Side 1 av 2 12 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 18
  1. #1
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Bente Bakke retter en advarende pekefinger...

    Velkommen til INTERNETT.

    Et virvar av ledninger rundt hele kloden hvor det er fritt å si og skrive hva man vil ?
    Det medfører at det finne sider som har til hensikt å lære folk alt - fra hvordan man lager en bombe - eller fremstiller farlige narkotiske stoffer, til hvordan man oppfører seg sømmelig.
    Freakforum diskuterer hvordan man kan gjøre hasj lovlig i Norge og diskuterer villig vekk virkningen av diverse stoffer - og ingen stopper dem.......
    Og det er soffer som er verre for helsa enn Levaxin og Armour det altså.
    Ulovligheter kan fjernes fra internett, men krever omtrent avgjørelse på regjeringsnivå. Virksomheten kan likevel gjenoppstå fra land som tillater det.

    Nesten ingen land har filtre mot utlandet. Så vidt jeg vet er det bare autoritære stater som Kina o.l. som vil kontrollere deltakerne.
    Europeiske tanker om at alle EU-land skal kopiere og lagre alt som foregår på nettet i noen år blir forhåpentlig neppe gjennomført.

    Redaktøransvar har noen, og http://www.jusstorget.no/article.asp?Ke ... ArtKey=347 gir en juridisk forklaring.

    Det er stort sett lett identifiserbare straffbare forhold man er ansvarlig for, og det gjelder neppe noen spesielle forhold for internett.

    I et privateid forum som dette gjelder faktisk ikke alminnelig ytringsfrihet. Eieren kan bestemme reglene og avvise og nekte adgang for de som ikke følger dem.
    Jeg ble selv vist på dør av redaktøren av et dataforum på www.WinXP.no , hvor bruk av dialektiske ord og uttrykk ikke er tillatt. Jeg ville ikke bøye meg for påbudet og er nektet adgang.
    Hihi sier nå jeg - internett er så stoooort.

    Bente Bakke retter en advarende pekefinger mot mine skriverier her på forumet. I en mail til meg skriver hun at jeg bør passe kjeften min.
    Les selv :
    "Til din orientering har jeg i dag sendt Sonja en mail på bakgrunn av tilbakemeldinger vi har fått om dine og Noras råd om at TSH bør være tilnærmet null.
    Jeg har valgt å gjøre det på den måten fordi jeg ikke ønsker å skade Sonja eller nettstedet hennes. I reglene på forumet kalles det dere driver med for likemannsarbeid, og Sosialdepartementet har i sin veileder flere ganger presisert at likemannen ikke skal gå inn i behandlerrollen men drive med erfaringsutveksling.
    Jeg er helt sikker på at dere vil klare å finne måter å formulere dere på hvor dere viser til egne erfaringer uten å anbefale andre løsninger som for dem kan være potensielt meget skadelige.
    Da jeg tenker du kanskje vil bli litt forbannet på grunn av min henvendelse til Sonja, synes jeg det var riktig å gi deg et lite varsel. Hun vet ikke at jeg har vært i kontakt med deg."
    Og
    "Jeg har jo prøvd å ta opp dette på forumet noen ganger tidligere uten å få noen respons. Når det gjelder dette med at kjertelen er død og TSH-verdien ikke spiller noen rolle, har jeg ikke sett at det er forskningsbasert kunnskap. Hvis min TSH skulle nærme seg null, var det jeg som ville være død.
    Jeg prøver derfor i beste mening å advare dere og Sonja, og jeg tror dere er tjent med å ta den debatten videre i fora som ikke er åpne for de som titter innom i ny og ne uten å være medlemmer."

    Bente Bakke og NTF vil altså prøve å forhindre at legene taper sin rett her, men har ikke annet å komme med enn en veileder Sosialdepartementet har utgitt, altså langt fra noen juss dette.
    Dette synes jeg fortoner seg som et opprør i tullingdalen. Skal man gå til verket og rydde opp på internett tipper jeg at de ikke begynner her.

    Hensikten med et fora som dette er jo nettopp at deltakerene forteller hverandre om sine erfaringer og hensikten med å oppsøke Sonja er jo et ønske om bedre mestring av sin tilstand.
    Jeg er sikker på at det finnes mange gode behandlere der ute som gjør så godt de kan under de rådene omstendigheter.
    Men det faktum at mennesker søker seg hit er jo et vitnesbyrd om at det ikke står helt bra til med behandlingsresultatet. En kan vel forestille seg at de som greier å finne forumet heller ikke er de verst stilte ? Jeg kjenner iallfall flere som er blitt så kognitivt svekket at de ikke har mulighet til å finne oss.

    Behandlerrollen, som foreningen i sin villfarelse vil forsvare, trenger nok ikke hjelp av en forening som gir seg ut for å være en forsvarer av pasientrettighetene.
    De er mektige og har venner de rette stedene. Kvakksalverloven ble opphevet i 2003 - av - - - Dagfinn Høybråten, som tilfeldigvis er ____ av yrke.
    Den ble erstattet av Lov om alternativ behandling av sykdom og om jeg får gjette har nok skolemedisinen sikret framtia. De har fortsatt rett til å nekte alternative behandlere retten til å bruke stoffer og medisiner de selv vil bruke, ja de har også rett til å nekte den alternative legen å bruke medisiner de IKKE vil bruke.
    Som feks Armour........

    Jeg ser mange oppgaver for en pasientorganisasjon - en av dem er ikke å forsøke å hindre den opplysningsvirksomhet som foregår i lys av alminnelig samfunnsutvikling på kommunikasjonssektoren.
    Om overskridelser av ytringsfriheten skulle forekomme der (og det er her det) bør foreningen være den siste til å stå for forsøk på å kneble sine potensielle medlemmer til taushet.

    Jeg har orientert Bente Bakke om at jeg jeg synes meget dårlig om at man angriper meg for noe jeg ikke har gjort. Det virker som at man ikke kan kritisere meg for det man egentlig vil, og så dikter man opp en "tiltale".
    Jeg har ikke, og vil aldri anbefale noen noe somhelst. Jeg har tvert imot oppfordret til å finne det ut selv. Jeg har konstatert at TSH ofte blir nær null og at jeg selv har det slik, og det er noe ganske annet.
    Kan det være slik at det man misliker mest med mine skriverier, er kritikken av foreningen og av Bente Bakke ?
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  2. #2
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,063

    Standard

    Kjære Finn ---og Nora.
    Dette må jeg lese flere ganger, men må med en gang si at dette angrepet på deg/dere kan vi ikke lå stå uimotsagt!!! Jeg har ALDRI, ALDRI, ALDRI tatt noen av innlegga her for annet enn det dere har ment med dem--og det har ALDRI vært anbefalinger.Hvordan klarer noen å få til det? Mye her er jo linker til medisinske nettsted bl. a.Her spørs det om angrep er brukt som forsvar.. -Det blir jo hele tiden understreket her på forummet at vi er så forskjellige og at hver enkelt må finne fram til hvordan vi best kan få det i samråd med legen/r. Men så vil jeg samtidig minne om gårsdagens artikkel i "Aftenposten".....
    Det er tydelig at innlegg her inne blir granska "med hjerte og nyrer". Jeg vet ikke hvem det blir referert til når NTF viser til "folk som klager", men det er kanskje noen som medisinering går etter boka for??.......
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

  3. #3
    Medlem siden
    Mar 2007
    Sted
    Østfold
    Alder
    52
    Meldinger
    101

    Standard

    Er det en ting jeg har lagt merke til her, er at de som er flinkest til å svare og dele av sine erfaringer, som n'Finn og Nora, stadig vekk presiserer at de snakker ut fra sine egne erfaringer, og noen ganger om erfaringer delt her på forumet.
    Det presiseres stadig at man må kjenne på egen kropp og form, og se på egne prøver, og snakke med egen lege om ens egne verdier.
    Jeg opplever det ikke slik at noen her opptrer som "kvakksalvere".
    Kun som mennesker som deler sine erfaringer med andre.

    Og det som er flott med dette forumet er all info og linker som deles.
    Linker til kilder man bør kunne stole på...

    Nei, ut fra mitt lille subjektive ståsted har denne BB bommet.
    Når hun har skrevet en slik mail, bør hun også ha samlet dokumentasjon som underbygger det hun skriver.
    Og da bør det ikke være tatt ut av konteksten...

    Jeg er glad for den erfaring som deles her.

    -Fem-

  4. #4
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard

    Takke for støtten dere - jeg syns jo slikt er leit og vil heller bruke tia mi på noe annet.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    67
    Meldinger
    10,228

    Standard Re: Sånn funker internett.

    Sitat Opprinnelig skrevet av n`Finn
    Bente Bakke retter en advarende pekefinger mot mine skriverier her på forumet. I en mail til meg skriver hun at jeg bør passe kjeften min.
    Les selv :
    "Til din orientering har jeg i dag sendt Sonja en mail på bakgrunn av tilbakemeldinger vi har fått om dine og Noras råd om at TSH bør være tilnærmet null.
    Jeg har valgt å gjøre det på den måten fordi jeg ikke ønsker å skade Sonja eller nettstedet hennes. I reglene på forumet kalles det dere driver med for likemannsarbeid, og Sosialdepartementet har i sin veileder flere ganger presisert at likemannen ikke skal gå inn i behandlerrollen men drive med erfaringsutveksling.
    Jeg er helt sikker på at dere vil klare å finne måter å formulere dere på hvor dere viser til egne erfaringer uten å anbefale andre løsninger som for dem kan være potensielt meget skadelige.
    Da jeg tenker du kanskje vil bli litt forbannet på grunn av min henvendelse til Sonja, synes jeg det var riktig å gi deg et lite varsel. Hun vet ikke at jeg har vært i kontakt med deg."
    Dette kan blive Sonjas stoffskifteforum` endeligt, hvis der indføres begrænsninger på ytringsfriheden her, hvilken i forvejen er af høj kvalitet, sober og under ansvar. Helt anderledes bedre end på de fleste andre netforaer.

    Der er kun to valgmuligheder: enten fortsætter Sonjas som hidtil eller er n`Finn og nora ude.... fordi jeg regner ikke med, at de vil fortsætte med mundkurv på Og hvad med noras hjemmeside ? Skal den også forbydes?

    Det kunne blive spændende at følge med og iagttage "bevisførelsen" for hvor lavt eller højt TSH bør være.... siden selveste sagkundskaben, både internt i Skandinavien og i det store udland, ikke engang indbyrdes kan blive enige herom i nu snart hundrede år.

    Hvad siger Sonja?
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  6. #6
    Medlem siden
    Jun 2007
    Sted
    Telemark
    Meldinger
    287

    Standard

    En ting jeg ikke skjønner, er at mange leger sier at TSH ikke må komme under 0,05-0,1, men når man spør om hvorfor, sett ut ifra svar på f-t4, f.eks, så kan de ikke forklare det. Selv har jeg nå fine prøver med kombibehandling Levaxin/liothyronin, men TSH er <0,03. Dette bryr ikke min lege seg noe om, han bare sier at TSH er kanskje litt lav. Forøvrig kan ikke jeg huske å ha lest at dere tilråder TSH på tilnærmet 0, bare at den noen ganger kan bli det ved behandling med Armour eller Levaxin/Liothyronin. Jeg synes dere er dyktige, jeg, Finn og Nora. Har lest et sted om at TSH kan deles opp i to deler, tror det var noe med Alfa og Beta, kanskje det er det man tenker på når man er så redd for lav TSH, men hvorfor kan ingen forklare det, da? Stå på , begge to. Dere gjør mere nytte enn veldig mange leger!
    Hilsen Anne-B

  7. #7
    Medlem siden
    Jun 2007
    Sted
    Telemark
    Meldinger
    287

    Standard

    En ting til: I følge resonnementet til Bente Bakke, så skulle jo jeg ha vært død!? Kan ikke si at jeg har merket noe til det, men kanskje jeg tar feil?

  8. #8
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Møre og Romsdal
    Alder
    60
    Meldinger
    1,971

    Standard Re: Sånn funker internett.

    Jeg har valgt å gjøre det på den måten fordi jeg ikke ønsker å skade Sonja eller nettstedet hennes.

    Hva mener du Bente Bakke? Hvordan kan du skade Sonja eller nettstedet? Fra hvilken pososjon kan du forårsake skade? Som privatperson eller som forbundsleder? Fra en selvutnevnt "maktposisjon"? Her synes jeg du skylder Sonja og forumet forøvrig en forklaring.

    I reglene på forumet kalles det dere driver med for likemannsarbeid, og Sosialdepartementet har i sin veileder flere ganger presisert at likemannen ikke skal gå inn i behandlerrollen men drive med erfaringsutveksling.

    http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=3

    Har du lest denne Bente Bakke?

    Jeg er helt sikker på at dere vil klare å finne måter å formulere dere på hvor dere viser til egne erfaringer uten å anbefale andre løsninger som for dem kan være potensielt meget skadelige.


    Hvordan kan du oppfatte innleggene som rådgivende og som anbefalinger - fra mennesker som så raust deler av sine egne erfaringer? Og hvordan kan du opphøye deg selv til å nedvurdere andre besøkende hos Sonjas som mindre begavede, som ikke er i stand til å lese og tilegne seg retningslinjene på forumet?

    Hvis min TSH skulle nærme seg null, var det jeg som ville være død.

    Men det er da fint at vi får vite det. Så kan vi enda en gang konkludere med at vi alle reagerer forskjellig mht blodprøvesvar og resultatene av disse. Jeg kan opplyse at min TSH ble utradert til >0,001 etter 2-3 mndr på Levaxin, og etter 4 år så er den fortsatt det samme. Jeg er veldig frisk i forhold til mange av mine medsyke her, og legen min er helt fullstendig komfortabel med at TSH=0, - hvilket igjen bekrefter at fagkunnskapen er uenige!

    Hvis du mener at legen min tar fullstendig feil og utsetter meg for fare, så ber jeg deg innstendig om å skrive en PM til meg med forskningsbasert begrunnelse, slik at jeg kan ta med meg litt tyngde til min ufaglærte lege!

    Jeg prøver derfor i beste mening å advare dere og Sonja, og jeg tror dere er tjent med å ta den debatten videre i fora som ikke er åpne for de som titter innom i ny og ne uten å være medlemmer."

    Advare? Hvorfor og hvordan og....i alle dager! Jeg finner ikke ord! Undervurderer du ikke Sonja her? Jeg tror du skal overlate til henne å ta bestemmelsen om hun vil fortsette forumet slik det har bestått til i dag - som et fristed for mennesker som ikke får hjelp fra helsevesenet, eller stoffskifteforeningen for øvrig, til å lindre sine plager, et fristed hvor vi respekterer hverandre, støtter og oppmuntrer hverandre, et fristed fritt for mennesker som vil ødelegge denne ytringsfriheten, og denne oasen vi alle opplever at forumet er. Hvordan kan du, som forbundsleder og som medpasient, fravelge dine medsyke så i den grad? Jeg fatter det bare ikke!

    Jeg håper inderlig at forumet kan bestå slik det har gjort inntil nå. Men så er det altså opp til Sonja å vurdere om n`Finn og nora er opprørere og evt skal utestenges fra forumet. Jeg håper den vurderingen blir gjort uten påvirkning av Bente Bakkes sine hårreisende skriverier.

    Jeg kan referere fra en mail jeg selv fikk fra BB vedr egen utmelding av foreningen for 1 år siden. Jeg vet at det er revet ut av en helhet, men hun skriver altså følgende:

    Jo mer jeg lærer om thyreoideasykdommer, både gjennom egne og andres erfaringer, jo mer sikker blir jeg på at det ikke er mulig å finne noen standardbehandling som passer alle. Noen trives utmerket på Levaxin alene. Andre har behov for et tillegg med T3, enten gjennom Liothyronin eller Armour. Men for alle gjelder det å finne sine egne individuelle, optimale blodprøveverdier, og de har man funnet når man føler seg stabilt frisk. Så enkelt og så vanskelig er det.

    Vel - ...når man har funnet sine egne individuelle, optimale blodprøveverdier....". Dette er noe av det mest fornuftige jeg har lest fra pennen til BB. Og det slår vel litt i hjel det hun skriver til n`Finn...??

    Jeg må si jeg ble meget oppbrakt over denne mailen som blir gjengitt her av n`Finn! :evil:

    Jeg vil avslutningsvis uttrykke min fulle støtte og takknemlighet til n`Finn og nora for deres tålmodige støtte gjennom utallige personlige innlegg, takknemlighet for at de bruker så mye av tiden sin for å bidra så mye til oss alle. Det er ingen selvfølge! De har sikkert begge to andre ting å benytte fritiden sin til. Tusen takk fra meg gjennom 4 år her på forumet!
    Balder-legen hevder at det er ikke hypothyreose med en TSH på 4,82 som øket til 7,56
    Hypothyreose uten antistoff.
    • Levaxin fra oktober 2004. Westhroid fra august 2006. 4 grain ny Armour fra Februar 2010. Levaxin og Liothyronin fra februar 2011. Thyroid-S fra august 2011.
    Stoffskifteprøver etter 4 mndr på Thyroid-S

  9. #9
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Hun har skrevet minst to ganger skriftlig på papir til alle lokallag og tillitsvalgte i noe som heter lokallagsinfo som ikke er offentlig, og sagt at sonjas stoffskifteforum kritiserer -husker ikke om det var NTf eller henne.
    Og hun skrev i en annen info til alle lokallag at jeg og en annen med tillitsverv omtrent kappstrides om å skrive negativt om endokrinologer og leger. Jeg aner ikke hvem den andre skulle vært.

    Hva mener hun med å fortsette diskusjonen i et mer lukket forum? At jeg og Finn skriver til alle lokallag for å fortsette diskusjonen der, akkurat sik hun har startet? Nå har hun svertet oss i et forum vi ikke kan forsvare oss i, med mindre vi skriver til alle lokallag hvis vi skal følge den logikken.

    Lurer på hvor langt hun kommer hvis hun poster lignende på thyroid.about.com forumet eller ht-mb forumet eller hvilketsomhelst stoffskifteforum i verden.

    Tror ikke Sonja har hørt om hva som skrive i lokallagsinfo om forumet. Ã…sen skal hun ivareta sine interesser uten å få vite hva anklagene er? Og Finn? Og det ble sendt ut allerede mange uker siden. to ganger, så det var ikke en trykfeil.

    nora

  10. #10
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,063

    Standard

    "....negativt om endokrinologer og leger"....(tatt ut av sin sammenheng, men låner litt fra en setning fra innlegget til Nora)...Jeg regner med at NTF får med seg noe av denne "frustrasjonen" inne her nå. Jeg er fortsatt medlem, så føler jeg har talerett!! B.B.-- jeg har møte med en endokrinolog som ligger i grenseland for etisk og medisinsk oppførsel av en lege.( Og ja, jeg er kompetent til å ha den oppfatningen.). Når det gjelder primærhelsetjenesten ,er min erfaring at en må passe på seg selv!
    Det som forundrer meg noe er hvordan vi kan oppfatte budskap så vidt forskjellig? Jeg er nesten tilbøyelig til å si at problemstillingen er ikke-reell. Kan det være mulig at vi leser samme stoff, og likevel leser vi forskjellige ting... Det hadde vært interessent å visst hvor kildene er her!!!
    Uansett jeg finner meg ikke i å bli tatt til inntekt for noe jeg finner usant-om
    påstandene som ALDRI har vært fremmet her.( Hvis dette er NTFs offisielle syn).
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

Side 1 av 2 12 Siste

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn