Side 10 av 10 Først ... 8910
Viser søkeresultater 91 til 97 av 97
  1. #91
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Det var en privat aksjonsgruppe som fikk armour på blå resept i england. Men det dreide seg bare om å framlegge dokumentasjon om at det var et lovlig of virksomt preparat og at beskyldningene om doseustabilitet ikke holdt. Det var det. Eneste som trengs i england er at legen skriver at det er medisinsk nødvendig. (fordi de andre medisinene ikke virker/ikke passer)
    de har ikke dette rare unntaket i reglene sine om at det ikke kan være to virkestoffer i medisinen. andre syke får rett som det er medisiner på registreringsfritak så trygden kan ikke påberope seg det.

    Gå til handikapforbundet om nødvendig, de er opptatt av at man må få dine medisner på blå resept til tross for dustete regler.

  2. #92
    Medlem siden
    Sep 2007
    Meldinger
    37

    Standard

    Norsk Thyreoideaforbund arbeider for ALLE med sykdom i thyreoidea

    Som forbundsleder i NTF det siste året, synes jeg det er viktig å markere forbundet på flere samfunnsarenaer enn tidligere og har derfor hatt noen innlegg på Sonjas stoffskifteforum den senere tid. Bakgrunnen var oppslaget i Mat&Helse om hypothyreose type 2, en angivelig meget vanlig lidelse, som det ble hevdet man selv kan diagnostisere ved å måle morgentemperaturen tre dager på rad. Da er det et problem at en slik diagnose ikke finnes i Norge og heller ikke i resten av Europa. Vi aner ikke hvilken tilstand det er tale om, og min kontakt med redaktøren i Mat&Helse har ikke gjort meg klokere. Vi har også undersøkt med våre amerikanske forbindelser. Der brukes heller ikke begrepet hypothyreose type 2, og de hevder at dr. Mark Starr ikke har noen troverdighet på dette området.

    Når det gjelder Mat&Helse, er jeg overrasket over at redaktøren uten å varsle meg hengte på en negativ redaksjonell hale på innlegget mitt. Det er ikke god redaksjonell praksis. Enda mer betenkelig er det at han ikke vil ta inn et oppklarende innlegg fra meg i neste nummer av bladet og heller ikke svarer på mail hvor jeg argumenterer for at det bør han gjøre. Jeg er av den oppfatning at Mat&Helse desinformerer og synes det er betenkelig at de knebler bidragsytere som vil påpeke dette.

    Min gjesteopptredenen på Sonjas stoffskifteforum har gjort det klart for meg at her er det mange pasienter som er sinna både på legestanden generelt og endokrinologene spesielt. Mange ser også ut til å elske å hate Norsk Thyreoideaforbund. Jeg har ingen problemer med å forstå at thyreoideapasienter er sinna. Selv fikk jeg diagnosen hyperthyreose etter 14 års vandring mellom leger og virkningsløs klaging på mange alvorlige symptomer. I 1995 skrek jeg meg til utredning på sykehus. Da var FT4 = 71 og TSH ikke målbar. Ble satt rett på betablokker og deretter radiojod uten å komme til endokrinolog. Fikk ikke behandling før TSH hadde steget til 35 og FT4 falt til 2.5. Da jeg svelget dosen med radiojod, hadde jeg følelsen av å sitte med et giftbeger, og jeg var i noen år minst like rasende som flere av dere på forumet.

    Takket være kontakt med personer i NTF fikk jeg etter hvert mer kunnskap og har klart å få et samarbeid med legen for å finne frem til den mest optimale behandling for meg. Jeg er i dag i bedre form enn de fleste på min alder takket være god behandling, et positivt livssyn og en forsiktig opptrapping av fysisk aktivitet fra nærmest nullpunktet til dagens høye nivå og mange lange turer med hunden.

    Min sykdomshistorie er årsaken til at jeg har tatt på meg jobben som forbundsleder. Resten av sentralstyret og våre flere hundre tillitsvalgte på regionalt og lokalt nivå har lignende begrunnelser for sitt engasjement. Vi arbeider for at alle med sykdom i thyreoidea skal få en tidlig diagnose og optimal behandling. Men vi ber om å bli bedømt ut fra hvor NTF står i dag og ikke ut fra hva noen mener å ha registrert for to, fem eller ti år siden. Vårt medlemsblad er jeg i dag stolt av og synes det inneholder mye interessant helseinformasjon. Men nettsiden kan i aller høyeste grad bli bedre, og vi har satt i gang et arbeid for å forberede denne. I løpet av året håper jeg vi vil være i mål. Medlemsbladet må fortsatt forbeholdes medlemmene, men vi skal etter hvert vurdere å legge ut interessante enkeltartikler på nettet.

    Til slutt vil jeg si at det er flere endokrinologer, leger og psykologer som samarbeider med oss for at pasienter over hele landet skal få et bedre tilbud. Vårt faglige råd er bredt sammensatt, og medlemmene der bruker av sin fritid for å hjelpe NTF til å øke vår kunnskap, bedre vår informasjonsvirksomhet, og de bidrar til at vi får større gjennomslag i helsefaglige miljøer.

  3. #93
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Hei!
    Jeg tipper sånn helt personlig at det å være imot alt etablert er nettopp en av markedsføringsideene til matoghelse, at de vil være imot det etablerte osv.
    Internett og forumen er nytt og spennede for mange i forbundet og verdt å satse på synes jeg.
    Jeg har selv tråkket i spinaten på forumene....man får virkelig høre det. De sier det de mener.

    Var på foredraget til Lars Omdal og han snakker positivt om Armour Thyroid og jeg regner med at forbundet få mange spørsmål om det framover.
    Du har vel oppfattet at mange rett og slett ønsker seg at forbundet skal hjelpe til at Thyroid eller en europeisk variant slik de har i holland (kommer fra danmark) blir mulig å få på blå resept for dem som ikke tåler levaxin, eller ikke får bra nok effekt av levaxin pluss liothyronin. Omdal hadde de riktige medisinske referanser som viser at et sted mellom to tredeler og 85 % er fremdeles trøtt og har symptomer som vedvarer på thyroxin.....
    Han sitter jo i faglig råd til NTF.

    nora

  4. #94
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard

    "Norsk Thyreoideaforbund arbeider for ALLE med sykdom i thyreoidea"
    Vel, ikke for meg - om forenigen fortsetter som den stevner, må nok vi Armourbrukere fortsette å å betale for vår helse.

    "hypothyreose type 2"
    Syns jeg er et greitt begrep. Det er klart og tydelig og man forstår lett samforstanden med Diabetes2 - som er celleresistensen.
    Denne diagnosen finnes også i Norske dogmer, bladet henviser bare til at det finnes mange mennesker med et symptombilde som kan tyde på at den diagnosen ikke er så sjelden som helsevesenet påstår.
    Vi har bare hatt en eneste med denne påviste gendefekten her på forumet - det finnes sikker mange fler !

    Jeg finner foreningens argumentasjon urimelig, om dette innleggs overskrift ikke bare skal være et munnhell.

    Jeg vil også velge å tro at du har deg selv å takke for kommunikasjonssvikten med Mat&Helse. Ikke alle finner særlig nytte i den dekretsform du velger, og selv etter klage over formen, fortsatt velger.
    Jeg synes også det er meget beklagelig at du ikke tar imot et kommunikasjonstilbud.

    Siste avsnitt forklarer igjen hvor for jeg ikke er medlem.
    Forenigens strategi for å få til en bedre behandling er fortsatt å satse på samarbeid med behandlerene.
    Jeg mener at det må nytenkning til. Gamle metoder har vist seg uduglige nå vel ?
    Forenignens ansikt utad, bør være en klar, egen mening om hvordan medlememene bør behandles.
    Om behandlingsapparatet vil samarbeide på våre premisser så er det jo fint - hvis ikke er det jo ikke noe tap ......

    Fagmessigheten - vår helse.
    Bente Bakke har i dekrets form meddelt her i forumet at stoffskifteforeningen ser samarbeide med behandlerene som det som best ivaretar medlemmenes interesser.
    Hun har skrevet dette 3ganger uten å forklare nærmere hva hun mener, uten å samarbeide mer om å forklare hva som ligger i dette.
    Det kommer bare et nytt dekret som hevder at samarbaide med behandlerene måmanbare.

    Så nå vil jeg komme med mitt dekret om hvorfor jeg synes det er for passivt.

    Min helse er min egen eiendom. Det er jeg som eier meg, og det som skal skje med meg vil jeg ha full kontoll over.
    Når jeg legger mitt skakkjørte legeme i en behandlers hender, vil jeg vite hvilke muligheter jeg har.
    Jeg spør selvsagt behandleren om dette, hvem ellers er nærmere til å besvare hvilke muligheter jeg har ?
    Men er det nå så sikkert at jeg får vite alt av behandleren da ? Forteller han meg uhildet og uten å ri fagelige kjepphester om alle valg som er aktuelle for meg ?

    Nei - han gjør ikke det !
    Han forteller om det han har erfaring med, og hva sykehuset kan tilby, og hva Norsk helsevesen har å tilby.
    Og han holder seg innenfor de lover og begrensninger og fastlagte opplegg som eksisterer, og hva hans overkikkador ellers måtte ha lagt av begrensniger på ham.
    Han forteller deg ikke om de behandlingsformer som eksisterer og som ikke han kan utføre !
    Du får feks. ikke valget mellom Levaxin og Armour - selv om det er mulig - og dette er bare en svært begrenset eksempel i et utvalg av medisiner som er aktuelle. Utvalget er stort det.
    Og det finnes jo flere kvaler jeg kan komme på som stoffskiftepasienter møter og som avtvinges en avgjørelse på et alt for spinkelt grunnlag, og nesten altid er det du har av informasjon gitt av en behandler, inge andre.

    Og til foreningen, som vil samarbeide, sier han akkurat det samme ! Og så samarbeider man så bra så - Tenk så idyllisk !
    Ja, man samarbeider om en begrenset behandling og later som om det er hele verden.

    Derfor vil jeg ha en forening som kan ta realitetene ved roten og stå på pasientens side - om så, være fandens advokat for pasienten.
    Foreningen er pasientene !
    Forenigen må nok se langt ut over det behandlerene kan tilby her på berget og det de forteller dem, og om det de er parat til å samarbeide om.
    Iallfall hvis man vil ivareta medlemmenes interesser.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  5. #95
    Medlem siden
    Sep 2007
    Meldinger
    37

    Standard

    Debatten i Mat&Helse
    Redaktør Dag Viljen Poleszynski i Mat&Helse har ikke ønsket å fortsette debatten med Norsk Thyreoideaforbund i bladet. I stedet vil han legge debatten ut på nettsidene til Mat/Helse. Vi har fått opplyst at det vil skje en av de første dagene. Til orientering legges NTFs siste innlegg ut her på Sonjas stoffskifteforum:

    Enige om det viktigste
    Dag Viljen Poleszynski gir uttrykk for at hypothyreose ikke alltid kan fastslås ved hjelp av blodprøver, hvilket betyr at mange pasienter ikke får den hjelpen de trenger. Dette er Norsk Thyreoideaforbund (NTF) helt enig i. Derfor er det viktig at legene tar seg tid til å vurdere pasientenes symptomer opp mot blodprøvesvarene. Selv om disse ligger innenfor de såkalte referanseområdene, kan pasienten likevel ha en subklinisk hypothyreose, som bør behandles.

    Dette er et av de synspunkter NTF gir uttrykk for overfor det medisinske fagmiljøet, og det er vårt inntrykk at stadig flere leger og endokrinologer er åpne for dette. Det synes dermed som Poleszynski og NTF er enige om det som er viktigst.

    Poleszynski er imidlertid forarget på meg fordi jeg sier at han bør ta en debatt om hypothyreose 2 med det medisinske fagmiljøet og ikke med NTF. Så langt vi har klart å bringe i erfaring, er dette en diagnosebetegnelse som ikke brukes av endokrinologer i Europa og USA. Jeg tror derfor det er en viss fare for at pasientene ikke vil bli tatt på alvor hvis de kommer til legen og hevder at de har hypothyreose 2 og at de selv har stilt diagnosen ved å måle morgentemperaturen tre dager på rad.

    Til det faktum at NTF som pasientorganisasjon ikke har anledning til å gi den enkelte pasient spesifikke medisinske råd, sier Poleszynski at han oppfatter det som en servil holdning. Men her er det faktisk noen lover og regler vi må forholde oss til. Som legfolk har vi ikke lov til å stille diagnoser eller skrive ut og dosere reseptbelagte medisiner. Hvis det store flertall av pasienter over hele landet skal få diagnosen tidligere og en stadig bedre behandling, er vi derfor nødt til å fortsette vårt påvirkningsarbeid overfor det medisinske fagmiljøet.

    Siden vi er enige om det viktigste, håper jeg Dag Viljen Poleszynski vil støtte oss i arbeidet for at pasienter med sykdom i thyreoidea skal få en tidligere diagnose og en bedre og mer individuell behandling. Med sin helsefaglige bakgrunn står han i en sterkere posisjon enn oss til å ta en debatt med det medisinske fagmiljøet om disse spørsmålene, som er så viktige for en lang rekke pasienter.

    Underlig kritikk

    Til slutt har jeg lyst til å si at vi synes det er underlig med den kritikk vi møter på Sonjas stoffskifteforum fordi at vi samarbeider med legene for at stoffskiftepasienter skal få en bedre behandling. Noen pasienter føler kanskje at de har kompetanse til å forstå hvordan behandlingen og doseringen bør legges opp for å få et best mulig resultat for sitt eget vedkommende, selv om også de må få resepten av legen. Men NTF er i sitt arbeid nødt til å ta hensyn til det store flertall av pasienter, som får sin behandling og dosering av fastlegen. Det er viktig for oss å lære pasientene at de må samarbeide med legen og følge med på hvor blodverdiene deres ligger når de har det bra, og det er viktig for oss at legene tar pasientene på alvor. Samarbeid må til på alle fronter, og jeg håper at alle gode krefter vil støtte oss i vårt arbeid.

    Bente Bakke
    Forbundsleder
    Norsk Thyreoideaforbund
    Sist endret av Admin; 07-02-18 kl 14:23 Begrunnelse: 2 forældede links fjernet

  6. #96
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard

    Jeg syns det er fint at NTF er blitt enig i at blodprøver ikke kan avgjøre om en pasient har hypothyreose eller ikke.
    Det er legene ikke enige i, og det får de selvfølgelig lov til. De kommer somregel etter, og det er da bra.

    Dag Viljen Poleszynski har om jeg forstår rett, polemert med at en av årsakene til dette er som diabetes2 - en celleresistensaktig oppførsel.
    Han svarer nok best for dette selv, og en dialog ville være veldig bra for de stoffskiftesyke.
    Det ville være så flott om NTF ville strekke seg en sentimeter til langs den lista som han legger her. Det ville indikere at man hadde forståelse for en stor gruppe mennesker som sliter - og ikke får en diagnose på grunn av et stivbeint legekorps.
    Det vil være viktig at noe forstår dem. Særlig en NTF med egne meninger.
    Skal NTF også avvise dem ?

    Det tok tid for diabetes-saken å anerkjenne at det fantes en diabetes 2.
    NTF bør medvirke til at ikke det samme skje her !

    Så er NTF meningsberettiget som enhver i dette landet. Den kan viss den vil mene noe om årsaken til hypothyreose og hvordan den opptrer på forskjellige mennesker, den kan mene noe om den enkelte pasients dose er for høy eller for lav eller den kan mener at legene har valgt feil thyroxinkilde til denne pasienten.

    Det kan NTF - men den vil ikke - sier Bente Bakke.
    Vi behøver ikke få gjentatt her at det ikke er NTF som stiller diagnoser eller setter doseregimer. Det vet vi hvem som gjør - men foreningen kan mene noe om det som gjøres - og det SKAL den også !
    Hvis det skal være en samlende forening der syke mennesker føler tilhørighet.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  7. #97
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Sverige
    Alder
    74
    Meldinger
    2,322

    Standard Debatt om lavt stoffskifte

    Sitat Opprinnelig skrevet av BenteB Vis post
    Debatten i Mat&Helse
    Redaktør Dag Viljen Poleszynski i Mat&Helse har ikke ønsket å fortsette debatten med Norsk Thyreoideaforbund i bladet. I stedet vil han legge debatten ut på nettsidene til Mat/Helse. Vi har fått opplyst at det vil skje en av de første dagene.
    Debatt om lavt stoffskifte

    I nr. 8/2007 hadde Dag Viljen Poleszynski en artikkel om lavt stoffskifte (hypotyreose). Bente Bakke, Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund, hadde en kommentar til dette i nr. 9/2007, med tilsvar fra Poleszynski. Her følger en ny dialog mellom Bakke og Poleszynski.

    Av: Iver Mysterud 10/31/2007

    Faglig uenighet om hypotyreose

    Dag Viljen Poleszynski har i Mat&helse 8/2007 en redaksjonell hale på mitt leserbrev om lavt stoffskifte (hypotyreose). Jeg er glad for at Norsk Thyreoideaforbund (NTF) og Poleszynski deler ønsket om at alle med lavt stoffskifte skal få best mulig hjelp. Men jeg forstår ikke bakgrunnen for hans konklusjon: ”Vi noterer oss at det finnes faglig uenighet og et mer snevert syn på sykdommen i forbundet enn det den amerikanske legen Mark Starr har.”

    Hvis Poleszynski er opptatt av faglig uenighet og hvem som eventuelt har et snevert syn på hypotyreose, er dette en kritikk og et spørsmål han må ta opp med det medisinske fagmiljøet og ikke med oss. NTF er en organisasjon av og for pasienter. Vi taler pasientenes sak overfor helsemyndigheter, legespesialister (endokrinologer) og allmennleger. Men vi er ikke leger og behandler ikke pasienter eller har anledning til å gi dem spesifikke medisinske råd.

    Den amerikanske legen Mark Starr beskriver i sin bok tilstanden ”hypotyreose 2”, som Poleszynski sier best kan sammenlignes med diabetes type 2. I min artikkel tillot jeg meg å peke på at denne betegnelsen ikke tidligere har vært brukt i Norge, og jeg har ikke klart for meg hvordan tilstanden eventuelt påvises. Mange sliter med dårlig form på grunn av et usunt kosthold og mangel på fysisk aktivitet, men jeg er negativ til at en slik tilstand skal sykeliggjøres og eventuelt behandles med stoffskiftehormon i stedet for at pasienten får råd om å legge om livsstilen.

    NTFs generalsekretær og jeg var nylig på møter i Leipzig i Thyroid Federation International og deltok også på kongressen til de europeiske endokrinologene (ETA). Flere amerikanske endokrinloger var til stede. Vi fikk delta på de medisinske forelesningene og studerte over 100 postere om nye forskningsresultater. Begrepet ”hypotyreose 2” var overhodet ikke nevnt i noen sammenheng i Leipzig.

    Poleszynski har dårlige erfaringer med norske leger på bakgrunn av at han fikk påvist hypotyreose for snart 40 år siden. Heldigvis har behandlingen gått fremover siden den tid. Vår erfaring er at legene jevnt over er blitt flinkere til å ta blodprøver ved mistanke om stoffskiftesykdom, og de er blitt flinkere til å behandle pasientene.

    Likevel er det fortsatt en del allmennleger som ikke kan nok og som trenger en oppdatering på sykdom i skjoldkjertelen. Vi har derfor nylig hatt en artikkel i Legetidsskriftet hvor vi har pekt på dette behovet. Jeg tror legene og endokrinologene oppfatter NTF som en positiv, men kritisk og krevende organisasjon, i vårt samarbeid med dem.

    Bente Bakke
    Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund


    Fagredaktørens kommentar til Bakke

    Forbundsleder Bente Bakke og undertegnede har felles mål når det gjelder pasienter med hypotyreose, men ser ulikt på hvilke råd man bør gi til disse pasientene. Min påstand om at NTF har et mer snevert syn på sykdommen enn Mark Starr, henspeiler på at Bente Bakke på vegne av NTF henviser til ”det medisinske fagmiljøet” og ikke selv uttrykker selvstendige oppfatninger. Hun skriver at NTF ”taler pasientenes sak” overfor etablerte institusjoner, men at de ikke ”har anledning til å gi dem spesifikke medisinske råd”. Dette oppfatter jeg som en for servil holdning, noe NTF har til felles med mange pasientorganisasjoner som gir de samme (ofte dårlige) rådene som myndighetene og også mottar økonomisk støtte fra både dem og industrien.

    Pasientorganisasjoner bør være fullstendig uavhengige av myndigheter og industri og være åpne for andre måter å tenke på hvis det tjener pasientenes interesse. NTF behøver ikke å ta stilling (slik de gjør) til ulike alternativer, men kan overlate valget til pasientene ved å gi korrekt informasjon. At ikke betegnelsen hypotyreose 2 tidligere har vært brukt i Norge, er ikke et argument for å avvise at en tilstanden er reell. Metoden for å påvise hypotyreose 2 går klart fram av Mark Starrs bok. Hans råd ble gjengitt i Mat&Helse for at pasienter i samråd med sin lege kan vurdere om de kan ha for lite skjoldkjertelhormoner selv om blodprøvene ligger innenfor normalområdet.

    Den kjente legen Broda O. Barnes har vist tusenvis av eksempler på at mange pasienter kan påvise hypotyreose 2 ved å ta morgentemperaturen. Bakke ”har ikke klart for [seg] hvordan tilstanden eventuelt påvises”. Barnes ga følgende råd: ”Under armhulen er morgentemperaturen normalt 36,6-36,8 grader, mens den rektalt bør være 37-37,3 grader. Har man lavere enn 36,6 under armen eller mindre enn 37 grader rektalt, tyder det på hypotyreose uansett hva blodprøvene måtte vise.” Folk flest klarer å måle morgentemperaturen og kan trekke egne slutninger av dette.

    Vi ønsker ikke å sykeliggjøre konsekvenser av ”et usunt kosthold og mangel på fysisk aktivitet”, men å hjelpe de som til tross for en sunn livsstil (hva de nå enn legger i det) ikke føler seg vel. Hvis Bakke leser artikkelen nøye, vil hun se at vi anbefaler avgiftning, omlegging av kostholdet og bruk av kosttilskudd før man forsøker (helst) naturlige kjertelekstrakter med T3/T4.

    Mine dårlige erfaringer med enkelte norske leger (ikke alle) skyldes ikke bare at jeg fikk påvist hypotyreose i ungdommen, men at de fleste har lært lite om ernæring og årsaksrettet behandling. Det er positivt at flere leger er blitt oppmerksom på at mange pasienter kan lide av uoppdaget hypotyreose, men årtiers forskning og erfaring viser at det kan være utilstrekkelig kun å ta blodprøver. I tillegg må man undersøke pasientens symptomer.

    At nye synspunkter ikke blir godtatt som valide av etablerte forskere, betyr ikke at de er feil. Historisk finnes tallrike eksempler på at et paradigmeskifte innen medisin og helse har skjedd årtier etter at etablerte synspunkter ble utfordret: Den ungarske legen Ignaz Semmelweis (1818-65) fant en effektiv kur mot barselfeber, kjemikeren og nobelprisvinner Linus Pauling (1901-94) viste at vitamin C hemmer bl.a. virus og kreft, og de australske legene Robin Warren (f. 1937) og Barry Marshall (f. 1951) oppdaget i 1979 noen spiralformede bakterier (senere kalt Helicobacter pylori) i biopsier fra en mann med sure oppstøt. I 2005 mottok de nobelprisen i medisin for å ha funnet årsaken til og en effektiv kur mot magesår.

    I 1875 presenterte Sir William Gull de første tilfellene av hypotyreose for Den kliniske foreningen i London, og i 188 ble symptomene beskrevet i en 200 siders rapport fra samme forening. Først over 100 år senere begynte norske leger flest å ta symptomene på hypotyreose på alvor. Hypotyreose kan ikke alltid fastslås ved hjelp av blodprøver, hvilket betyr at mange pasienter ikke får den hjelpen de trenger. På deres vegne håper vi at NTF vil åpne opp for en slik mulighet, til tross for at etablerte institusjoner ennå ikke har anerkjent eksistensen av hypotyreose type 2.

    Dag Viljen Poleszynski


    Enige om det viktigste

    Dag Viljen Poleszynski gir uttrykk for at hypotyreose ikke alltid kan fastslås ved hjelp av blodprøver, hvilket betyr at mange pasienter ikke får den hjelpen de trenger. Dette er Norsk Thyreoideaforbund (NTF) helt enig i. Derfor er det viktig at legene tar seg tid til å vurdere pasientenes symptomer opp mot blodprøvesvarene. Selv om disse ligger innenfor de såkalte referanseområdene, kan pasienten likevel ha en subklinisk hypotyreose, som bør behandles.

    Dette er et av de synspunkter NTF gir uttrykk for overfor det medisinske fagmiljøet, og det er vårt inntrykk at stadig flere leger og endokrinologer er åpne for dette. Det synes dermed som Poleszynski og NTF er enige om det som er viktigst.

    Poleszynski er imidlertid forarget på meg fordi jeg sier at han bør ta en debatt om hypotyreose 2 med det medisinske fagmiljøet og ikke med NTF. Så langt vi har klart å bringe i erfaring, er dette en diagnosebetegnelse som ikke brukes av endokrinologer i Europa og USA. Jeg tror derfor det er en viss fare for at pasientene ikke vil bli tatt på alvor hvis de kommer til legen og hevder at de har hypotyreose 2 og at de selv har stilt diagnosen ved å måle morgentemperaturen tre dager på rad.

    Til det faktum at NTF som pasientorganisasjon ikke har anledning til å gi en enkelte pasient spesifikke medisinske råd, sier Poleszynski at han oppfatter det som en servil holdning. Men her er det faktisk noen lover og regler vi må forholde oss til. Som legfolk har vi ikke lov til å stille diagnoser eller skrive ut og dosere reseptbelagte medisiner. Hvis det store flertall av pasienter over hele landet skal få diagnosen tidligere og en stadig bedre behandling, er vi derfor nødt til å fortsette vårt påvirkningsarbeid overfor det medisinske fagmiljøet.

    Siden vi er enige om det viktigste, håper jeg Dag Viljen Poleszynski vil støtte oss i arbeidet for at pasienter med sykdom i skjoldkjertelen skal få en tidligere diagnose og en bedre og mer individuell behandling. Med sin helsefaglige bakgrunn står han i en sterkere posisjon enn oss til å ta en debatt med det medisinske fagmiljøet om disse spørsmålene, som er så viktige for en lang rekke pasienter.

    Bente Bakke
    Forbundsleder i Norsk Thyreoideaforbund


    Fagredaktørens nye kommentar til Bakke

    Det er fint at vi er enige om hovedpoenget, dvs. at trolig mange pasienter med hypotyreose ikke får den hjelpen de trenger hos mange leger. Uenigheten dreier seg om hvorvidt betegnelsen hypotyreose type 2, slik den defineres av Mark Starr, er anerkjent eller ikke, samt hvordan man eventuelt kan diagnostisere og behandle denne tilstanden.

    Først må jeg avkrefte at jeg er ”forarget” på Bente Bakke fordi hun uttaler at jeg ”bør ta en debatt om hypotyreose 2 med det medisinske fagmiljøet og ikke med en pasientorganisasjon” som den hun leder. Derimot er jeg faglig uenig i foreningens synspunkter.

    Verken Starr eller undertegnede har hevdet at pasienter selv bør stille en diagnose kun ved å måle morgentemperaturen tre dager på rad. Temperaturmåling supplerer kliniske tegn, og til sammen kan slike målinger gi holdepunkter for at skjoldkjertelen danner for lite hormoner. I slike tilfeller er det fullstendig ufarlig å gjennomføre avgiftning, endre kostholdet og ta anbefalte kosttilskudd og – hvis symptomene etter noen måneder fortsatt vedvarer – deretter å ta tilskudd av kjertelpreparater. I denne prosessen vil de fleste ha behov for profesjonell hjelp.

    Erfaringene har vist at sannsynligheten for at man lider av hypotyreose tross ”normale” blodprøver, øker med avvikende morgentemperatur under angitte normalverdier. Selv er jeg mindre opptatt av legenes følelser enn av pasientenes ve og vel. Hvis legen ikke tar pasientens helseproblemer på alvor, bør man vurdere å finne en annen (fast)lege som er mer lydhør.

    Når det gjelder hvordan NTF forholder seg til hver pasient, er jeg enig med Bakke i at det ikke er nødvendig å gi spesifikke råd. Derimot bør man gi utfyllende informasjon om foreliggende alternativer. Det jeg karakteriserte som en ”servil holdning”, var at NTF ikke forteller pasientene at det finnes andre oppfatninger enn de som dominerer innen det etablerte, medisinske miljøet når det gjelder årsakene til og behandlingen av hypotyreose. For eksempel er bruk av kosttilskudd og kjertelkonsentrater svært lite brukt i Norge.

    Diagnoser bør stilles av lege, men ikke alle leger er godt orientert om hypotyreose. Etter min mening bør forbundet derfor prioritere formidling av forskning og kliniske erfaringer som kan stimulere det medisinske fagmiljøet til å utvide sitt paradigme for forståelsen av denne (trolig) vanlige lidelsen til å inkludere de oppfatningene Starr og andre leger deler. Da vil de trolig kunne hjelpe enda flere pasienter med hypotyreose enn i dag. At dette er det viktigste, er vi jo enige om!

    Dag Viljen Poleszynski

    Kilde: http://web.archive.org/web/200809191...offskifte.aspx
    Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.

Side 10 av 10 Først ... 8910

Lignende tråder

  1. Diskusjon NTF vs Mat&Helse
    Av minnie i forumet Stoffskifteforbundet (STOFO)
    Svar: 97
    Siste melding: 21-11-13, 10:27
  2. TSH diskusjon (eng.)
    Av Mod i forumet Troen på TSH sin ufeilbarlighet
    Svar: 0
    Siste melding: 31-08-13, 16:56
  3. Diskusjon med fastlege-vikar
    Av Nettverk i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 1
    Siste melding: 10-10-11, 19:55
  4. diskusjon om britney spears og hypo eller bipolar
    Av nora i forumet Diverse relatert til helse og sykdom
    Svar: 20
    Siste melding: 11-02-08, 23:17
  5. diskusjon om britney spears og hypo eller bipolar
    Av nora i forumet Emner startet av Nora
    Svar: 20
    Siste melding: 11-02-08, 23:17

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn