Psyko/Somatikk og lavt stoffskifte

[Anisa]

En dame ved navn Bente Stenfalk har etableret en underskriftsindsamling. Det drejer sig om at få stillet et spørgsmål til Etisk Råd vedr. kronisk syge. Dette i relation til TERM-modellen.

Jeg ved ikke, om denne tråd er den rette at poste linket i. Men på tide, at Etisk Råd kommer på banen i forbindelse med denne højst uetiske praksis.

Men jeg vil se det før jeg tror det, at der pilles ved praksis. I hvert fald vil det nok tage lang tid.

Nielsigne

Det Etiske Råd er oprettet i 1987 med aktuel hjemmel i Lov om Det Etiske Råd af 2005, men allerede i 2004 blev det Etiske Råd spurgt om holdningen til TERM-modellen. Vivian Hvenegaard, drivkraften bag hjemmesiden for kronisk træthedssyndrom (CFS) har henvendt sig til det Etiske Råd for, i forhold til TERM-modellen at tale de CFS-ramtes sag. Vivian skrev (bemærk at de fleste links nu er "døde"):

Nyborg den 20. januar 2004

Til
Det Etiske Råd
Ravnsborggade 2-4
2200 København N


Ang. Forskningsenheden for Funktionelle Lidelsers publicering af TERM Modellen[1B] og afdelingens nedværdigende behandling samt opfordring til tvangsfastholdelse i almen praksis af patienter, der lider af Kronisk Træthedssyndrom* [2], Fibromyalgi[3] og andre syndromdiagnoser[4].

[5] Der kommer et stadig stigende antal beretninger om at

• patienter nedgøres, fejlbehandles og afvises i sundhedssektoren
• tvinges i arbejdsprøvning trods lægelige advarsler om, at det forværrer patientens helbred
• nægtes sociale ydelser, nødvendige hjælpemidler og pension som patienten er berettiget til
• børn og unge nægtes sygeundervisning og forældre trues med tvangsfjernelse af barnet

Alt dette sker i særdeleshed i social- og sundhedssektoren, men også i samfundet som helhed har patienterne vanskelige kår.

Det er derfor yderst påtrængende at anmode Det Etiske Råd om at redegøre for, hvorledes Rådet stiller sig i forhold til at gribe ind overfor nedgørelsen af disse patientgrupper.

Ud fra Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, Århus[1] er der gennem de sidste 6-7 år blevet formidlet nogle kontroversielle management- og behandlingsstrategier som er målrettet imod Somatisering og syndromsygdomme i særdeleshed Kronisk Træthedssyndrom* og Fibromyalgi.

I baggrunden for oprettelsen af Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser beskrives hvordan funktionelle, herunder somatoforme lidelser, er hyppige og udgør en væsentlig økonomisk belastning for sundhedsvæsenet og samfundet i øvrigt. Der forklares om de økonomiske og præstigemæssige fordele, også set i et internationalt perspektiv, ved oprettelsen af en forskningsenhed ved Århus Universitetshospital, og der gives løfte om en forskningsindsats, der vil kunne øge vores viden om disse tilstande, herunder deres diagnostik og behandlingsmetoder, idet en sufficient behandlingsindsats vil kunne reducere patientgruppens forbrug af indlæggelser. Det var en del af grundlaget for Forskningsenheden oprettelse i 1999[4].

Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser er en liaisonpsykiatrisk forskningsenhed. Da enheden ikke mener, der er tilfredsstillende bevis for de fysiske symptomer, der forekommer ved en lang række somatiske syndromdiagnoser, Fibromyalgi, Kronisk Træthedssyndrom*, Pseudodemens, godartet kronisk smertetilstand, Colon Irritable, Syndrome-X og Whiplash, hvoraf flere er klassificeret som somatiske sygdomme i WHO IDC-10, har forskningsenheden valgt at interessere sig for disse diagnoser, som de mener, det er mest nærliggende at opfatte som varianter af artificielt skabte somatoforme tilstande[6].

”Når vi i primærsektoren beskæftiger os bredt med begrebet somatisering, er det vanskeligt at arbejde ud fra ICD-10's kriterier. Det synes her mere hensigtsmæssigt at arbejde med følgende definitioner” [7]:

1. En tendens til at være plaget af legemligt besvær og fysiske symptomer, som ikke kan forklares ved patologiske fund, at tilskrive disse en legemlig lidelse og søge medicinsk hjælp herfor.
2. En proces hvor læge og/eller patient eller familie udelukkende og uhensigtsmæssigt fokuserer på de somatiske aspekter af et komplekst problem.

Per Fink siger i Månedsskrift[8]: ”Det er en del af hele forskningsmiljøet, at man hele tiden sætter spørgsmålstegn ved den viden man har i dag. Og det er således forskningens opgave at skaffe den fornødne viden til at vi kan komme frem til mere valide diagnoser, end dem vi benytter i dag. I øvrigt kan man med samme ret argumentere for, at WHO netop klassificerer kronisk træthedssyndrom som en psykiatrisk lidelse”. Kronisk Træthedssyndrom* har dog aldrig været registreret som en psykiatrisk diagnose. Set i forhold til hvordan diagnosen Kronisk Træthedssyndrom* ifølge Sundhedsstyrelsen skal stilles, så virker ovenstående forslag til forenkling af de somatiske diagnoser i WHO IDC-10 som en alvorlig diagnostisk forringelse.

To enkle meget brede kriterier er, hvad der ifølge det udviklede flowchart-huskekort[9]skal til for at få diagnosen Somatoform lidelse:

• A. fysiske symptomer eller sygdomsbekymring uden tilstrækkeligt organisk grundlag,
• B. indskrænket funktionsniveau eller social funktion.

Varer denne tilstand over to år er den kronisk (Kronisk Somatisering)

Der er i realiteten intet biologiske/organisk grundlag for Kronisk Somatisering[10], og afdelingens forsøg med en biologisk forklaringsmodel, bliver til en række formodninger uden sikker bevisførelse[11].

Under betegnelsen Somatisering, fortsættes korstoget fra flere sider for at
flytte/udrydde syndromdiagnoserne, bl.a. med undervisning om at Kronisk Træthedssyndrom* og Fibromyalgi, er personlighedsforstyrrelser[12] selv om der ikke findes tegn på psykiatrisk comorbiditet med personlighedsforstyrrelser, angst og depression[13].

Al forskningen på Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser er koncentreret omkring psykiatriske behandlingsmetoder i forhold til begrebet Funktionelle Lidelser og Somatisering[1A]. Forskningsenheden har sat Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom* i parentes og givet dem et nyt fællesnavn Kronisk Somatisering[1B s. 12]. Denne nye diagnose anses for uhelbredelig, idet psykiaterne har det indtryk at patienterne ikke vil indse, at de ikke er somatisk syge[14], og lægerne anbefales derfor at benytte den anviste management i kap. 7 i TERM Modellen i taklingen af denne patientgruppe trods deres ofte meget alvorlige neurologiske problemer. Tilgangen til disse patientgrupper skal nu ske ud fra holdningen at årsagen til Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom* er ligegyldig, for vi har ikke nogen kausal behandling[15] og forskningsenheden undlader at søge efter den, trods løfterne i målsætningen.

En gruppe efterhånden ret så upopulære engelske psykiatere har siden sidst i 80’erne forsøgt at udrydde Kronisk Træthedssyndrom*, der i England betegnes ME[16], en diagnose, der ligesom i Danmark stilles efter de Internationalt anerkendte Holmes et al kriterier fra 1988. Gruppen, der går under navnet ”The Oxford School” har opstillet deres egne Oxford-kriterier for ”Chronic Fatigue Syndrome” (Sharpe et al), der også favner Fibromyalgi, depression og mange andre lidelser, en diagnose der ikke er registreret i WHO ICD-10, og som WHO har meddelt, heller ikke bliver det i den nye WHO IDC-10[16]. Denne form for "Chronic Fatigue Syndrome” betegnes af psykiatrien som værende lig med Neurasteni, og i England har de egenhændigt flyttet Myalgic Encephalomyelitis/Post Viral Fatigue Syndrome fra G93.3 til F48 med overskriften Chronic Fatigue and Chronic Fatigue Syndrome, (may be referred to as ’ME’), trods national og international fordømmelse[16, 17]. Oxford kriterierne var oprindelig kun beregnet til forskningsbrug.

Denne psykiatriske diagnose ”Chronic Fatigue Syndrome”, der reelt kun kræver træthed i 6 mdr., forveksler Forskningsenheden med Kronisk Træthedssyndrom*, der kræver meget grundig udredning også for psykiatriske lidelser, før diagnosen kan stilles. Det er en diagnose som ikke stilles så ofte, hvilket også ses af de meget få pensionsansøgninger (under 100 om året, 0,2-0,3 % af alle pensionerede[13]).

Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser anbefaler efter engelsk forbillede CBT (kognitiv adfærds terapi) og GET (gradvist øget motion) til behandling af patienter med Kronisk Træthedssyndrom*. Der er ingen tvivl om at CBT og GET kan have positiv effekt på enkelte undergrupper af CFS, men effekten på patienter, der er diagnosticeret efter Holmes et al kriterierne er aldrig videnskabeligt undersøgt og medicinske specialister med kendskab til Kronisk Træthedssyndrom* advarer stærkt mod behandling med CBT og GET, der risikerer at forværre sygdommen og som kan invalidere patienterne på livstid[18, 19]. De anbefaler i stedet ro og hvile, ikke passivitet, men tilpasset aktivitet, hvor patienten holder sig på ca. 70 % af det formåede, og langsomt øger funktionsniveauet når helbredet bedres. Især i starten, når patienten bliver syg og senere, hvis der kommer tilbagefald er det vigtigt at patienten ikke presses, men får den fornødne ro, indtil tilstanden igen er stabiliseret[20].

Så at sige al forskning omkring CBT og CBT er lavet ved brug af Oxford kriterierne. Der deltager højst sandsynligt kun ganske få patienter med Kronisk Træthedssyndrom* i disse undersøgelser, hvis overhovedet nogen, idet Kørestolsbrugere[¤35 %] og sengeliggende[¤4,7 %] er ekskluderet fra starten, ligesom patienter der er alvorligt ramt[¤30,4 %] ikke kan deltage. Dropout raten i nogle undersøgelser er helt oppe på 40 %. Det gennemsnitlige funktionsniveau er forholdsvist højt [Karnofsky scale 70-80] og omkring 30 % af patienterne er i arbejde[21]. I en undersøgelse omkring baroreceptor reflex lavet af Peckerman, hvor patienterne var delt op efter Holmes et al kriterierne for Kronisk Træthedssyndrom* og CDC Fukudakriterierne for CFS, i alvorlig og mindre alvorligt affekterede, var niveauet for Holmes-patienterne 38 og CDC Fukuda-patienterne 47 på Karnofsky Scale[22].

Det er patienternes ulykke, at det lykkedes for Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser at formidle sit budskab til hele lægestanden, sundhedsvæsenet og socialsektoren, før der forelå videnskabelige beviser for at deres management- og behandlingsstrategier i TERM Modellen havde den effekt på diagnoserne Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom* som de lovede, nemlig en forbedring af helbredet. Dette betyder reelt, at alle disse patienter der i sundhedssystemet er blevet behandlet efter TERM Modellens principper indgik i et forsøg. Patienterne har krav på at blive informeret ifølge Lov om Patienters retsstilling, når behandlingen de underlægges endnu ikke er videnskabelig bevist, men det er aldrig sket. I stedet har Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser i deres iver efter at få udbredt deres tvivlsomme og udokumenterede ideologier omkring Kronisk Træthedssyndrom* og Fibromyalgi, brugt et tocifret millionbeløb til at pådutte disse patientgrupper nye ikke anerkendte diagnoser, der volder patienterne umenneskelig og unødig skade[25].

En større randomiseret undersøgelse foretaget i Vejle Amt af læge Marianne Rosendal, der er en af de tre forfattere til TERM Modellen, slog fast i december at TERM Modellen ingen effekt havde på patienternes helbred og at den heller ikke gavnede læge/patientforholdet. Den eneste positive effekt var en psykisk effekt på lægerne, der nu var mindre irriterede og nervøse i forhold til patientgruppen[23].

Konklusionen må være at Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser godt nok har vundet nationalt og internationalt ry[B][COLOR="DarkRed"][24], men at det er sket på bekostning af patienterne. Forskningsenhedens egentlige målsætning, at forbedre patienternes helbred og behandling, må siges at have slået fejl ligesom en gennemgang af Forskningsenhedens projekter bekræfter den ovenstående ligegyldighed i forhold til hver enkelt af de somatiske sygdomme, de lovede at forske i[1A].

Forskningsenheden for Funktionelle Lidelsers officielle holdninger og udtalelser om patientgruppen.

Indbydelsen til TERM kurset lægger tonen an - Somatiserende patienter – eller besværlige patienter[26]

I forbindelse med TERM kursets overhead fortsættes i samme stil[1C, s. 1]:
- Et værktøj der næsten altid er virksomt overfor vanskelige patienter (ud for denne sætning er vist et billede af en hammer). Det kunne være morsomt, om ikke resultatet af latterliggørelsen af disse patientgrupper havde så dybe menneskelige konsekvenser.

Og der fortsættes med overheads som:
- egentlig kan disse patienter være dødirriterende[1C, s. 85]

- Lægerne opfordres til at medicinere patienten med psykofarmaka (noget f.eks. Kronisk Træthedssyndrom* patienter ofte ikke tåler), der kan serummonitoreres. Det begrundes med at Kronisk Somatiserende patienter (Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom*) ofte er meget ustabile i deres indtag[1C, s. 122].

- Lægerne oplyses ingen steder i TERM materialet om Sundhedsstyrelsen godkendelse af Kronisk Træthedssyndrom* og de særlige diagnostiske kriterier, der skal bruges til at stille diagnosen. De oplyses heller ikke om risikoen for fejlbehandling, med alvorlig forværring af sygdommen til følge, men instrueres udelukkende i den risikable holdning, at disse patienter skal holdes i gang bl.a. med motion[19], så de ikke ”fastholdes i sygerollen” (skuespil!), ligesom sygemelding skal undlades, hvis patienten er i beskæftigelse[1C, s. 123][6].

- ”Det er jo ikke, hvordan tingene i virkeligheden hænger sammen, der er interessant, men hvordan patienten opfatter det, idet det er nødvendigt at kende patientens tankegang for på et senere tidspunkt i samtalen at kunne ændre denne”[1B, s.34]. Det antages at patienternes problem udelukkende er et spørgsmål en irrationel tankegang.

- Problemet forværres når spørgeteknikken, som anbefalet, anvendes på de såkaldte ”nye sygdomme”, der på grund af deres mangfoldige og komplekse symptombillede ikke kan diagnosticeres uden grundig vejledning og undersøgelse. Det er forkert at anbefale en spørgeteknik, som sigter til at fastlåse patienten i en bestemt diagnose, oven i købet en diagnose der kræver psykiatrisk lidelse, som årsag til de fysiske symptomer, blot fordi lægen ikke er i stand til at stille den rigtige diagnose.

- Da det før diagnosen Kronisk Træthedssyndrom* stilles skal dokumenteres at patienten ikke lider af psykiatrisk lidelse, som årsag til de fysiske symptomer – kan der rejses kritik af spørgsmålenes indfaldsvinkel og behandlingsmetoden, der har et klart psykiatrisk tilsnit og dermed kan misbruges til at isolere patienten i almen praksis og fratage denne muligheden for speciellægeundersøgelser.

- Patienter der i almen praksis opfattes som irriterende eller belastende, fordi de vender tilbage med fortsatte klager, lægen ikke kan diagnosticere, opfordres lægen til hurtigst muligt at diagnosticere som Somatiserende[1B, s. 50.3]. En sådan fremgangsmåde er i strid med lægeløftet, idet patienten isoleres hos én, muligvis udygtig, læge og sendes ikke videre i systemet til en eventuel speciallæge, der kan stille korrekt diagnose.

- Det understreges af, at diagnosen som Somatiserende, kun kan stilles, når alle andre muligheder er udtømt, samtidig med at det er vigtigt, at den mulige psykiske årsag til somatiseringen påvises, og ligeså den mulige personlighedsforstyrrelse, der ligger bag. Somatiserende er derfor en diagnose som praktiserende læger ikke kan stille, før en speciallæge, herunder i psykiatri, har stillet den korrekte psykiatriske diagnose og udelukket alle andre mulige diagnoser.


Jeg håber på et positivt og handlekraftigt svar fra Det Etiske Råd.

Med venlig hilsen


Vivian Hvenegaard, forfatter
Johs. Høirupsvej 38 st. tv.
5800 Nyborg
tlf. 65 30 35 70
hvenegaardsforlag@mail.tele.dk

***

BILAG:

Det Etisk Råd, henvisninger til brev af 20. januar 2004

[1] Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser
Psykosomatik og Liaisonpsykiatri
Barthsgade 5, 1.
8200 Århus N
Tlf.: 8949 4310
Fax: 8949 4340
E-mail: flip@akh.aaa.dk
http://www.auh.dk/cl_psych/dk /
A. Projekter: http://www.auh.dk/cl_psych/dk/forsk.htm
B. TERM Modellen, The Extended Reattribution and Management Model, er skrevet af Per Fink, Marianne Rosendal og Tomas Toft er udgivet under flere titler. I Månedsskrift for praktisk lægegerning var overskriften Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis. Marianne Rosendals, “General Practitioners and Somatising patients. Development and evaluation of a short-term training programme in assessment and treatment of functional disorders”. http://www.auh.dk/cl_psych/term/TERM-DK/index.htm
C. TERM overhead: http://www.auh.dk/cl_psych/term/TERM...erheads-dk.pdf

[2] *WHO IDC-10 G93.3, Postviral Fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis. Fra Index henvises Chronic Fatigue Syndrome til G93.3.
Det er Holmes et al definitionen fra 1988, der ligger til grund for G93.3. Definitionen blev i 1992 oversat til dansk, og det var i den forbindelse at overlæge Allan Wiik fra Statens Seruminstitut gav Postvira Fatigue Syndrom/Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome navnet Kronisk Træthedssyndrom/ Postviralt Træthedssyndrom/ Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome som i Sundhedsstyrelsens SKS betegnes Postviralt Træthedssyndrom/Encephalomyelitis myalgica benigna og i DSA Postviralt Træthedssyndrom, Kronisk Træthedssyndrom.
Sundhedsstyrelsen har siden godkendelsen af kriterierne i 1992 ikke ændret disse og regeringen bekræfter i marts 2001, at Kronisk Træthedssyndrom* er en somatisk diagnose.
Holmes et al kriterierne, kræver enten opfyldelse af de 2 hovedkriterier + 8 (ud af 11) symptomkriterier – eller – de 2 hovedkriterier + 6 (ud af 11) symptomkriterier + 2 (ud af 3) objektive kriterier.
http://www.kronisktraethedssyndrom.d...sstyrelsen.htm
http://www.folketinget.dk/samling/20...l_bilag739.htm

[3] WHO IDC-10:
Sygdomme i muskler, ledkapselhinder, sener samt anden bløddelsreumatisme
M79 Fibromyalgia, Reumatismus, Fibromyalgi, bløddelsreumatisme, myofibrositis

[4] Århus Amt: Sygehusudvalgets møde 04-05-1998, dagsordenens punkt 5:
http://www.aaa.dk/dagsor/sh/040598/5.HTM
Endelig findes der en ikke ubetydelig gruppe af patienter, der modtager symptomfokuserede syndrom diagnoser såsom fibromyalgia, kronisk træthedssyndrom, pseudodemens, godartet kronisk smertetilstand, colon irritable, syndrome-X, whiph-lash mv.

[5] ME/CFS Nyt nr.4, 2003, Se artiklen på side 37.
Redegørelse tilsendt folketinget http://www.ft.dk/img20001/udvbilag /lib7/20001_8767.HTM

[6] Funktionelle lidelser, overlæge, ph.d., dr.med. Per Fink, Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, Århus Universitetshospital http://www.psykiatrifonden.dk/info/0...elidelser.html

TERM Modellen side 13

[7] Somatiserende patienter i almen praksis, Marianne Rosendahl og Kaj Sparle Christensen, Ugeskrift for læger, 28. februar 2000, http://www.dadlnet.dk/ufl/ufl2009/p_l/ind_pl.htm

[8] Svar på Kronisk Træthedssyndrom, Per Fink Månedsskrift nr. 7, 2003, http://www.kronisktraethedssyndrom.d...t_af:_Per_Fink

[9] Somatoform lidelse
[medicinsk uforklarlige symptomer]

Symptomer

• A fysiske symptomer eller sygdomsbekymring uden tilstrækkeligt organisk grundlag
• B inskrænket funktionsniveau eller social funktion
• C ikke bedre forklaret ved depression angsttilstand psykose, medicinbivirkninger eller misbrug

Diagnose
Varer mere end 6 mdr. med elementer fra A+B+C= somatoform lidelse
Inddeles i tre hovedgrupper:

1. multisymptomatisk >=3 organsymptomer
2. Oligosymptomatisk (1-2 organsymptomer) herunder bl.a. somatoform smertetilstand, neurasteni, dissociativ tilstand
3. Excessiv sygdomsbekymring (hypocondriasis)

Behandling

• Akut: (2uger-6mdr.) afsluttes eller som nedenstående
• Subakut: (½-2 år) aftal korte forløb, faste tider
• Kronisk (>2 år) faste tider, gradvist forlængede intervaller, management, evt. antidepressiva (start forsigtigt)

http://www.auh.dk/cl_psych/dk/fip/Di...uide210103.pdf

[10] http://www.meresearch.org.uk/archive/skewed.html
Skewed
Martin J. Walker
ISBN 0-9519646-4-X
Published by Slingshot Publications, BM Box 8314, London WC1N 3XX, England
Foreword: Per Dalen, MD, PhD, Associate Professor of Psychiatry, University of Gothenburg,
Sweden
Citat: In some areas, such as somatization, there is simply no solid evidence, and yet the grapevine is silent about this.

[11] TERM Modellen side 25
Somatisering, Fink, 1995, kopi vedlagt

[12] Kursus om personlighedsforstyrrelser 19.-20. november 2003
http://www.psykiatrifonden.dk/moder/...styrnov03.html
Personligheden bag somatiseringstilstande (fibromyalgi, træthedssyndrom, hypokondri m.m.)
Afd. læge Per Sørensen, Liaisonpsykiatrisk Enhed, Bispebjerg Hospital.

[13] Førtidspension til patienter med syndromsygdomme
En registerundersøgelse på basis af oplysninger fra Den Sociale Ankestyrelse Elsebeth N. Stenager, cand.scient.pol. Morten Aagren Svendsen & Egon Stenager

Ansøgt om pension:

• ME/CFS: 430
• Fibromyalgi: 3320
• I alt (inkl. alle øvrige): 137.266

Bevilget pension:

• ME/CFS: 310
• Fibromyalgi: 2439
• I alt (inkl. alle øvrige): 111.613

Afslag på pensionsansøgning:

• ME/CFS: 120
• Fibromyalgi: 881
• I alt (inkl. alle øvrige): 25.653

http://www.dadlnet.dk/ufl/2003/0305/VP-html/VP39244.htm

Jerusalem Post:
"I've treated 800 patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS), and most of them have no psychological record of depression," said Dr. Galia Rahav, a specialist in internal and infectious diseases at Hadassah Ein Kerem. Some can't even move. Because of the low public consciousness of this disease, many sufferers are treated as malingerers. Although its origins are mysterious, about two thirds of the patients get CFS after infectious diseases, such as mononucleosis. "It's likely that the sources are a combination of a virus and emotional factors. Diagnosis is critical, Dr. Rahav, said. "First of all, the patient doesn't feel as if he's going crazy. And then there are a variety of treatments that can relieve the symptoms."
http://www.jpost.com/Editions/2000/0...asah.8196.html

[14] Århus Amt: Sygehusudvalgets møde 04-05-1998, dagsordenens punkt 5
http://www.aaa.dk/dagsor/sh/040598/5.HTM
For det andet er der somatoforme tilstande, hvor patienterne er overbeviste om, at de har en ægte somatisk lidelse og ikke eller kun vanskeligt lader sig korrigere i denne opfattelse.

[15] TERM overhead side 123

[16] Hvad er ME? Hvad er CFS? http://www.kronisktraethedssyndrom.d...EHvaderCFS.htm
Countes of Mar, Houses of Lords: Professor Wessely seems to have taken it upon himself to reclassify ME as a mental disorder in the WHO Guide to Mental Health in Primary Care in his capacity as a member of the UK WHO Collaborating Centre for Research and Training for Mental Health. He has disingenuously amalgamated his own definition of chronic Fatigue syndrome with ME by stating that ME may be referred to as CFS and is thus, he claims, a mental disorder.
http://www.parliament.the-stationery...t/20416-19.htm

Citater af Wessely om ME
http://listserv.nodak.edu/scripts/wa...o-cure&P=R2866

[17] Brev fra WHO’s Andre' L'Hours: http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa...e&F=&S=&P=2931
I USA flyttes Chronic Fatigue Syndrome ind under G 93.3, http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/WHO.htm

[18] Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, vol. 11, nr. 1,2003.
http://www3.sympatico.ca/me-fm.action/journal.pdf

[19] Some Facts and Figures on CBT
http://www.meactionuk.org.uk/SOME_FA...RES_ON_CBT.htm
Doris M Jones MSc, (Reference Group Member, CMO's Working Group) In July 1998 the then Chief Medical Officer, Sir Kenneth Calman, announced the setting up of a working Group on CFS/ME, to include patients, carers, patient group representatives as well as medical experts, including Psychiatrists. The aim was to find out what really worked in treating these conditions and based on findings, to then compile Guidelines on Diagnosis and Treatment for Clinicians and other Health Care Professionals.

Over 80 people took part in this 3 year exercise, including myself. Patient Support Groups as well as individuals took great pains to get feed-back directly from patients on what kind of treatments worked and which did not. Eventually details were available on 3074 patients, and the summarized results showed very clearly that:

1. The most helpful strategies were:
   Pacing activity with rest (2300/2568 cases = 90%)
   Bed rest (2165/2426 cases = 89%)
   Dietary changes (1496/2226 cases = 67%)
   ---
2. The least effective strategy was:
   CBT (made no difference) ( 232/ 423 cases = 55%)
   (made things worse) ( 91/ 423 cases = 22%)
   ---
3. The most harmful strategy was:
   Graded exercises
   (made no difference) ( 235/1467 cases = 16%)
   (made things worse) ( 707/1467 cases = 48%)

En realistisk måde at gribe motion an på for Kronisk Træthedssyndrom patienter
Af J. Mark VanNess, PhD, Christopher R. Snell, PhD, og Staci R. Stevens, MA
http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/motion.htm

Exercise capacity in CFS
De Becker, P., Roeykens, J., Reynders, M., McGregor, N., De Meirleir K. Exercise capacity in chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine, 2000, 160, 3270-3277.

The resting heart rate of the patient group was higher, but the maximal heart rate at exhaustion was lower, relative to the control subjects. The maximal workload and maximal oxygen uptake attained by the patients with CFS were almost half those achieved by the control subjects.
http://archinte.ama-assn.org/cgi/con...ct/160/21/3270

MUSCLE METABOLISM WITH BLOOD FLOW RESTRICTION IN CHRONIC FATIGUE SYNDROME.
McCully KK, Smith S, Rajaei S, Leigh Jr JS, Natelson BH.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...&dopt=Abstract

[20] Kronisk Træthedssyndrom/Myalgic Encephalomyelitis:
ET MYSTISK SYNDROM MED TRAGISKE EFTERVIRKNINGER
Af A. Melvin Ramsay, M.A., M.D. Hon Consultant Physician, Infectious Diseases Dept. Royal Free Hospital
http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/Ramsay.htm

[21] Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial af Deale Wessely, 72-80 på Karnofsky http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/...ract/154/3/408

Question marks over evidential basis of claims for psychosocial therapies
Abbot NC, Newton DJ, Letter to the British Medical Journal 2002
http://www.meresearch.org.uk/melibra...h/bmj2002.html

[¤] Britisk undersøgelse blandt 2338 patienter med ME http://www.kronisktraethedssyndrom.d...ligvanrøgt.htm

[22] Peckerman, A., LaManca, JJ., Qureishi, B., Dahl, KA., Golfetti, R., Yamamoto, Y and Natelson, BH.
Baroreceptor reflex and integrative stress responses in chronic fatigue syndrome. Psychosomatic Medicine, 2003, 65, 889-895. Holmes 38 Fukuda 47 på Karnofsky
http://www.cfids-cab.org/MESA/cardiac-2.html http://www.psychosomaticmedicine.org...tract/65/5/889

[23] Marianne Rosendal: “General Practitioners and Somatising patients. Development and evaluation of a short-term training programme in assessment and treatment of functional disorders”.
http://www.dadlnet.dk/ufl/2003/0350/VP-html/VP43836.pdf

[24] Hawaii
Functional illness (somatization) in primary care - the FIP study. Results from a multidisciplinary Danish study
Chair Abstract Number: SYMPCH0018
(Chair) P FINK; F OLESEN, M ROSENDAL, T TOFT, K S CHRISTENSEN, L FROSTHOLM, T DALSGAARD, (Discussant) W KATON http://www.hawaiiresidency.org/cgibin/
icpm2003_show_symp_abs_v2.pl?original=SYMPCH0018FP
Cook Island: http://www.meactionuk.org.uk/Cook_Is...cal_Health.htm
Årsberetninger: http://www.auh.dk/cl_psych/dk/aktuel.htm

[25] Århus Amt: Dagsorden for Sygehusudvalgets møde den 15. december 1998.
Forskningsenheden for funktionelle lidelser, der er en del af Miljøet, har fået bevilling fra forskningsrådene på i alt 14 mio. kr. Dermed er der de kommende år ca. 30 mio. kr. til forskningen i funktionelle lidelser.
http://www.aaa.dk/dagsor/sh/151298/3.htm

[26] Indbydelsen til kursus I TERM Modellen: Somatiserende patienter i almen praksis
[url]http://www.auh.dk/cl_psych/dk/Brochure%20TERM.pdf[/url

[Anisa]

Jeg håber på et positivt og handlekraftigt svar fra Det Etiske Råd.

Med venlig hilsen


Vivian Hvenegaard, forfatter

Svar fra det Etiske Råd, Vivian Hvenegaard har modtaget lyder således:

Det Etiske Råd

Vivian Hvenegaard
Johs. Høirupsvej 38, st. tv.
5800 Nyborg


26. januar 2004


Kære Vivian Hvenegaard

Tak for Deres henvendelse til Det Etiske Råd samt medfølgende materiale.

Det Etiske Råds opgave er at rådgive Folketing og Indenrigs- og Sundhedsminister om de etiske problemer, der opstår i takt med udviklingen af nye teknikker og behandlinger indenfor sundhedsområdet. Det kan fx være spørgsmål om ægdonation og kunstig befrugtning.

Det fremgår af Deres henvendelse, at De ønsker at Rådet skal gå ind i den sag, De beskriver i Deres brev om Forskningsenheden for Funktionelle Lidelsers publicering af TERM Modellen. De anfører bl.a., at TERM-materialet ingen steder oplyser lægerne om Sundhedsstyrelsens godkendelse af Kronisk Træthedssyndrom og de særlige diagnostiske kriterier, der skal bruges til at stille diagnosen.

Det Etiske Råd behandler ikke enkeltsager og kan derfor desværre ikke tage stilling til Deres sag. I stedet anbefales De rette henvendelse til den overlæge, som er ansvarlig for forskningsenheden og overfor ham/hende angive Deres klagepunkter.

Det medsendte materiale returneres.


Med venlig hilsen


Sekretariatschef
Berit Faber

RAVNSBORGGADE 2-4, 220 KØBENHAVN N, TELEFON +45 35 37 58 33, FAX: +45 35 37 57 55
E-mail: etiskraad@etiskraad.dk Homepage: www.etiskraad.dk
CVR-nr.: 11 80 66 19

[Anisa]

Den 30. januar 2004 svarer Vivian:

Til
Det Etiske Råd
Ravnsborggade 2-4
2200 København N


Nyborg den 30. januar 2004


Kære Sekretariatschef Berit Faber!

I henhold til Deres venlige svar af 26. januar 2004, tillader jeg mig at rette endnu en henvendelse til Det Etiske Råd.

Der er ikke, som beskrevet i afslaget tale om en enkeltmandssag. Der er uden resultat rettet henvendelse til Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, Sygehusledelsen, Sundhedsstyrelsen og nu til Dem, ligesom den første henvendelse til Det Etiske Råd er sendt i kopi til ovenstående.

Institut for Menneskerettigheder indkaldte den 29. januar 2003 en række læger, advokater og patientorganisationer til møde omkring svigt og diskrimination af bestemte patientgrupper i Danmark. Instituttet anmodede deltagerne om nedsættelse af en arbejdsgruppe, hvilket blev effektueret. Instituttet har siden ikke ydet støtte til eller besvaret henvendelser fra denne arbejdsgruppe. Arbejdsgruppen har valgt at fortsætte arbejdet, idet presset på patienterne til
stadighed øges.

Gruppen der nu har arbejdet i et år for at samle materiale, står for at skulle udarbejde rapporter til den endelige konklusion indenfor specialer omkring økonomisk støtte til Forskningsenheden for Funktionelle Lidelse og om sociale, lægelige, psykiatriske og juridiske problemstillinger omkring tilblivelsen og effekten af TERM Modellen. Gruppen har endnu ikke ønsket offentlighedens opmærksomhed omkring arbejdet og har derfor arbejdet gennem enkeltpersoner, hvilket var årsagen til den personlige henvendelse.

Vi håber på en fornyet og positiv gennemgang af sagen. Materialet tilsendes Dem atter på anmodning.

Til orientering: Arbejdsgruppens referat udsendes til følgende:

Institut for Menneskeret
Dansk Fibromyalgi Forening, formand Anne Bendixen
ME/CFS Foreningen, formand Kirsten Thiel
ME/CFS Foreningen, socialrådgiver og sygeplejerske Linda Nielsen
Patientforeningen Danmark, formand socialrådgiver Marianne Søby, for
Whiplash Foreningen formand Gert Christensen
DSI, sundhedspolitisk konsulent Per Tretow – Loof
Gigtforeningen
PTU, direktør Vibeke Haslund
Foreningen af Førtidspensionister, formand Anne Marie Lien
Svend Aage Helsinghoff, advokat
Keld Parsberg, advokat
Torsten Dinesen Skjerne, jurist og konsulent
Professor Viggo Faber, Rigshospitalet
Haakon Lærum, speciallæge i psykiatri
Allan Wiik, overlæge, Statens Serum Institut
Irene Wittrup, læge, ph.d.
Henrik Permin, overlæge, dr.med.
Speciallæge Freder Juhl, Karrebæksminde

Samt understående


Med venlig hilsen
Vivian Hvenegaard, forfatter
Johs. Høirupsvej 38 st. tv.
5800 Nyborg
tlf. 65 30 35 70

[Anisa]

Kære Sekretariatschef Berit Faber!

I henhold til Deres venlige svar af 26. januar 2004, tillader jeg mig at rette endnu en henvendelse til Det Etiske Råd. (...) Vi håber på en fornyet og positiv gennemgang af sagen. Materialet tilsendes Dem atter på anmodning.

Det Etiske Råd

Vivian Hvenegaard
Johs. Høirupsvej 38, st. tv.
5800 Nyborg

9. februar 2004


Kære Vivian Hvenegaard

Tak for Deres brev af 30. januar 2004 med uddybende kommentarer.

Desværre kan Det Etiske Råd ikke tage Deres sag op. Loven om Etiske Råd anfører at Rådet kan rådgive sundhedsvæsenets myndigheder om almene etiske spørgsmål af væsentlig betydning for sundhedsvæsnet ved anvendelse af nye behandlingsmetoder, ny diagnostisk teknik og medicinsk teknologi.


Med venlig hilsen
Det Etiske Råd

Berit Faber
Sekretariatchef

RAVNSBORGGADE 2-4, 220 KØBENHAVN N, TELEFON +45 35 37 58 33, FAX: +45 35 37 57 55
E-mail: etiskraad@etiskraad.dk Homepage: www.etiskraad.dk
CVR-nr.: 11 80 66 19

[Anisa]

Vivian Hvenegaard's samlet korrespondance med Det Etiske Råd kan downloades på: http://www.me-cfs.info/Etisk%20R%C3%A5d.pdf. Læs mere på Me-cfs.info

Det Etiske Råd behandler ikke enkeltsager og kan derfor desværre ikke tage stilling til Deres sag.

Medmindre Det Etiske Råd's Sekretariat er befolket med lutter funktionelle analfabeter, må der være anden grund til at afvise Vivian Hvenegaards henvendelse, fordi uanset hvor mange gange jeg har gennemlæst Vivian Hvenegaards første brev til Det Etiske Råd - kunne jeg ikke finde passager der angiveligt skulle gøre denne henvendelse til en enkeltsag. Vivian Hvenegaard skriver på vegne af flere patientgrupper, der netop er ved at blive bortrangeret af Danmarks ny, pseudo-medicinsk overklasse: Liaison-psykiatere.

Desværre kan Det Etiske Råd ikke tage Deres sag op. Loven om Etiske Råd anfører at Rådet kan rådgive sundhedsvæsenets myndigheder om almene etiske spørgsmål af væsentlig betydning for sundhedsvæsnet ved anvendelse af nye behandlingsmetoder, ny diagnostisk teknik og medicinsk teknologi.

Jamen, hvad er TERM-modellen andet end netop et diagnose-management, hvis formål er netop at erstatte medicinske diagnoser med psykiatriske?

Hvis det ikke er en sag for Det Etiske Råd, da burde dette overflødige råd opløses. Hvem har brug for et etisk råd, der gradbøjer etik?


Det bliver spændende at se, om Bente Stenfalk og Underskriftsindsamlingen lykkes bedre 6 år efter at de kronisk syge fra CFS-miljøet har lidt et nederlag.

Jeg har det lidt som du, Nielsigne. Hvad angår TERM-modellen tror jeg ikke på noget (godt) før jeg ser det.

[Nielsigne]

Jeg har ikke nået at læse noget som helst af den kæmpelange og sikkert interessante tekst her ...

Men jeg er faldet over et link og vil dele det med jer i denne tråd. Det handler om læger, der træner i brug af term-modellen. Ja, jeg spørger mig selv, om de er trætte af at være læger, siden de er så h ....... optagne af kropssprog og "bløde" ting og sager - i en grad, så de tilsyneladende springer op og falder ned på folks helbred. Altså, de er simpelthen så påvirkede af de her patienter og deres afmagt, ikk', så de kan faktisk næsten ikke klare det (måske havde en anden uddannelse været sagen??)

"”Det er interessant at prøve forskellige typer af patienter, for det aktiverer reaktioner hos mig og får mig til at genopleve oplevelser fra egen praksis. Jeg blev emotionelt meget påvirket af Toms uro” ", som en af de lægelige deltagere i et rollespil forklarer:

http://a-ct.dk/2905/L%C3%A6ger%20tr%...20skuespillere

Uuuuh. Hvad skal frisører og bartendere så sige? Så vidt jeg har forstået, er det da dem, der hører de vildeste historier fra folk. Og hvad med taxachaufførerne? Jeg snakkede fx med en, der havde kørt en indvandrer hjem en aften. Kunden havde ikke lige penge og gik ind til en af sine venner i lejligheden ved siden af for at låne nogle. Taxachaufføren gik med for at få sine penge. Og var noget chokeret, da han fandt ud af, at indvandrerens ven, en flygtning med PTSD, sad i et køkkenskab på grund af angst - og sådan er det da hver aften, forklarede de chaufføren.

Det må chaufføren bare ta' og selv finde ud af - at håndtere inde i sit hoved. Men en læge med adskillige års universitetsuddannelse - hvoraf i hvert fald et halvt års tid indeholder lidt psykologi - han kan ikke klare sig, hvis der kommer en lidt sær patient med uforklarlig hovedpine.

Ja, jeg siger NÅ.

[Anisa]

Men jeg er faldet over et link og vil dele det med jer i denne tråd. Det handler om læger, der træner i brug af term-modellen.

Det har jeg kommenteret i egen tråd: Skuespillere lærer leger å behandle pasjenter

Ja, jeg spørger mig selv, om de er trætte af at være læger, siden de er så h ....... optagne af kropssprog og "bløde" ting og sager - i en grad, så de tilsyneladende springer op og falder ned på folks helbred. Altså, de er simpelthen så påvirkede af de her patienter og deres afmagt, ikk', så de kan faktisk næsten ikke klare det (måske havde en anden uddannelse været sagen??)

Praktiserende læger i flere regioner må i psykiatrisk behandling

Praktiserende læger i flere regioner må i psykiatrisk behandling med kognitiv adfærdsterapi for bedre at kunne takle (håndtere/red.) alvorligt syge patienter i deres praksis. På Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser (FFL) i Århus har psykiaterne derfor udviklet et behandlingsprogram til disse belastede læger.

Ifølge liaisonpsykiaterne i Århus finder læger over hele landet det yderst vanskeligt at forlige sig med den tanke, at de bør undlade at undersøge og behandle patienter, der helt tydeligt er plaget af mange og ofte alvorlige symptomer, fordi de har nogle medicinsk uforklarlige symptomer(MUS).

”Det er et stort problem”, siger psykiaterne, ”idet disse patienter er en stor byrde for det danske sundhedssystem”. ”Der kunne spares milliarder af kroner, hvis lægen i stedet for at forsøge at finde årsagen til patientens lidelser, undgik at behandle dem”. ”Disse tidskrævende patienter, der dukker op i konsultationen gang på gang, fordi de har fået det indtryk, at lægen bør og kan finde årsagen til deres lidelse, er blevet et unødigt stressmoment for lægerne”, mener psykiaterne.

Da patienterne ikke lader sig berolige eller nøje med en almindelig afvisning, har psykiaterne lavet nogle samtaleværktøjer til lægen, så han på et ganske kort kursus kan lære, hvordan han takler og afviser disse besværlige patienter. Det har vist sig at berolige lægerne så meget, at de efter kurset, der går under navnet TERM Modellen, er i stand til at diagnosticere og afvise dobbelt så mange patienter med MUS, som de læger, der ikke har deltaget i behandlingsprogrammet.

Effekten på lægerne er så god, at det har vist sig at være væsentligt billigere for det danske samfund at give lægerne psykiatrisk behandling, end det er, at forsøge at helbrede de mange patienter. Oprindeligt blev FFL ellers oprettet med det formål at hjælpe alvorligt syge patienter. Det var planen at årsagen til disse patienters lidelser skulle afdækkes, og at der skulle findes en effektiv behandling, der kunne give patienterne deres tidligere livskvalitet tilbage. De videnskabelige undersøgelser af TERM Modellen viste imidlertid, at den ingen effekt havde på patienterne og så opgav man helt at forsøge at hjælpe disse patienter. (For kildehenvisninger læs her, dog er flere links "døde", da denne "sag" er yderst pinlig for lægestanden, og søges skjult for offentligheden)

Hvorfor denne kommentar på et forum for stofskiftesyge?

Det kan du læse om i tråden Når hypothyreose behandles som en funktionel sygdom (hypokondri).