Side 2 av 3 Først 123 Siste
Viser søkeresultater 11 til 20 av 22
  1. #11
    Medlem siden
    May 2006
    Meldinger
    361

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Takk for det n`Finn! Skjoldbrukskjertelen min har nok tatt "kvelden", men det er fremdeles full fart i raserikjertelen..........

  2. #12
    Medlem siden
    Mar 2005
    Alder
    74
    Meldinger
    490

    Standard Re: Thyra nr.4/08

    Ser det, og det var da enda godt
    • Hansen - tidligere n'Finn og Finn Lang (på Facebook) forlot forumet i 2010 på grunn av et kontrovers om jod.

  3. #13
    Medlem siden
    Dec 2008
    Sted
    alle lande
    Meldinger
    1,361

    Lightbulb Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    Sitat Opprinnelig skrevet av baremei Vis post
    Mange her abonnerer ikke på Thyra, og i hvert fall jeg har ikke fjerneste peiling på hva du snakker om. Et sammendrag ville vært fint.
    Sitat Opprinnelig skrevet av gunnda Vis post
    Aller først presiserer jeg at dette er min SUBJEKTIVE oppfattelse!! (Jeg trodde faktisk at bladet lå ute på nett, men skjønner at det gjør det ikke. Beklager.)
    Sitat:(fra forbundslederens åpningstale ved NTF,s landsmøte)

    "Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen.........
    man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."
    Som sagt er dette generelle vendinger, men JEG følte vel at vi var tiltenkt noe av dette. Mulig det er å være" på viddene"!
    Beklag ikke Gunnda Talen ligger på nettet: Forbundsleder Bente Bakkes åpningstale

    Vi hæftede os dog ved noget andet i talen: "Siden begynnelsen av juni har vi midt i september hatt over 20.000 treff på den nye nettsiden, og det sier noe om det store informasjonsbehovet." Dvs. over 20.000 træf på 3,5 måneder.

    På Sonjas Stoffskifteforum er der mellem 30.000 og 35.000 træf om ugen, så vi er enige i - informationsbehov er meget stort.
    Hvis du har noen spørsmål knyttet til bruk av vårt forum - les OSS/FAQ.

  4. #14
    Medlem siden
    Oct 2007
    Sted
    Oslo
    Alder
    47
    Meldinger
    270

    Standard Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    NTF vil ikke sine medlemmer vel. Det vil jeg våge å påstå. Vet jeg har skrevet det før, men at de med vilje tilbakeholder informasjon fra sine medlemmer og gir oss munnkurv når vi kan komme og fortelle at vi har blitt friske av å gå over på Armour f eks, vel, da ønsker de jo ikke at deres medlemmer skal blir friske da!

    De er en DISinteresseforening. Teite, er de

    At de sikter til Sonjas stoffskifteforum er det selvsagt ingen tvil om. Men de eneste møtene de har er enten mestringskurs (herregud for noe tøys) og "seminarer" hvor de sitter og gnager og gnager på "hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom". Ingen råd. Ingen tips. Ikke engang humor og glede! Og så selger de vaser og glass og NTF-vimpler på nettsiden sin. Ikke bøker, artikler, kosttilskudd eller noe sånt. Neida. Vi skal holdes nede.

    Og jeg mener - de har 6000 medlemmer. Så en ganske liten organisasjon. De har nesten aldri møter (telte og fulgte med en stund en gang og fant ut at på landsbasis er det 1,5-2 møter i mnd). De har FEM ansatte. Hva i all verden driver de med på kontoret?

  5. #15
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Østlandet
    Alder
    51
    Meldinger
    895

    Standard Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    La dem holde på. Kanskje de egentlig er misunnelige på oss?
    Jeg har struma og hypothyreose, i tillegg til flere andre kroniske sykdommer.

  6. #16
    Medlem siden
    Mar 2009
    Sted
    Østfold
    Meldinger
    277

    Standard Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    Det må da gånn ann å få info fra flere ulike steder også. Det gjør i hvertfall jeg.

    Jeg får Thyra i posten og skummer som regel igjennom, har ikke noe annet med orgnisasjonen å gjøre enn det, men synes at det uansett er greit å få med seg det som er av info.
    Og det er også greit å kunne følge med på eventuelle tilbud i lokalmiljøet feks. svømming, trening og andre ting.

    Dette forumet bruker jeg hyppig, i perioder hver eneste dag. Har lært masse her. Og jeg synes ikke man er noen "sviker" fordi man søker info. på flere steder. Poenget er vel å lære mest mulig og å få mest mulig av problematikken frem i lyset??

    Forøvrig har det faktiskt stått i bladet at mange blir hjulpet av Armour bare så det er sagt.

    Jeg ble medlem før jeg oppdaget dette forumet bare fordi jeg ikke visst noe om stoffskiftet og ville lære meg, og jeg synes ikke det er noe galt eller politisk ukorrekt i det.

    Det må da kunne gå ann å være en supertilhenger av Sonjas alikevel?

    Nå må det sies at jeg kjenner ingen i organisasjonen og aner ikke noe om politikken der og jeg bryr meg faktiskt ikke om det heller. Jeg bare leser det jeg synes er interessant og resten blåser jeg i
    Fikk diagnosen Hashimoto's for en tid tilbake. Har blitt veldig mye bedre med LCHF-kost, anbefales!!

  7. #17
    Medlem siden
    Jun 2009
    Meldinger
    16

    Standard Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    jeg har ikke lest alle innleggene, er litt hyper :o)
    men,, hadde jeg ikke vært her inne og lest andres erfaringer så hadde jeg ikke hatt mot til å være påståelig overfor legen,,, og hadde kanskje ikke funnet noen løsning, det var så enkelt som å øke dosen levaksin
    JEG ER I FORM IGJENN
    hypotyreose, t/levaksin fra 94

  8. #18
    Medlem siden
    Oct 2007
    Sted
    Oslo
    Alder
    47
    Meldinger
    270

    Standard Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    Men det er noe rart som foregår i Thyra. Hvis de selv innrømmer at de har medlemmer som har blitt bedre av Armour, hvorfor informerer de ikke sine medlemmer om dette i større grad? Hvorfor får man munnkurv når man ønsker å ta dette opp på møter? Hvorfor legger de ikke press på myndigheter for at man skal kunne få refusjon for Armour/Erfa?

    De har holdning som en hund, legger seg på ryggen og blotter magen og gir seg ende over uten protest...

  9. #19
    Medlem siden
    Apr 2007
    Sted
    Norge
    Meldinger
    360

    Standard Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    Jeg har ingen erafring fra NTF og alt det dere snakker om her, men jeg har erfaring fra andre områder. Så som litt utenfor vil jeg prøve og kommentere litt. Men aller først vil jeg si at det er helt håpløse uttalelser hun kommer med her. Selv om man er uenig, burde lederen kunne kommentere dette på en mer diplomatisk måte. Å bevisst gå inn å mottarbeide andre kanaler er håpløst og trist.

    Det jeg tenker når jeg leser dette er at de, forhåpentligvis bevisst, har valgt å forsøke å få til en dialog med leger etc. (Jeg har lest boka til Hegge og vet hvor mye inkompetanse som finnes. Og har opplevd mye selv også.) Dersom man får en dialog, kan man kommer lenger på sikt. Jeg vet jo ikke om dette er strategien, men jeg har hatt andre verv hvor dette har vært et valg og hvor vi i dag sitter i en posisjon hvor vi blir hørt. Dersom det er intensjonen til NTF, og de har dialog kan de etterhvert begynne og stille mer krav og få igjennom ting. Men jeg vet jo ikke om det er planen deres da, jeg uttaler meg generelt her.

    Dersom man går veldig sterkt ut og bare konfronterer, selv om legestanden og andre de såkalte "ekspertene" absolutt hadde fortjent det . Kunne man lett endt opp med at man ikke kom noen vei. Burde ikke være sånn, men dessverre fungerer mye slik i praksis.

    Selv er jeg en person som liker konfrontasjon og si i fra og ikke akseptere "tull", men jeg har erfart at andre strategier kan være effektive. Siden legestanden er såpass sterke og vi er så veldig avhengig av dem, kan det jo være en grunn til at man ikke bare går for konfrontasjon??

    Nå kan det jo hende at NTF bare er passive også. Jeg vet jo ikke noe om dette, som den ferskingen jeg er. Jeg har aldri snakket med dem. Jeg leser og lærer og hører hva dere sier og tenker bare ut fra det. Så jeg kan jo ha totalt skivebom her.

    Selv er jeg for den strategien som noen andre nevnte her, hvor man heller egasjerer seg og sånn sett får til endringer innenfra. Jeg vet jo ikke om det fungerer heller, og ikke har jeg planer om det selv foreløpig heller siden jeg har andre saker jeg jobber for, og ikke kan nå over alt på en gang. I hvertfall ikke nå, mens jeg og sofaen har et veldig tett og nært forhold.

    Men om de ikke skjønner nytten av andres erfaringer og slike nettsteder, så må jeg si de har mye å lære. For egen del synes jeg NTF har svært lite informasjon på sitt nettsted, og jeg ble frustrert av det. Jeg vil gjerne ha all informasjon, vite og kunne alt.

    I forbindelse med mine barns diagnoser, har forum på internett og andres erfaringer betydd alt. Jeg er med i interessforening der også og de er helt supre, men uten det å ha et "sted å gå" daglig, altså et nettforum, ville det vært mye vanskligere.

    Synes de burde vært glade for at informasjon når ut jeg! Og takk og pris at det finnes så mange her inne som deler sine erfaringer!

  10. #20
    Medlem siden
    Mar 2005
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    5,332

    Standard Sv: Thyra nr.4/08 Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8

    Men nå har denne forbundslsederen gått av. Hun utmerket seg ved å ha stooor tiltro på endokrinologer og mente vel at løsningen for alle som slet var å få komme til endokrinolog.

    NTF er også medlem i TFI som har som formål å støtte endorkinologer, å være en heiagjeng for endokronologer, søk selv, de skal holde møter på samme sted og samme tid som endokrinologene har konferanser osv, og har forbud mot å si et eneste kritisk ord om endokrinologer. Står i vedtektene.
    Den amerikanske foreningen pakket sammen og skalket lukene ikke så lenge siden, forresten. Der er det mange andre lag og foreninger som er til for pasientene istedenfor. I england er det også mange lag og foreninger for pasientene, og denne som er tilsluttet TFI som er til å støtte endorkrinologer. http://www.btf-thyroid.org/ "The British Thyroid Foundation works with the British Thyroid Association, medical professionals..... " (BTA er endokrinologer og leger som er i en forening)

    Bakgrunnen for det som ble sagt om oss ligger nettopp i at noen av oss, blant dem jeg, prøvd å helle litt kandt vann i blodet til dem som skrev på forumet at de hadde fått time til endokrinolog.
    at det ikke nødvenigvis ville være en total lykke å ha vært hos endokrinolog.

    Så kom det disse meldiger fra ntf.
    de etterlyste referanser.
    Jeg så gravde opp noen.
    Så kom det et internt skriv til ntf, som ikke Sonja eller andre her kunne få tak i, om at det var to på forumet her som prøvde å overgå hverandre med å kaste dritt på endokrinologer.
    Og en lang lang lang epost fra forb.leder som angrep meg og jeg begynte å svare men det var et slikt sammensurium av usakligheter og ikke-sannheter at det var umulig å svare. jeg lot det bare passere.
    Jeg tror ikke Sonja har noensinne sett kritikken som de sendte rundt til alle lokallag.

    Jeg ble hengt ut som endokrinologhater.

    Jeg har forresten flere referanser fra thyroid.about.com forumet hvor det er diskusjoner når en endokrinolog og en annen lege i en annen sammenheng kommer til forumet, og det er nettopp jeg som ønsker dem velkommen og noen av de andre er skeptiske. Jeg har ingen diskusjoner hvor jeg fremstår som endokrinologhater, tvert imot.

    Men jeg har mange referanser hvor andre folk har forklart hva som hendte når de gikk til endoskrinolog, og hvor det ikke var så vellykket. NTF vil ikke at slikt slipper ut ser det ut som og angriper personen som kommer med slike oppslysninger istedenfor å ta det til etterretning.

    Jeg er klar over at baktanken var å holde nede kritikk fordi de mente eller visste eller noe, at endokrinologene ville nekte å samarbeide med NTF hvis det fremkom kritikk mot dem. Jeg aner ikke hvor reellt det er.
    Det ligger også noe historisk med denne Oftebro bak. Husker ikke detaljene.

    Nå er det en ny ledelse, og bladet fremstår som helt annerledes, de henviser til --hold dere fast, endelig, til internett.
    Spennende.
    Vi får vente og se hva som skjer.

    Forresten så driver de forskjellige lokallag mye for seg selv og det er mange steder noen som tar Thyroid og det er ikke noen problemer med det, de andre synes det er spennede at noen ble hjulpet.

Side 2 av 3 Først 123 Siste

Lignende tråder

  1. En fin side om hypotyreose mm.
    Av Tily i forumet Nyttige nettsteder og blogger
    Svar: 0
    Siste melding: 28-10-07, 19:33
  2. Svensk thyroid side
    Av minnie i forumet Nyttige nettsteder og blogger
    Svar: 0
    Siste melding: 11-07-07, 21:12
  3. internett side: Dr. John Lowe
    Av pling i forumet Nyttige linker
    Svar: 0
    Siste melding: 29-09-06, 17:49
  4. Progesteron
    Av Marianne i forumet Progesteron
    Svar: 0
    Siste melding: 03-08-06, 22:10
  5. Smerter i en side av kroppen
    Av mona? i forumet Muskler, ledd og knogler
    Svar: 3
    Siste melding: 27-05-05, 11:11

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn