Side 1 av 3 123 Siste
Viser søkeresultater 1 til 10 av 26
  1. #1
    Medlem siden
    Apr 2010
    Sted
    Sydjylland
    Alder
    49
    Meldinger
    21

    Standard Diffus atoksisk struma vokser efter radio jod behandling ???

    Hej med jer,

    Jeg er ny bruger her, og vil gerne høre om andres erfaringer med radio jod behandling.

    Jeg har en relativ stor struma, men normalt stofskifte.

    Ca. 3 uger efter jodbehandlingen begyndte skjoldbruskkirtlen at vokse. meget ubehageligt når den i forvejen pressede mod luft og spiserør! Og det var jo egentlig meningen at den skulle begynde at skrumpe efter jodbehandlingen :(

    Er der andre der har erfaringer med at kirtlen vokser efter jod ?
    Jeg har jo stadig håb om at den begynder at skrumpe, men jeg vil meget meget gerne høre om andre har oplevet det samme.

    Mange hilsner
    Mikkel

  2. #2
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    66
    Meldinger
    10,216

    Smile Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Øv, øv, øv, øv.... Mikkel. Radiojod mod en stor struma er lang fra altid effektiv nok. Nogle er heldige, andre ikke.

    Det som kan ske nu er at du enten bliver henvist til et nyt radiojod-forsøg eller til operation. Du bør være klar over, at en efterregulering af stofskifte efter en operation er ikke altid så nemt og lige til, som lægerne plejer at forsikre om. Det er ikke nemt efter radiojod (det effektive af slagsen) og da slet ikke efter en operation. En operation bør altid være det sidste valg, mener jeg, såfremt der er ikke kræft i vejen og (særlig) hvor stofskiftet er i orden. Nu ved jeg ikke hvor i Danmark du bor, og hvilket hospital du er i behandling på, men det kan næsten ikke være i Odense, kan jeg regne ud.

    Måske kunne du overveje at høre om du ikke kunne komme til Odense for at få en rhTSH-behandling FØR den (evt.) næste radiojod igen? Jeg ved ikke om denne behandling udføres på andre hospitaler i DK. Du finder lidt info om det i tråden: Forbehandling med rhTSH forud for radiojod. Man kan simpelthen ikke gøre for meget for at undgå en operation når ens stofskifte er helt i orden og der er ikke kræft i strumaen.

    Det ville være rigtig pænt af dig, hvis du kan komme forbi indimellem og fortæller hvordan det går.

    Rigtig god bedring og pøj, pøj
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  3. #3
    Medlem siden
    Apr 2010
    Sted
    Sydjylland
    Alder
    49
    Meldinger
    21

    Standard Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Hej Anisa,

    Tak for dit svar.

    Faktisk går jeg nu på afd. M på OUH. Det var ikke dem der jodbehandlede mig oprindeligt, men jeg bad om at blive overflyttet dertil, netop fordi jeg læste om at de forbehandlede med rtsh, og så lige det faktum at jeg har oplevet endokrinologerne hvor jeg hidtil har gået, som aldeles inkompetente!

    Har du erfaring med forbehandling med rtsh inden jod ?

    Mange hilsner
    Mikkel

  4. #4
    Medlem siden
    Apr 2010
    Sted
    Sydjylland
    Alder
    49
    Meldinger
    21

    Standard Sv: Hvad indeholder Euthyrox?

    Att Anisa:

    Vi havde i en anden tråd en snak omkring RJ og fjernelse af kirtel. Jeg skriver lige her da du ikke har svaret på den anden, håber det er ok...

    Jeg er nu indstillet til operation. her 4 måneder efter den første jodbehandling er kirtlen ikke skrumpet det mindste, den vokser faktisk fortsat, og er nu på 100 ml med ret generende trykgener til følge.

    Jeg går hos Thomas Brix på ouh, og synes han er super!

    Jeg ville naturligvis helst undgå operation, men når nu den første jodbehandling absolut ingen effekt har haft, mon så nummer 2 vil ha det - også selvom jeg kan blive forbehandlet med syntetisk tsh som jeg jo ikke blev første gang ?

    Er det ikke alle der får jod der får for lavt stofskifte ?
    Mener du at jeg burde forsøge jod igen kombineret med synt. tsh ?
    Hvis stofskiftet så bliver for lavt, ja så skal jeg jo alligevel i medicinsk behandling, nøjagtig som hvis kirtlen var blevet fjernet. Noget andet jeg ikke helt kan forstå er hvorfor man ikke lader lidt sidde tilbage efter operationen sådan så man stadig kan producere hormonerne selv ?

    I denne tråd fortæller du om at du tager naturligt hormon hvilket jeg også selv synes lyder meget mere tillokkende... Hvad er det for noget binyreakstrakt du også tager ? Jeg har i perioder fået prednisolon pga infalammtion i kirtlen, men det er vel ikke det samme ?

    Kan jeg efter en eventuel operation med det samme påbegynde behandling med naturligt hormon ? Vil lægerne være med til det ? Eller vil jeg bliver tvunget ud i noget eltroxin cirkus mon ?

    Mange hilsner
    Mikkel

  5. #5
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    66
    Meldinger
    10,216

    Smile Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Har du erfaring med forbehandling med rtsh inden jod ?
    Hej Mikkel

    Nej, jeg har ikke erfaring med rtsh idet i 70-erne, da jeg blev behandlet med radiojod har rtsh ikke været opfundet. Men af to onder, mener jeg at rtsh er en fair chance at få/tage.

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Vi havde i en anden tråd en snak omkring RJ og fjernelse af kirtel. Jeg skriver lige her da du ikke har svaret på den anden, håber det er ok...
    Sorry, jeg abonnerer ikke på mine tråde fordi der ellers kommer SÅ mange meldinger om nye indlæg, at bunden falder ud af min postkasse hele tiden. Godt du selv rykker, Mikkel.

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Jeg er nu indstillet til operation. Her 4 måneder efter den første jodbehandling er kirtlen ikke skrumpet det mindste, den vokser faktisk fortsat, og er nu på 100 ml med ret generende trykgener til følge. Jeg går hos Thomas Brix på ouh, og synes han er super!

    Jeg ville naturligvis helst undgå operation, men når nu den første jodbehandling absolut ingen effekt har haft, mon så nummer 2 vil ha det - også selvom jeg kan blive forbehandlet med syntetisk tsh som jeg jo ikke blev første gang ? Er det ikke alle der får jod der får for lavt stofskifte ?
    Mener du at jeg burde forsøge jod igen kombineret med synt. tsh ?
    Har du talt med Thomas Brix om, hvorfor du ikke fik tilbudt rtsh-forbehandling, siden OUH er foregangs-stedet for denne behandling i DK? Medmindre (hans) svar er tilfredsstilende og ordentlig begrunder undladelsen, ville jeg insistere på en grundig samtale herom. Hele dit liv vil derefter blive påvirket af konsekvenserne af behandlingen og da forskellen (i konsekvenserne) de to behandlinger imellem kan være mega eller moderate, er det værd at slå i bordet for, mener jeg.

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Hvis stofskiftet så bliver for lavt, ja så skal jeg jo alligevel i medicinsk behandling, nøjagtig som hvis kirtlen var blevet fjernet. Noget andet jeg ikke helt kan forstå er hvorfor man ikke lader lidt sidde tilbage efter operationen sådan så man stadig kan producere hormonerne selv ?
    Det kan der være mange grunde til. Den "bedste" grund kan være, at vævtypen indikerer at restkirtlen fortsætter med at vokse igen. Den "dårlige" grund er (som regel), at det er nemmere for lægerne (tror de), når hele kirtlen er fjernet. Mange beretninger her på forummet og andre steder bekræfter ikke denne (lægernes) antagelse. Således erhvervet lavt stofskifte kan vise sig at være lige så svært at regulere som det var at forsøge at standse kirteltilvæksten.

    I dit tilfælde er jeg dog ikke så pessimistisk idet dit stofskifte er normalt. Men hvad er normalt? Hvad er resultaterne af TSH- og T4-målinger over tid? Kan du ikke få fat på dem og poste dem her? Variationerne kan give et fingerpeg om, hvorvidt dit normale stofskifte er stabilt eller evt. varierer. Er det ubetinget stabilt og har været det hele tiden, er dine chancer for medicinsk (vel)regulering efter radiojod og/eller operation meget bedre.

    Men senere skriver du noget om "prednisolon pga inflammation i kirtlen" og så bliver jeg usikker. Kan du beskrive nærmere hvad du har oplevet med det, og i givet fald hvilke antistoffer er blevet fundet og hvor mange? Er først en autoimmunreaktion i spil, kan efterbehandlingen blive pænt kompliceret, særlig set i lyset af det liv du helst vil leve, hvis du ikke havde sygdommen, eller med den. Du ved... karriere, studier, kunst, familieliv osv.

    Om (hvad jeg mener) forskellen mellem "normalt" og... "normalt" kan du læse i mit svar til Lasse i tråden Mulig hypo for meg? indlæg nr. 33.

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    I denne tråd fortæller du om at du tager naturligt hormon hvilket jeg også selv synes lyder meget mere tillokkende... Hvad er det for noget binyreakstrakt du også tager ? Jeg har i perioder fået prednisolon pga inflammation i kirtlen, men det er vel ikke det samme ?
    Jeg kan se, at dit indlæg er blevet flyttet til den oprindelige tråd her. Den anden tråd er (iflg. overskriften) Hvad indeholder Euthyrox?

    Da du ikke skriver noget om hvor længe har du haft problemer med skjoldbruskkirtlen og ej heller hvad præcis diagnosen lyder på - er det svært at skønne om du evt. kan have brug for binyrestøtte... Hvis du orker det, ville det være nyttigt, hvis du beskrev din sygdomshistorie nogenlunde kronologisk og med prøveresultater for hver "etape" af dit forløb. Selv om det lyder omfattende, kan jeg love for, at det vil betale sig tifold.

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Kan jeg efter en eventuel operation med det samme påbegynde behandling med naturligt hormon ? Vil lægerne være med til det ? Eller vil jeg bliver tvunget ud i noget eltroxin cirkus mon ?
    Medmindre du kan trylle eller få tvunget din vilje igennem - skal du i Eltroxin-cirkus. Det ville jeg ikke finde mig i, hvis jeg var dig. Ikke på vilkår! Og da slet ikke hvis du har antistoffer mod kirtlen.

    Enhver dygtig privatlæge i indremedicin kan følge dig i tiden efter behandlingen. Sådan en læge kan (uofficielt afh. til det "kollegiale") udskrive recepter til enten Glostrup Apotek, der vist nok snart starter produktionen af Thyroid i terapeutisk styrke, eller til et europæisk apotek, der sender Erfa Thyroid hjem til din postkasse, 100% lovligt og toldfrit idet forsendelsen kommer fra et EU-land, hvor lægemidlet i forvejen er lovlig. Hvad er lovligt der er også lovligt hos os i DK, selv om Lægemiddelstyrelsen bare hader det, da Erfa Thyroid konkurrerer jo med Lægemiddelstyrelsens bedste, betalende kunder som GSK, Merck, Nycomed Pharma m.v.

    Så Mikkel Der er mange ting her, som endnu ikke er oplyst om. Jeg håber du orker at svare på mine spørgsmål, før vi kan snakke videre. Jeg skal nok holde øje med dine poster, men det er ikke sikkert jeg kan svare i samme time du har postet et svar. Vi snakkes.
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  6. #6
    Medlem siden
    Apr 2010
    Sted
    Sydjylland
    Alder
    49
    Meldinger
    21

    Standard Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Hej Anisa,

    Tak for dit svar.

    Jeg aner altså ikke hvordan man svarer under den gamle tekst som du gør men jeg skal forsøge at svare på alle dine spørgsmål.

    At jeg ikke blev tilbudt rtsh ved første jodbehandling var fordi den blev foretaget på Vejle sygehus. Efter den jodbehandling skete der det at kirtlen med mellemrum svumlede op til mege ubehagelig størrelse og derfor fik jeg en prednisolonkur da man mente det kunne tage hævelsen. Jeg har dog aldrig mødt mage til ignoranter som på endo i Vejle, og derfor googlede jeg lidt og fandt ouh da jeg syntes det løs spændende med rtsh, og skiftede øjeblikkeligt til ouh. Jeg har ingen antistoffer.

    Min struma blev opdaget for 10 år siden, da var den lettere forstørret, dog uden jeg havde gener af nogen art. Så for 2 år siden på et tidspunkt hvor jeg var udsat for en del stress, så begyndte den at vokse for alvor. Mine stofskiftetal har alle dage været normale tsh 0,4-0,7 - t4 18-20 og t3 ca. 6.
    Dog havde jeg en kort periode efter jodbehandlingen med en t4 på 26, men det faldt hurtigt igen.

    Diagnosen er atoksisk struma uden knuder eller kolde områder. Den er altså bare for stor. Og den er fortsat med at vokse efter jeg fik RJ :(

    Min mor har også fået fjernet sin kirtel, men hun spiser ingen medicin idag, og har ingen problemer med stofskiftet - og det var egentlig af den grund at jeg troede at man lod lidt sidde tilbage ??

    Mange hilsner
    Mikkel

  7. #7
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    66
    Meldinger
    10,216

    Smile Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Diagnosen er atoksisk struma uden knuder eller kolde områder. Den er altså bare for stor. Og den er fortsat med at vokse efter jeg fik RJ :(

    Min mor har også fået fjernet sin kirtel, men hun spiser ingen medicin idag, og har ingen problemer med stofskiftet - og det var egentlig af den grund at jeg troede at man lod lidt sidde tilbage ??
    Det gjorde man også, Mikkel Det er den eneste forklaring på, at din mor trives og hendes stofskifte er i orden. Det ville jeg ønske, at man også lod ske ved dig, da det lyder som om du har arvet din mors form for skjoldbruskkirtel-condition og det gik jo godt med hende.

    Diffus atoksisk struma: "Er sjældent indiceret, men subtotal tyreoidektomi er det mest udbredte alternativ ved manglende effekt af suppressionsbehandling og/eller stor struma. Jo mere væv, der efterlades, jo mindre er risikoen for myksødem, men jo højere er recidivrisikoen. Ved efterladelse af normal thyreoidearest (10-12 ml) ses recidiv hos ca. 10% og myksødem hos 10-20% efter 10 års observation. Der er ikke holdepunkter for, at postoperativ levothyroxin behandling påvirker recidivrisikoen i ikke-endemiske områder. TSH og Ca++ bør kontrolleres 1 og 3 måneder postoperativt og herefter årligt via egen læge."

    Indikationer:
    • Unge mennesker med hastigt voksende struma
    • Yngre kvinder med graviditetsønske
    • Patientpræference

    Bivirkninger/komplikationer:
    • Forbigående hypocalcæmi kan ses i dage til uger postoperativt
    • Permanent hypoparatyreoidisme ses hos ca. 1-2%. Kan opstå mange år efter operationen, formentlig pga. lokal fibrose
    • Permanent ensidig recurrensparese (Lammelse (?) af stemmebåndet) optræder hos ca. 1-2%
    • Postoperativ myksødem er relativt hyppigt forekommende. Fjernes mere thyreoideavæv (rest 1-3 gram) fås færre recidiver, men flere myksødemer (Kilde....)

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Jeg vil gerne spørge dig om du fortsat spiser Westhroid ? Er du stadig glad for det ? Kombinerer du stadig med syntetisk ?
    Mange hilsner
    Mikkel
    Nej, jeg kombinerer ikke med syntetisk. Det gjorde jeg kun ganske kort tid (en uge? 2?) i den spæde begyndelse. Jo, jeg har været (og fortsat er) en Westhroid-fan, men da medicinmangel (et par år tilbage og frem) var på sin højeste, måtte jeg som så mange andre, finde alternativer da mit Westhroidlager blev tomt i efteråret sidste år.

    Jeg har skaffet Erfa Thyroid men.... den blev jeg faktisk dårligere af, som om den ikke var "stærk nok". Det forstår jeg ikke da flere ellers trives med den. Jeg gik så over til Thyroid-S og kort tid efter var alt ved det gamle og jeg blev go' igen. Måske endda bedre end før og forklaring var (nok) at Thyroid-S er Slow Release og derfor T3 blev noget længere i kroppen, end ved "almindelig" Thyroid.

    Jeg håber at du spørger af interesse eller nysgerrighed. Ikke fordi du evt. er blevet dårligere selv? Det håber jeg virkelig!
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  8. #8
    Medlem siden
    Apr 2010
    Sted
    Sydjylland
    Alder
    49
    Meldinger
    21

    Standard Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Kære Anisa,

    Meget er sket siden sidst vi har skrevet. Jeg fik for 2 måneder siden, på OUH, fjernet hele skjoldbruskkirtlen, da den var blevet så stor at den pressede meget ubehageligt, lige som den til sidst begyndte at overproducere!?!?!

    Der blev fjernet 182 gram.

    Jeg blev ved udskrivning sat i behandling med eltroxin 100 mcg dagligt, men pga al den hype omkring eltroxin, bad jeg om at få euthyrox i stedet, hvilket jeg fik. Jeg fik af vide at std. dosis efter fjernelse af kirtel er 100 mcg dagligt, men der gik ikke mange dage før jeg syntes jeg fik symptomer på for højt stofskifte, og derfor satte jeg selv dosis ned til 50 mcg. Det bedrede situationen en del, men nu har jeg så fået al for lavt stofskifte:

    De nye tal fra 18.08. viser TSH på 53,8, frit T4 på 8,9, frit T3 3,4 og calcium-ion. 1,22.

    Jeg er så blevet pålagt at øge daglig dosis af euthyrox til 125 - 150 mcg dagligt i små step over en måned, jeg er meget tilfreds med den behandling jeg får af lægerne på OUH, men desværre siger de til mig at jeg først kan forvente at være bedre om 2-3 måneder.

    Jeg er lige startet på studie og er usigeligt træt, min hjerne fungere ikke, og jeg er dødsens ræd for ikke at kunne klare det her i starten :(

    Derfor spørger jeg til det naturlige hormon, da det er mit indtryk at det virker noget hurtigere end det syntetiske t4 ?

    Det der kommer fra Glostrup apotek, er du klar over kvaliteten i det ? Det lyder på dit svar som om at det ikke er hip som hap hvem der producerer det ?

    Jeg må sige at jeg klart foretrækker at indtage det naturlige, men kan jeg kræve at lægerne på OUH skriver en recept, eller er jeg i deres magt ?

    Al hjælp modtages med kyshånd

    Mange hilsner
    Mikkel

  9. #9
    Medlem siden
    Oct 2006
    Sted
    Danmark
    Alder
    66
    Meldinger
    10,216

    Smile Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Sitat Opprinnelig skrevet av mikkelvitus Vis post
    Jeg må sige at jeg klart foretrækker at indtage det naturlige, men kan jeg kræve at lægerne på OUH skriver en recept, eller er jeg i deres magt ?
    Du er i deres magt. Dog findes der læger, der bliver påvirket af patientens fremgang, når vedkommende tager kontrollen og skaffer sig Thyroid på egen hånd. Jeg har næsten en hel bøtte Erfa Thyroid du kan få, hvis du gerne vil se om den kan gøre en forskel. At den virker svagere på mig behøver ikke betyde andet end en individuel forskel fra patient til patient, og stort set behøver man kun øge dosis i så fald og se hvad der sker... Ellers er der en "EU-mulighed" for at få fat på Thyroid-S, hvis Erfa skulle vise sig for svag også for dig. Det billigste dog er selv at hente Thyroid-S i Thailand (ca. 129 dkr for 1000 à 60 mg/1 Grain) hvis nogen i din omgangskreds rejser på ferie. Jeg har adresse på et apotek i Bangkok jeg selv fik min fra uden recept.

    Er du frisk på forsøget?
    • Tak for at du læste mit indlæg.
    • Vil du vide lidt om hvad jeg står for, er du velkommen til at læse min signatur her

  10. #10
    Medlem siden
    Apr 2010
    Sted
    Sydjylland
    Alder
    49
    Meldinger
    21

    Standard Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???

    Åh jeg er mere end frisk på et forsøg!

    Jeg henter dem idag og vil naturligvis betale for dem, hvor er du mon ?

    Mange hilsner
    Mikkel

Side 1 av 3 123 Siste

Lignende tråder

  1. overdosering efter candida bekæmpelse???
    Av Honeyhob i forumet Naturlig Thyroid medisiner
    Svar: 10
    Siste melding: 29-06-10, 20:30
  2. Tilstand efter operation
    Av musmai i forumet Operasjonssalen
    Svar: 8
    Siste melding: 09-06-10, 20:43
  3. Høj TSH efter influenza
    Av gitteh i forumet TSH
    Svar: 4
    Siste melding: 17-01-08, 21:37
  4. Stofskiftetal efter influensa
    Av gitteh i forumet Lavt stoffskifte
    Svar: 9
    Siste melding: 03-09-07, 23:27
  5. Radio-jod- behandling
    Av josie i forumet Høyt stoffskifte
    Svar: 16
    Siste melding: 03-12-06, 17:32

Søkeord for denne tråden

Bokmerker

Regler for innlegg

  • Du kan ikke starte nye tråder
  • Du kan ikke svare på innlegg / tråder
  • Du kan ikke laste opp vedlegg
  • Du kan ikke redigere meldingene dine
  •  

Logg inn

Logg inn