Side 2 av 4 Først 1234 Siste
Viser søkeresultater 11 til 20 av 34
  1. #11
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard

    Jo, men jeg tror jeg vet hvorfor bb bråker med meg/oss/forumet. Det er fordi forbundet har som mål å samarbeide med endokrinologer og legestanden ifølge eget utsagn og mener at krig mot endokrinologer gjør at de ikke vil høre på oss. Det må foregå høflig. Jeg ser en logikk i det.
    .........men men osv.

    tilbake til det med lav TSH: legene og forskerne er uenige hva det betyr. På capio her står det at behandlede thyreoideapassienter får lav TSH og trenger noen ganger høy ft4 . La oss håpe at ikke noen oppdager det og får dem til å fjerne det fra nettstedet......
    Dr. Toft skriver i flere kommentarer i bmj.com at noen pasienter bare får en følesle av well-being (hva er det norske uttrykke, det er ikke helt velvære, mer sunnhetsfølese) når ft4 er over referansområdet og TSH er lav, og han avviser at slikt froårsaker osteoporose.

    men vårt problem her er ikke at vi trenger ft4 over referanseområdet, men at TSH blir 0,02 eller sånn enda ft4 er under midten av referansområdet. da er vi ikke overmedisinerte så lenge vi ikke har hypersymptomer eller ft4 og fte ikke er høye.

    da kommer spørsmålet om lav TSH har noensomhelst betydning for benbygningen hvis ft4 og ft3 er helt normale.

    Noen forskere fant et par år siden en TSH-reseptor i benvev og syntes de fant en sammenheng.
    så kom noen forsøk med mus som ikek hadde TSH-reseptor og deres bendanning var dårlig og de døde tror jeg.
    så nylig kom kontrabeskjeden, at logikken var feil , at det var den direkte årsaken at de var hypothyreote som gjorde at de døde og bendanningenv ar dårlig.
    Som dere ser, er ikke noe avklart. Og thycapasienter får somfør doser thyroxin som supprimerer TSH og de får ikke alle sammen osteoporose.
    Noen forskere har også funnet fram til en formel, at det ikke er fare for osteoporose før dosen er over 2,6µg/kg.
    http://www.medscape.com/viewarticle/456961
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1626 ... stractplus
    http://www.annalsnyas.org/cgi/content/a ... 1068/1/309 den artikkelen om musene
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1732 ... d_RVDocSum men denne tilbakeviser den artikkelen.

  2. #12
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard

    En forklaring finnes nok, og høflighet og alminnelig dannelse er ikke et hinder for å stå på egene standnpunkter. Foreningen skal såklart danne seg faglige oppfattninger, både på solid grunnlag og på mer forkningsbasert. Men alle som har med en pasientforening å gjøre må forstå foreningens obligasjon til pasientene og at holdninger til diverse spørsmål dannes ut fra dette.
    Er klar over at det kan oppstå faglig uenighet når en pasient skal forsvares, men da er det viktig for pasienten at denne vet at foreningen er med - ikke imot ! Og er brennsikker på tilgang til all komunikasjon.

    Min mening er at det ikke kan være slik at foreningen samataler med legen ikke skal skje uten at pasienten er tilstede.
    Iallfall er den tidligere dokumenterte - og kritiserte - praksis helt forkastelig.

    Her finnes jo flere studier som går mot foreningens holdning til spørsmålet. Den øvre pubmedlinken er den eneste jeg har sett av disse.
    Men den er god. Du finner mye du nora.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  3. #13
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,063

    Standard

    Jeg har full forståelse for at NTF ikke har kapasitet til å svare her; dette er jo ment som en annen arena/ forum og. Det jeg lurer på burde jeg kanskje ta opp direkte som medlem, men kan jo være at noen på forummet her har samme erfaring.
    "Kværna" jobber langsomt her, så først i dag dukket en samtale jeg hadde med fastlegen min opp. Jeg har nettopp spurt om å få en rekvisisjon slik at jeg kan komme til endokrinolog... jeg får ikke engang snakket ferdig før vedkommende bryter av og sier følgende:"Hvis du tenker på noen som heter Omdal/Oftebro eller noe lignende, er svaret NEI. De er svartelista"... Det jeg tenker litt på nå er hvordan samarbeidet mellom NTF og DNLF er. Vedkommende lege jeg refererte til er utdanna i Norge(tipper UiO), medlem av DNLF. og ung. Hvor fikk hun/han denne "instruksen",mon tro? Fra DNLF? Interne møter?Hvis dette er stavdpunktet til DNLF , og Oftebro er "rådgiver "for NTF..hva har vi som pasienter å håpe på da?! Jeg kan alt for lite om disse foreningene og evnt. samarbeid, men "noe" skurrer iallfall i ørene mine..
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

  4. #14
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard

    Jo - noen steder hadde det vært nyttig å vært flue på veggen......
    Dette er jo resultatet av korridorpolitikk.
    Vanskelig å forholde seg til - nyttig å viderebringe for den som er offer for det.
    Så takk for den gunnda, du er med å opplyse verden
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  5. #15
    Medlem siden
    Dec 2007
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    19

    Standard

    Ting er ikke alltid så enkelt. Men det at leger ikke er enige skjer nok oftere enn vi er klar over. Kanskje liten en pasientorganisasjon kan gjøre med det.

    Det er kanskje som noen her blander legenavn når de er litt like. Så vidt jeg vet er ikke Omdal og Oftebro samme person.

    Jeg har sette litt og lest rundt NTF og ser også av forbundslederens innlegge her at det er dr. Omdal som er medlem av NTFs faglige råd.

    Jeg har lett rundt på alle mulige nettsider for NTF og andre steder og i materiell fra NTF, men jeg finner ikke noe om at Oftebro er rådgiver for NTF.
    Dersom du vet noe annet som medlem hadde det vært spennende å vite noe om. Kanskje går det an å ringe dem å spørre akkurat om det?
    Eller er jeg på bærtur?
    Ny her på forumet. Vet ikke hvor lenge jeg vil delta. Noe av informasjonen jeg finner her er nyttig, men samtidig synes jeg det er mye utskjellig av Norsk Thyreoideaforbund.

  6. #16
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard

    De er virkelig to forskjellige personer som har to vidt forskjellige ideer om hypothyreosebehandling. Lett og ta feil, men det bør jo ikke skje da.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  7. #17
    Medlem siden
    Dec 2007
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    19

    Standard

    Takk Finn da har du og jeg samme oppfatning. Da er det nok bare Gunnda som kanskje blander disse to. Jeg opplever ikke at NTF gjør det.
    Ny her på forumet. Vet ikke hvor lenge jeg vil delta. Noe av informasjonen jeg finner her er nyttig, men samtidig synes jeg det er mye utskjellig av Norsk Thyreoideaforbund.

  8. #18
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Vestfold
    Alder
    67
    Meldinger
    1,063

    Standard

    Hei..beklager. Godt dere passer på. Ja, Omdal sitter i styret for NTF. Det gikk fort og galt tydelig da jeg skrev. Men legen nevnte BEGGE to;den samtalen var riktig. Så poenget er det samme, bare jeg kom i skade for å bytte navn. Beklager!

    Eller enda mere korrekt: ikke styre, men FAGLIG RÅD.....

    Jeg prøver en gang til. Min fastlege kunne ikke gi sin "velsignelse" til at jeg evnt. ville til Omdal, for han (også) var svartelista. Min forundring er hvor offentlige leger har dette fra.....kan vel neppe være noe denne legen har tatt ut fra løse lufta....
    Sist endret av Admin; 04-04-09 kl 21:28 Begrunnelse: Slår sammen 3 innlegg fra 1 tråd
    Jeg er en 1952-modell som har vært medlem her siden-07. Diagnose Hashimoto's.
    Medisinert NED kun pga SUBRIMERT TSH i 2007 og BLE ORDENTLIG SYK, syk som jeg aldri i livet tidligere har vært.
    Høsten -09 spyttprøver viser "ADRENAL FATTIGUE". Går på binyrestøtte. Tåler IKKE å kutte det ut.

  9. #19
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard

    Ikke min mening å kritisere noe gunnda - alle kan ta feil, og kommer fortsatt til å gjøre det.
    Kanskje særlig vi her på forumet - det ligger jo i hele sykdommen og vi må derfor være de første som vet dette og tar konsekvensen av det.
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  10. #20
    Medlem siden
    Jun 2006
    Meldinger
    247

    Standard

    Jeg meldte meg ut av Norsk thyroidea forbund i år, av den enkle grunn:
    Hvordan kan man arbeide for tidligst mulig diagnostisering uten å jobbe for behandling basert på symptom bildet?

    Her er en slik alvorlig logisk brist at jeg ikke kunne vere medlem lenger.

    Dessuten syns jeg at selv om man bør spille på lag med legene, så får det vere grenser for forsiktighet. Man må tørre å ver litt mer tøffe i kampen for oss med en skandaløst dårlig diagnostisert og behandlet sykdom.

Side 2 av 4 Først 1234 Siste

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn