Viser søkeresultater 1 til 7 av 7
  1. #1
    Medlem siden
    Oct 2007
    Meldinger
    8

    Standard Mitt brev i mangel av mot nok til å snakke.

    Hvordan skal jeg klare å fortelle deg hva som skjer med meg, når jeg ikke aner selv. Jeg finner ikke ord som er beskrivende nok. Jeg vet om alt- men kun inni meg, men når jeg skal si det har jeg enten glemt hele greia eller finner ikke de rette ordene.

    Hadde jeg hatt kreft og pga det var tappet for energi ville folk forstått, da ville det vært en annen lyd i pipa. Det er en sykdom folk kjenner til, en sykdom som kan være dødelig. Det er en sykdom de aller fleste har hørt om, og kjenner noen som har den sykdommen.

    Men når det kommer til lavt stoffskifte er det ingen som skjønner at det faktisk kan være jævlig for oss som har den. Det er tungt å gå igjennom alle symptomene alene, enten alt på en gang eller hver for seg. Det å vite at denne sykdommen vi har ikke blir tatt på alvor fordi den ikke er synlig.

    Jeg føler meg så vanvittig ensom, for slik jeg ser det er dette en veldig ensom sykdom. Kun en selv klarer fortelle, og forklare. Kun en selv vet hva en går igjennom, rett og slett fordi det er så usynlig.

    Depresjoner som følge av lavt stoffskifte blir ofte forvekslet med "vanlig depresjon" , at man er sliten fordi man enten jobber eller har småbarn - at man må stresse ned og prøve å ta det med ro. Men jeg vet det er ikke derfor jeg er deprimert, det er ikke det som gjør at jeg gråter når jeg legger meg om kveldene, at jeg gråter når jeg står i dusjen eller sitter på do- og at jeg gråter når ingen andre ser det.

    Jeg vil ikke høre på at det sies jeg er deprimert pga min livssituasjon, for jeg har det bra på alle måter utenom helsemessig, det å ikke hva det neste blir og det å gå gjennom den ene symptomen etter den andre.

    Det å ha vondt i hver eneste ledd i kroppen, føles som om man har løpt maraton. Skrelle poteter, re opp sengen, vaske gulv, tørke meg etter en dusj , smøre meg inn... alt føles enormt tungt for armene mine, det verker så det svir. Ikke engang det å smøre ei skive føles godt for armene og fingrene mine.

    Det å glemme helt vanlige ord mens man snakker er utrolig frustrerende og ikke minst flaut. Stammer når jeg prøver å komme på det ordet, forferdelig ****skap er det !! Glemme hva man har sagt og skal si får meg til å ønske det åpnet seg ett hull jeg kunne falle i.

    Det er så utrolig utrolig smertefult å se folk smile av meg og tro jeg er litt "surrete" bare når det faktisk er sånn veldig ofte. Altfor ofte. Jeg er jo ikke gammel, jeg skal ikke glemme. Jeg er ung, ikke passert 35 år engang. Hvorfor skal jeg glemme ting som er helt normalt for andre på min alder å huske.

    "Ja slik har jeg også det av og til" får jeg slengt i trynet når jeg prøver å fortelle... Ja men forestill deg det hver dag, 7 dager i uken !!! Jeg vil ikke syte, men jeg føler meg rett og slett ikke bra.

    Humøret som svinger , øyner som får "slør" over seg, dundrende hodepine, ømme eller følelsesløse tær og fingre, svetting og frysing om hverandre. Alt dette er det bare meg som ser og føler, og jeg aner ikke hvordan jeg skal fortelle eller forklare til deg.

    Skrifta mi er gyselig, verre enn verst. Får ikke bokstavene til å blir slik de skal være. Jeg skriver som en drita full kråke.

    Jeg tar meg spasertur og jobben krever masse styrkeløft og gåing, prøver å spise så sunt jeg bare kan og holder meg unna søtsaker. Men det hjelper ikke, vekta slåss mot meg. Det er utrolig plagsomt, og jeg aner ikke lenger hvordan jeg skal noen gang tørre å stå på vekta, redd for hva den viser denne gang.

    Folk sier jeg er innesluttet, ikke vil treffe venner eller bekjente. Men forestill deg, du har knekt ett ben. Det er VONDT, ***** vondt. Du har alle bevisene på at den er knekt, men INGEN tror den er knek, og at du ikke har det så vondt som du sier det er !!

    Ville du frivillig dratt til disse menneskene som sa det ? Du skal sitte der og vite at de ikke tror på deg, at de tror du bare lyver eller fisker etter sympati ??? Ville du det ?? Jeg vil ikke.

    Jeg har ikke knekt ett ben, ikke har jeg kreft, ikke er jeg synlig skadet på noen som helst måte. Men jeg er knekt, langt inni meg. Det føles som om jeg har en kreft i hjernen som sluker det som en gang var meg, og jeg er skadet inni meg.

    Jeg fisker ikke etter sympati, jeg vil bare ha forståelse på at dette er min hverdag. Den har vært det i mange år og vil nok være der i mange år fremover. Jeg vil ikke at folk skal synes synd på meg, men faktisk bare vite at selv om vi ikke er synlig syke så er vi syke. Og det er vår hverdag. Jeg vil ikke være denne jenta lenger, jeg vil være meg selv !!!

    Derfor har jeg gitt opp, orker ikke lenger forklare eller forsvare meg selv, min helse og min dumme kropp !!! Orker ikke forklare hvorfor jeg stammer, hvorfor jeg glemmer, hvorfor vekta går opp og ned, hvorfor leddene verker, hvorfor håret faller av, hvorfor neglene sprekker og knekker, hvorfor humøret går opp og ned, hvorfor øynene hovner , hvorfor svetten siler for så i neste minutt sitte der og hakke tenner, hvorfor konsentrasjonen er vekk, hvorfor jeg ligger på sofa-en og sover selv om jeg allerede har sovet i mange timer, hvorfor jeg er som jeg er.

    Jeg måtte skrive dette brevet nå ellers ville jeg glemt alt inne morgendagen. Og da ville brevet kanskje sett enda verre ut.

    Jeg har skrevet dette brevet i flere omganger, jo rett og slett fordi jeg ikke klarer holde på konsentrasjonen.

    Jeg er så frustrert nå, aner ikke lenger hva jeg skal gjøre og hvem jeg skal vende meg til.
    Sist endret av Admin; 07-04-09 kl 00:42 Begrunnelse: Fejl-tegn rettet.
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen. Samme sted kan du endre avatar: velg "Rediger avatar".

  2. #2
    Medlem siden
    Jan 2007
    Sted
    Frogn
    Meldinger
    382

    Standard

    Sitter her med tårer i øynene! Jeg kjenner meg utrolig godt igjen i alt!

    Veldig bra skrevet!

    Skulle ønske at jeg hadde vindundermiddelet som kurerte oss en gang for alle...

    Shanita
    Symptomer på lavt stoffskifte lenge, men har ikke hatt en diagnose før nå.
    Diagnoser: Juni 06: Chron's eller UC, Juni 06: PCOS, Jan 07: Lavt stoffskifte

  3. #3
    Medlem siden
    Oct 2007
    Sted
    Møre og Romsdal
    Meldinger
    176

    Standard

    Kjære Happybody,

    Så fint brev! Skal du gi dette til legen din? Grunnen til at jeg spør er at jeg hadde en veldig fin opplevelse hos fastlegen min igår, nettopp på grunn av et lignende brev som jeg skrev til han i frustrasjon i forrige uke:

    Jeg skriver dette brevet til deg mest på grunn av at jeg er frustrert over min egen situasjon og jeg vil være sikker på at jeg får sagt det jeg vil si. Sist legetime hos deg fortalte jeg om alle mine symptomer og hvor bekymret jeg var for hvordan jeg har det. Du sendte meg til en endokrinolog som du sa er ekspert på hypothyreose, men beklageligvis så opplevde jeg det ikke slik. Han var mer opptatt av psyken min, noe som jeg heller vil overlate til en psykolog hvis det skulle behøves. Det jeg har prøvd å fortelle deg er at jeg trenger ingen psykolog – jeg trenger noen som kan passe på helsa mi! Jeg har 3 autoimmune sykdommer; hypothyreose, cøliaki og vitiligo og jeg trenger oppfølging på dette! At du ikke gir meg beskjed når jeg har en TSH på 10 kan gi meg plager i flere måneder og det ødelegger faktisk mye av livssituasjonen min. Det eneste fornuftige endokrinologen kunne fortelle meg er at hypothyreose behandles etter TSH – ikke etter FT4, for FT4 varierer i løpet av dagen, alt ettersom når man sist tok Levaxin. Derfor MÅ jeg få beskjed hvis TSH overstiger 1,5 (se vedlagte artikkel fra Tidsskrift for Den norske lægeforening) siden dette har store konsekvenser for min hverdag. Jeg sitter nå i en situasjon hvor jeg er helt fjern, kan nesten ikke kjøre bil pga at jeg ”kobler ut” og har en uvirkelighetsfølelse, jeg glemmer det meste, gråter ofte, fryser, har tørt hår, er utrolig sliten, har vanskelig for å puste, er mye svimmel og kvalm, jeg får kraftige synsforstyrrelser/delvis ”blindhet” og migrene, har muskelsvakhet som gjør at det til og med er vanskelig å steke en kjøttdeig for jeg får så vondt i armene. Og det stopper ikke her - jeg kunne holdt et 2 timers foredrag om mine symptomer.

    Jeg vet at TSH nå er på 1,96, men jeg føler meg fortsatt ikke bra – jeg føler meg nesten verre. Kan det være muligheter for at jeg har noen andre autoimmune sykdommer, eller at dette faktisk er symptomer på at hypothyreosen ikke er helt i sjakk? Det vet jeg ikke, for både du og endokrinologen legger mest vekt på det psykiske – at jeg er deprimert og derfor har ”påført” meg selv disse symptomene. Jeg takker for omtanken på det området, men jeg vil utredes for andre ting først! Noe er galt med meg og det er ikke først og fremst psykisk. Jeg sitter her med tanker om å avslutte både doktorgraden og samboerforholdet mitt fordi jeg har ikke overskudd til å gjennomføre noen av delene! Etter en nesten full dag på jobb så må jeg hjem og sove 2,5 time på sofaen for å i det hele tatt fungere. Jeg er nødt til å ta ansvar for min egen helse, og hvis ikke du kan hjelpe meg så må jeg dra et annet sted. Jeg sender deg to artikler fra lægeforeningen (pluss en pasienthistorie) fordi du sa til meg at du ikke kan nok om hypothyreose og fordi jeg ikke ønsker at andre pasienter hos deg skal komme i den situasjonen jeg er i nå.

    Mulig at dette brevet ble ganske rotete og jeg beklager det. Brevet er absolutt ikke ment som en fornærmelse av noe slag, men som en oppfordring til å ta denne sykdommen på alvor!


    Jeg var ganske nervøs da jeg troppet opp på legekontoret igår og var bombesikker på at legen både var sur og fornærmet, men der tok jeg grundig feil! Legen min satt der med brevet mitt foran seg på pulten og det første han gjorde var å si hvor mye han satte pris på at jeg hadde skrevet til han. Han forstod meg mye bedre nå, og han hadde nesten ikke ord for hvor lei seg han var for at han hadde glemt å fortelle meg at jeg hadde en TSH på 10 i juni. Han var også lei seg for at jeg hadde hatt det fælt hos den forrige endokrinologen og vi ble sammen enige om at jeg skulle få prøve en ny endokrinolog som vi begge hadde hørt fine ting om. Tilslutt så sa han at nå skulle han ikke gi seg før jeg ble helt frisk!

    Moralen er: Prøv alt! Mas på legen og fortell hvordan du har det, gjerne ved et brev (vi med lavt stoffskifte har jo både dårlig hukommelse og konsentrasjonsvansker så da kan det være greit å skrive ned det vi føler ). Min fastlege har aldri brydd seg mye om stoffskiftet mitt før, men nå tror jeg han forstod hvor viktig det er!

    Det hele endte med 4 ukers sykemelding (noe som kanskje kunne vært unngått hvis jeg ble behandlet i juni, men man skal ikke gråte over spilt Levaxin :twisted: ) og en lovnad om at jeg skulle få ta så mange stoffskifteprøver jeg bare ville (og det er jo ikke verst bare det!!)

    Send brevet til legen din Happybody (hvis du ikke allerede har gjort det) - ingen kan unngå å skjønne alvoret i et slikt brev!

    Stor klem fra Lilje
    Autoimmune sykdommer:
    -Hypothyreose siden 1993 (tar nå 875 ug Levaxin i uka + 15 ug Lio daglig)
    -Cøliaki siden ca 2001
    -Vitiligo

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Brevskriving om symptomene sine er faktisk et tyisk hypothyreose-symptom.
    Legen Gould beskrev allerede noe lignende på 1880-90-tallet, (paseinten fortalte i timevis om sine symptomer...) og Per Egil Hegge fortalte om lignede, at hypo kvinner ringte ham og fortalte i timevis om symptomene sine. Og jeg selv skriver slike lister over flere sider når jeg er underdosert.
    Kjenner meg igjen.
    Skulle ønske at legene førte brevskriving om hyposymptomer opp som hyposymptom......fordi det er så typisk.
    Nei, forresten, står allerede på www thyroidmanager.org og faktisk en god del, et lengre stykke.

  5. #5
    Medlem siden
    Mar 2007
    Sted
    Østfold
    Alder
    52
    Meldinger
    101

    Standard

    Sitat Opprinnelig skrevet av nora
    Brevskriving om symptomene sine er faktisk et tyisk hypothyreose-symptom.
    Det at vi føler for å skrive er vel et utslag av problemr med knotten. Dårlig hukommelse f.eks.?

    Hvor på den siden står det om det med å skrive brev?11

  6. #6
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,231

    Standard

    Sitat Opprinnelig skrevet av nora
    Brevskriving om symptomene sine er faktisk et tyisk hypothyreose-symptom.
    Legen Gould beskrev allerede noe lignende på 1880-90-tallet, (paseinten fortalte i timevis om sine symptomer...) og Per Egil Hegge fortalte om lignede, at hypo kvinner ringte ham og fortalte i timevis om symptomene sine. Og jeg selv skriver slike lister over flere sider når jeg er underdosert.
    Kjenner meg igjen.
    Skulle ønske at legene førte brevskriving om hyposymptomer opp som hyposymptom......fordi det er så typisk.
    Nei, forresten, står allerede på www thyroidmanager.org og faktisk en god del, et lengre stykke.
    Hvorfor skriver vi ALLE ikke breve, som Liljes?

    Hvorfor samler vi dem ikke i en bog, vi FAKTISK kan udgive selv og for små midler?

    Prøv lige se her: http://www.bod.dk/ - hvor man kan udgive en bog i eget regi og så få en boghandlerkæde til at promovere/sælge den for os... via f.eks. saxo.com, amazon.com og ellers de norske boghandlere, der har lyst til at samarbejde med http://www.bod.dk/ - og til økonomisk fordel for Sonjas Stoffskifteforum og evt. yderligere overskud til en fond, der betaler for første konsultation for dem, der af sygdomme allerede er blevet forarmet så meget, at de ikke længere har råd til at komme i bedre lægehænder.... osv.

    Under alle omstændigheder ville det være en god sag at støtte og en meget effektiv måde at bryde igennem fordomme g ukyndighed hos den første række læger - fastlæger - der ellers ofte står imellem og hindrer den syge i at komme til speciallægerne.

    Mange, mange breve.... tak Alle svenskere og danskere kan udmærket læse norsk, som det skrives her på Sonjas. Mange, mange breve kan vi skrive og sende ud i verden på denne måde....
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  7. #7
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Hei!
    Jeg har noen begrunnelser.
    Men jeg postet noen slikt på thyrid.about.com forumet og fikk reaskjoner også.
    men, som sagt har jeg noen betraktninger om dette.
    Hegge sa på et foredrag at hypo kvinner ringer ham og snak i timesvis om alle symptomene sine.
    www.thyroidmanager.org bruker spalteplass på det fenomentet også.
    Jeg har selv opplevd på et lokallagsmøte at en hyo pasient brukte tre kvarter på sine symptomer når vi alle etter tur skulle presentere oss og alle de andre brukte noen få setninger. Hun hadde thyca og måtte en gang i året ta scan og før det bli skikkelig hypo.
    egen erfaring:
    Jeg skriver lange brev til lege når jeg er hypo også.
    Kjenner meg veldig igjen.

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn