Side 5 av 5 Først ... 345
Viser søkeresultater 41 til 48 av 48
  1. #41
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,216

    Standard Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anne7 Vis post
    Hei Anisa

    Jeg er på mange måter enig med deg i at det sannsynligvis er ikke kreft i denne knuten. Men når det er sagt, så har du utrolig rett i at jeg er skremt... Jeg er vettskremt. Det er så mye kreft i familien min, både på min mors og min fars side. Min farmor og min mormor, alle søsken av mine foreldre. Alle har de hatt kreft, kjapp kreft, langsom kreft... Familien min dør av kreft, min far senest for 1 måned siden, min mor for 11 år siden bare 64 år gammel.

    Strumaet oppdaget jeg selv for 1,5 år siden og var på første ultralyd/biopsi for 15 mnd siden. Da var den store knuten på ca 4x3x2,5 cm og det ble tatt 3 prøver(sprøyter). I tillegg finnes det 3 knuter på rundt centimeteren.
    Ny kontroll 25.mai. Størrelsesmessig var tingene uendret men biopsiene viste altså endring. Det ble også denne gangen tatt 3 prøver.

    Jeg trodde selv at strumaet var mindre nå, men jeg tok feil. Det er snakk om å operere bort venstre halvdel av kjertelen, og hva det vil medføre vet jeg ærlig talt ikke... Det jeg vet er at hvis jeg skal ombestemme meg, må det skje fort...

    Hvis du "føler" strumaen blev mindre, så er den mindre. Det er ikke kun ydre mål det kommer an på, men også hvor kompakt den er, og hvis den er blevet mindre kompakt, vil den også føles mindre.

    Det ville være SÅ forkert at opfordre til at du ombestemmer dig. Det er du den eneste, der kan tage stilling til, men jeg har dog en personlig holdning til forløbet af dit møde med kirurgen: det var forkert af kirurgen at forcere en straks-aftale om operation under samme møde, hvor resultat af biopsien var meddelt dig. Denne aftale burde være truffet under en anden konsultation, eller senere over telefonen, efter at du havde chancen at tænke det hele igennem, i fred og ro derhjemme.

    Det var forkert af kirurgen at efterlade dig med det indtryk, at den operation han reserverede tid til, var en behandling mod knuden, når det i virkeligheden er tale om en "diagnostisk" operation. Manglende information om det er grunden til at du blev bange, langt mere end der lige nu er grund til. I virkeligheden (som så mange andre før og senere) blev du sådan set et offer for at kirurger kan kun tage stilling til... kirurgi. En kirurg forholder sig ikke til hormonale konsekvenser af et indgreb, og har ikke kompetencer til at kunne vurdere det. Netop derfor burde betænkningstid være en standard-procedure i denne type af forløb, medmindre der fra starten er tale om "stage 6" dvs. en klokkeklar kræft-diagnose.

    Det er ikke tilfælde med dig, og alligevel efter omstændigheder ganske forståeligt - reagerer du som om det netop var kræft-diagnose. Med angst, og ansvaret for det er udelukkende kirurgens: han burde oplyse dig om forskellen mellem mistanke og diagnose, og om hvilke kræftformer skal man være på vagt over for, og hvorfor. Og han burde også fortælle dig at den foreslåede "diagnostisk" operation ikke er en "kræftforebyggende" behandling.

    Jeg kan godt forstå at du frygter kræft pga. familiens forhistorie, men medmindre de alle havde den medullær kræft i skjoldbruskkirtlen - har du intet at frygte i dit tilfælde. Det er ikke sådan, at når en person er død af kræft, vil vedkommendes direkte efterkommere automatisk arve anlæg for enhver kræfttype. Der er visse kræftformer, hvis anlæg for er arvelige, men så gælder det altså udelukkende den bestemte type kræft - ikke dem alle.

    Jeg kan lige så godt kopiere hvad jeg skrev til en anden person her på forummet for fire år siden:

    Det kan være lidt svært at finde information skrevet på menneskesprog, så det er til at forstå nuancerne og fatte, at begrebet "kræft" ikke altid dækker over en dødsdom. Jeg har skrevet om det i tråden til Trude, som også var blevet skræmt af udsigten til en skjoldbruskkirtelkræft-diagnose:

    Kræft i skjoldbruskkirtlen er sædvanligvis ganske fredelig (langsom), hvoraf kun den follikulære kan sprede sig udenfor skjoldbruskkirtlen, men det er sjældent og hvis det alligevel sker, sker det yderst langsomt. Så langsomt, at hvis der er tale om ældre personer, opdager man det først under en obduktion efter at de er døde af anden sygdom, eller af alderen.

    Også den medullære kræft kan spredes og er langsom. Den medullære kræft i skjoldbruskkirtlen er den eneste kræftform i som kan være arvelig, men det forudsætter at det arvelige anlæg stammer fra en person (tilbage i slægten), der havde den samme type kræft, dvs. den medullære.

    Den tredje form af kræft i skjoldbruskkirtlen er den papillære, som "spreder" sig indenfor skjoldbruskkirtlen ved at danne flere selvstændige knuder.

    Der findes også enkelte andre typer af kræft i skjoldbruskkirtlen, hvoraf kun en enkel type (anaplastisk carcinom) er meget aggressiv i sin vækst-hastighed (uger), så den nærmest ikke kan overses og bliver derfor hurtigt bemærket, af selv en blind læge (sort of speech).

    Strengt taget, behøver man kun frygte den sidste (anaplastisk) form for kræft i skjoldbruskkirtlen, fordi den ofte overhaler diagnosen, hvorimod de øvrige to "klassiske" kræftformer (follikulær og medullær) enten spreder sig så langsomt at det tager mange år, eller som den papillære, der blot spreder sig indenfor egen skjoldbruskkirtel, og er derfor harmløs for resten af kroppen.

    Jeg siger ikke at man skal tage let på denne diagnose, men blot siger jeg at i de allerfleste tilfælde er der slet ingen grund til at gå i panik. Panik er en vældig dårlig vejleder.

    Få hellere undersøgt hvilken type af kræftceller de har fundet i din skjoldbruskkirtel. Er det den follikulære (den laaaangsomme)? Er det den medullære (den arvelige)? Eller er det den papillære (som kun spreder sig internt i skjoldbruskkirtlen)? Og så tage evt. bekymringer derfra.... Ingen grund til at ødelægge sin sjælefred allerede nu.

    At finde ud af, hvilken kræfttype er ikke aktuelt i dit tilfælde, fordi du har ingen kræft, men for egen sjælefred kan det ikke skade, at du ved noget mere om det. Måske kan du få mere ud af det hvis du læser hele tråden her? Den er kort, kun 8 indlæg.

    Ellers lyder det som om du pt er for skræmt til en besindig overvejelse, og for skræmt til at lære mere, forberede dig, eller forlange betænkningstid. Med den aftale, der allerede er truffet er der ganske enkelt ikke tid nok til at kunne beslutte sig på et oplyst grundlag, så det bliver lægen, der bestemmer over dit liv nu. Jeg ville ønske, det var det var du som delte kortene ud. Det er dit liv, endda på tærsklen til alderdommen, hvor livskvaliteten spiller en rolle, langt mere afgørende end før.

    Det jeg nu fokuserer er at du kan senere lære at hjælpe dig selv når du skal håndtere ikke kun lavt stofskifte, men forinden bliver du nok udsat for endnu en operation ("for en sikkerheds skyld") og radiojod (samt evt. strålebehandling kun såfremt kræft konstateres senere i forløbet).

    Man er nødt til at forholde sig til hele pakken, allerede ved første skridt man tager i den slags forløb. Jeg håber, jeg kan friste dig til at undersøge denne kilde omtalt her på forummet, fordi det i givet fald vil blive et godt sted at starte... Jeg har opdateret det emne i dag, alene pga. dig
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  2. #42
    Medlem siden
    Nov 2014
    Sted
    Sørlandet
    Alder
    49
    Meldinger
    86

    Standard Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?

    Hei, I''m back...

    Jeg ble altså innlagt og operert 21./22.6.2016. Venstre del av kjertelen ble fjernet i en tilsynelatende ukomplisert operasjon. Ved utskriving var jeg også på kontroll på ØNH og der fikk jeg beskjed om av venstre stemmebånd var lammet og stod helt stille, men at dette ofte var midlertidig. Dette har i ettertid gitt meg problemer med inntak av drikke, hes/sår stemme med lavt volum, tung/kort pust. Dette har igjen snudd tilværelsen min opp ned. Fra å være den som gjorde ALTselv, er jeg nå redusert til en som må ha hjelp til masse og sosialt føler jeg meg satt ut pga volumet på stemmen... Jeg har vært sykemeldt siden dag en.

    Mandag 1.8. var det kontrolldag. Først på ØNH. Der fikk jeg dårlig nytt. Stemmebåndet står fortsatt stille og legen der mente at faren for at skaden var permanent var stor nå. Jeg tok ut frustrasjonen min og møtte stor forståelse, men desverre er det ikke mye å gjøre med det. På vei videre til KIR var jeg klar for å fyre løs mot kirugen for tabben i en unødvendig opeasjon. Han spurte hyggelig om hvordan det gikk med meg, og jeg sa som sant var at sommeren hadde vært et mareritt. Han beklaget det, "Men når det er sagt så skal du være glad for at vi opererte, selv om du egentlig ikke ville det. Det ble nemlig funnet kreft i kulen..." Det var som å stikke hull på en ballong. Jeg sank sammen og alt kruttet jeg hadde spart for kirurgen forsvant...

    Så tok vi altså feil, både du Anisa og jeg... Det viste seg å være en nødvendig operasjon.

    De nye blodprøvene, 5 uker etter operasjon, viser som følger:
    S-klor 103 (97-108)
    S-Ferritin 149 (15-200)
    S-Kreatinin 72 (45-90)
    S-TSH 2,3 (0,2-4)
    S-FT4 17 (11-23)
    S-FT3 5 (3,5-6,5)
    TSI <0,15 (<0,55)

    Håper sesongen for dårlige nyheter er over snart...
    Fortsatt god sommer!

  3. #43
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,216

    Question Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?

    Hej

    Sitat Opprinnelig skrevet av Anne7 Vis post
    Så tok vi altså feil, både du Anisa og jeg... Det viste seg å være en nødvendig operasjon.
    I hvilken grad vi evt. har taget fejl eller ej, afhænger af det, du kan svare på et par spørgsmål...

    Vil det sige, at lægen har ikke informeret dig om HVILKEN type af "kræft" blev fundet ved analysen efter operationen?

    Vil det sige at du ikke skal have en efterbehandling for at forhindre et evt. tilbagefald/spredning til den tilbageblevne halvdel af skjoldbruskkirtlen?

    Har du (i det hele taget) fået en eller anden form for information om på hvilken måde du fremover skal (eller ikke skal) tilses af helse-systemet, i forhold til det, de mener, er blevet fundet under operationen?

    Siden du har fået en nerveskade, vil det også sige, at du er ikke blevet opereret af en kirurg med speciale i "halskirurgi"?

    Mit råd til dig nu er, at du omgående kræver aktindsigt i din patientjournal både hos din fastlæge og patientjournalen oprettet på dig hos speciallægen, kirurgen (hvis ikke den samme) på hospitalet, hvor du går til periodisk kontrol og senest blev opereret på. Du har stadigvæk en halvdel af kirtlen tilbage at tage vare på, så det er super-vigtigt at vide, hvad der egentlig står skrevet i disse journaler om dit tilfælde.

    Eller er du fortsat for bange og for knust til overhovedet at orke at foretage dig noget lige nu?

    Den skade (af nervus laryngeus inferior recurrens) du har fået på nerven i halsen kan hedde recurrensparese.

    Du kan finde ud af en hel del om recurrensparese hvis du downloader og læser PDF-dokument med titlen "Du blir jo liksom litt tilskuer" En kvalitativ studie om recurrensparese og hverdagen etter. Den fylder 3,8 MB og er måske bedst at downloade til PC-en frem for iPhone eller tablet.

    Du har fået at vide, at "desverre er det ikke mye å gjøre med det" men det er ikke sandt. Selv om man ikke får sin stemme tilbage, som den var før, kan den altså alligevel blive meget bedre ved en individuelt tilrettelagt behandling.

    Uanset forbigående eller permanent skade, kan man altså gøre en hel del for at forbedre både vejtrækningen og stemmen ved kombinationen af flere behandlinger indenfor foniatri/logopedi (bl.a. intensiv stemmetræning på statens regning) og derefter kan man blive opereret for at forbedre stemmebåndenes kontakt med hinanden og dermed mildne både stemmevanskeligheder og andre relaterede symptomer. Det hedder fonokirurgi som er speciale i stemmebåndsoperationer og såkaldt thyroplastik (implantat i struben eller injektion af fyldmasse i stemmebånd med henblik på stemmeforbedring).

    Efter operationen skal man igennem en ny omgang af logopædisk stemmetræning, og først derefter er alt det der kan gøres, også gjort.

    Her er kort (dansk) information om thyroplastik hos Region Nordjylland. I Norge, ved jeg, at thyroplastik udføres på Rikshospitalet i Oslo, men har også læst en artikel skrevet af en haukeland-læge, så måske udføres denne type behandling også på Haukeland ? Det bliver man nødt til at læse sig op i selv, hvis egne læger bliver ved med at sidde på deres hænder.

    Her på forummet er det kun Abiela, som (i 2011 desværre forgæves) efterlyste andre med erfaringer med thyroplastik pga. recurrensparese efter operationen.

    Sitat Opprinnelig skrevet av Abiela Vis post
    ....prøver å finne fram til noen som har opplevd stemmebåndslammelse (recurrensparese) etter thyoridea-kirurgi. Dere har sikkert alle blitt advart om denne mulige komplikasjonen etter halskirurgi. Etter min andre operasjon har jeg hatt stemmevansker som ikke har blitt bedre, og er nå henvist til Rikshospitalet for thyroplastikk. det vil si at de vil vurdere å operere noen inn i halsen min som presser det lamme stemmebåndet mot det bevegelige, slik at jeg kan snakke normalt (?) igjen.

    Dette er vel en sjelden komplikasjon etter en sjelden sykdom, og jeg er spent på om det finnes noen her på forumet som har gjennomgått eller blitt vurdert for en slik operasjon, og kan fortelle litt om det.
    Sist endret av Anisa; 04-08-16 kl 18:25
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  4. #44
    Medlem siden
    Nov 2014
    Sted
    Sørlandet
    Alder
    49
    Meldinger
    86

    Standard Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?

    Hei igjen, Anisa

    Nå har jeg fått informasjon om hvilken type kreft som er funnet, men ikke i hvilken grad jeg skal til etterbehandling.
    Det ble funnet et papillært carcinom inni den 3x4 cm knuten som nå er fjernet, og diagnosen er "ondartet svulst i skjoldbruskkjertel. Det vil sansynligvis ikke være behov for ytterligere etterbehandling. Det er likevel viktig å være obs på lymfeknuter på halsen, i tillegg til de knutene som allerede befinner seg i den gjenværende delen av kjertelen. Kirurgen skulle ta dette opp med kreftlegene på Riksen/OUS, da behandling av bekreftet thyreoideacancer ligger der, og kommer nærmere tilbake vedr. dette.

    Såvidt jeg vet gjør den aktuelle kirurgen denne typen operasjoner på ukentlig basis, men om han er som spesialist å regne vet jeg ikke. MEN, jeg har sett utskrift fra selve operasjonen, og de hadde kontroll på nerven til stemmebåndet. Likevel, noe har skjedd, hvilket kirurgen sliter med å forstå, og recurrensparesen er et faktum...

    Spesialisten på ØNH (øre/nese/hals) mener at etter 6 uker er faren for at dette er en permanent skade stor.
    Han nevnte henvisning til Riksen/OUS for vurderig av korrigerende kirurgi. Dette går ut på å forskyve det lammede stemmebåndet til den ene eller den andre siden, alt etter hvilke mén som er mest plagsom, hes stemme/sår hals eller dårlig pust. Dersom det åpnes for bedre pust blir stemmen dårligere, eller motsatt. Igjen, recurrensparesen er like fullt et fsktum...
    Det er også nevnt at logoped kan være et hjelpemiddel for å bedre stemmen.

    Jeg antar at vi kommer tilbake til disse mulighetene/valgene etter hvert...

    Dette er det jeg vet så langt, tror jeg ...

  5. #45
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,216

    Question Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?


    Hej Anne

    Jeg har ikke svaret før nu, hvor du forhåbentlig er mere afklaret med det, som er sket med dig. Og også fordi jeg er fortsat i tvivl om du er blevet tvunget ud i en overkill behandling - jeg ikke er sikker på, at du har energi til at snakke om. Jeg ved ikke hvordan du har det nu, efter operationen, men jeg husker min egen skjoldbruskkirtel-operation, og hvor syg blev jeg efter den, dengang i 1978. Håber, du har det bedre end jeg havde det dengang.

    Fordi du har halvdelen af skjoldbruskkirtel (med knuder) tilbage, vil det blive ved med at skræmme dig fremover, så du er faktisk nødt til at tage et opgør med den angst. Ikke mindst fordi du har brug for overskud og energi til at blive bedre forberedt evt. næste gang.

    Hvis du får brug for relevant læsestof, er i tvivl om noget, eller bare vil snakke, kan du bare skrive og jeg vil finde relevante kilder til dig.

    Håber, du ikke cutter jod.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  6. #46
    Medlem siden
    Nov 2014
    Sted
    Sørlandet
    Alder
    49
    Meldinger
    86

    Standard Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?

    Hei der!
    Du er fantastisk, Anisa

    Det har vært et tøft år, 2016, og det er ikke over ennå. Vi holder på med å tømme boet etter mine foreldre, og det krever styrke. Men snart...

    Etter at jeg fikk beskjeden om at det var funnet kreft i kjertelhalvdelen som ble fjernet, har det vært mye farting. Mange ekstra kontroller, i tillegg til de vanlige "kroniker-kontrollene". Status på kroniker-siden har ikke heller vært helt på topp i høst.
    Uansett, alle kontroller viser at det i det store og hele står bra til med meg. Jeg har recurrensparese på venstre stemmebånd, det er snakk om lammelse, ikke kuttskade på nerven, og halsen kjennes fortsatt som etter en kraftig god fest...
    Oslo er tvilende/nølende til hvorvidt dette vil endre seg, men det hender at det skjer mirakler... Det er snakk om midlertidig korrigerede innsprøyting i stemmebåndet og timer hos logoped.

    Fortsatt tar jeg 5 dråper 15% Lugols jod. I tillegg står jeg på 50 mikrogram Levaxin for å holde TSH nede og i forhold til stoffskiftet må jeg si at jeg har det ganske så bra.

    Stor juleklem til alle!
    -Anne

  7. #47
    Medlem siden
    Nov 2014
    Sted
    Sørlandet
    Alder
    49
    Meldinger
    86

    Standard Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?

    Hei
    Dette har vært et langt år, med mange endringer i livet...

    Jeg har nettopp tatt nye blodprøver i forhold til stoffskiftet, og må si at jeg blir (fremdeles) ikke særlig imponert av legenes interesse for å LESE prøvesvarene.

    Uansett, prøvesvarene kom tilbake med TSH=2, mot 3,6 for et år siden. Jeg diskuterte litt med legen på kir.poli. om ikke denne var vel høy og burde medisineres ned? Svaret var at det var så pass lenge siden operasjonen min nå at det gikk sikkert greit...
    Jeg vurderer å gå for egenmedisinering, men er litt i tvil. Jeg har lest at Anisa skriver her om at TSH ikke bør overstige 0,5 innen jeg har nådd jod-metning, men hvordan vet jeg det?

    Det er nå knappe 14 mnd siden jeg fjernet v.halvdel av skjoldbruskkjertelen, jeg står på 50 mg Levaxin og har tatt jod i 2,5 år (pt 6x 15% Lugols)


  8. #48
    Medlem siden
    Nov 2014
    Sted
    Sørlandet
    Alder
    49
    Meldinger
    86

    Standard Sv: "Fine" blodprøver, struma og jodmangel?

    Litt tilleggsopplysninger vedr. De siste prøvene som er tatt nå i juli:

    Det er nå knappe 14 mnd siden jeg fjernet v.halvdel av skjoldbruskkjertelen, jeg står på 50 mg Levaxin og har tatt jod i 2,5 år (pt 6x 15% Lugols)
    TSH: 2,0 (0,3-4,2)
    Ft4: 23,2 (11-22)
    Ft3: 4,4 (3,1-6,8)
    Anti-TPO: 9 (<=40)

    I tillegg leverte både jeg og yngste datteren min hver vår døgnurin for jodtest. Min kom tilbake med 20 (>0,8) mot 0,8 på det tidspunktet jeg startet jodbehandlingen.
    Min datters prøve kom tilbake med 0,5 og dermed er hun også satt på jodbehandling nå. Hun er straks 18 år, og har i flere år slitt med migrenelignende hodepine som er vanskelig å behandle, samt søvnvansker og lett angst. Mitt håp er nå at dette skal hjelpe også henne til en bedre hverdag.

    Dette, samt det faktum at min mor og tante ble operert for struma da de var omtrent på min alder, håper jeg at skal være en pådriver til at også mine to eldste døtre (25 og 27 år) også velger å sjekke jodstatus.

Side 5 av 5 Først ... 345

Lignende tråder

  1. Svar: 11
    Siste melding: 05-04-13, 17:35
  2. "Fine" verdier - Paradoksale symptomer
    Av Danski i forumet Lavt stoffskifte hos menn
    Svar: 23
    Siste melding: 14-01-11, 14:05
  3. "Fine blodprøver", men føler meg ikke frisk
    Av Lærer'n i forumet Mange symptomer, men flotte blodprøver
    Svar: 22
    Siste melding: 14-11-10, 22:28
  4. Alle klassiske symptomer på lavt stoffskifte men har "fine" verdier
    Av stavros i forumet Lavt stoffskifte hos menn
    Svar: 2
    Siste melding: 24-04-10, 15:39
  5. "Har-fine-prøver-men-er-ikke-bra"-klubben.
    Av i forumet Mange symptomer, men flotte blodprøver
    Svar: 16
    Siste melding: 28-09-05, 22:58

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn