Side 2 av 5 Først 1234 ... Siste
Viser søkeresultater 11 til 20 av 43
  1. #11
    Medlem siden
    Jun 2007
    Sted
    Oslo
    Meldinger
    70

    Standard Graves for dummies

    Det er over 3 år siden jeg fikk diagnosen Graves for første gang, men selv etter to solide omganger med sykdommen klarer jeg ikke helt å forstå hva som egentlig feiler meg.

    Var hos endokrinolog på Aker seinest i dag, og han forsøkte å tegne og forklare, men jeg skjønner fortsatt ikke stort av det.
    Er det i skjoldbruskkjertelen eller i hjernen/hypofysen det er noe feil? Er det begge steder? Jeg skjønner at T3 og T4 er hormoner, men hva er TSH og TRAS? Hva gjør medisinene jeg tar? Hva er det egentlig som skjer i kroppen min?
    Jeg tør jo ikke å spørre hva antistoffer egentlig er for noe, engang - føler meg så dum at jeg bare sier "ja ok" til tross for at jeg går ut like "klok" som da jeg kom.

    Jeg har prøvd å lese definisjoner jeg har funnet på nettet, men har opplevd dem på samme måten som når legen prøver å forklare; for komplisert, for preget av medisinsk terminologi jeg ikke har forutsetninger for å forstå.

    Jeg er bare en enkel blondine (;)), alt jeg ønsker meg er at noen kan forklare dette på en måte og på et språk jeg kan forstå. Slik kan jeg kanskje også selv lettere klare å forklare det videre til andre, og slippe å bli svar skyldig hver gang jeg får høre "men du ser jo ikke syk ut".

    Blir virkelig evig takknemlig for oppklarende svar.

  2. #12
    Medlem siden
    Jun 2007
    Sted
    Oslo
    Meldinger
    70

    Standard

    Fikk vite i dag at jeg er en sannsynlig kandidat for operasjon - visstnok siden jeg allerede har hatt ett tilbakefall og derfor har stor risiko for å få flere, og fordi endokrinologen mener det nå har satt seg på øynene...

    En eventuell operasjon ligger fortsatt et godt stykke fram i tid (de vil fortsatt bruke noen måneder på å prøve å stabilisere verdiene mine slik jeg er nå, og se hvor lenge det evt. holder), men helt siden jeg kom hjem fra sykehuset i dag har tankene surret i hodet og spørsmålene tårner seg opp. Jeg blir så nervøs når endokrinologen legger ansiktet i så alvorlige folder som om han skulle gitt meg et dødsbudskap, og forteller meg at operasjonen er en svært drastisk utvei, at jeg langt fra er garantert å bli helt bra igjen etterpå, osv.

    Jeg vil gjerne høre erfaringer fra alle dere som har gjennomgått dette - hvordan er "gangen" i ting rent praktisk, hvordan er selve sykehusoppholdet, er det smertefullt etter operasjonen, og ikke minst - hvordan har dere det etterpå? Hvordan er perioden etter operasjonen når man skal reguleres på Levaxin? Kan man fungere 100%, komme seg tilbake i jobb, leve normalt?

    Føler at jo mer kunnskap jeg klarer å tilegne meg om alt dette, jo større makt har jeg over min egen situasjon og ikke minst redselen for det jeg kanskje står overfor.

  3. #13
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    62

    Standard

    Hei jane.
    jeg har selv Graves, og etter at jeg fikk diagnosen i januar har jeg lest alt jeg kommer over om sykdommen...
    Graves er en autoimmun sykdom, altså at kroppen sitt immunforsvar begynner å angripe seg selv. Det dannes da antistoffer som angriper frisk vev. Når man har Graves er det typisk å ha antistoffene TRAS og mengden av disse vil ofte kunne si noe om sykdomsutviklingen. TRAS "tar kontroll" over thyroidea og dermed går hormonproduksjonen løpsk. Vanligvis er det hormonet TSH som produseres i hypofysen i hjernen som regulerer hormonutskillingen fra thyroidea. Men når TRAS er i kjertelen har ikke TSH og hjernen lenger kontroll over kjertelen. Den begynner å produserer masse thyroxin, man får for høye fT3 og fT4. Hjernen oppfatter at stoffskiftet blir høyt og "skrur av" TSH for å prøve å forhindre det høye stoffskiftet. Derfor har man ofte ikke målbar TSH når stoffskiftet er høyt.
    Neo Mercazole senker stoffskiftet og på sikt synker også antistoffene. det er iallefall målet med behandlingen. Man blir erklært frisk når stoffskiftet ligger stabilt over lengre tid og antistoffene er borte. Jeg har hele veien brukt både Neo Mercazole og Levaxin sammen. dette for å "slå ut hele kjertelen" slik at den ikke produserer noe thyroxin selv. Da sier min endokrinolog på Aker at det er lettest å få et stabilt stoffskifte over tid. dette stemte for meg. Stoffskiftet holt seg stabilt og TRAS ble borte. Jeg har sterkt barneønske og ble dermed satt på Propyltiuracyl i steden for NeoM. Dette gikk bra og vi tok sjangsen på å prøve å få barn. Jeg er nå gravid i uke 10 og har nesten sluttet på medisiner. Målet er å slutte helt på medisiner når jeg er 12 uker og det ser ut som jeg kan det nå. Autoimmune sykdommer roer seg i et svangerskap fordi immunforsvaret generellt er dempet i svangerskapet. Så nå krysser jeg fingrene for at alt skal gå bra
    Håper det var litt oppklarende dette her, selv om det ble langt.. det er iallfall sånn jeg har forstått denne sykdommen.
    Beste hilsner fra meg

  4. #14
    Medlem siden
    Jun 2007
    Sted
    Oslo
    Meldinger
    70

    Standard

    Noe så fantastisk, nå klarte du å forklare meg ting bedre enn noen av alle de 5-6-7 legene som har vært involvert i mitt sykdomsforløp hittil har klart. Tenk at så enkelt kan det gjøres. Tusen takk for at du tok deg bryet!!

    Så bra å høre at du er på bedringens vei, og at du har lykkes i å bli gravid attpåtil! Med litt flaks (og videre dyktighet fra folka på Aker) havner jeg der selv, smått om senn... Inntil videre tygger jeg løs på NeoMz'en og Levaxinen min, og tar tida til hjelp. Masse lykke til videre, både med helsa og svangerskapet!

  5. #15
    Medlem siden
    Dec 2006
    Sted
    Oslo
    Meldinger
    17

    Standard

    Jeg ble operert ifjor høst og fikk fjernet halve skjoldbrukskjertelen pga knutestruma. Holder på å justere levaxin-dosen nå, foreløbig på 100mg om dagen men det kan jo endre seg.

    Ble lagt inn på ettermiddagen, operert neste morgen og ble sendt hjem igjen etter ytterligere en dag. (Jeg var i god fysisk form.) Operasjonen er en rutine, hvis man ser på statistikken er det f.eks ingen som har dødd av den såvidt jeg kan se her i Norge. Men det kan bli komplikasjoner i forbindelse med stemmebånd etc, derfor en fordel å gjøre det et sted hvor de gjør det ofte. Derfor anbefaler jeg Aker, kirurgene der foretar denne operasjonen hele tiden.

    Selve operasjonen tar et par timer, så noen timer på oppvåkning før man blir kjørt opp til rommet. Jeg hadde nesten ikke smerter, bare sløv og fikk noen piller som holdt fint unna smerter. Fikk lagt inn et dren som ble fjernet dagen etter operasjonen, det var egentlig det mest ubehagelige i forbindelse med hele greia. Selve såret er forbausende lite, bandasjen over skal man fjerne etter en uke (??? husker ikke helt) og det hele så mindre skremmende ut enn jeg hadde trodd i forkant. Husk å bruke kirurgisk tape på såret, det skal man gjøre i opptil et halvt år for å forhindre arr. Det finnes også silikonkremer man kan smøre på for å gjøre arrene mindre, jeg prøvde ikke det men skal visstnok funke. Uansett er arret nå ett år etterpå nesten usynlig.

    Jeg ba om å få to ukers sykmelding etter operasjonen, mye fordi jeg har en slitsom jobb og syns det var deilig med en timeout. Men det finnes de som klarer seg med en uke, og jeg hadde nok klart det også. Likevel, anbefaler jeg at man tar to uker. Etter de to ukene har jeg vært i 100% jobb, og det har gått utmerket. Startet med levaxin rimelig kjapt, ikke helt funnet riktig nivå men livskvaliteten er betydelig bedre enn den var før operasjonen. Jeg har en lederjobb som krever veldig mye av meg, og klarer altså å fungere helt fint i full stilling.

    Så hold motet oppe! Noen har hatt ubehagelige opplevelser i forbindelse med denne operasjonen men for langt de fleste går dette utrolig greit. For min egen husker jeg mest to deilige uker hjemme hvor jeg kunne slappe av, se på DVD, surfe på nettet og sløve. Og hvor formen altså egentlig var helt ok. Begynte å trene igjen tror jeg to eller tre uker etter operasjonen, det også gjorde at jeg kom meg fort opp igjen.

    Lykke til!
    For å endre signatur: Du må gå inn på "Kontrollpanel" i menyen øverst her, og derfra velger du "Rediger signatur" i venstremenyen.

  6. #16
    Medlem siden
    Feb 2007
    Sted
    Akershus
    Meldinger
    62

    Standard

    Masse lykke til til deg også! Håper du snart kan begynne med "prosjektet" og prøve å bli gravid
    Jeg vet hvordan det er å få beskjed om at man må vente... Da vil man liksom enda mer! Det hjelper å ha litt tolmodighet
    Jeg har fått beskjed om at sjangsen for et tilbakefall med Graves er stor etter endt svangerskap. Men tenker som så at det må jeg bare ta og se når den tiden kommer.. det viktigste nå er at det holder seg stabilt under svangerskapet
    God bedring!!!

  7. #17
    Medlem siden
    Apr 2006
    Sted
    Rogaland
    Alder
    47
    Meldinger
    2,691

    Standard

    Haukeland i Bergen er kjent for å være flinke med thyreoidea oprasjoner. Sammen med Aker. Du kan bruke fritt sykehusvalg uansett hvor du bor
    Hilsen Anne Ma
    Bekymring er som en gyngestol: Den gir deg noe å gjøre, men den får deg ingen steder.

  8. #18
    Medlem siden
    Jan 2007
    Sted
    Oslo
    Meldinger
    109

    Standard

    Min operasjons-erfaring er helt annerledes enn Anne sin, men utfallet nå snart ett år etter er omtrent det samme. Jeg tar 125 ug Levaxin pr. dag og har vært stabil på det siden april. Levaxin funker veldig greitt og jeg "glemmer" avogtil at jeg ikke har naturlig stoffskifte i det hele tatt (fjernet hele kjertelen pga. kalde knuter). Jobber 100% i en relativt krevende jobb, har familie og barn som krever sitt, men har ingen problemer med å greie det, sett bort fra at nå på høsten er jeg rimelig trøtt allerede ved barnetv-tider...men hvem er ikke det i en hektisk høst-hverdag...?

    Selv operasjonen og tiden etterpå var for meg lang tøffere enn jeg noensinne hadde trodd. Anne nevner at ingen i Norge til nå har dødd av dette inngrepet, jeg er ikke langt unna å føle jeg var rimelig nær "andre siden" da jeg opplevde blødning fra en pulsåre i forbindelse med operasjonen. Det er godt din endokrinolog legger ansiktet i alvorlige folder og ikke bare sender til operasjon i hytt og gevær, man skal ikke kimse av en thyroidectomy til tross for at det "alltid" går veldig fint.
    Problemet med å oppleve blødning er ikke blodtapet i seg selv som man kansje skulle tro. Jeg hadde ikke dren etter operasjonen (tydeligvis er det veldig skjelden noen blør), med det resultat at innen blodet hadde "fylt opp" halsen innvendig og begynte å presse ut gjennom stingene, fikk jeg respirasjonsstans da luftrøret ble klemt flatt av trykket. Heldigvis var jeg fremdeles på overvåkningen siden det skjedde i løpet av timen etter operasjonen, hadde blødningen vært noe langsommere og jeg hadde vært på rommet da respirasjonsstansen oppstod har jeg tatt meg i å tvile på at det hadde gått bra. Uansett; da jeg ikke fikk puste lenger ble det full rulle inn til ny operasjon. Etter 2 narkoser med tilhørende operasjoner på rappen, var kroppen rimelig medtatt og jeg var helt mørbanket og blå/grønn omtrent fra haken til puppene. Fikk 5 ukers sykemelding da jeg dro hjem, hadde ikke klart jobb etter 1-2 uker som jeg muligens hadde gjort dersom ikke alt ekstra-greiene hadde skjedd.
    Uka etter operasjonen raste jeg fra høyt til lavt stoffskifte, endte med en tur innom lokalsykehuset her, men da jeg doblet Levaxin-dosen (fra 75ug som jeg fikk beskjed om å ta etter operasjonen, altfor lavt, til 150 ug) gikk det absolutt rett vei.

    Jeg sier ikke dette for å skremme deg på noen som helst måte, dette er bare fakta om hvordan min operasjon var. På forhånd hadde jeg bare hørt at det var grei operasjon, mulig for stemme-heshet (liten sjangs), "pen" strek på halsen, og jobb etter max. 2 uker sykmelding. Men til tross for alt som skjedde, og til tross for at jeg på ingen måte kan si at mitt arr knapt er synlig nå, så må jeg si jeg er glad jeg fikk fjernet hele Skjoldkjertelen. Nå kan jeg regulere soffskiftet mitt selv og best av alt slippe å ha de knutene der. Så lenge jeg tar Levaxinen er mitt stoffskifte helt fint, og jeg fungerer "som alle andre" og slipper å tenke mer på det.

    Sett deg godt inn i om kirurgen har gjort mange thyroidectomy's før, om du får fjernet hele eller halve kjertelen, vær forberedt på at det kan ta lenger tid å finne riktig dose Levaxin etterpå (og som du leser her inne på Lavt stoffskifte er det atter andre som aldri finner rett Levaxin dose og må prøve videre med Armour etc), og tenk på at komplikasjoner kan oppstå (varig heshet, kalsium-mangel, blødning). Noen må fylle den uheldige 1% som opplever komplikasjoner/ skader. Ingen kan garantere at det blir bra, og det er som du vet ingen vei tilbake etterpå. For meg var det største bøygen...
    Men mest sannsynlig blir det jo bra...

    Lykke til med operasjonen

  9. #19
    Medlem siden
    Jun 2007
    Sted
    Oslo
    Meldinger
    70

    Standard Nedtur :(

    Må bare få ut litt skuffelse, før jeg eksploderer... Dere får bære over med meg.

    Etter to seige og ganske dramatiske runder med min Graves, har jeg det siste halve året vært som et nytt menneske. Frisk og rask, rolig i kroppen, med en jevn og stabil T4 på rundt 15 og TSH på +/- 2. Det har vært så utrolig deilig, etter å ha følt at jeg har levd i en løpsk tørketrommel helt siden 2004. Jeg ble så smått ganske optimistisk, turte til og med å begynne å planlegge framtida litt, noe som har vært mangelvare i mange år.

    For en uke siden ble jeg med to kolleger ut etter jobb, og det ble til sammen tre halvlitere før jeg dro hjem utpå kvelden. Jeg syntes pulsen min var besynderlig rask, men tenkte ikke noe mer over det enn at det skyldtes det plutselige alkoholinntaket etter at jeg ikke hadde rørt denslags på et par måneder.
    På lørdag trodde jeg at jeg fikk bekreftet mistanken, da jeg tok to glass vin til maten og lå halve natta med "harehjerte" etterpå. Ikke mer alkohol til meg, tenkte jeg da, og prøvde å jage vekk Graves-spøkelset som begynte å snike seg fram... Likevel valgte jeg å dra til Aker og få tatt blodprøver på mandag morgen - bedre med en gang for mye enn en gang for lite, særlig når man skal på påskefjellet langt fra sivilisasjonen.
    Så, i går kveld skjedde det samme igjen; varmetokter, og puls på hundreogti når jeg skulle sove. Etter litt snufsing og trøst fra samboer klarte jeg endelig å sovne, men jeg ante uråd i morges og ringte derfor til Aker igjen for å forhøre meg om prøvene var klare.

    For en times tid siden ringte endokrinologen og bekreftet alle mistankene på en gang: TSH på < 0,03, T4 på 46!! Og det etter at de i midten av februar lå på hhv. 1,95 og 16! Jeg fatter ikke hvordan det kan snu så brått... :(

    Nå er jeg bare lei meg, og ikke minst LEI, av dette året som så langt bare har vært nedtur etter nedtur etter nedtur... Flere dødsfall i familien, syk samboer, i det hele tatt masse ting som kanskje har bidratt til å stresse meg og dermed kanskje også "hjulpet" Gravesen tilbake.
    Siden jeg allerede har hatt ett solid tilbakefall, så har jeg for så vidt forstått at det ikke ville være usannsynlig at det kom tilbake enda en gang, men jeg hadde virkelig håpet det ville drøye lenger før det skjedde. Fra en dag til den neste har planer om boligkjøp og familieforøkelse blitt snudd til at alt nok en gang kommer til å kretse rundt sykdom, medisiner, form (eller mangel på sådan) i uoverskuelig framtid. Og siden det er tilbakefall nummer to og jeg har hatt øyeplager - sannsynligvis kirurgi også, etter hvert. Snart fyller jeg 31, og hadde planer om å prøve å bli gravid i løpet av året. Nå må alt bare skrinlegges og utsettes IGJEN. :(

    Det fysiske ved denne sykdommen er én ting, men jammen er det en ganske tøff mental påkjenning også. Jeg er glad jeg har time hos psykologen i ettermiddag, for å si det sånn...
    Noen som har opplevd et andre tilbakefall av Graves? I så fall vil jeg gjerne høre hvilke erfaringer dere har. Akkurat nå er det vanskelig å se lyst på noe som helst.

  10. #20
    Hildemor Gjest

    Standard Sv: Nedtur :(

    Huff Jane Jeg vet ikke helt hva jeg skal si bortsett fra at jeg føler med deg i håpløsheten og oppgittheten som rammer deg. Jeg har hatt samme sykdommen og vet altfor godt hvor plagsom den er og hvordan den setter livet vårt på vent.

    Jeg har imidlertid ikke hatt 2 tilbakefall som deg, da jeg etter en runde med Neo og problemer med denne ble behandlet med radioaktivt jod. Men jeg kjenner meg godt igjen i følelsene dine rundt dette. Jeg håper du ved hjelp av behandling raskt vil føle deg bedre....

Side 2 av 5 Først 1234 ... Siste

Lignende tråder

  1. Hypotyreose siden 1987
    Av AnneB i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 6
    Siste melding: 24-11-09, 11:19
  2. Woodstock 40 år siden!
    Av Anisa i forumet Forum: Litt musikk
    Svar: 0
    Siste melding: 02-09-09, 21:51
  3. Les på denne siden om ME
    Av Tynn Tråd i forumet Myalgisk encefalopati (ME)
    Svar: 18
    Siste melding: 01-02-07, 20:00

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn