er det unntak fra dette i § 39, for de tilfeller hvor det kan påvises at vedkommende har fått kjennskap til forskriften til tross for at den ikke er kunngjort.

Det er vanskelig å si noe nøyaktig om hvor lang tid det tar å endre en forskrift, det vil avhenge av hvilket rettsområdet man befinner seg på, forholdet som skal reguleres, politiske interesser og annet. Det som kan sies er at kravene til utarbeidelse av forskrifter er vesentlig mindre enn for enkeltvedtak, som i motsetning til forskrifter kun gjelder rettigheter eller plikter til en eller flere bestemte personer. En viktig del av forberedelsen av forskrift etter forvaltningsloven § 37 er høring, det vil si at interesserte organer og organisasjoner osv. varsles om de påtenkte forskrifter og gis anledning til å uttale seg, og skal som hovedregel gjøres både ved utferdigelse, endring og opphevelse av forskrifter. Dette kan selvfølgelig ta noe tid, og kan være et moment i forhold til saksbehandlingstiden

Hilsen juristen, ung.no

[Anisa]

Jeg har tenkt litt mer og søkt på nett. Tenker spesielt på hovedregelen "lover skal ikke ha tilbakevirkenden kraft". Nå er jo dette forskrifter, så noe anderledes er det ..

Hej Kevlin .

Uanset hvad, kan du umuligt være den eneste, der er havnet i denne situation, særlig da begivenhederne blev kunngjort ('varslet'?) allerede i september sidste år. Hvorfor blev omfattet af denne ordning patienter, ikke informeret om den forestående ændring, som gjorde deres 'vedtag' ugyldig?

Det burde ellers være en klokkeklar sag for patientorganisationer, men hverken hos lægestandens STOFO eller patienternes Thyroidea.no finder jeg det mindste tegn på at der arbejdes på det, eller i det mindste advares/informeres om ændringen...

Hvad mon er meningen med at have en patientorganisation for, når dennes 'sag' så åbenlyst er u-vigtig nok til at kunne drage på sommerferie fra?

STOFO derimod, er en eklatant lægestandens og Levaxin-producentens organisation, med medlemmerne som figenblad. En ærlig sag, for så vidt, og derfor ikke noget at sige til at de kun gnider sig i hænderne så snart det går NDT-patienterne så skidt som muligt.

I følge HELFO er dette vedtaket utgått og i 2017 ble det gjort et avslag på ny søknad. Denne varen må jeg dessverre derfor kansellere fra din bestilling. (...)

Kevlin? Er her tale om en 'bevilling/godkendelse' til udlevering fra apotekernem, til dig personligt? Står der skrevet noget i 'vedtaget' du sendte til Marie/Komplett Apotek om at den var tidsbegrænset? Eller blev den 'automatisk' ugyldig da 'refusjonskoderne' blev ændret?

Hvordan kan det ske, at patienterne der før fik deres medicin udleveret i overnesstemmelse med netop disse 'refusjonskoder', ikke blev individuelt informeret om den forestående ændring af disse 'koder' til ugyldige?

Betyder det i praksis, at du nu er dømt til, at skulle starte forfra igen, hos din læge/ny læge at tigge om en ny ansøgning om udleveringstilladelse?

[Kevlin]

Kevlin? Er her tale om en 'bevilling/godkendelse' til udlevering fra apotekernem, til dig personligt? Står der skrevet noget i 'vedtaget' du sendte til Marie/Komplett Apotek om at den var tidsbegrænset? Eller blev den 'automatisk' ugyldig da 'refusjonskoderne' blev ændret?

Hvordan kan det ske, at patienterne der før fik deres medicin udleveret i overnesstemmelse med netop disse 'refusjonskoder', ikke blev individuelt informeret om den forestående ændring af disse 'koder' til ugyldige?

Betyder det i praksis, at du nu er dømt til, at skulle starte forfra igen, hos din læge/ny læge at tigge om en ny ansøgning om udleveringstilladelse?

Hei Anisa

Vedtaket fra HELFO er ikke tidsbegrenset, men de har endret forskriftene .. Jeg føler meg som reneste Sancho Panza; vindmøller vinner man aldri mot

Jeg har
1. Resept på Erfa tyroid - som alle leger kan skrive resept på (opptil et år; fastlegene skal jo ha noe å holde på med de også ..)
2. Legene må også fylle ut skjema/søknad for uregistrerte preparater (gjelder opptil et år)
3. Vedtak fra HELFO etter søknad fra spesialist - dette vedtaket er vi ikke så mange som har hatt (- og nå blir vi kanskje ingen).

Det er vedtaket fra Helfo apotekene må ha for å kunne gi meg blå-resept-pris - selv om det ligger elektronisk i Reseptformidleren sitt system, så MÅ de visst se det med egne øyne.
Den godeste komplett-Marie kunne muligens solgt meg erfa til full pris - dvs spurt meg om det var greit .. - men jeg tror datasystemet ville insistert på blå-resept-pris. Noe Marie ikke kunne (ville) signere ut.

Jeg kommer uansett A L D R I til å understøtte de syntetiske drittproduktene til profitthungrige og mega-korrupte farmasi-industrien!!!

Disse forskriftene blir rett og slett skreddersydd for den syntetiske farmasi-industrien. Hånd i hanske - intet mindre.
Jeg opplever mer og mer at Staten er innbyggernes største fiende - de vil oss ikke vel - de fortjener ingen tillit.

[Anisa]

Jeg kommer uansett A L D R I til å understøtte de syntetiske drittproduktene til profitthungrige og mega-korrupte farmasi-industrien!!!

Disse forskriftene blir rett og slett skreddersydd for den syntetiske farmasi-industrien. Hånd i hanske - intet mindre.
Jeg opplever mer og mer at Staten er innbyggernes største fiende - de vil oss ikke vel - de fortjener ingen tillit.

Jeg er SÅ trist over, at du er havnet i denne situation, Kevlin. Jeg har råbt, advaret og skrevet om det de sidste 3-4 år, men det eneste jeg havde opnået ved det var at blive 'ghostet'/ignoreret!

Forummets oprindelige, dengang så vellykket fungerende agenda, blev kapret af 'aktivister' som lokkede tusinder af syge over i 'lukkede grupper', med det resultat at vores sag blev usynlig, gemt væk, så lægestanden for første gang fik frit spil i det offentlige rum!

"Bare kom til os, og vi skal nok tage os af alt. Vi skal nok redde jer. I behøver ikke røre en finger, og da slet ikke behøver I have besværet med at deltage på de 'gammeldags' fora, hvor 'alting' skrives kun offentligt! Facebook er 'tingen'! Bare overlad alt til os, og vi vil redde jer" - lokkede 'aktivisterne' med.

"Du er ikke alene" og "sammen er vi stærke" var parolerne, men ganske som forudset - splittede 'aktivisterne' den ellers allerede eksisterende - med forummet som base - den ellers så homogene gruppe af syge, og tilbageslaget fra lægestanden og lægestyrede myndigheder kom massivt og nådeløst!

Priserne begyndte hidsigt at stige.

Love og forordningerne gradvis blev ændret.

Internt indenfor lægestanden gik nådeløs jagt på 'afvigende' NDT-læger.

Derfor er du ikke alene, men deler skæbnen med tusinder af andre syge, daværende 'heldige' - før 'aktivisterne' tog over - i behandling med NDT-lægemidlerne, nu på vej til at tvinges til at opgive og bytte ud med syntetisk T4-efterligning, som tidligere.

Kære Kevlin. Jeg ved udmærket godt, at du kan ikke bruge mit svar til en skid, fordi det du har brug for er recepter nok til resten af livet. Men jeg kan ikke trylle. Jeg er kun en person, ingen 'aktivister' lyttede til, og fortsat ikke lytter. Det absolutte flertal af mine gamle 'forum-venner' - der ellers før var en fælles magt-faktor i vores sag - de rådner nu i passivitet i Facebooks lukkede grupper. Jeg er magtesløs!

Alle syge bragte i fare for at miste deres NDT-behandling - bør kræve af 'Thyroidea.no', 'Stofskiftesupport', Helle Sydendal og hendes 'Danske Stofskiftepatienter', at de alle leverer på de løfter, de så rigeligt strør om sig med, gennem de sidste 3-4 år.

Det kan kun gå for langsomt!

At det er svært, er ingen undskyldning! Det er ikke noget nyt! Det har altid været svært!

[Kevlin]

Gode Anisa dine ord og din omtanke er ikke ikke skid for meg

Jeg har ti-årsjubileum med NDT neste år
Jeg byttet lege for et drøyt år siden - og hun sier at jeg er den eneste pasienten hun har som bruker NDT.
Hun sa endatil:
Hvis jeg hadde vært din lege dengangen du ville ha NDT; så hadde jeg ikke skrevet det ut

Leger nå til dags oppfører seg som de er The Boss, men de er ikke det!!!
Jeg bytter de vekk fortere enn skjorter hvis de prøver å sjefe over meg - jeg er overhodet ikke sentimental der

Uansett, så er det nok best å legge planer for "Worst Case Scenario" ..dessverre Bunkre opp, det vi kan så og si

ps: Jeg var en kort stund med i ei fb-gruppe som het:
Vi som vil ha naturlig tyroid

- men det var ikke lenge før jeg fant ut at dette var en svada-gruppe og så var jeg ferdig med FB-stoffskifte-grupper - Tid spart