Viser søkeresultater 1 til 4 av 4

Tråd: Kjære alle

  1. #1
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,322

    Exclamation Kjære alle


    Kjære alle

    Av tungtveiende årsaker, måtte vi ta beslutningen om ikke å registrere flere nye brukere.

    For fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere og for våre Gjester. Fremover fungerer dette forumet som en vanlig nettside for formidling av informasjon, som for det meste har relevans for oss alle som lever med stoffskiftesykdommer.

    Litt historie.... Bortsett fra noen avbrudd har denne nettsiden eksistert siden 1998, skapt av Sonja Midtlien som hadde lavt stoffskifte. Forumet ble overtatt av oss etter at det hadde krasjet igjen i 2008. Vi klarte å redde en del av trådene og innleggene, og dette forumet har vært online uavbrutt siden nyåret 2008/2009. Forumet rommer nå flere tusen av personlige beretninger, betrodd oss av syke mennesker, med (fortrinnsvis) lavt stoffskifte.

    Nettopp dette er formålet med denne nettsiden – å samle og ta vare på de mest verdifulle av alle typer personlige beretninger – personlige beretninger om livet med lavt stoffskifte. Beretninger om de måter vi har klart å leve med sykdommen; om legemidler vi ble behandlet med; om hvordan legestanden har behandlet oss; om hvordan samfunnet (bl.a. HELFO) behandler oss.

    Alltid har vi hatt et ønske om åpenhet, slik at alle som trenger å lese og lære av andres erfaringer, kan fritt gjøre det, fordi vi ønsker at det som er skrevet her skal være fritt tilgjengelig for alle.

    Men tidene skifter... I de siste par årene har flere og flere nye brukere henvendt seg til forumet med ønske om opprettelse av private grupper, hvor de kan skrive privat, for å holde de "utenforstående" ute.

    "Utenforstående" ?

    Ingen som er syk av hypotyreose vil noensinne bli set (ned) på som en "utenforstående" på nettsiden vår.

    Maken til manglende solidaritet med andre syke... Denne innstillingen er almennt akseptert på Facebook, men ikke her hos oss. Det er av denne grunn at vi aldri har tillatt lukkede grupper, og alltid sagt nei til slike forespørsler, og litt etter litt har har noen få av de gamle og de fleste nye brukere, som kun vil skrive privat, flyttet til Facebook.

    Denne utviklingen har stoppet vår pågående regelmæssig generasjonsskifte, og i ettertid ville det bli overlatt til oss "veteranene" - å fortsette med å ta vare på nye brukere og forumet...

    Det er et megastort arbeid, som lett kan bli en stor (over)belastning. Vi vil ikke la våre gamle brukere bli utsatt for enda mer arbeid enn de allerede tusen ganger har bidratt med. Derfor var vi tvunget til å fravelge registrering av nye brukere fra begynnelsen av denne måneden. I fremtiden bevares forumet for våre gamle brukere, og for våre Gjester.

    Det er våre gamle brukere som har bygget opp forumet, og de vil alltid ha et "hjemsted" å vende tilbake til, uansett om de skriver her hver dag, eller kun en gang hvert år, eller annet hvert år, eller aldri. De kan besøke forumet bare for å se om der er noe nytt, eller for å oppdatere sine egne tråder, eller bare for å "blogge" om løst og fast... Eller for å kontakte gamle venner. Uansett av hvilken grunn vil de alltid være hjertelig velkomne tilbake til dette vårt online-hjemsted, så lenge det eksisterer.

    Hvert eneste ord i fremtiden, skrevet på dette forumet, vil akkurat som før, være nyttig for syke mennesker, som akkurat som før, kommer hit for å lese og lære, fordi antallet av besøkende på dette forumet stiger fortsatt. Denne nettsiden vil fortsette med å “leve” så lenge som behovet for erfaringen, kunnskapen og viten som er lagret her, fortsetter.

    På våre vegne, og på vegne av alle de utallige gjester som i tidenes løp har funnet livreddende informasjon på dette forumet - åpent vedgår vi at vår takknemlighetsgjeld til våre gamle brukere er så stor at den aldri kan betales ut.

    Sjelden finnes familie og venner som har satt like mange gode og dype spor i andre menneskers liv som brukerne våre har gjort.

    Tusen hjertelig takk.
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  2. #2
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,322

    Exclamation Sv: Kjære alle


    Kjære Gjest

    Alle Gjester kan skrive, kommentere og stille spørsmål på nettsiden vår.

    Innlegg skrevet av Gjester blir offentliggjort på forumet etter at moderatorer har godkjent dem.

    • En viss ventetid må forventes, fordi Gjeste-innlegg blir godkjent kun 1-2 ganger i løpet av dagen.
    • Krav til Gjeste-innlegg er at de er relevante for de trådene de skrives i.
    • Gjester kan ikke opprette tråder.
    • Gjester kan ikke slette eller redigere innlegg.
    • Spam blir slettet og spammeres IP-numre blir utestengt.


    Søkefunksjonen anbefales for lettere å finne den informasjon de besøkende har behov for, og trenger mest til.

    Vi håper at på denne måten kan vi lage et alternativ tilgjengelig for de som ikke lenger kan registrere seg som brukere på forumet, men har noe de ønsker å skrive om.
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

  3. #3
    Medlem siden
    Dec 2008
    Sted
    alle lande
    Meldinger
    1,354

    Exclamation Sv: Kjære alle

    Sitat Opprinnelig skrevet av Mod Vis post
    Kjære Gjest

    Alle Gjester kan skrive, kommentere og stille spørsmål på nettsiden vår.
    Kære alle

    Fordi der ikke er nok af personer (veteraner på dette forum) til at afløse hinanden i at tage hånd om gæste-henvendelser (indlæg), er forummet tvunget til at lukke for gæste-indlæg fra og med søndag, den 12. marts.

    Nogle af os vil, hen ad vejen gennemgå og besvare de, evt. endnu ikke besvarede gæste-indlæg, sendt til forummet siden d. 26. marts sidste år, men vi har for tiden ikke kapacitet til, fremover at fortsætte med denne hjælp til gæster.

    Vi beklager oprigtigt, at vi er nødt til at træffe denne beslutning.

    Alle Gæster ønskes lykke til, og god bedring.
    Hvis du har noen spørsmål knyttet til bruk av vårt forum - les OSS/FAQ.

  4. #4
    Medlem siden
    Dec 2008
    Sted
    alle lande
    Meldinger
    1,354

    Standard Sv: Kjære alle

    Sitat Opprinnelig skrevet av Mod Vis post
    Alltid har vi hatt et ønske om åpenhet, slik at alle som trenger å lese og lære av andres erfaringer, kan fritt gjøre det, fordi vi ønsker at det som er skrevet her skal være fritt tilgjengelig for alle.

    Men tidene skifter... I de siste par årene har flere og flere nye brukere henvendt seg til forumet med ønske om opprettelse av private grupper, hvor de kan skrive privat, for å holde de "utenforstående" ute.

    "Utenforstående" ?

    Ingen som er syk av hypotyreose vil noensinne bli set (ned) på som en "utenforstående" på nettsiden vår.

    Maken til manglende solidaritet med andre syke... Denne innstillingen er almennt akseptert på Facebook, men ikke her hos oss. Det er av denne grunn at vi aldri har tillatt lukkede grupper, og alltid sagt nei til slike forespørsler, og litt etter litt har har noen få av de gamle og de fleste nye brukere, som kun vil skrive privat, flyttet til Facebook.

    Opdatering i anledning af korrespondance med en af forummets gamle brugere, uden hvem vi ikke ville være her i dag. Desuden modtager forummet hver eneste dag anmodninger om medlemskab, vi ikke kan efterkomme, som tingene er aktuelt. Hvorfor skriver så mange, og hvorfor så relativt mange, vil tilbage til forummet? Et bud på hvad svaret (på det) kan være, findes i korrespondancen i anledning af Sheila Turners slagtilfælde i juli dette år, hvorfor hun blev nødt til at opgive ansvaret for TPAUK i UK. Jeg har delt informationen om denne tragedie, med en norsk ven, der var med til at gøre dette forum levende for evigt. Jeg skrev bl.a.:

    Tankevækkende... af de ægte thyro-aktivister, kun Janie er tilbage, mens de der kom til via Facebook, ja, de er lige så usynlige udenfor, i den virkelige verden, som deres hemmelige grupper.

    Det er ikke længere som før, da alle mennesker havde adgang til vores verden, og lægerne stille og roligt, en efter en "overgav" sig til fornuften. I dag, i hvert fald i Danmark, efter Sydendals bombastiske markedsføring - er alle hypothyroide bombet tilbage til tiden længe før Sonja Midtljen. Folk bliver smidt ud af lægernes konsultationer, bare de nævnet Thyroid eller Liothyronin, og hele lægestanden er nu gået massivt MOD al anden behandling, end T4 alone. Syge, der allerede er i Thyroid- eller T3-behandling - de bliver tvangs-taget af den. Det er den rene Vilde Vest i DK for tiden, mens omverden aner ikke en skid om det, fordi i Facebook kasematter sættes lighedstegnet mellem at "like" og kæmpe.

    Alt imens sidder "aktivisterne" på Facebook og der sker umådelig meget mindre end før. Sydendals "forening" er en død sild, og flere og flere vil tilbage til Stoffskifteforumet, fordi "vi føler os isoleret og alene på Facebook, selv om vi er mange tusinde brugere i vores gruppe".

    Hvad fanden kan man svare?

    At en genstart af et modereret online forum er lige så tung og arbejdskrævende som at vende en supertanker i rumsø?

    Det ved jeg ALT om, og jeg gør det ikke igen! Ikke medmindre der - en skønne dag - en flok af truly engagerede "af den gamle skole" stiller op, og stiller sig til rådighed som tovholdere, der på skíft er villige til at "passe" og inkludere nye brugere. Ellers nej tak. Efter ni år, ved jeg, at jeg ikke magter endnu en omgang af altopslugende aktiviteter og pligter 24/7.

    Egentlig har jeg taget fejl, fordi jeg troede at det vil tage mindst 10 år, før folk gennemskuer Facebook, men åbenbart fraværet af det "sociale kapital" allerede er begyndt at gøre ondt - og lige så stille, endnu i det små, er folk begyndt at søge væk og tilbage til, hvor der er "varmere" at være... Men altså, jeg farer ikke på limpinden en gang til. Kun hvis andre vil stille op til, konsekvent og pålideligt afløse hinanden, vil jeg give det en chance til. Ikke et minut før.


    Det er absolut ikke et løfte. Blot en besked om, hvad er betingelserne for genstart af forummet, og for optagelse af nye brugere. Det ser også ud til, at mens Facebook går i selvsving, kan det ikke lykkes, de nyere digitale medier at tage livet af online diskussionsfora. Vedlægger her en temmelig relevant artikel af nyere dato "Individuelle og sociale fordele ved 'gammeldags' online diskussionsfora" publiceret i tidsskriftet Computers in Human Behavior (Individual and social benefits of online discussion forums) der, omend noget kompliceret, beskriver situationen, som den var i 2015, og som åbenbart fortsætter efterhånden som strømmen af henvendelser til forummet tager til.

    Dette netsted og alle herfra, er altid i mine tanker.
    Ingen nævnt, ingen glemt.
    Vedlagte filer Vedlagte filer
    Hvis du har noen spørsmål knyttet til bruk av vårt forum - les OSS/FAQ.

Lignende tråder

  1. Kjære skjoldbruskkjertel!
    Av Anisa i forumet Stoffskiftesykdommer hos barn
    Svar: 1
    Siste melding: 23-05-10, 13:22
  2. Kjære skjoldbruskkjertel!
    Av Anisa i forumet Emner startet av Anisa
    Svar: 1
    Siste melding: 23-05-10, 13:22
  3. Kjære alle vennlige sjeler på Sonjas :)
    Av Stina i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 15
    Siste melding: 19-09-07, 02:10

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn